症状理由未だ不明。生後１ヶ月より通・入院中の10ヶ月の娘

レス15

（トピ主 5 ）

りん

2012年04月28日 10:17

子供

口から飲食できずオェーッとえづいて吐く。おしゃぶりもムリ。鼻チューブを通し胃に直接ミルク(4時間おき1回180CC)。吐くタイミングはミルク途中や3時間以上たってからと毎回違う。吐かない日はなく量は１回30～180CC。離乳食６ヶ月開始。固さ、味、環境、いろいろ試す。基本スプーンを嫌がり、たまに口をあけモグモグすると飲みこめずヨダレと流れるか口に溜まりオェーッと吐く。溜まったものをぬぐおうとするだけでオェーッとなる。狭窄症ではない(エコー、レントゲン検査)。脳(CT検査)、耳鼻(耳鼻科)、口腔(歯科)、定期的な血液検査、全て異常なし。低緊張あり。まだお座りできず。逆流性食道炎のペーハー検査は基準値を上回るもオペが必要な程ではない。表情、目線は豊かで情緒に問題ない。吐きながらも体重増加してきたが、ここ２ヶ月ヨコバイ(7500g65ｃｍ) 赤ちゃんはよく吐く。うちの子も離乳食なかなか食べなかったけど大丈夫。ママが不安な気持ちだと伝わるの。等のアドバイス以外で、なにかご存知の方いらっしゃったら助けてください。まいってます。

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アレルギーはないですよね？

自閉っ子母

2012年04月28日 14:56

我が娘（低緊張で自力獲得は寝返りまで。以降はリハビリを頑張って独歩まで獲得）は、豆腐を食べると数時間後に嘔吐しました。豆腐ひとくちとミルク２００ｃｃ。３時間とか経過しているのに、全く未消化のミルクを噴水のように吐くのです。血液検査等での反応は全くないのでアレルギーではないと病院では言われましたが、２回目はもっとひどい症状だったので私はアレルギーだと確信して自分で色々と調べました。「遅発型」という食物アレルギーがあるようです。血液検査で分かるのは即時型だけなんですよね。なので、勝手に除去して過ごして、３歳になった頃の入院ついでに試して、現在は問題なくなっています。でも、トピ主のお子さんは毎回吐くわけではないのですよね。。。少しでも出口が見えてきますように。　

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心配でしょうね

🐱

春風

2012年04月28日 15:55

末っ子が新生児病棟に入院したことがあります。その時の入院患者さんのなかに、食物アレルギーという赤ちゃんがいました。生まれた時の体重はちょっと小さめだったそうですが、母乳をあげても吐く、ミルクもだめ、ということで生後すぐに入院。数ヶ月かかって、食物アレルギーとわかり、専用のミルクと食事療法を受けてました。その当時1歳で、自宅への外泊もできるようになってきたところだといってました。親御さんとしては、心配は尽きないと思います。月並みなことしかいえないのですが、応援しています。頑張ってください。

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母乳は？

🙂

May

2012年04月28日 15:55

ミルクとありますが、母乳ではなくミルクという理解でよろしいでしょうか？粉ミルクアレルギーについてはもう調べられましたか？母乳じゃないとして、母乳では無理なのでしょうか？うちの子も恐らく咽頭反応が強かったのか母乳以外ほとんど受け付けず、離乳食なしで２歳近くなってからいきなり普通食になりました。今は３歳ですが咳き込むとその勢いで吐いてしまうことがしばしばですが、小さいうちは仕方ないかとあまり気にしていません。とても心配されるお気持ちわかりますが、とりあえず身長・体重ともに小さすぎるなどの問題がなければ、無理にあげる必要ないと思います。特に離乳食については、本人が欲しがるのでない限り、わたしは個人的にまったく必要ないと思っています。うちの子はそんな乳児期を過ごしましたが、アレルギーはあるものの、滅多に風邪も引かない健康優良児です。

トピ内ID：3051119036

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もう受診なさってたらごめんなさい

ぽんた

2012年04月28日 17:01

小児の嚥下障害については、昭和大学歯科病院口腔リハビリテーション科の、「子どもの摂食嚥下外来」が有名だと思います。 http://www.okuchidetaberu.com/syokai/enge/low.html 経管栄養に頼らなければならないようなお子さん達が、かなり遠方からもたくさん受診なさってると聞きます。「つばめの会」という患者会もあります。もうご存じで、受診なさったり相談なさってたら申し訳ないのですが、まだなら受診なさってみてはいかがでしょうか。もし距離的な問題等で受診が難しければ、患者会に相談して、他の近い医療機関を紹介して貰う事も可能かと。こども病院・小児医療センターには、嚥下外来があるところが比較的多いのではないかと…長野のこども病院の嚥下外来など。

トピ内ID：8181082041

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トピ主です。

りんトピ主

2012年04月28日 17:01

自閉っこママ様レスありがとうございます。遅発型アレルギー。３ヶ月の頃、担当の先生もこれに着目し、普通の粉ミルクからアレルギー用粉ミルクに数日変更した時期もありましたが、変わらず嘔吐していたため、可能性は低いでしょうと言われました。後だしになってしまい申し訳ありません。今回の入院でミルク以外にラコールとソリタというものを飲ませ始めましたが(もちろん鼻からですが)、こちらも変わらず嘔吐しています。不思議なのが、熟睡中は嘔吐しないんです。 (以前から) ママ様は、ご自身でアレルギーに気づかれたのですね、すごいなぁ。よーくお子様をみてあげている素晴らしいママですね。娘も５月から療育施設に通う予定です。私もママ様を見習って、少しでも良くなるヒントがないか、娘をもっともっとしっかり見てみます。引き続き、皆様からのレスお待ちしております。

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口腔外科は受診されましたか？

たろすけ

2012年04月29日 11:19

もう小学一年生になりましたが、甥が、生後すぐにNICUのある病院に搬送されました。自発呼吸に難があったことが原因ですが、その後、口蓋裂があることがわかりました。喉に近い、奥のほうの一部が不形成だったようで、自力では哺乳できずチューブ栄養でした。手術は体力がつく1歳半ごろ。見た目ではわかりにくいので、発見が遅れることがあるそうです。甥の場合は、飲み込むことが難しかったらしく、鼻から出てしまったり、一度にたくさん飲めずに一日の大半を授乳に費やし、生後半年で60ｃｍのベビー服がぶかぶか、顔は目だけがぎょろりと大きく、やせっぽちでした。体調が優れないと入院、チューブに。冷凍母乳を運び、NICUを出てからは、一日中授乳し、哺乳瓶が使えるようになってからは、いろんなメーカーの哺乳瓶、吸い口を試し、砂糖を吸い口につけては頑張らせていました。術後はめきめきと成長し、この春無事に一年生です。体重の停滞期もあり、医師からは「減ってないから大丈夫」と言われたそうですが、周りは栄養不足による発達遅滞を心配し、砂糖作戦に。口腔外科が未受診なら、一度診ていただいてはいかがでしょう？

トピ内ID：9746852128

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病院を変えたら原因はわかるかも

🐶

momo

2012年05月29日 16:32

病院を変えたら原因は分かるかもしれません。でも、分かったところでどうにもならないかもしれません。うちの子の場合はそうでした。 1箇所目の病院では脳のCT検査で何も異常はないと言われましたが、 2箇所目では脳のある箇所が部分的に欠損していると言われました。通常より大きめ、小さめ、部分的な欠損などはほかの先生に診てもらえばわかることもあります。

トピ内ID：9739089683

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トピ主です

☁

りんトピ主

2012年05月31日 12:08

お礼が遅くなり申し訳ありません。嘔吐がひどくなりまた入院し、余裕がありませんでした。 >たろすけ様情報ありがとうございます。口腔歯科では、上顎のくぼみが平均より若干ふかいけど口蓋裂はないよ、と言われました。が、１ヶ所でしか診てもらってないので何ヵ所か診てもらったほうがいいかもしれませんね。甥子さん新一年生おめでとうございます。これからも健やかに成長されますようお祈りします。

トピ内ID：3170846538

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トピ主です

☁

りんトピ主

2012年05月31日 12:08

今月から主治医の先生の紹介で発達障害児の施設で身体と嚥下のリハビリに通うことになりました。 >momo様おっしゃるとおり、理由がわかったところですぐ治るものではないと思います。ただ、なにか少しでも良くなるほうへの糸口というかヒントというか。そういうのを見つけてあげたい、気づいてあげたいです。やはり１ヶ所ではなく何ヵ所か診てもらうと新たな発見があるのかもしれませんね。私もセカンドオピニオンを考えていますが、主治医の先生に何となく申し訳なくて、ここまでズルズルきてしまいました。こちらで情報いただいた昭和歯科病院が気になるので、これを機に相談してみようと思います。情報ありがとうございます。

トピ内ID：3170846538

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トピ主です

☀

りんトピ主

2012年05月31日 12:08

皆様、情報ありがとうございます。 >春風様末っ子さん、心配でしたね。元気に成長されますように。アレルギーも調べていただいたのですが、ミルクアレルギー用のミルクを２日つづけたけど吐くし、イオン飲料も吐くし。どうやら関係ないようで。正直、頑張るの疲れた…けど私が頑張らないと！頑張ります!! >May様母乳は３ヶ月までは直接のませたり搾乳して飲ませたりしてましたが吐いてました。離乳食は私も最初のうちは、いつかは～くらいの軽い気持ちだったのですが、我が娘はちょっと次元が違うようです。 >ぽんた様早速、つばめの会のぞいてみました。涙がとまりませんでした。私の気持ちがそのまま書いてあるようでした。やっとわかってくれる場所をみつけました。おしえてくれて本当に本当にありがとうございます。昭和歯科病院も初めて知りました。遠いしすぐには難しいけど、なんとか診てもらえたらいいなと思います。ぽんた様に素晴らしい情報をいただき、もっと自分でも調べなきゃダメだ。と反省してます。まだまだ娘の為にできることがありそうですね。

トピ内ID：3170846538

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逆流ありました

辰子

2012年06月05日 11:41

生後すぐ手術をしたため、体力がなく経管栄養に頼ってました。 6ヶ月くらいまで逆流が激しく、トピ主さん同様、ミルク注入時もその後も目が離せませんでした。私がやって効果があったと思うのは、逆流を止めるための胃薬みたいなものを処方されてましたが、効果がみられなかったので、他のものに代えてもらいました。あんまり逆流がひどい時は4時間おきを3時間おきにして1回の量を減らして2~3日様子を見たりもしました。ミルク注入時に吐くときは、何ml注入した時に吐くのかを把握して、5分くらい休憩をして残りを注入しました。ミルク注入時や直後は赤ちゃんを動かさない。チューブが揺れてオエッとなるようです。ミルクは消化に時間がかかるので、常にお腹いっぱいってこともあると思います。同じ病室だった赤ちゃんは条件反射でスプーンが口に近づくだけで戻していましたが、お母さんが根気良く離乳食を続けたため、チューブから卒業出来ました。3ヶ月かかったそうです。スプーンで反射おこしてしまうなら、手づかみで食べれるような物をあげてみてはどうですか？

トピ内ID：4354113399

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辰子さんへ

りんトピ主

2012年07月13日 13:01

ありがとうございます。お子さん、産まれてすぐ入院とは辰子さんも心配だったでしょうね。私も、ミルクの最中&入れ終わっても１時間くらいは動かさない、頭を高くする、途中で吐いたら少し休憩等やってはいるものの…。手づかみさせようにも、手で何かを持つことができないようで、オモチャも持てず。手や指も敏感のようです。アドバイスくださったのに、でも…だって…みたいになってしまいすみません。先日、友人を家に招いた際、その間は吐きませんでした。(滞在１時間) 娘は他に障害を併発しておらず、パッと見、健常児というか普通の子が鼻からチューブって感じなので、私の説明が大げさに聞こえたのか、病名は忘れたけど「親が自分を誉めてほしくて、わざと子供を病気にする病い」みたいに思われそうだね。と言われ、すごく傷つきました。なので辰子さんのように理解してくださる方がいらして嬉しいです。他の疾患を併せもつ子もいるようで、そうでないだけ贅沢な悩みなのかもしれません。ゆっくりゆっくり娘がその気になるまで付き合おうと思います。

トピ内ID：3170846538

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うちも

🐤

めい

2012年07月13日 21:14

うちの娘は生後１ヶ月頃からミルクを吐き出して鼻から口からひどかったです。保健師さんや病院へ行っても赤ちゃんは吐くことが多いと言われ病名わからず。入院しミルクは飲ませずに点滴をしました。ある日点滴の針が入らず、困った先生がミルクにトロミアップを混ぜてみればと言い、試したら、吐かずに飲みました。入院していて原因はわかりませんでしたがトロミアップを試したことで退院することができました。

トピ内ID：8063893582

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お疲れ様です・・・

🐶

ＲＥＮ

2012年07月13日 22:13

理由がわからないということですが、心配ですね・・・治療の方法がわからないんですもの・・・出生時はどうだったのでしょうか？私は胎盤早期剥離になり、早産でしたので子供は仮死状態で生まれました。早産児・低体重児・新生児仮死です。今、４か月ですが、今のところ後遺症は出ていません。検査も異常なしでした。しかし、ＭＲに異常がなくても後遺症が出るかもしれないと言われています。

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二度目レスです

たろすけ

2012年07月13日 23:14

親類のことですが、産まれた直後にピエールロバン症候群と診断されています。今はスティックラー症候群かもと。ピエールロバンは出生時が一番危険なのですが、口蓋でも軟口蓋のみ部分的に不形成なこともあり、発見が遅れる、と書いたわけですが、ピエールロバン症候群についてのHPには、哺乳・摂食障害（ミルクも含む）のリハビリ方法が多く載せられています。病名は違っても、参考になると思ったので、HPのタイトルを。「ピエール・ロバン症候群と口蓋裂の子どもを育てる父母の会」携帯でみられるといいのですが…

トピ内ID：9746852128

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