ウエスト症候群治療を大阪か名古屋か悩んでいます

ウエストは難治性てんかんです。 てんかん薬は沢山ありますが、効き難いてんかんです。 今後薬の調整での通院や、ACTH治療のための２ヶ月ほどの入院が 必要となると思います。 大阪の病院にしたら、通うつもりなんですか？ ずっと病院とのお付き合いは続くと思います。 自宅から近いのが一番だと思いますが。 少なくとも隔週・月イチの通院になりますよ？ 発作が止まれば２ヶ月に１度くらいになるでしょうが。 てんかんの治療では東大・静岡のてんかんセンター・阪大・岡大・鳥取大 などが有名だと聞きました。 入ってはいませんが、名古屋大病院も大学病院ですから、 沢山の患者さんを診てると思います。 名古屋で問題ないと思います。 自宅から近いところに、症状を一番わかってくれてる病院があるのは 大事ですし、家族がバラバラになるのも後々問題になりそうです。 どうしても発作が止まらない、手術を検討などとなれば、セカンドオピニオン が必要となるでしょうが… 私も九州から阪大に行きましたよ。 基本は自宅の近くの大きな病院！です。

ラミクタール様、どうもありがとうございます。 今度名古屋大学病院で脳波を診ていただいてからACTH療法をしてはどうかと言われています。 入院となると主人は残業で忙しく、平日に着替えなどのお世話を頼むのを申し訳なくましてや、大阪から高齢の母親にきてもらうのも申し訳なくて・・・。 大阪でならまだ母親の負担にならないかな、と思ったものですから・・・。 今後のことを考えるとやはり近くの病院が一番なんでしょうね。 先生とも話し合って決めたいとおもいます。 どうもありがとうございました。

私自身、WEST症候群を患っていました。 幸い、ピタッと薬で治ったのですが。 0歳で発症・症状が治まりましたが、 半年に1度、年に1度と脳波を撮らなければなりませんでした。 薬ですぐに治まれば良いですが、 結節性硬化症も患っていらっしゃるようですし、 1歳と言うことで長期治療になる可能性が非常に高いです。 WEST症候群は発症してすぐの治療が一番ベストだと言いますから、 発作が出てすぐに対応できる近くの病院が良いと思います。

あちゃこ様 ありがとうございます。 お薬で治まったんですか？貴重なお話ありがとうございます。 先ほど大学病院から電話がありまして２０日に脳波の検査の予約をお願いしました。 色々なところで皆様に相談をしてやはり、住んでいるこちらで頑張っていきたいと思いました。 実家には洗濯物のお世話などをお願いできないと思いますが娘のためにやれるだけのことはしていきます。 ラクミタール様、あちゃこ様、ありがとうございました。