痛みに負けそうです

レス37

（トピ主 4 ）

やまびこ

2012年06月15日 17:24

ヘルス

リウマチになってしまいました。40歳主婦、上は小学4年、一番下は年中です。半年前に右手に痛みを感じてからあっという間に寝たきりです。息をするにも身体中に響き激痛が走ります。
痛みで自力で起き上がることもできず、日中は人がいないのでオムツをはかされています。
色々強い薬を投薬していますが、なかなか効いてきません。
子供たちもまだ小さいので生活をまわさなくてはいけないのにできなくて涙がでてきます。
年中の娘に体を起こしてもらったり、物をとってもらったり、情けないやらいたいやら苦しいです。
両親は他界して頼れる人がいません。日中は枕元に朝主人が置いていってくれたパンと飲み物を口に入れていますが、トイレに行けないので水分は殆どとらないようにしています。まだオムツは抵抗があるのです。リウマチは薬が合えば今は治らない病気ではないと聞いていますが、怖くてたまりません。

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先生を選ぶ！

ゆり

2012年06月15日 23:59

まず、セカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょうか。出来るだけ名医で有名な方を調べて。私の祖母は80代後半ですが、リウマチになり二年ほど寝たきりになりましたが、先生を変えたおかげで今では、杖はいりますが歩けるようになりました。薬の配合でよくなる可能性は大です。是非とも悲観的にはならず、自分にあう先生を探してみてください！

トピ内ID：8258868475

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勇気をだして薬を試してください。

💔

チェイサー

2012年06月16日 11:57

その痛みがやわらぐかもしれないのに、おむつが取れるかもしれないに、お子さんが喜ぶかもしれないのに、一体なにが怖いのでしょう。やってみましょうよ。病院行って、薬が合わなくて、それでも希望をもってがんばっている人がいっぱいいるのに、若いあなたが、子供とご主人のいるあなたが勇気を持たなくてどうしますか？セラピーとか精神科も併用しましょう。どうか一歩を踏み出してください。私も色々大変ですが、貴女のためなら、お手伝いしたい。きっと優しい人だから。そして合う薬が見つかるまであきらめないでください。

トピ内ID：3011677925

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お辛いですね…

カロリ

2012年06月16日 11:57

読んでいて涙が出てきました。一刻も早く、体に合った薬に出会えると良いのですが。起き上がるのも難しいとのこと…生活に支障を来していますよね。介護の認定は受けましたか？４０歳以上、リウマチは特定疾病ですし、２号被保険者に該当するはずです。市の介護保険課や、包括支援センター等に、問い合わせてみてはいかがですか？

トピ内ID：4002311072

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介護保険は？

クリームパン

2012年06月16日 13:00

年齢も病名も利用条件を満たしていると思います。ヘルパーさんに来てもらってトイレの介助をお願いされたらいかがでしょうか。友人は治験の薬が合って良くなったので諦めないでくださいね。

トピ内ID：5149706785

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お辛いですね。

kana

2012年06月16日 13:00

トピを拝見して　主様が本当にお辛そうで　涙が出そうになりました。でも、あえて言わせて下さい。主様、しっかり！主様は母親でしょう？お子さんのために頑張って下さい。おしめが嫌だから　水分を取らないなんて絶対ダメ！脱水症状になって　入院になってしまっても良いんですか？可愛い年中の娘さんを1人置いて？そんなの絶対ダメです！例え、痛くて涙が出ても泣きながらでも　しっかり食べて下さい。栄養をしっかり摂らないと治るものも治りません。食べないと体力が落ちます。体力ないと回復も遅いですよ。主様、負けちゃダメです。歯を食いしばって　娘さんのために頑張って下さい。娘さんはきっと主様以上に　泣きそうな思いを胸に　ひたすらお母さんの回復を願っていますよ。

トピ内ID：9879087515

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治療法はないの？？？

❤

もも

2012年06月16日 13:00

強い薬を出してもらっても効いていないのなら、トピ主さんの病状には合っていないのでは？セカンドオピニオンや、東洋医学などいろいろ試されてはいかがでしょうか。とはいえ、痛みのある状態ではツライですよね。。。頼れるご兄弟はいらっしゃらないですか？ご近所の方とか… トイレが問題だから水分を取らないなんて、よけいに病状が悪化するのではとおもいます。（ネットで読んだ限りですが、リウマチは血液と水分のめぐりの悪いところに発生するって書いてあったので）トイレに行かないように水分摂取を控えている話も含め、もう一度主治医の先生と病状についてよく話し合われては？

トピ内ID：9366573181

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できることに感謝することも大事です。

kentarou

2012年06月16日 13:00

たいへんですね。できないことではなくて、目が見える、会話ができる、主人、子供に助けてもらっているなどできることに感謝することも大事です。昼間は訪問ヘルパーさんを頼むことはできませんか。リウマチで検索すると情報たくさんありますから見てみたらいいと思います。

トピ内ID：7177353802

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負けないで～！！

🎶

蘭子

2012年06月16日 13:00

リウマチ暦約３年の蘭子です。辛そうでこちらまで、胸が痛む思いです。お薬を試されているそうですが、生物学的製剤は使ってらっしゃいますか？私も発症から半年間は飲み薬を色々試していましたが　痛みは増すばかり・・おまけに副作用がきつくかなり落ち込んだ毎日でした。そんな時主治医から生物学的製剤を勧められ使い始めたら１ヶ月も経たないうちに痛みはもちろん、腫れまできれいに無くなっていきました。それからもう２年以上経ちますが全くリウマチとは思えない生活を送らせてもらっています。医療費が高いのと副作用の心配はありますがやはり痛みの無い生活は精神上もとても良いものです。生物学的製剤にもいろいろ種類があるようですのでやまびこさんに合う薬がきっとあると思います。是非主治医にご相談して下さい。すでにお使いでしたらお許し下さいね。一日も早く痛みから解放されますように、お祈りしています。

トピ内ID：9491585404

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生物学的製剤

🐤

トトロ

2012年06月16日 13:00

通院先はリウマチ膠原病内科の専門医ですか。リウマチは早いうちに高いですが、薬を使うと進行が抑えられます。今すぐ専門医を受診してください。点滴は高いですが、体には替えられません。高額医療費の限度額認定を受ければ8万円までが病院で支払って、あとは健保組合、国保などが直接病院へ支払ってくれます。医療費は高いですが、必ず今の苦痛は取れますよ。しっかりしてください。お大事に。

トピ内ID：6286433917

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大変ですね

ゆゆ

2012年06月16日 17:22

リウマチのこと詳しくないんで、申し訳ないのですが、お辛いでしょうから、一時間だけでも、何でも屋とか掃除業者、家政婦派遣などで、家のことを頼めないでしょうか。今はご家族がされてるのですか？ほんとは介護士さんなんかにお手洗いや体のケアもしてもらえるといいんでしょうけど、この場合は利用できるのかな。いっそ入院してしまえば、お手洗いのお世話もしてもらえそうなんですが・・・これから夏なので、水分取らないと！！！！老人介護でも、お手洗いの心配で水分不足で脱水になるかたがいると聞きます。お大事になさってください。

トピ内ID：1110836826

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沢山レスが入るといいですね

いんぱくと

2012年06月16日 17:22

お察し申しあげます。柳澤桂子さんという著者がいます。その方も痛みで同じ状態だったと記憶しています。著書の中に闘病中の様子を書いたものがあったので参考になるでしょうか。痛みがあると何かと出来ない事が増えてきてしまいますよね。そういう問題を聞いてくれる所があるといいんですけど。今はネットでSNSなどを通して世界中の同じ境遇の方とコンタクト出来ます。ＰＣなどは画面さえみえればいいので画面をスタンドなどで角度調節してネットで仲間を見つけてもよいのではないでしょうか。ご様子がよくわからないので、こんな事しか今は書けません。以前にも小町で疼痛関係の疾病の患者さんのトピがありました。どうしても不安で携帯からでした。明かりがあると痛みも少しいいそうです。抗欝薬も痛み止めとして効くこともありますから。わたしも飲んでいますけど、違う理由です。お互い少し頑張っていきましょう。一人じゃないっていいですね。

トピ内ID：8470750742

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辛いでしょうね

😀

頑張って

2012年06月16日 17:22

読んでいるだけで大変さが伝わってきました。リュウマチのことはよくわからないけど、気を落とさないで頑張って。ご快復されることをお祈りしています。

トピ内ID：4163240600

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入院できないですか？

やっほー

2012年06月16日 17:22

うちは、女性が膠原病やリウマチになりやすい家系で、親族に何人もいます。かなりひどい急性期なのかなと思うんですが、１人じゃ心配です。ご存じかもしれませんが、リウマチはものすごく種類があって、うちもいろんなタイプの人がいるんで、はっきりとは言えないんですが、悪性関節リウマチや全身性エリテマトーデスとかだったら、難病指定になってたと思います。医療費の公費負担が出ます。それでも、普通の関節リウマチでもものすごく痛そうだったし、関節にこぶができて動かしにくくなったりするし、とにかく今、ものすごく痛くてつらいことは分かります。小さいお子さんがいて入院は、精神的にも経済的にも苦しいと思いますが、高額医療費の制度などで急場をしのげるといいのですが。たしか、リウマチも保健センターで相談に応じてくれる疾患の一つだったように思うんですが、連絡してみてはどうでしょうか？トイレを我慢すると、腎臓を傷めてリウマチが悪化するかもしれないので、このまま我慢するのは良くないと思います。大事になさってください。

トピ内ID：4932316809

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リウマチ専門医にかかっていますか？

よるくま

2012年06月16日 19:07

強い薬というと免疫抑制剤やステロイドでしょうか？半年間で何回薬を変えましたか？リウマチは主治医によって治療方針がまったく変わる場合が多いです。専門医といっても手術が得意な先生もいれば内科的治療を専門にする病院もある。薬の種類や量、投薬期間の履歴をきちんと把握していらっしゃるならそれを持ってセカンドオピニオンを求めてみてください。薬が効くまで時間がかかるのでわかりにくいですがピタリとくれば、嘘のように元気になれますよ。それと、現在そこまで身動きが取れないなら障害者認定が受けられませんか？医療費の免除や、介護サービスが受けられるようになるかもしれません。かかりつけの病院の事務所にまず相談して頼りにならないようなら、行政窓口へ。

トピ内ID：7898815739

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大丈夫、きっと良くなります

☀

かえる

2012年06月16日 19:07

家族の他、知人の何人かにリューマチ患者がいます。リューマチは昔のように悪化するばかりの病気ではありません。薬が合えば、かなり快復します。大切なのは「自分に合った薬、自分に合った医師や病院」を見つけることです。痛くて寝たきりだった方が、病院を変えて劇的に良くなったケースをいくつも見ています。このまま改善しない状態が続くなら、病院を変えるべきです。少しでも早いほうが回復は早く、また大きいです。ただ、患者の方は痛みで通院もままなりませんから、家族の協力が不可欠です。ご主人はお仕事で忙しいのかもしれませんが、今後何十年も寝たきりになるかもしれない大事なことなのですよ。また、だれかご主人の身内の方にも頼める方はいないのでしょうか。今の状態から早くよくなられるよう、心よりお祈りします。

トピ内ID：7787981660

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専門医へ

そら

2012年06月16日 19:07

私もリウマチです。一時期、体を動かすのもつらい日々が続いていました。今リウマチは、薬はもちろん、点滴、注射等いろいろな治療法があります。注射・点滴は、値段が高いですが、薬よりもはるかに効き目があるようです。他の方も、勧めておられましたが、リウマチ専門医を受診してみませんか？私は、今薬は服用していますが、ほぼ日常生活が送れるようになりましたが、体を動かせず、今度どうなるのかのわからない恐怖は今も忘れません。きっとやまびこさんに合った治療法が見つかります。お子様のこともありますので、行政等の援助を調べて入院治療も検討されてはいかがでしょうか。応援しています。

トピ内ID：5962489246

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トピ主です。

やまびこトピ主

2012年06月16日 21:05

説明がきちんとできておらず申し訳ありませんでした。強力な治療とは、リウマトレックス12mgとレミケードを徐々に増やして4バイアルです。症状的には進行憎悪型、ステージこそはまだ進んではいませんが、かなり重いリウマチです。エンブレルはすでに試しましたがまったく聞きませんでした。数値にすぐにあらわれたのでまったくの初期から強い治療をしています。東京在住、病院はリウマチで有名な大学病院で診断をうけ、勢いが強いために薬の増量に融通がきく、リウマチ専門の個人病院に転院しました。近くに兄弟もいないので、なかなか主人だけでは次から次への手続きや考えが進みません。個人病院は入院させない主義で、ふつうこのくらいなら大学病院なら入院だそうです。一つ一つの動作が涙が出るほどの痛みで、根性だけでは乗りきれそうにもありません。でも子供たちには申し訳ない気持ちと共に、こんな小さい子達でも、必死で協力してくれて感謝の気持ちでいっぱいです。

トピ内ID：7137979105

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おつらいでしょうね、がんばりましょうね

☀

同年代のRAです

2012年06月16日 21:59

RA20年歴の会社員主婦です。今冬の寒さ＆ウォームビズで一気に症状悪化し、夜も寝られぬ全身の痛みに思考が支配された状態でした。自分が自分らしくいられないのは本当につらいですよね。急な発症さぞかし怖いと思います。鎮痛剤の効果は対症療法でしかありません。原因が不明とされている膠原病ですが、病気の機序はある程度解明されていますので、痛みがでる途中の段階で選択的に効く薬を今では開発・市販でき、患者の治療選択の幅は広がっているのです。製薬会社に勤務していたため病態・副作用の知識があったものの、新しく薬を増やす時は不安で悩み迷い様子見しました。でも結果は、使えば自分が楽になり、痛みが和らぐ中で、楽しみや幸せを感じられ生活がより楽にできます。ぜひリウマチ友の会・リウマチ学会で専門医を検索受診下さい。

トピ内ID：3363173961

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ごめんなさい、肝心なとこを

💔

チェイサー

2012年06月17日 00:06

強い薬が効かないのですね。読み飛ばしてしまいました。本当にごめんなさい。

トピ内ID：3011677925

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私もリウマチです

🎶

yone

2012年06月17日 11:08

他人事とは思えずレスします。私は幸いMTXが合い、4年間薬の増減はありますが、ステロイドとアザルフィジン併用でやり過ごしています。今現在はほぼ普通の生活です。痛いときと痛くないときがあります。でも薬が効くまでは地獄の苦しみでした。わかります。少し体を動かしても激痛。何かが体に触れるほんの小さな衝撃でも激痛。私もトイレが一番困り、トイレのすぐ前で寝ていました。痛みに耐えて死ぬ思いでトイレだけは自力でした。子どもも小さく、この先どうやって生きていこう・・と不安でした。対症療法ですが、ステロイドは使っていますか？激痛を和らげるには一番効果が高いと思います。お子さんもママを一生懸命助けているのですね。情けないなんて思わないで。合うお薬が見つかることを願います。

トピ内ID：4334892928

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支援機関に相談する。

kentarou

2012年06月17日 12:37

２回目ですけど経済的にもたいへんかと思うから主人にこちらを見て支援機関に相談してみたらいいです。「反貧困ネットワーク各種相談窓口」や「ライフリンク　いのちのつながり」にたくさん支援機関がありますから検索してみたらいいと思います。

トピ内ID：7177353802

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トピ主です

やまびこトピ主

2012年06月17日 12:37

やっほー様まで読ませていただきました。皆様ありがとうございます。今は急性期なんですね、私。痛みって、思考もストップしてしまうんですね。知りませんでした。皆様のレスにきちんとお礼の気持ちをあらわしたいのですが月曜日に妹が来てくれます。1週間ほど滞在予定でその間に介護のことなど色々考えたいと思います。

トピ内ID：7137979105

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オムツ楽ですよ

ママ

2012年06月17日 12:37

大変ですね。動けなくて辛いでしょう。オムツは始めは抵抗ありますよね、わかります。私はギックリ腰をして動けなくなったときどうしようもなくなり、オムツをつけました（パンツ型のもの）楽でいいですよ。思い切ってつけてみてください。私は一歳の子供がいますが、娘の気持ち（濡れたオムツが嫌とか思ったよりムレないのねとか）がわかりました。薬が合うといいですね。良くなりますように。お大事になさってください。

トピ内ID：2911361228

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心配しています。

🐧

東海

2012年06月17日 14:03

私も２１年前からリウマチです。今はたくさん良い薬があるので一刻でも早く専門医にかかって見てもらうのがいいと思います。日中１人でおしめをしているような状態ならば一旦入院してみて合う薬を探す、という方法もあると思います。とにかく、同じ病気を持つものとして、とても心配です。

トピ内ID：6766234901

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４０才なら

りこりん

2012年06月17日 17:28

介護保険の２号被保険者なので、認定を受けられるかもしれません。リウマチは２号の認定要件の病気に該当してたはずです。市役所に問い合わせてみてください。認定が受けられれば、ヘルパーに来てもらえますから。

トピ内ID：6831947662

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リウマチといってもさまざまです

みかん

2012年06月17日 17:28

リウマチ性多発筋痛症（ＰＭＲ）の合併の可能性はいかがでしょうか？慢性関節リウマチ（ＲＡ）とは病態が異なる可能性（レミケード、エンブレル無効）も指摘されています。ＰＭＲにはステロイド（プレドニゾロンで20ｍｇ以上）が効果的です。主治医の先生とご相談ください。お大事に。

トピ内ID：6064787368

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やまびこさん頑張って

ひろ

2012年06月17日 17:28

私も、リウマチ歴１１年になりました。今の医大の先生に会うまで、痛くて、痛くて、大変でした。初めて、医大に行った時も看護師さんに『良く来れたね。頑張ったね』と言われた位でした。医大に行った時点で、身体のほとんどの軟骨は、無くなって居ました。やまびこさん、ＣＲＰ（炎症反応）やＲＦ（リウマチ因子）なども数値が高いですね。薬を３ヶ月しても数値が下がらないなら病院を替えて見て下さい。私も、４年でエンブレルがエスケープして来月からレミケードの予定で来年にはまだ自己注射の新薬が出て来るのを待ってます。何も、怖がる事は有りません。今の状態を、怖がって下さい。副作用が出たら、ちゃんとしてくれますから。身体障害者の手続き、ヘルパーさんも利用して下さい。ちゃんと食べて下さい。水も飲んで下さい。ちゃんと薬が合えば何でも出来る様になりますから！！負けないでやまびこさん

トピ内ID：5276081699

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おなじくリウマチです

😢

2012年06月17日 18:07

おなじくリウマチ患者です。お辛い気持ち、わかります。しかも可愛いさかりのお子様の世話を思うようにできないさみしさ…人生を奪われたような悲しみ、悔しさがありますよね。そして、痛みが続き、治療法も確実でなく、完治も望めない。わたしも当初は呆然自失の毎日でした。でもなんとか生物学的製剤であうものがみつかり、だいぶ症状は改善しました。それまでに膝は破壊されたため、いまは障がい者認定を受けていますが、痛みがなくなるとこんなにも精神的にも落ち着き、まだ何かができる気が湧いてくることに驚いています。トピ主さまにあう薬がみつかることを祈ります。わたしもいろんな薬をジプシーしましたが、いまはこうして症状は改善しています。一緒に頑張りましょう。大丈夫です

トピ内ID：6149873853

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入院させて貰った方が

コンタ

2012年06月18日 11:48

在宅での便宜を考えればその個人医院なんでしょうが、これはもう大学病院にさし返して貰って入院した方がいいんじゃないでしょうか。薬が個人医院の方が融通が利く、ということですが、しかし、その状態では旦那さんが共倒れになるかもしれませんし。もちろん介護利用も考えられればいいと思いますが、その状態だととにかく一旦入院しちゃった方がいいんじゃないかと。

トピ内ID：7667648880

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トピ主です

やまびこトピ主

2012年06月18日 19:41

コンタ様まで読ませていただきました。皆様、本当にありがとうございます。痛みに支配されると人格まで変わると言うことがあるのだということが今回の件でよくわかりました。リウマチ歴の長い方からのレスもとても勇気づけられました。ありがとうございます。先ほど妹が来て、とりあえずいったん入院をしたい旨を個人病院に伝えることにしました。本当は子供たちのことが気がかりで夏休みまではこの状態で乗りきるつもりでしたが、ボルタレン座薬も1日4個使っても、ステロイドを注射でかなりの量をうっても、痛みがとれませんので観念して合う薬が見つかるまで入院してみようと思います。子供たちの世話は平日は泊まりで妹に頼み、土日は出社しなくていいよう会社に相談し主人に頼もうと思います。子供たちのことを考えると心が引き裂かれそうに辛いですが、前に進まなければなりませんね。頑張ってきます。皆様ありがとうございました！

トピ内ID：7137979105

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