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てんかん　長文です。お願いします。

レス20
（トピ主 4 ）
🐱
もも
ヘルス
こんばんは。２０歳の女子大生です。 １年半前に先天性のてんかんであることが発覚しました。大学へ入学して間もなくの出来事でした。幸い、症状が軽いため、日常生活には問題ありません。 しかし、毎日一日３～４回薬を飲み、数か月毎に病院へ行き、検査や診察、睡眠障害や医者も驚くほどの薬疹、発熱などの副作用など・・。発症前は考えられない生活になり、目標としていた夢も叶えるのが困難になりました。 薬が安定しないはじめは発作を恐れて時には長時間の通学を控えたり、無理のない範囲に行っていましたが、授業についていけず、単位を落としたり、試験に出れなかったり、学校では無意識に元気に明るく振舞ってしまうし、見た目からは分からない病気なので、理解されづらいと思います。深く傷つくことを言われてしまったり。 最近、心から笑うことが少なくなりました。悲観的になることも多々あり、勝手に涙が出できたり、やる気が起きません。薬が安定してないときは、友人宅で倒れてしまったり、人前で発作が起きたこともあり、また起きたらと考えると恐怖でしかありません。お酒を控えて、睡眠を取ったり、無理はせず薬を飲んで。付き合いが悪いと孤立した経験もあります。 勿論、悪いことばかりではなくて、心配してくれる家族・友人や、親友、恋人もいます。また、もっと病気で苦しんでいる方や人間関係での悩み、誰しもなにかしらの問題を抱えて、いるのだと思います。そう前向きに向き合いたいです。 今年から就活も始まり、将来的にどのようにてんかんと向き合えばよいのか、考えています。仕事、結婚、出産など・・。 前向きに捉えたいのに、不安な要素が大きいのが正直なところです。私は子どもが大好きで将来家庭を持ちたいと思っています。勿論リスクは聞いています。てんかん持ちの方いらっしゃれば、上手な付き合い方、仕事や結婚出産などの体験談をお聞きしたいです。

トピ内ID：5875438950

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あまりアテにならないレスかもですが…

🐤
wtak
こんにちは。体調、いかがですか？ 私は２６歳の女です。高校の頃に発作が出だして、今も薬を１日２回服用しています。 症状としてはてんかんかどうか微妙…脳波に軽い乱れがある状態です。 大きい発作も１度起こして（しかも浴室で…）相当パンチのきいた姿を見せました！ 薬疹も大学にいる間に起こして、全身真っ赤になって…散々な思いをしたこともあります。 なった当初は私もだいぶ悲観的になりました。 大学では学科柄、高所作業もあり、深夜までパソコンしたり、友達や教授と飲む場にいたり…家族を心配させたかと思います。 でも、発作を心配しすぎてしたいことをしないのは嫌だったので、無理はしないというのを、肝に銘じて動いてました。 今は妊娠中なのですが、幸い薬は赤ちゃんに影響ないものでした。ただ、母乳はあげられないと言われてしまって、久しぶりに泣きました…これも運命じゃーと思って今から準備中です！ ももさんも自分が気持ちよく、生活を楽しめるようなリズムをつかめるといいですね！ 飲みの席を断っちゃった時は、また誘い返せばいい！と思って…リラックスして、きもちいい笑顔を取り戻していって下さーい！応援しています！！

トピ内ID：4219494710

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てんかんについて

041
ジロ
お悩みのことよくわかります。仕事や結婚・出産に不安をもたれるのは当然ですが、個々の状態によって異なると思います。日本てんかん協会か　保健所などで相談されたが良いと思います。てんかん協会本部に連絡されたらと思います。

トピ内ID：7467033401

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レスありがとうございます part1

🐱
もも トピ主
こんばんは、ももです。レスありがとうございました。 大変参考になりました。現在ご妊娠中なのですね。まだまだ寒いのでお体にお気をつけて元気な赤ちゃんを産んでください！なんだかこちらまで勝手に嬉しくなってしまいます！（笑） ちなみにお薬は何を服用されていますか？私は、リボトリールとデパケン、イーケプラを飲んでいます。経過がよければ、デパケン外したいと思っています（デパケンは胎児に影響を及ぼしてしまうそうなので・・）。先生もなぜか今からいつか結婚した時のことを考えてくれています。母親は、私の体が一番だからと、将来、結婚、妊娠には気が進まないようですが、姉の出産や赤ちゃんを見てると、本当に産むのも育てるのも大変なことだけど、いつかそうなれたらと思ってしまいます。（２歳の姪と４カ月の甥がいます）。 話がだいぶそれましたが（笑）、浴室で大発作とは危ない！ですね・・。場所によってはほんと危ないですよね。私は高校の時、てんかんと分かる前、よく転んだり、ぶつけてあざができてました。当時は、医者もてんかんを見つけてはくれなくて、ただのドジ扱いでした笑 ユーザーID：4219494710

トピ内ID：5875438950

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レスありがとうございます。part2

🐱
もも トピ主
高校時代、一瞬意識が飛び気づいたら転んでいる、どこかに頭や顔にも壁などに打っていてよくあざを作って心配されました（笑） 薬疹は救急外来の先生ですら驚いていました。高熱も伴い、入院騒ぎでした・・。大変ですよね。 私もやはり大学の学科柄、海外に行ったり、実験実習や飲み会など色々あります。友達や部活仲間ともあれこれ元気に楽しみたいですし。無理をすると周りに迷惑もかかるので、以前よりマイペースになりました。私は将来、なりたい目標があったのですが、自分の出来る範囲でと考えると難しいです。それを一番の目標に大学へ進学したので、なんでここにいるのだろう？と悲観的にまたはやけになっていました。今も時々にそうなります。でも泣いても、悲観的になってもてんかんは治らないと悟って、今は、自分の出来る範囲で無理なく頑張るしかありません。卒業後も、当初企業への就職をするつもりではなかったのですが、今はトータル的に考えて就職の道を選ぶことにしました。 それも人生！と前向きに思ってやれる範囲で様々な事を楽しみたいと思います。あと！母乳はどの種類でも薬飲んでるとＮＧなんですか？すいません。

トピ内ID：5875438950

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再びおじゃまします！１

🐤
wtak
こんにちは！またまたあまりアテになりそうにありませんが、出てきてしまいました（笑） ももさんの前向きなレスを見て、嬉しくなりました！ …あざ、私もできてました！気づいたら歯ブラシくわえて寝転がってたり（笑） 新聞読んでる時に体が勝手に動いちゃう、という謎発作が出た時も、母親に笑われたり！思い返すと、面白い経験やなあと思ってます～ 先生が妊娠した時のことまで考えて対応してくれるのは、すごく心強いですよ！私もそんな感じです。 薬、たくさん服用されていて大変ですね…単純にマシになったからと減らしても発作が逆に出たりするし、考えものです。 私はアレビアチンで薬疹が出て…今はエクセグランを服用しています。量は始めのうちよりだいぶ減らしていっています。 あまりその他の薬に関しては分からないのですが、アレビアチンは胎児に奇形が出てしまう可能性も…というものだったと思います。 ごめんなさい、もうすこしだけ続きのレスをさせて下さいー！

トピ内ID：4219494710

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再びおじゃまします！２

🐤
wtak
続きです！ エクセグランは、母乳に薬の成分が行ってしまうみたいなので、初乳くらいしかあげられないみたいなんです。 妊娠したらどんな薬でも、服用して影響がないかはその都度聞いてみるしかないんですね… 母乳で育てたいなあと思ったら、薬について色々考える必要があるかもしれないです。 でも、妊婦になって薬を減らし始めると、発作が出た時に胎児に酸素がいかないとか、転んだ打撃も危険… 母親になってから減らすのも、育児で寝不足になるから、発作は出やすくなるからやっぱり危険… なんとも言えないですよね…！ やっぱり、先生が妊娠のこともお話してくださっているし、今からでも沢山聞いてみるのがいいと思います。 経過がいいなら確かに、薬は減らしていけるものと思うし…（私の経験上ですが） 薬で発作が押さえられていって「治ってるんちゃうん！？」って思える（別に脳波は変わってないんですけどね～）くらいになって、楽観的に授業とか仕事とか取り組んでいっているうちに、やりたいことやできること、たくさん広がっていきますよ～！ お互いに、たくさん日常を楽しんで、体調に負けずがんばりましょうーっ！！ 長々と失礼しました！

トピ内ID：4219494710

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お気持ち察します

🙂
てんかん歴３０年
１７歳の時に発症して、もうそろそろ５０歳が見えてきました。てんかん歴３０年です。 主治医が言うには『自分がこれだけの量の薬飲んだら、一日中昏々と寝てますね』という位の量の薬を毎日飲んでいて、それでも忙しくて疲れてたり、体調が悪かったりすると、小発作（細切れに失神しているようなボーっとした状態）が起きます。まぁ、嫌になりますよね。 ちょうど大学受験の１年くらい前の発症だったこともあり、勉強と休息のバランスをとりながらの受験生生活はかなり不安でしたが、希望の大学に現役で入ることが出来ました。きっと、てんかんというハンディ故に効率を考えた勉強が出来ていたのかなとも思います。 その後は、普通に金融機関に就職して、結婚して、今年小学１年生になる滅茶苦茶に可愛い長男がいて、今はすごく幸せですよ。 ただ、会社の上司・同僚等、家族以外の人に自分がてんかんであることを打ち明けたのはほんの数年前です。若い頃には海外勤務をしたり、営業での国内出張等々、沢山ありましたが、薬をきちんと飲んで、暴飲暴食しないということに徹して何とか乗り切ってきました。 （長くなるので一旦切って続けます）

トピ内ID：3132725453

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お気持ち察します（続き）

🙂
てんかん歴３０年
これから就活のトピ主さんがどのタイミングでてんかんであることを周囲に言うのかは、悩ましいと思いますし、どんな答えを出そうとも、誰もそれを批判は出来ないと思います（例のクレーン車横転事故のようなのは論外ですが・・）。 ただ、事情が許すのであれば、てんかんであることを早めに打ち明けて、周囲の理解を得ながら働き、生活する方が、やはり自分の気持ちも楽だと思います。 僕の場合、非常に生真面目で、こういう場なので敢えて言ってしまえば、責任感が強いので、病気のせいで周囲に迷惑を掛けたくないという思いが強く、それが却って自分を追い込んで辛くなってしまったかな、と思っています。歳を取ってそれなりの地位になったからということもありますが、病気であることを周囲に打ち明けて、理解を得ながら仕事をするようになった今の方が随分と気が楽です。 でも、てんかんて、頭が発作状態にない時は、逆にパッパッと閃く感じもしませんか？やれる時に効率的に勉強や仕事をこなして、ダメになっちゃったら諦めて寝ちゃえば良いんですよ。それで十分に人並みの結果は残せます。 お辛い気持ちは良～く分かりますが、是非、頑張って下さい。

トピ内ID：3132725453

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こういう生き方もあります

041
脳天気
私もリーマンショック後（わりと最近ですね）に就活をしたてんかん持ちです。 私は高校時に発症、今も脳波不安定で、ちょっとした症状はありますが、いわゆる一流企業勤務です。 今にして思えば、私も薬が合うまで時間がかかり、 高校時代はあまり社交的、活発なことはできませんでした。 ただ、体調も安定した大学時代は、必死で技能を身に付けました。 質問者さんも、社会人になるのなら、 しばらくは修行僧のような生活を送って（笑）より体調を整えましょう。 小発作や睡眠障害程度なら、仕事さえ出来れば、「変わった人」で済ませられます。 就活にも、就職にも、全く差し支えありません。 なんだか文面を拝見していると、少し落ち込みすぎかな？と思います。 たしかに、危険作業が伴う仕事には向きませんし、人並み以上に余計な努力がいることも多いです。 その分、「てんかんのせいで何かが出来ないという程の障害ではない」、 ぐらいの気持ちで向かっていかないと、この先大変じゃないかなぁと思います。 自分のやりたいことを諦めるには、勿体無さすぎますよ。 男なので妊娠には答えられずごめんなさい…（笑）応援しています！

トピ内ID：1073528584

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wtakさんへ

🐱
もも トピ主
早速のご返信ありがとうございます。なぜかここ数日、精神的に不安定になっていてなかなかお礼を書けずにいました。 レスを見てもっとてんかんと向き合わなければいけないな、と思い、色々調べてみたりしました。新しく知ることも多く病院の先生にももっと具体的に色々相談してみたいと感じるようになりました。そのようなきっかけをくれて感謝しています。また、周りにてんかんの方がいないので体験談やどのように付き合っているのかを見て心強くもあり、とても参考になりました。 辛いこともこの先もきっとあるでしょうが、とりあえずは頑張るのみです。笑　どうもありがとうございました！！

トピ内ID：5875438950

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てんかん歴３０年さんへ

🐱
もも トピ主
こんにちは。トピ主のももです。レスありがとうございました。てんかんというハンディを利用し、上手く時間を使いこなしたりと、すごい！の一言でした。 私も薬の影響か、きちんと寝ても眠くなったり、ぼーっとしてしまったり。最近は稀ですが小発作で手が思うように動かないなどあります。 てんかんについては、大学の健康診断書には記載されているはずなので、（健康診断書の情報って企業に渡さないとですよね？）恐らく企業側の理解を得るしかありません。 そのうえで企業が取ってくれるのか？という不安もあります。隠したほうがいいに決まっている。と言われたこともあるので・。 それでなくても先輩たちを見ているとやはり就職の内定を頂くのは難しいご時世のようですし、なにか自分の強みを見つけなくてはいけないですね。 正直、不安は大きいです。難しく考えすぎなのかもしれませんが、考えれば考える程てんかんというものが付きまとってくる感じしてしまって・・。まだどこかで受け入れきれていないのかもしれません。きちんと自分を見つめなすという意味でも自分なりのてんかんとの上手な付き合い方探していきたいと思います。有難う御座いました。

トピ内ID：5875438950

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25年来のてんかんもちです１

041
麦の穂
7歳で診断がついて、てんかんとは25年ほど付き合ってきました。 現在は30代前半一児の母で、大学教員をしています。 私の場合は薬さえ飲み忘れなければ、日常生活に問題はありません。運転免許はとっていませんが、留学も2度したし、学位論文も書きました。 妊娠に関してですが、てんかんの薬はどれも、程度の差はあれ胎児に影響を与え、種類や服用量が多いほど影響が大きくなります。しかし、twakさんのおっしゃるように、服用しないで発作が起きた時のダメージも無視できません。私の場合は、主治医と相談して、脳波検査をしながら少しずつ減薬し、発作が起きない最低限の量を見つけてから妊娠しました。幸い、子どもは今のところ異常はありません。 母乳に関しては、移行しやすい薬としにくい薬があります。産婦人科で聞いた話では、出産予定日の数日前に投薬を中止し、初乳だけ与えて服薬再開・以後ミルクで育てる人もいるし、出産後すぐ影響の小さい薬に切り替える人もいるそうです。私は、夫が留守がちなので投薬中止は怖くて踏み切れず、初乳も与えずミルクだけで育てる選択をしました。 長くなるので続きます。

トピ内ID：9891089170

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おつらいですね。

🐶
ピョン吉
自分は医療機関にありながら、交通事故で頭部外傷。 発作は、1度だけですが、今でも薬を飲んでます。 リハ施設にいた時の友人が酷いてんかんで、何種類か の薬の飲み合わせが良いか大学病院や静岡のてんかん 病院に行ってました。 薬でのコントロールが難しい様で、もし、静岡が遠く なければ、私立のてんかん専門病院があります。就労 前に診ていただくのも良いかと思います。 ネットで簡単に検索できます。有名な病院で都内の大 学病院からも紹介される程です。 ネガティブになるのもてんかんの薬であります。彼も 軽度の「うつ」でした。 てんかんの家族会に入り、情報交換するのも手です。

トピ内ID：9231913520

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25年来のてんかんもちです２

041
麦の穂
妊娠中に薬を服用する場合、子供に何等かの影響が出る可能性は否定できませんし、健康なお母さんから生まれる赤ちゃんよりは確率は数倍（薬によって異なる）高いです。 これをどう捉えるかは、夫婦二人の考え次第です。そして、その結果を引き受けるのは自分と伴侶、そして産むと決めた場合は生まれてくる子供です。主治医に相談することは必要ですが、お医者さまに決めてもらうことはできません。そういう意味では、てんかんもちの女性は早くから真剣に人生に向き合わなければならないし、その伴侶には何事からも逃げない肝っ玉が求められるのかもしれませんね。 まずは、持病のある自分自身になれて、どういう状況（寝不足、環境変化、外的刺激など）がNGなのかをつかむことです。主治医の先生や周囲の人としっかり話し合い、後悔しない人生を送ってくださいね。

トピ内ID：9891089170

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てんかん歴は浅いですが

🐱
samkototo
寒いですが　就職活動　無理してないですか？ いろいろと先々のことを考えたりすると不安になる気持ちはわかりますよ。薬の副作用も辛いのもわかります。　 私自身は２０代で　くも膜下出血で倒れその手術というか　後遺症？でてんかんを発症しました。 最初てんかんで倒れた時は周囲は　手術の合併症で訳も分からず脳梗塞かい！？とかなりパニック状態。。 　その後　リハビリをして元の会社に理解を得て社会復帰を果たしました。　 病気のことは上司にのみに話しました。　結婚、出産は発症前にしているので参考にならないですが　もし、二人目となるとお医者さまと様子見ながらだと思います。 軽はずみなことは言えないですが　これからの新しい人間関係で　 ももさんの力になってくれる人は必ずあります。 わたしは心がけているというか　いつも思うことは　 病気のせいにして甘え過ぎないこと　 人と比べない　今の自分を受け入れる事　 人生に対して諦めない姿勢…　は持って欲しいかな。 若いんだし　そんなに早く諦めず　 ゆっくり無理せず行きましょう！　華の２０代楽しみはこれからですよ！　

トピ内ID：1074322653

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みなさんありがとうございます。

🐱
もも
一括のお礼の返信で申し訳ないです。返信が遅れてしまい申し訳ないです。 皆さんのレスをひとつひとつじっくり拝見させて頂きました。みなさんの温かい言葉てにとても救われた思いでした。 周囲の人に相談はなかなか出来ないので本当に参考になりました。 本当にその通りだなあという言葉も沢山ありました。 私は今春３年生になります。就職活動は１２月からですが、早めに色々と動き始めようと思っています。 その上でてんかん以前に、自分の未熟さ、甘さを感じています。社会へ出たら苦労すると思います。 現在、バイトで飲食店勤務をしていますが、つい最近そこでたまたまてんかんの話になっても自分がそれであるとは言い出せませんでした。 就活については主治医の先生とも相談し、将来に漠然とした不安を抱いてしまうことも、質問も含めありのままに話そうと思っています。 できることから、着実に一歩ずつ踏み出せていけたらと思います。また、てんかんになってから自分の殻にこもったり壁を作っていました。 そんな所も少しずつなくしていきたいと思っています。有難う御座いました。頑張ります！

トピ内ID：2925270272

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度々、失礼します

041
脳天気
前向きになられたようで、同じてんかん持ちとして、私も嬉しいです。 余計なお世話かもしれませんが、お役に立てば。 てんかんって、親友や恋人ならともかく、 お知り合いに突然告白されたら、「重い」と感じる方もいらっしゃると思います。 もしアルバイト中、大きな異常もなく働かれているのでしたら、 普段お世話になってる方でも、大人のマナーとして「言わない」選択もアリだと思いますよ。 それと、ご存知かもしれませんが、てんかんって、200人に1人いるって言われてるんですよ。 学年に1人って感覚ですね。実は非常にメジャーな疾患なんです。 でも、その割に周りにてんかん患者がいないように感じるのは、 皆さんある程度、発症をコントロールできていて、取り立てて周囲の人に言う必要も無いからなんですね。 (もちろん、言いにくいから言わないというのもあるんですが) 仕事もプライベートも充実してこそ、いつか似たような悩みを持った人がいた時、 「私も実はてんかんがあるんだよ、でも元気にやってるよ」と言えるんじゃないかな。 ではお元気で！せっかくの人生、楽しみましょう！

トピ内ID：1073528584

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私もですよー

😍
もこ
物心ついたときから自分はちょっと違うと思ってました。 小学校でなんか緊張すると体がひきつってしまう。なんで？　そして親と一緒に病院に行くように なりました。 たぶん親はそのとき薬を拒否したと思います。 だから小学校中学校と薬はのみませんでした。今思えば、成長にちょっとくらい影響でても のんでいたら楽しい思い出も多かったのではと思います。 高校生になり、テグレトールをのみはじめました。それから３０代の今まで普通に暮らしてきてます。 これからもずっとのむんだろうな。 でも！全然悲観してません。 性格はいたって明るい方ですよ。 夫とも仲良くやってます。 家族と旦那だけが知ってます。友達や同僚には言ってませんよ。薬をのみ忘れることがなければいいワケですから。 てんかんと言っても人それぞれ症状は違うのでヘタなことは言えませんが、気にしないこと！ですよ。

トピ内ID：1981845556

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完治しました

041
アーデン
中学1年生で発病 ずっとコミタールを飲んでいましたが、 発作はコントロールされていましたが、副作用でいつも眠気がありました。 ２０代で結婚、妊娠、出産、２７才で長男を出産後病気が悪化しました。 夫が別の脳神経外科へ連れて行ってくれました。 薬を違うものに変えてから副作用もほとんどなく、 ３３才で完治しました。 今５２才です。 私も病気のことは家族にしか言っていませんでした。 外で倒れたことがないからそうできたのかもしれませんが・・・ トピ主さんも周りの方に恵まれているようですから ゆっくり焦らず病気と付き合う気持ちでいけばいいと思います。 私も一生治らないと思っていたのですが、 夫や姑から「別にコントロールできていれば大丈夫、治らなくたっていいよ」 と言われて気持ちがとても楽になりました。 どうぞお大事にして下さいね。

トピ内ID：2985098708

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前向きに

041
もーさん
３３歳女性です。私は１９歳の時にてんかんであることがわかりました。 一年間、大学受験のために浪人していたのですが、薬の副作用や多くの検査などで 勉強どころではありませんでした。 薬を飲み始めてから、集中力の低下や落ち込むことが多くなって精神的にとても辛い状況が続きました。受験のストレスもあったと思います。 大学へ入学してからも、倒れたらどうしよう・・・という不安はいつもつきまとっていました。お酒や夜ふかしもしてはダメだという制限がとても煩わしく思い嫌になった時期もありました。 現在は、結婚して小学校の講師をしています。夫とは10年付き合って結婚しました。もちろん、てんかんのことは付き合ってすぐに話し、理解してくれた上です。今は子どもが欲しいと思っています。医師と相談し、薬を減らすか中止するか考え中です。医師は心配することはないと背中を押してくれました。奇形をもって生まれたらどうしようという不安はもちろんあります。しかし、てんかんを受け入れて一生付き合っていくしかないと腹を据えたら気持ちが少し楽になりました。もっと楽に、考え過ぎないようにすることも大切ではないかと思います。

トピ内ID：9709864958

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