小２女児の運動機能障害

レス16

（トピ主 2 ）

鈴

2012年02月06日 10:50

子供

我が家の小２娘は脳にダメージを受けたことによる運動機能障害があります。歩く、走るは出来ますが、縄飛び・スキップが出来ません。泳ぐのも極端にヘタで、自転車の補助輪も片方が付いたままです。中学は自転車通学必須なのでそれまでに何とかしてやりたいのですが、それまでに間に合うかどうか…。生後半年ごろからリハビリに通っており、最終目的が歩ける容易なる事だったため現在は神経内科医の経過観察に留まっています。単に運動音痴なだけではなく病気が理由のため、周囲の人には学校の先生以外話せていません。このような女の子を見たら周囲はどう思うのか、また何か言われたとき本人が傷つかず済むかどうか、不安はつきません。むしろ娘が大きくなり、理解が進んできたことで心配事が増えました。同じような境遇のお子さんをお持ちの方、もしくは周囲にいらっしゃる方がいればお話聞かせていただきたいです。よろしくお願いいたします。

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周囲に居ました。

mimi

2012年02月06日 17:52

不要な差別やいじめを抑えるためにも、言った方が良いと思いますよ「生まれる時に産婦人科の先生による医療事故があって、今は経過観察によるリハビリ中なの。体のバランスを必要とする運動が医者から禁止されてる」みたいな言い方が良いと思うよ。あと泳ぐのが極端に下手だったら、学校の水泳の授業は医者から言って禁止してもらった方が良いと思う。先生の目が行き届かない時に沈んだらまずいので。親が100％付き添える場所でだけ、泳がせた方が良いと思いますよ。余分ないじめも防げますし。「大人になって体が大きくなったら治ると言われてるけど、先生に少しずつ運動を解禁してもらわなきゃいけない」みたいな言い方の方が良い気がしますよ。「いつかは普通になる」という事を言うのが一番大事だと思います。実際に治るかどうかは別として。

トピ内ID：5741834265

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伝えた方がいいと思います

🐤

とある学校での場合

2012年02月07日 13:00

学校の体育などで、チームで対戦する機会も増えてきます。例えばリレーなら距離を短くするなどの配慮があった方が、娘さんのためになるように思います。頑張っているのに、ダラダラ走っていると見られたら悲しいですよね。休み時間に鬼ごっこをするようなときも、ハンデのある子とわかっていると子ども達はオマケしたり特別ルール作ったりして、上手に遊んでいますよ。階段などで「○○ちゃんがいるから押さないで。」と気遣ったりもしています。娘さんが傷つかずに済むかどうかは、ごめんなんさい、わかりません。ただ意地悪な子はどこにでもいて、でも優しい子も必ずいます。娘さんの学校生活が、より楽しく安全に送れるようになるといいですね。

トピ内ID：4201265183

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周囲に理解を求める

❤

ままん

2012年02月07日 18:32

今無理して怪我をしたり事故が起こって状況が悪化しても困りますし、出来ない事は手助けや理解を求めて過ごす方がいいと思いますよ。自転車も無理して中学までにとしないで出来るだけやってみて乗れなければ親が学校まで送っていくでもいいのではないですか？お子さんの気持ちや周囲の目が気になるかもしれませんが、それ以上にお子さんの安全と生活を守る事の方が先な気がします。言いたくないなら本当の理由を言わないでぼかしたり、少し違った理由にしてもいいと思いますよ。見た感じ何かあるように見えないお子さんなら余計に周囲もわからないから、お子さんも困る事もあるのではないでしょうか。うちの子の周囲にも体に不自由な部分がある子や発達に問題がある子などいますが、案外子供達は抵抗なく受け入れていますよ。必要な場合は手助けもしているようです。保護者も特別な目で見るようなことはないですね。そういうお子さん達の保護者は学校の活動に熱心に参加したり周囲に気をつかったりという部分はあるようですけどね。

トピ内ID：8479844089

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オープンにしています

🎶

らくがん

2012年02月07日 18:50

トピ主さんのケースとはちょっと違いますが、生まれつき脳の一部に不全があり運動機能やバランスが悪い子供がいます（まだ年長ですが）それに伴い軽度の知的障害もあります。保育園に通っているので、年が上がるにつれ他の園児から「○○君はどうして走るのが変なの？」とか「しゃべりかたがへんだよねー。」なんて聞かれることが増えました。その都度明るい口調で「生まれつき頭の中に病気があってね、そのせいで走るのが下手だったりするんだよー。」と言っちゃってました。「でも元気だし皆と一緒に遊べるから仲良くしてね♪」とかつけくわえて。保護者の方にも聞かれたらありのまま答えるようにしています。隠すほどのことでもないしって思ってます。わが子も練習や訓練はさせていますが自転車どころか三輪車もこげないし、小学校にあがったら不便もふえるでしょう。今のところ療育で月１くらいで様子を見てもらうほかは、登山やスイミング（泳ぐまでは出来てません。水慣れ程度）で基礎体力をつけさせ、遊びながら彼に向いている物を探しているという所です。子供といって侮らずにキチンとお話ししてもいいんじゃないかなーと思います。

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娘さんにも周囲にも話すべきでは？

☀

今は母

2012年02月07日 18:50

現在は主婦ですが作業療法士です。娘さんには障がいの事はどう伝えていますか？周囲の方にどう思われるかは，主さんの発信の仕方にもよると思います。あとは娘さん自身が周囲のきちんと話せるかですね。「小さい頃に病気をして上手にできないの」とお友達に説明できますか？きちんと情報を伝えることで誤解はなくなります。ひた隠しにしたりオブラートにくるむことは良い策ではないと思います。自転車通学必須でも，焦らずいろんな選択肢を視野にいれて考えていかれたほうが良いと思います。出来ない事を嘆くより，出来るようになった事を喜んであげて下さい。最終目標は歩けることだったのですよ。そして心ない言葉を投げるお友達がいたら，貴方が話を聞いてあげてください。貴方が守ってあげてくださいね。

トピ内ID：5258410662

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うちの子も

二児のママ

2012年02月08日 11:41

小学校二年生、男児です。先天性の脳の欠損があります。知的と運動と言語に遅れがあり、特別支援学級に居ます。縄跳びは、二年生になりやっと三回跳べるようになりました。自転車は、勿論補助輪つきです。二歳で歩き始めるまでリハビリ、今は神経外来に通院しています。私も、オープンにしています。周囲に恵まれ、たくさんのお友達や先生方に助けられ毎日楽しそうに通学しています。周りと比べても仕方ないので、一年前の息子と比べるようにしています。

トピ内ID：2410632658

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ありがとうございます。

鈴トピ主

2012年02月08日 13:01

レスを下さった皆様、ありがとうございました。まとめての返信となることをご容赦ください。娘には分かりやすい言葉で少しずつ病気のことを話してきました。ただし出来ないことは仕方が無い、でも何でもかんでも病気のせいにしてはいけないというスタンスで来ましたし、今後もそうするつもりです。今回このトピを立てたのは、とある小学生女児との会話がキッカケでした。ある事由があり娘の病気をカンタンに説明したところ、「うわっキモい、マジキモい」と言われたからです。その言葉は今も胸に刺さっていますし、世間一般の目はこういう部分もあるのだと突きつけられた瞬間でした。最もその言葉を言った女児も完全に意味を理解しているわけではないと思いたいです。最近はなんでもキモいの一言で片付けられている部分もありますから。唯一の救いは娘がその場にいなかったことでしょうか。幸い今は周囲の子どもたちも娘の異変にあまり気づいてはいません。ですが今だからこそ話すべきときなのかもしれませんね。どういった手段を講じてカミングアウトするのか、難しいですが…。

トピ内ID：7422210979

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分かった方がスッキリすることも１

ぽんた

2012年02月08日 17:00

足に関してはウチの小２息子と似た感じかな。ウチは脊髄異常で、一番下の仙椎部分をやられてます。脊髄の最下部は排泄を司るのでまず排泄障害があり、息子はこれについては結構ナーバスです（何しろテキは小学校では最凶アイテム＝オムツ）。その上が足の機能で、司る脊髄は、足先から段々上がります。息子はその一番端、つま先部分を司る所辺りまで脊髄がやられているようです。でも、運動関係については本人鷹揚です。つま先をバネのように使って調整する運動が苦手です。「つま先立ちはできるかな…スキップ・ケンケン・縄跳びなんかが引っかかってくるでしょう。特にケンケンはできないと思っておいた方が…」とPT（1歳半で切られました…ちぇっ）で言われました。ですから4歳でケンケンできたときは大騒ぎして祝って、今でもウチは「ケンケン記念日」があります。つま先は碌に使わず足裏全体でバタバタと跳ぶので、あまり長くは跳べないんですが。スキップ・縄跳びも同じく、できるんだけどバタバタで持続しません。

トピ内ID：1030214165

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分かった方がスッキリすることも２

ぽんた

2012年02月08日 17:00

「こういう理由で君は爪先使うのが苦手なんだよ」と、折に触れて詳しく息子に話してきました。病院でも脳外の先生と整形の先生が模型や画像を駆使して説明してくれてます。爪先で踏ん張れない→「ブレーキが弱い」なので、本人の自覚が必要なのです。運動会の６人徒競走では３番くらいですが、ゴールと同時にトットット、ゴロゴロ～と転んじゃう。アクセルそこそこなのにブレーキ弱い。競走のゴールはゴロゴロでいいですが、普段の生活では弱さのシステムを理解し、安全な動き方を体得していかなければ。息子は整形で作った靴型装具を履いてます。入学時に学年保護者の前で障害について私が話す機会を作っていただき、上の学年の子も最初「上靴違うけど？」と聞いてくる子が多かったようで（息子が「一々説明するのメンドクセー」とぼやいてました）、皆「足、なんか違うのね」くらいは知ってくれてます。縄跳びは、今冬縄跳びが始まって縄跳びカードが配られたとき、息子「前跳び15/30/50/100ってなってるでしょ。僕以外は最低50跳べてた」「えーとアンタは…」「前跳び5回」「ウーム」

トピ内ID：1030214165

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分かった方がスッキリすることも３

ぽんた

2012年02月08日 17:00

「1マスめの15が塗れるまで公園で練習する」で、10日位毎日やって15回クリア。でも1マス塗れた途端に「じゃ家練習やめ」私「えー、そりゃ次いきなり30や50はきついけど、15/20/25/30って5刻みにしてもらえるように先生に頼もうか？」「いや、かけ足跳び3回や後ろ跳び3回のマスをねらう。でももう学校の練習だけでいいや」 …と、根性あるのか無いのか分からない状態で適当にやってるようです。最近「何で君は縄跳びができないの？」と友達に聞かれて説明して、「縄跳びに向かない人」という称号を貰ったそうです。「おーい、縄跳びに向かない人～」とか呼ばれるそうで。私「え？それいいの？イヤじゃない？」息子「ん？僕の他の称号は『漢字博士』『地理博士』『落書き王』だけど」「ちょっと待て。その最後の称号が格別に恥ずかしいんですが」「でしょ？『縄跳びに向かない人』なんて恥ずかしくも何ともない」「ああ…まあアンタがいいなら…てか落書きやめろ」という感じです。タイプによりますが「できない理由」が分かってる方がスッキリする事もあるんじゃないかと。

トピ内ID：1030214165

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早いうちに周りに周知させましょう

🎁

きき

2012年02月09日 10:22

ほんの少しの気づかない程度の障害なら特にきにしないでもいいですが目立つ機能障害なら子供たちが小さいうちから頭に入れておくほうが受け入れもスムーズです。スキップ、縄跳びができないということはハードルや鉄棒はスポーツテストでは反復横とびやらいろいろありますができそうですか？？あきらかにできないとなると周りは「あれ？」っておもいますよね。いじめにつながるともいいきれませんが・・・。リハビリはしていったほうがいいですよ？少しでも子どもの負担にならないようにすべきです。

トピ内ID：4324842480

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再びトピ主です。

鈴トピ主

2012年02月12日 20:50

あれから新たにお返事を下さった方、ありがとうございました。お返事が遅れまして申し訳ありません。主人とも相談しましたが、皆様がおっしゃるとおり今までは話していなかったこともキチンと周囲に話したほうが良い、という結論になりました。確かに反復横とびなどとてもじゃないけどムリそうですが、だからと言って見た目はほとんど分からないわけですから、「サボっている」などと思われたら娘が可哀想ですものね。リハビリに関しては、自宅で出来ることをやっているという感じです。子供向けリハビリセンターには重心のお子さんしかいないため、娘は診てもらえないのです。毎日不自由な左足で３０秒片足立ちすることを続けさせてはいますが、果たしてこれで効果があるのかどうか…。でも何もしないよりは良いですよね。本当にありがとうございました。

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ごめんなさい、引っかかりました１

ぽんた

2012年02月13日 15:17

そうそう。PTはある基準に達したら泣こうが喚こうが切られますね。私は「困る」と実際に泣いたんですが、切られました。でもそのう、自主療育は、知識も管理も無くやっちゃっていいのかな。「悪い左足だけ」毎日って引っかかります。ウチも少し左右差がありますが、昔、PTのマッサージ指導の時に「悪い方だけ一生懸命しちゃダメだよ、左右平等にやってね」と言われました。 30秒なら普通なら影響ないかな？と思いますが、弱い部分のわけですし、片足だけに重力負荷を掛ける訓練を続けると脊椎にも偏った負荷が… ウチが側弯ハイリスクだから過敏なのかもしれませんが、気になります。 PTは無理でも、神経内科から小児整形紹介して貰えませんか？神経弱い部分は変形の恐れがあるので、その管理のためって言えば可能では？整形なら、その自主訓練は骨格に良いか悪いかくらいの助言は貰えるんじゃないかと。ウチは小児医療センターの整形に半年に一度かかり、足の変形と脊椎の側弯の監視をしてもらってるんですが（ついでに補装靴制作も）、その整形の先生は「時間と金があればスイミング」と言います。

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ごめんなさい、引っかかりました２

ぽんた

2012年02月13日 15:17

別段泳がなくても、歩くだけでも、浮き使って浮くだけでも、「重力から解放された状態で弱い関節に負担をかけずに筋肉強化できること」がいいんだそうです。ウチは行かせたいんですが、排泄障害があって一筋縄ではいきません。学校のプールは私が毎回通って事前処置をキッチリやって１時間持たせる！で許可を得てるんですが、スイミングまではなかなか… …同じ障害できちんと筋を通して通わせてらっしゃる親御さんもかなりいますが、私は学校への交渉だけで精一杯のダメ親です。ですが、排泄の問題が無ければ言う事聞いて通わせてると思います。いえ、だからスイミング行けという訳じゃないのです。必要な事はその子によって違いますよね（スキップや縄跳びがピンポイントで出てくる点はお嬢さんと息子はまさに同じですが、ウチは水泳や自転車は影響ないので、一括りにはできません）。ただ、整形にかかってみれば、ある程度実際的なアドバイスが何か受けられるんじゃないかな？と、思います。勿論PTがベストなんですがね～…毎回長々と失礼しました。

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小学校に似たような子がいた

ゆい

2012年02月20日 22:22

実際に障害や病気があったかは知りませんが、言動・行動・外見を見る限り、なにかしらあるでしょうね。その子、体育で一人だけ一輪車や鉄棒、縄跳び、スキップなんかが出来ず本人は頑張ってるんだけどその様子は見ていてかなり変で、生徒はみんな笑ってました。グループ別に練習する時は他の生徒に「なんで出来ないの!?」って叱られっぱなし。その子がいると勝てないしみんな苛々するって理由で次第に仲間外れにされてましたね。本人が「練習しても出来ないんだもん」と泣いても周囲は「出来ないわけないじゃん！言い訳すんな！」と一刀両断当時は上手く運動できない障害や病気があるなんて知らなくて、単純に「やる気ないんだろうな」と思ってましたね。もし予め説明があったなら、一緒に練習したり、自分達と同じレベル求めたりはしないし、出来ないなら仕方ないよねって思えただろうに。

トピ内ID：8014778308

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今はまだ学校以外には言わない

はる

2012年02月21日 19:42

私の息子は，先天性の遺伝病で運動機能，身体機能に問題があり走る，泳ぐなどは出来てもほぼ体育の授業は見学です。学校側には，何が出来て何が出来ないのか危険な事はどんな事かを話しています。我が家の場合，まず子供に自分の病気を解る範囲で理解出来てからと考えています。それは病気の事を他人から無理解のまま子供に伝わるのが嫌（あの子遺伝病だってとか）な事親でさえ理解知るまでに長い時間がかかった事を一度の説明で理解してもらうのは無理な事何が出来て，何が出来ないのかだけを学校側から子供達へ伝えてもらっています。２年生ですが，友人関係でも学校生活でも問題なく生活しています。私の理想ですが，子供が自分の病気を理解した上で，自分で説明できると良いと考えています。これから先，子供がが嫌な思いや悲しい思いをするのは避けられないので，私は私と考えられる子供に育てて行こうと考えています。

トピ内ID：7537983774

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