リウマチ確定診断おりないがかなり痛い

レス15

（トピ主 4 ）

🐱

パンジー

2009年11月14日 11:46

ヘルス

８月終わりころから痛みが出始め、肩や肘、膝、足の裏、股関節が日により場所をかえて毎日痛み（軽～中度）毎日我慢です。忙しかった数日前から左手中指ひとさし指の付け根下部分と手首、膝がうっすら赤く腫れあがり痛みも強く生活にも支障です。大学病院では先日RA因子９１（先回より↑）、CRP０．３、CCP抗体１００　、赤沈３７、膠原病ではない事、リウマチになってく可能性が高いがCRPが正常、両側性でもないしいろいろな条件からまだ確定はできないとの事。レントゲンでは先回は異常なかったが次回MMPの値がわかりますので骨の破壊がはじまっているかどうかで判断する旨でした。CCP抗体がかなり高く痛みも強く不自由なのに、消炎鎮痛薬だけです。次回受診は４５日後。痛みが強いのに痛み止めだけで（おまけに効かない）待っていて関節の破壊がこないか心配です。評判のいい別の大学病院の漢方の先生にかかろうかと思いますが、そこの実績あるリウマチ外来に最初から受診しようかとも思ったり悩んでいます。痛みの程度で抗リウマチ薬やリウマトレックスは使えないのでしょうか。医師は副作用も心配だから診断がきちんとついてからあわせた処方を考えるとの事。とにかく痛みを軽減したいです。しょうがやにんじんジュースなど飲んでいますが。皆さんならわたしの状態のときどうされますか？

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SLEとシェーグレンです

SLE子

2009年11月15日 16:41

なかなか確定診断が降りないと辛いですよね。これだけ症状があるのにどうして？と。膠原病は早期治療開始が重要なのに、本格的治療が始まるまでの間（確定診断がつくまでの間）が長くて、私もモヤモヤイライラしましたよ。私は線維筋痛症の疑いもあったので（リウマチと非常に症状が似ています）どっちだろう？と。リウマチ因子は+でしたが炎症反応は弱くて、でも膠原病の症状は殆ど出ていました。（レイノーや日光過敏や関節痛、関節の腫れや微熱が続く等）結局、シェーグレンが先に強く出て、リウマチではなくＳＬＥがじわじわと現れてきました。今は特定疾患受給者証をもらっており、診察代負担も軽くなり、処方もやっと落ち着き（体に合う物がわかり）、最初に比べたら暮らしやすさは雲泥の差です。私も病院や先生によって、なかなか診断をつけてくれなかったりしましたよ。トピ主さん、ドクターショッピングは良くないけどセカンドオピニオンや、それが難しいのなら他の病院にも行ってみては？後は上記にも書きましたがリウマチ以外にも（線維筋痛症のように）炎症反応が出ないけど症状はリウマチそっくりという病気もありますよ。

トピ内ID：0279568310

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経過をみる意味はあるんですねやっはり

ぱんじートピ主

2009年11月16日 14:31

SLE子さんありがとう。同じだったんですね、確定診断がつくまで。レスありがとうございます。救われた気がします。わたしも繊維筋痛症やリウマッ筋痛症の疑いはあるけどリウマチや膠原病でないとわかったら最後に残るのがそれだといわれました。検査でわかるものではないと。血液検査では先回も今回も膠原病ではないといわれました。昨日から右顎の下が腫れて痛みましてこれもリウマチ？って感じです。悩んだ末ほかのとこへも行ってみます。それで同じような診断だったら諦めもつくというものです。経過をおっていく事も必要だと思えますから。

トピ内ID：2942518773

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諦めました

😣

なんちゃん

2009年11月16日 17:40

私は　１２～３年前から左肩辺りが毎日痛みだし草むしりした後、指がぼんぼんに腫れ上がり　整形外科に受診した結果血液検査ですぐ　リュウマチと診断されました。勿論　膠原病だと言われショックでした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　なのですぐに結果が出ないと言うことは別の病気が考えられます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　最初の病院での飲み薬は　身体に副作用による湿疹ができ知人の方に別の整形外科（リュウマチ科）を紹介され　薬、痛み止め注射、マッサージと１０年余り通いました。左手首は曲がりません。昨年の暮れ辺りから　痛みが和らいていましたが　先日の寒さから右手指がしびれ　痛みが有ります。一生付き合います。お陰で主人も周りも支えてくれます。仕事も家事も　変わらずこなしていますよ。動作は鈍くなりましたが　何とかなります。週一　ヨガにも通っています（４年目）貴女も少しでも辛さから解放されます様に。

トピ内ID：4587208566

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痛みが強くてびっくり

パンジー

2009年11月18日 13:06

なんちゃんさんありがとうございます。昨夜から最高の痛みで夜は布団もかけれないので夫に介護？してもらいました。初期状態のうちになんとかしたいという思いが強いです。こどもも小学生なのに最近は勉強をそばでみる余力がなくなりました。ほったらかしです、パートの仕事と料理でいっぱいです。夫もこどももよく助けてくれます。病気についてはもっと軽減してリュウマチならかんかいするまで諦めません。おたがいがんばりましょう。筋痛症かもしれませんね。

トピ内ID：2952862555

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おつらいですね・・・

ナローボート

2009年11月18日 19:28

お住まいが離れていそうなので　お役にたたないかも・・。もしも可能なら、本格的な東洋医学（中医学）の治療は　いかがでしょうか？大阪なら　豊中にあります。　一鍼堂（いっしんどう）。ホームページあります。どうぞお大事になさってください。

トピ内ID：6680566186

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リウマチの診断が遅かったものです。

😒

6年

2009年12月01日 22:55

こんにちは、私はリウマチ8年生です。私がリウマチが確定したのは、リウマチ発症後６年です。トピ主さんの言うように、リウマチ因子などは出ていても、条件に当てはまらないということで何度も病院を変えました。初めの頃はまだ普通に動けました。６年後、リウマチを研究している大学の教授の診断にてやっと確定し、初めての病院に行ってからの年後にやっと治療を開始しましたが、時すでに遅し状態。6年間治療しなかったので大分関節と骨（までも）が壊れてました（身体障害者２級です…）。大学の教授が言っていましたが「全ての条件に当てはまらなくてもリウマチといえるんです」との事・・・。いろんなところを回って、それを理解している先生は一人もいませんでした。くれるのはいつも痛み止めだけ。今の先生の所を訪れたとき、「こんなに数値が高いのにここまでの破壊で済んでいるなんて奇跡だ」と言われました。・・・私のように手遅れになる前に、トピ主さんが万が一リウマチだとしたら、早く診断してくださる先生に出会えることを願ってなりません。現在私は２０代です。夢はあきらめざる得なかったです。今は手も足も曲がりません。

トピ内ID：3851238625

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確定診断おりました

パンジートピ主

2009年12月03日 17:48

ナローボードさん、６年さんレス遅くなり申し訳ありませんでした。日々体調が変化するなか１日１日精一杯でした。今日ほかの大学病院を紹介状をもち受診し、リウマチと診断されました。データよりも症状でみていくと言ってくださり、抗リウマチ薬もでてやっと踏み出せたという感じです。結果的に受診先を変更しましたがここでがんばっていこうと思います。６年さんお辛かったですね、お若いですからほんとに辛かったでしょう。わたしもまだまだ先は長いので、がんばっている自分にごほうびをあげゆるく生きていきます。６年さんを応援しています。

トピ内ID：2942518773

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良かったですね

SLE子

2009年12月04日 01:11

トピ主さん、ご無沙汰しております。診断降りたんですね。良かった。合うお薬が早く見つかるといいですね。特定疾患受給者証があると支払いが安くなりますし、お住まいの市町村によってはタクシー券が出たり色々な支援を受ける事が出来ますよ。（これは役所から教えてもらえるものではないので、自分で調べてない・制度そのものを知らない人は貰ってないです）私の住んでいる街ではタクシー券だけですが、一年分（一冊）もらえましてワンメーター分のみ無料で使えます。出た分は実費で支払うシステムになってます。）是非トピ主さんも調べてみてください。リウマチだと症状が進むと外出も大変になると思うので、タクシー券があると通院に便利ですよ。ワンメーターでも年間の支出となると全然違いますもの。私はこの制度に感謝してます。どんどん寒くなるのでお大事になさってください。病気とは長い付き合いになるので、お互いに頑張りましょうね。

トピ内ID：0279568310

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病院を変えましょう

🐧

ドクターM

2009年12月04日 10:28

　私は医者で、リウマチ患者もたくさん診ています。文章だけからでは、断言はできませんが、関節リウマチの可能性がそうとう高いと思われます。　あなたの文章をそのまま解釈すれば、あなたを診ている医者は関節が破壊され、骨に病変が及ぶまでリウマチと診断できないことになります。　大学病院でもどこでもよろしいですから、リウマチ科を受診されてください。　個人的には、東洋医学自体は否定はしませんが、こと、リウマチに関しては、西洋医学のほうが断然優れていると思います。　早く診断を受けて、早く治療が受けられるよう、願います。

トピ内ID：3150014504

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持病持ちです

ayaka

2009年12月04日 14:26

リウマチではないのですが、持病が判明せず苦しんだ経験があります。色々な症状が出ていて訴えているのに、検査すらしない病院もありましたし、色々な病院にかかって判明するのに1年半かかりました。今は治療中ですが、ここまで悪くなる前に治療していたなら良くなったかもしれないのに・・という思いはあります。（今はもう一生薬が手放せない状況です）病気の者として思ったのは、自分の症状は自分にしかわからず、自分が納得できる診断をしてくれる病院（医師）に片っ端からあたるしかないという事です。癌で亡くなった川村かおりさんも術後に違和感があって主治医に言ったけど、「術後すぐにそんな事あるわけない」と一蹴されたそうです。それを信じて我慢していたけれど、結局違和感のあった所に転移していて、わかった時にはもう手遅れだったそうです。その医師を信じず、色々な病院にあたればよかったとテレビで言っておられました。トピ主さんも一人の医師の言葉を信じないで、徹底的に色んな病院に行ってみてください！何でも早めの治療が大事です。私の母は治療が遅れ、膠原病であっという間に亡くなりました。

トピ内ID：1570213652

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医師に伝える事が大変

パンジートピ主

2009年12月05日 14:08

SLE子さん、ドクターMさん、ayakaさんありがとうございました。悪性リュウマチは特定疾病特定疾患ですが悪性でなければ（診断がおりなければ）特定疾病や特定疾患ではないし、わたしの居住地での上乗せ？公費負担はないのです。タクシー券も身障手帳もないので無理です。今は体調が下肢が落ち着いており肩首指先までがひどいのですが、受診時には動かせてしまうので（痛いと伝えているが）普通に歩いてどこも悪いようにはみえず（痛みは就寝時以外あるのに）、今回診断いただいた大学病院の医師も、「軽い初期のリウマチですね」と。ひどい状態（３日に１回はある）を伝え、微熱、体重５キロ減、痛みが続き夜も目が覚める、等伝えましたが医師に伝えることの難しさを実感しています。すぐ近くの大学病院から車で１時間近くの大学病院へ移り診断もおり全般に医師についても信頼して相談していく予定ですが遠いのでいつまで自分で運転し通院できるのか、前の大学病院に連絡し通院先の変更を了解いただきましたが、通えなくなったときの不安がよぎる事もありました。でもレスを頂いて、（続きます）

トピ内ID：2942518773

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続きです

パンジートピ主

2009年12月05日 14:08

自分の体の事は自分が一番わかるから、やはり２週間かそれ以上早く治療開始となった自分の決断はよかったのだと改めて思うことができ、嬉しかったです。あまり先のことを心配せずかならずもっと軽快しよくなることを信じていきたいです。手指２本が常時腫れがひかなくなり、１本は曲げ伸ばしの制限も出てきて続いており痛みもあるのでなんとかしたい（ほっておくと関節破壊がすすむので関節腔内少量ステロイド注射がかなり有効と本でよんだ）ので先生に次回受診時聞いてみようと思います。

トピ内ID：2942518773

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最後の砦を紹介します。

シェーグレン

2009年12月06日 17:43

膠原病の治療は、医師との相性が全てだと思います。私も複数まわりましたが、病名、診療方針、薬、全て異なりました。結果的に出される薬が同じでも、その説明の納得性で安心感はかなり違います。時間のかかる病気なので、停滞期に、先生を信じられることが大事です。さて、リウマチの確定診断がほしくて、すぐにでも治療を始めて欲しいというなら、遠いかと思いますが、「東京リウマチ」「自由が丘整形」で検索してみてください。全国から患者さんが集まるらしく、北海道や九州からも、飛行機でやってくるそうです。私は結局、ここじゃないところに通い始めていますが、たらい回しにされた患者さんが「先生に救われました」と涙ながらに感謝するシーンをよくみます。この先生は、「痛み＝リウマチ」と断言します。ステロイド注射もばんばんし、早期治療で絶対に痛みをとってくれます。ただ、薬は強いはずなので、その副作用をどうみるかは、個々人の判断です。私の主治医は、炎症がない段階でのステロイド注射に意味はない、と言っていたので（実際に痛みは劇的になくなったので、心理的な安心感もあると思います）。選択肢の一つにどうぞ。

トピ内ID：3355514460

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知っていますが遠いので・・・

パンジー

2009年12月07日 14:31

シェーングレンさんありがとうございました。自由が丘整形は以前から知っておりましたがこちらの生活を考えると時間的にも経済的にも体力的にも通院の継続の負担が大きいですので・・東京近辺はよさそうな病院がたくさんあり羨ましいです。わたしはまだ治療がはじまったばかりでリウマチ薬の効果も（効くと思っているが）まだ１～数か月しないとわからないので。。。ネットでもリウマチ膠原病研究をネットで公開している大学病院膠原病科の助教授でリウマチ専門医なので信頼の気持ちでいます。ただ徐々に悪化（今日は左上肢もよくない）しているので、今東洋医学のほうもいろいろ調べて同意書がとれしだいかかる予定です。スクワットやかかとあげ運動を行っていると下肢の調子がよくて、朝はほんとに感謝の気持ちがわいてきます。次回検査データが出揃うのでいろいろ医師に聞いていきます。

トピ内ID：2952862555

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診断おりて

ナローボート

2009年12月07日 16:52

よかったですね。治療は信頼関係が大切です。パンジーさんと相性のよいお医者様だとよいですね。痛みは辛い・・・早くよくなることをお祈りしています。お大事に・・・

トピ内ID：6680566186

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