広汎性発達障害

レス17

（トピ主 4 ）

😨

メロンパンナ

2012年04月04日 13:57

子供

高学年の長女は友達となじめず癇癪があるようで保護者の方々にはしつけていないわがままと陰口もあり、にらまれたり挨拶をしても返してくださらない状況です。今まで数回病院で診断を聞いてもはっきりせず、周囲に申し訳なくも思い、子供にしつけるつもりと、ストレスからつらくあたっている毎日でした。小学校の先生方からは勉強が出来ているのだから広発達障害ではないただのわがまま。ということで叱られたり、パニックがあっても放置されたままでした。この状況で２次障害となり、別の機関を訪れてやっと広汎性発達障害と診断されました。でも学校側に説明をしても特に反応はなく心療内科の先生からはかえって障害名を言うとよくないケースだそうで転居をすすめられました。理解の少ない地域だそうなのですが、今すぐという訳にもいかず、かといって買い物などするだけでも白い目で見る方もいて外に出たくないし、下の子を公園に連れてゆくのも参観に行くのもつらく、涙が止まらないのでどうしたらいいのか困っています。本人はカウンセリングでずいぶん落ち着いてきたようです。一時期周囲の方に迷惑にならないようにとばかり考えていたら子供がかわいく感じなくなりそんな自分に危機感がありました。下の子はまだちいさくて疾患もありよけい落ち込むのかと思います。主人と主人の実家はずっと障害に否定的で私の考えすぎと思っていたようです。学校も周囲の人もみんなに責められているように感じて信じられません。どうやってこれからすごしてゆけばよいか皆様のお考えをお聞きしたいです。どうぞよろしくお願いします。

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家族会は？

🐶

ピョン吉

2012年04月04日 20:05

自分は、高次脳機能障害で家族会で情報交換してます。「広汎性発達障害」も地域、都道府県単位で家族会がある様ですよ。ネットで簡単に検索できます。やはり「広汎性発達障害」の様に理解されにくい発達障害は経験のある家族会に入って情報交換されてはいかがでしょう。目に見えない障害だけに、一般には中々理解されません。自分も見た目と行動する事のギャップに苦しみました。お母さん、一人が抱え込み悩むだけ。同じ情報を共有する事が一歩前にすすむ手立てだと感じます。

トピ内ID：5191578380

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ご自身の健康も

のびすけ

2012年04月04日 21:21

お辛いですね。心中お察しします。　通常学級における発達障害傾向のあるお子さんは、文部科学省の調査では6.3％と推計されて、特別支援教育が始まりました。「理解の少ない地域」といえど、各学校には、特別支援教育コーディネータが指名され、対応しているはずです。学校に説明しても特に反応がなくということでしたが、「特別支援ご担当の先生」を指名して、相談されるのがよいかも知れません。特効薬はないと思いますが、周囲の理解が得られれば、娘さんも楽になれるでしょうし、２次障害も随分減ると思います。　一方、メロンパンナさん自身の状態も気になります。随分と悲観的になっているご様子。お母さん自身が、医療やカウンセリングなどをご利用されるのもいいかもしれません。自治体では無料のカウンセリングも多数用意しています。どうぞご検討下さい。

トピ内ID：5196943196

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私も同じ立場でした

🐱

るん

2012年04月04日 21:21

何からお話すればいいのかわかりませんが、広汎性障害で一番きついのは小学校高学年から、高校入学くらいまでではないでしょうか？おっしゃるとおり、周りの理解が全く得られませんでした。しかし、言い訳をするようで、大変申し訳ありませんが、他のお子さんも十分変わっていたように思います。私の娘は集団で、いじめられたり、中学校では小さいグループの中で教室で服を脱がされたりしました。私はそのたびに、教育相談をし、担任と激しく言い合ったりしながら、娘の立場を守ったつもりでいます。 PYAの役員をやったりした時には、それ相応のことがありましたね。私は娘が「いじめられた」と泣きながら帰ってきた時は、そのまま娘を車に乗せて、「いじめた奴はどこ！」とそのまま学校に行ったりしましたよ。たしかに、障害があるので、皆様に御迷惑をかけているかもしれません。しかし、障害があるから・・・と人権を無視されてもいいということにはなりません。できることは、一生懸命やります、が、いたらないところは、助けてください・・・というのが私の考えです。

トピ内ID：3134418281

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分かってくれる人だっていますよ。

🐧

絹子

2012年04月04日 21:34

発達障害については、知らないことが多すぎて、いい意見は言えませんが、そういう児童に詳しい教育を受けた人も少なくないです。偏見に負けないでくださいね。きちんと道徳教育を受けた人なら、みんなメロンパンナさんに優しいと思います。普通に、元気に、前を向いていてください。長女さんにだって、いろんな可能性がありますから。また、下のお子さんも大切な、未来のある人たちです。

トピ内ID：5889604188

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マイペース

🐤

ななみ

2012年04月05日 11:08

発達障害と名のつく診断は自閉症等とは異なり皆さん理解少ない症状ですね。ここ数年の間で大人でも、幼少期の頃はそういった診断もなく病院へ行くような事もなかった為に、もしかして自分も該当するのではないかと思い当たる方も多いみたいです。家の子もトピ主さんのお子様と似てる症状があり幼稚園の頃は苦労しました。勉強は本当についていけてるんですね、同じです。家の場合は集団行動が出来ず運動会で並ぶ時や遠足など行事のある度に親が付き添いでした。白い目で見られるのも茶飯事で家の子がしていない悪さも家の子でしょとなるほど理解少なかったです。でも児童相談所へ通うようになり少しずつ専門家の精神科医の先生の個性を活かすアドバイスと何か問題になりそうな状況ははじめから作らないという事を徹底してきました。地域性も確かにあるかも知れませんがまず自分一人で何とかしようかなと思わず恥ずかしがらず民生委員から担任まで幅広く打ち明け一緒に育ててもらう感覚で自ら働きかけました。意外と人は頑張ってと言ってくれると思います。同じ仲間のいる方と情報交換も励みになります。

トピ内ID：4185625813

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ありがとうございます

🙂

メロンパンナトピ主

2012年04月05日 19:24

皆様、お返事いただいて本当にうれしいです。ありがとうございます。とても参考になりましたし、分かってくださる方もいるんだと元気になりました。最近の問題は、たぶん自分のストレスに気がつかない所があり、疲れてくると相手の会話の言葉尻にくってかかり言い負かそうとしつこくするところが気にかかります。同じ内容の会話も普通の時には怒りません。障害が分かっている私でも突然のことに今まで楽しく話していたのになぜ?と腹が立つので、これをきっかけにお友達とではけんかになったり仲が悪くなると思います。混雑する電車や繁華街に出かけた帰りによくなります。私にはなにがそこまで疲れるのかまだ良く分かりません。スーパーで一緒に買い回ると最後はトイレに行き下痢をしてしまいます。なにか疲れたから・・が理由のようです。なにか良い対処の仕方があると良いのですが・・・・

トピ内ID：8971816063

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続きます。

🙂

メロンパンナトピ主

2012年04月05日 20:26

続きます・・・いじめがあったとき　お前なんか居ないでいい存在だと言われて帰ってきました。なにかすごくショックでした。次女を妊娠中に疾患が分かり、生後すぐに手術が必要だと聞いた姑からそういう社会的に迷惑な子は中絶するかそのまま天命を待ちなさいと言われたこと、知人に発達障害の話をしたところ、当人と家族は普通学級でいいと思っているかもしれないけど周りは大迷惑だよね!と言われたりが重なって、すごく悲しいです。私は社会的に迷惑な子２人もいるんでしょうか。せめて身内には・・と思い主人の実家に頑張って説明したら、あなたの言うことは聞きたくないし知りたくない。私の時間がもったいない。頑張んなさいよ親なんだから。もしかしてお金がほしいの??って言われました。何でそんなこと平気で言えるんでしょうか・・つらいです。

トピ内ID：8971816063

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すぐに相談を

もーもー

2012年04月06日 10:47

各都道府県には発達障害支援センターがあるはずです。そちらにすぐにでも相談されてみてはいかがでしょうか？発達障害を持つ子は（幼児期に診断、療育を受けていて、周囲の理解、フォローがあっても）定型発達の子に比べてつらい思春期を過ごさなければなりません。本人の中で大嵐が起こる時期に母がつぶれないためにも親の会や当事者の会などの情報を得たり気持ちを吐き出したりする場所や専門家によるカウンセリングが必要になってきます。センターはその地域の情報を持っているので、ぜひ相談してみてください。お子さんもお母さんも悩みを共有できる場がきっとあります！！その中から手立ての一歩がみつかりますようにお祈りしています。

トピ内ID：0283635255

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お疲れ様です

ソフィア

2012年04月06日 11:58

長女高機能発達障害、私自身もアスペルガーの当事者です。私自身幼少期に癇癪を起こす事は（外側に）無かったのですが、それでも“自分勝手・わがまま”“落ち着きがない”で、IQはかなり高かったのでどの担任にも私が怠けていると叱責、クラスメイトにも溶け込めず嫌われていました。両親にとって、とても恥ずかしい子供であったに違いがありません。長女は、私よりも自閉傾向が強く知的にも劣りますが、だけど私よりも恵まれているなと、何が違うかというと、理解者の有無です。長女の周りには、彼女の特性を理解し対応してくれる友人や先生方がいます。何が苦手で何が得意か、間違った行動を指摘するにもどう伝えれば伝わるか理解してくれている環境があります。トピ様、お辛いでしょうが今が一番の踏ん張りどきだと思います。お嬢さんには言葉や行動への拘りを持つ自閉傾向があると思います。私もそうですが、多量な音や情報にきついストレスをお持ちなのかもしれません。例えるなら降る雨粒が全部針に感じる位の過敏さ。専門家の門を叩き、お嬢さんの特性を知ってあげて下さい。一番の理解者になる事が解決の早道ですよ。

トピ内ID：4817495444

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うちもです

mayufa

2012年04月06日 11:58

18歳の娘がずっと広汎性発達障害と言われてきました。最近、いい医師にめぐり会い、「高機能自閉症、レベルは重度」と診断されました。正直言って、知識の無い方に言葉で説明しても理解は得られません。私はアスペルガーについての小冊子を5冊買い、寄贈させてもらい、熱心な先生に理解をして頂きました。今でも娘は辛くなるとその先生をたずねていきます。花風社の「自閉っ子、こういう風にできてます！」という本がおすすめです。目から鱗が落ちました。花風社にはいい本が揃っています。広汎性発達障害もアスペルガーも自閉症も根っこは同じです。各県には発達障害者支援センターが設置されています。まずは、そこにご相談されるのが良いと思います。ご主人に理解を促す方法もご相談されてはいかがですか。ご主人のご実家は、「身内に障害者がいるのは恥だ」と思っていらっしゃるのでしょう。諦めましょう。娘の障害が解る前には、私も自閉症や広汎性発達障害のお子さんに異質なものを感じていました。お恥しい限りです。ご自愛ください。

トピ内ID：5486874191

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二度目です

mayufa

2012年04月06日 11:58

気になったので、続けさせていただきます。うちも言葉尻をすごく捕えて食ってかかってきます。主治医の先生に指摘されると本人も納得するようです。母親だとお互いの距離が近すぎてなかなか難しいです。聴覚に過敏があるので、うちも混雑したところが苦手で疲れやすいです。イヤーマフという、耳当てのようなものがあるのですが、娘は使いたくないそうです。旅行に行っても、午前中は一緒に行動し、午後はホテルで休ませて無理はさせません。「本人が一番辛いのだ」と、自分に言い聞かせています。いろいろ書かせていただきましたが、素人ですので、間違ったところが多々あるかもしれません。ご了解ください。

トピ内ID：5486874191

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2度目です。

🐶

ピョン吉

2012年04月06日 15:15

お母さん、立派だよ。今後、ご主人の家族とはスル～する事、嫌な事は、避ける事が大事。「不安」を抱え込むなら、精神科で抗不安剤の内服を希望するのも良いと感じます。理解されないのは、むしろ、当たり前と考えた方が、良いかもよ？「発達障害」の歴史が浅いから、一般の認知度が低い。最近、アスペルガー障害を積極的に企業が雇入れはじめたので、また、10年単位で変わるはず。同じ思いや情報を共有した人と話合うのが、息子さんお母さんにとって楽になる方法と感じます。家族会は、同じ境遇の方が自主的に集まったグループ宗教団体ではありません。会費も、年、2000-3000円程度で負担はありません。ま、自分も親族と付き合う、断絶した人も多いです。とても、「楽」です。個人的に応援してます。

トピ内ID：5191578380

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うれしいです

❤

メロンパンナトピ主

2012年04月07日 10:06

皆様、暖かいレスありがとうございます。何回も読んで何回も泣いてしまいました。花風社の冊子とりよせてみます。発達障害はなんて理解がなく、生きずらい障害でしょうか。次女は心疾患ですが比べると現在はすごく手厚い保護があるように感じます。病状をお話しても同情されますが、長女は嫌がられるなんて。こんなに困っていても病気じゃないよ。わがまま病だよ。って言葉も聞きます。これからは娘がずっと言われながら生きていくんですよね。恥ずかしながら私も以前は自閉症、発達障害の方を知らず理解がありませんでした。何か私にも出来ることをもっと考えてみます。またレスさせてください。

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レス２です

🐱

るん

2012年04月07日 12:13

たしかにそうです。娘は人に酔います。成人するまでは電車に乗ることがたいへんでした。大学に行くにも、お腹が痛くなって途中下車しなくてはなりませんから、１本早い電車に乗せてました。後には、生活習慣（早起き）を見直し、ヤクルトを飲むことでずいぶん改善しました。娘は大きなデパートなどに連れて行くと必ずパニックになりましたが、懲りないで、何回も通うようにしたら、だんだん慣れました。お店の人とも仲良くしてもらったりして、買い物にも慣れさせないといけないなあ・・・とずっと考えていました。普通の人が、経験から学ぶようなことも、ちゃんと教えなくてはならなかったような記憶があります。参考になるといいですが・・・・

トピ内ID：3134418281

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頑張れトピ主さん

月

2012年04月08日 20:57

私も自分の娘が障害を持って産まれなければ障害に関心は持たなかったでしょう。私の一人娘はダウン症で心疾患です。それこそ社会的に迷惑な子は・・・と言われる対象ですよね。実際産んだ私がそう思ったのですから。でも義父母も実両親にもそんなことは一言も言われることはなく娘を可愛がってくれたのですごく救われました。実両親からは出産後泣いてばかりの私に「しっかりしなさい！」と言われましたが。心疾患だけなら手術すれば治るんですから私から言わせたらそんな深刻なこと！？と思わずにはいられません。今は娘の笑顔さえ見れたら良いと思うようになりました。トピ主さんの通っていた産婦人科の医師は妊娠中からちゃんと病名を教えてくれてたんですよね。私の産婦人科の医師は何も教えてくれなく知らずに産みました。長女は大変でしょうが次女は分かってて産んだんだから。どちらもトピ主さんの子。頑張って育てていきましょうね。

トピ内ID：9417660310

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旦那がアスペ

😣

いちご

2012年04月11日 13:09

メロンパンナさん、お気持ちはとても分かります。うちは、旦那がそうです。子供時代に親が、子供が何か変？とも思わず、成人しているので私が親代わりみたいです。というのは、１２歳の長男がそうだったからです。それで分かりました。それまでは、私が変なのかと・・・。社会人としては、完璧に自分を作れるのに家庭では、結婚生活は、自分にとってマイナス以外何者でもないからストレスが溜まるとすぐ離婚するといいます。１２才の息子と、７歳の娘がいます。子供たちのために家庭を持続していくのが願いです。ただ、自分が言った言葉やしたことで周りの家族がどんな思いをしているか理解できないのが嫌で嫌でたまりません。ひと言、ひと言、制裁とも思える態度に、心が傷ついています。

トピ内ID：1730815305

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絆

😢

メロンパンナトピ主

2012年04月11日 17:29

皆様、レスありがとうございます。人の気持ちが分かりにくい。という障害は見た目が普通だけに身構えていないから想像と違う返答が返ってくると傷つきます。なんでこうなっちゃうんだろうと。障害があっても負けない心優しい方の話や、震災後の人と人との絆の話・・・この子はこの枠から離れているんだなあ。と悲しい気持ちで見てしまいます。だけど本当は発達障害の人たちは誰よりも心がきれいでやさしいと思うのです。私のように駆け引きしたり適当にあしらったり出来ないので常に正直です。それを性格が悪いに違いない、なんて嫌なことを言うのだろうなど感じてしまうのは人と会話するとき、期待した返事ではないと人を異質に感じて嫌なんだろうととすごく感じます。なんとか頑張って育てていきたいです。何とかならないでしょうか・・トットちゃんが校長先生に言ってもらった　君は本当はいい子なんだよ。　ってそんな気持ちでおおらかに見守る母でいたいのにイライラしてしまうのですが。ここの皆様のレスをみるとこれって絆。ですよね！ありがとうございます。皆様にも良いことが沢山ありますように応援しています！

トピ内ID：8971816063

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