若年性アルツハイマー　介護

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（トピ主 0 ）

さやえんどう

2013年01月14日 10:49

ひと

初めまして。トピックスを開いていただきありがとうございます。
私は若年性アルツハイマーの父の介護をしているものです。年齢は２１歳で、現在大学生です。
父は７年前に若年性アルツハイマーと診断され、現在まで在宅にて介護を行ってきました。現在父は６２歳です。
診断された当初は日常生活は自立していて、車の運転もできるほどでしたが、７年経った今では、着替えや食事など日常生活のほとんどに介助を必要とし、要介護３となっています。
私は幼い頃に母を病気で亡くしていて、父が男手ひとつで育ててくれました。父には本当に感謝しています。
これまで在宅で介護してきましたが、先日私のことも誰だかわからなくなってしまいました。
いつかわからなくなってしまう日が来るという覚悟はできていたつもりだったのですが、いざ現実になってしまうと、そのことを受け入れられない自分がいます。
悲しみと、不安に押しつぶされてしまいそうです。
認知症の家族を介護されていた方、現在介護されている方など、同じような経験のある方はどのようにこの悲しみを乗り越えましたか？
また、どのくらいまで在宅で介護を続けることができましたか？
ご意見いただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

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多分

リモートコントロール

2013年01月14日 14:11

人それぞれなので、一概には言えませんが、自分の事が分からなくなったことに関しては残念な事では有りますが、慣れます。少なくとも私は慣れました。もう、受け入れられないとか、悲しいとか言う感情は無いです。事実として受け止めてます。我が家では、主とする介護者2人で介護してますから何とかなっていますが主さんは大学生。今まで本当に良く頑張ったと思います。主さんの未来の為に、施設探しをしても良い時期に来てると思いますよ。施設に預けて、出来るだけ顔を出してあげてください。そして主さんの将来の為に、勉強なり就職なりをしてください。力にはなれませんが陰ながら応援しています。

トピ内ID：8454519812

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うちは・・

🍴

匿名

2013年01月14日 14:36

アルツハイマーではないのでちょっと違う部分もありますが・・。 21歳学生さんで一人でお父様を看られているのは本当にすごいですね。うちは母が認知症、恐らく55歳ごろ発症で診断されたのは60歳になる前くらいです。同居の父が主に看ています。発症からそろそろ7.8年で、もうトイレ関係はダメ、５分前のことも覚えていられなくなりました。トイレがダメになったことで父の負担が増え、先月までは毎日デイに行かせてたのですが、今月から数日ショートステイを入れ始めました。特養を第一希望の上施設を探している所です。もうちょっと早くから探しておくべきでしたが私が妊娠・出産を繰り返しており動けませんでした。トイレに支障が出て来たら施設、と早い段階から決めていました。介護は忍耐を要することばかりですが、シモのことで問題が出だしたらその緊張の糸も切れます。うちはピック病ということもあり「変な時と普通の時がある」ということも全くなかったので（ずっと変）、もうはっきりと「違う人間」ですし、母は7年前に亡くなったのだ、と感情としては見切りがついています。突然の死ではなく猶予があったのだ・・と。

トピ内ID：7484671583

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物理的な介護と精神的な介護

長男嫁

2013年01月14日 14:36

レスさせていただきます、肉親の介護体験は無いのですが、私も義理の父のことで悩んでいます。まずは　父一人　娘一人でいらっしゃいますか？ 21歳の大学生で7年前からとすると中学生のころからお父様の介護をなさっていらしたことになる。まずはそのことに敬服します。他にご家族なりご親戚なり意見や　助けがあるかもしれませんが。お気持ちが常にお父様に寄り添ってらっしゃるのが文書から感じられます。ただ貴方の人生とお父様の人生どちらが長いでしょう。貴方が本当に感謝されるといわれるように愛しみ苦労されて貴方をお育てになられたのはひとえに貴方の幸せを願われてのことだと思います。常に物理的にそばにいることだけが介護ではないとご批判を覚悟の上で　申し上げたいと思います。要介護3ならば　日頃からご相談されるケアマネージャーさんもおいでのことと思います。しかるべき専門施設での介護に切り替え頻繁にお見舞いして差し上げる事ではお気持ちがすみませんか？決してお父様を見捨てることにはならないと思います。余裕を持つ介護の仕方でもいいのでは・・・・　

トピ内ID：4412891702

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トピ主さんは

🐱

ブー

2013年01月14日 14:36

もう充分頑張られています施設入所も考えてもいいと思いますよ。ご自分の人生も大切にしましょう。

トピ内ID：1261480333

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営業での研修と経験ですが

🐧

医療関係

2013年01月14日 14:56

医療関係の仕事をしていたので、国内外の文献も読んだ知識です。痴呆とアルツハイマーは異なります。アルツハイマーは人格破壊を起こすという医療関係者もいます。赤ん坊と同じようになると言うと判り易いですが、口に物を入れれば飲み込むことは一生出来ます。でも道具（箸やスプーン等）を使うことは忘れてしまいます。そして手掴みでなら食べられます。更に、何を食べていいのか、汚いのかの区別はつきません。赤ちゃんが食べて良い物と悪い物の区別が付かなくて、お箸が使えなかったのが使えるようになるのを逆行するわけです。気に入らないと癇癪を起します。人間の立場なども理解できなくなりますから、娘でも隣の住人でも区別はつきません。でも自分を可愛がってくれる人のことは判ります。行政の方に相談することをお勧めします。ギリギリまで自分で介護してしまわない方が、お父様との良い関係を保つことが出来ます。日本人は「家族が介護」に拘りマイナスを引き出すことが多いそうです。介護は他人に任せ、家族は精神的ケアというのが海外では尊重されています。その方が長続きしますから。お大事になさって下さい。

トピ内ID：4407418901

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相談はされていますか?

もこ

2013年01月14日 15:34

トピ主様、こんにちは。お父様の介護、さぞ大変なことと思います。お若いのにしっかりしていらっしゃって、すばらしい娘さんですね。私の父は事故の後遺症で、一時的でしたが、私の存在を忘れていたことがあり、かなりショックを受けました。それが続いているのなら、本当にお辛いでしょうね… さて、トピ主様は相談機関への相談はされていますか? 地域の保健所、市役所等の福祉課、社会福祉協議会などです。お一人で抱え込むのが一番よくないと思うので、是非行政関係機関の力も借りてください。施設の話も出来ると思います。お父様もご自分も大切になさってくださいね。

トピ内ID：5111121444

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役所に相談→プロにまかせる

sara

2013年01月14日 21:37

今までよくがんばりましたね。ここから先はプロに任せた方が賢明です。役所に相談し、しかるべき施設に入れるよう手配して貰いましょう。あなたは自分の仕事を早く見つけてください。このままでは、生活保護を受けながらお父様の介護で人生の大半を使ってしまいますよ。ご両親もそれは望んでいません。あなたが社会人として自立する事が、一番の親孝行です。日本ではまだ家族で介護する事が美談のように思っている方がいますが、それは違います。施設に預けたからと言って、愛情が無くなるわけではありません。使える制度はドンドン使いましょう！

トピ内ID：3166723013

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たまに切なくなります。

りんりん

2013年01月15日 10:23

母も若年性アルツで発病後6～7年。昨年夏頃より、私の事をたまに忘れるようになり。『貴方のご両親は？早く亡くなったの？一緒に住む？』と言われた時には涙が止まりませんでした。その頃より徘徊が激しくなり、秋に徘徊中に交通事故に遭い骨盤骨折と、頭蓋内出血のために今は病院に入っています。足の悪い父親には骨盤骨折後の母親を看るのは厳しいためこのまま入院なのだろうなと思います。私の事を認識する事はほぼなくなってきました。それと同時に貴方誰？と聞く事もなくなりました。なので、以前よりは病気だと割り切れる（慣れる？）ようになりました。うちの場合私が遠方に住んでいる、兄は協力的でない事から父親が自宅でずっと看たいという希望はわかっていましたがこの度、入院する事になりかえって良かったのではないかと思えるようになりました。残された家族の未来もあります。心労も推測できます。施設に入れるのは見放したみたいだという罪悪感を感じる。でも、この度病院にいる母を見て、プロに尊厳を持って看て貰うのは悪い事ではないと思うようになりました。段々と感情も変わってくると思います。お互いに頑張り過ぎないように頑張りましょうね！

トピ内ID：2795941426

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祖母でしたが。

🐤

ぼちぼちいくべ

2013年01月15日 10:58

さやえんどうさん、こんばんは。 21歳の大学生でお父上の介護とは、とても頑張っておられますね。また文面からも今までのお父上への感謝の念が伝わってきて、とてもやさしい娘さんに育っていらっしゃるのだなぁと感じます。ただ、もしトピ主さんに何かあったら～（ごめんなさいね）と考えると、保険的な意味合いも含めてグループホームや特別養護老人ホームへの入所申し込みを、ケアマネジャーやお近くの地域包括支援センター（中学校区に一つ？！）に相談されるのも一つではないかと思います。ちなみに、うちの祖母を介護していた実母は下の世話も一つの線引きだったのですが、「ふらふらと外出し、帰ってこられなくなる徘徊」という行為が始まったら限界だ、とも言っていました。

トピ内ID：0213284124

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２１歳で…

さや子

2013年01月15日 11:52

私の場合、認知症なのは義母で、現時点ではお父様よりは軽度なのですが、持病の事情から治療が難しく、進行する事は確実です。しかし私は既に４３歳です。子供がいるので責任はありますが、もう自分の人生の華の時期は過ぎました。周囲の友人もそれぞれ色々抱えていて、縁は続いてるし今後も大事にしたいと思いますが、頻繁にツルんで遊び歩くような年齢ではないのです。だから、自分の生活の中に介護がある程度の割合で入り込んでも、それなりに割り切れます。全部は勿論無理ですが、一般的に自宅介護可能な範囲なら、「順番」だと思い、やむを得ないと受け入れられます。もう、この年齢ですから。貴方はそうではありません。世間の２１歳は学業や仕事や多少の家事はあるでしょうが、その一方で青春を謳歌しているのです。私もそうでした。母が短い入院をした以外は、幸い健康で、親の介護など頭の片隅にもなく、休日はレジャーで殆ど家にいない生活を送っていました。私が親なら、貴方が２１歳の時には、世間の２１歳に近い生活を送って欲しいと切に望みます。

トピ内ID：9375629179

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プロの介護

Ria

2013年01月15日 11:52

一度、施設を見学してみましょう。プロの介護って、見事ですよ。お気の毒ですが、現実を受け入れて、現実に則した対応をするのが一番です。

トピ内ID：5427784259

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いつかきっと

zero

2013年01月15日 12:54

今までほんとうに大変でしたね。今のいちばんの悲しみはお父様が、あなたのことをおわかりにならなくなったことですか？認知機能が落ち、他人様にはどう見えても、親子の間では、尊敬し、感謝し、頼る存在だったのではないでしょうか？私の母も、5分前のことも覚えていませんが…今なお敬愛する母です。ただ、人生の相談などはもう無理です。いい年してと思いますが、寂しいですね。私の父もアルツハイマーと脳出血で長く病み、逝きました。私も病気で見舞いにいけなかったのですが、逝く１週間前に夢に出てきてくれて、そろそろその時期だと知らせてくれ、心と、実際的な準備をすることができました。それ以来、不思議なことはあるものだと思うようになりました。お父様は、今はわからないようでも、きっとどこか魂の部分ではおわかりで、あなたのことを常に気にかけ、いつか、あなたも、翻然とそれに気づく日が来られると思います。今のあなたは、将来の私の子供のようでもあります。親は、まだ若い自分の子に、何より、今の自分自身の生活を大切にしてほしい、と強く願っています。

トピ内ID：3413445772

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うちの場合

みかん

2013年01月15日 15:03

私の場合は祖母でしたが最後までみとりました。でも母親と一緒に介護していたのでなんとかなっただけですよ。１人ではとても最後までみることなんて出来なかったと思います。トピ主さんはまだ大学生なので今後のことを考えるとケアマネさんと相談して施設入所を検討したほうがいいと思います。今はどこも入所待ちの人が多くて数百人待ちなんてところもあるようなのでとりあえず相談だけでもしてみてはどうでしょうか。うちの場合はとりあえず申し込んでおいて順番が回ってきたときに自宅でまだみたいというならキャンセルも出来ると言われました。トピ主さんがいざとなったら大学をやめ、就職もしないでずっと介護する覚悟があるなら自宅介護も可能でしょうが、その覚悟はありますか？それが無理なら早めに施設入所を考えないと手に負えなくなってから慌ててもどこもすぐには入れません。食事ができなくなって胃ろうを造設してからでは入所は無理とも言われました。悲しい気持ちはわかるけど、現実を受け入れて諦めていかないと自分の身が持ちません。認知症とはそういうもの。病気ゆえに仕方がない事なんですから。

トピ内ID：2756818290

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お父様の気持ち１

🐧

ひまわり

2013年01月15日 16:13

これまで良く頑張ってこられましたね。お父さんはあなたの感謝と愛情を十分感じとっておられると思いますよ。私は父を20代で亡くしました。脳梗塞で意識もなく人工呼吸器をつけていました。お辛い気持ちよく分かります。そして、どんなお父さんでも、時間の許す限り一緒にいたいと言う気持ちもとてもよく分かります。そして今結婚し中学生の娘と息子がいます。お父様がアルツハイマーの診断を受けられた時のあなたの年齢と娘の年齢が同じです。お父様、その時あなたにお願いしたことはありませんか？「自分の事が自分で出来なくなったら施設に入れてくれ」と言われませんでしたか？その通りにしてあげて下さい。もうその時期になっています。それはあなたに対する愛情で、お父様の最大で絶対の望みです。文面から、あなたは思慮深く、思いやりのある女性だと思います。お父様は愛情を持ってキチンと育てられたのが分かります。親にとって、一番の喜びは子供が１人前になり、幸せになることです。あなたにとって最大の親孝行は就職し、自分の足で地に立ち、人生を楽しみ素敵な彼氏を見つけ結婚し、幸せな家庭を築く事です。続きます。

トピ内ID：1852199907

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お父様の気持ち２

🐧

ひまわり

2013年01月15日 16:13

そして、お父様の最大の悲しみとなるのが、自分の為にそれらの事が叶わなかったり、一分一秒でもあなたの時間を奪うことです。あなたの今の悲しみや不安は時が解決してくれます。大丈夫です。一刻も早く、行政やケアマネに相談し施設入所を検討して下さい。そして、あなたは就職を目指す。お父様もそれを一番望んでおられます。頑張って下さいね。ボチボチと。応援しています。

トピ内ID：1852199907

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家族の顔を忘れてしまうことについて

カウンセラー

2013年01月15日 17:15

さやえんどうさんに、ぜひお伝えしたいことがあります。認知症の方が、家族の顔を忘れてしまうことについて、次のような考え方があります。認知症の方の心の世界では、記憶の逆行が起こっていて、何十年も前に戻っている状態なので、現在の家族の顔が分からないのは当然なのです。このことから、「認知症はタイムマシーン」と表現されます。例えば、お父様の記憶が、子供時代にまで戻っているとしたら、まだ結婚もしていないので、娘のさやえんどうさんのことが分からなくて当然ですよね？　また、さやえんどうさんが赤ちゃんの頃の記憶まで戻っていたら、成人したさやえんどうさんの顔が分かりませんよね？また、目では見えていても、脳に情報がつながらないために、分からないケースもあります。でも、認知レベルでは分からなくても、目に見えない絆は必ずつながっています。家族の存在そのものを忘れているわけではありませんよ。参考になる本を紹介します。「認知症はタイムマシーン」中田京子著　（株）ヴォイス発行　2007年

トピ内ID：7316132559

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ひとことだけ

おばちゃん

2013年01月15日 23:26

相談へのアドバイスでなくてごめんなさい。２１歳で、７年間もよくがんばって介護されてこられましたね。本当に本当に大変だったことと思います。さやえんどうさんの苦しみと悲しみを思うと言葉になりません。

トピ内ID：7149849544

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失明した祖母を思い出しました

🐱

昔の話

2013年01月16日 11:13

随分昔の話になりますが、父方の祖母が、緑内障で失明してから一気にひどい認知症になりました。父は８人兄弟で、祖母と同居していた伯母が日中働いていたので、兄弟やその妻達が交互に面倒を見ていました。私は従兄姉達の中で一番最後に産まれてきて（最低10歳離れています）、短大２年生で卒業レポートの作成時と母のパートが忙しい時期が重なって、数回母の代わりを務めました。２人でこたつにあたりながら、私はレポートを書き、祖母はこたつ掛けの端を縫い物をする仕草をしていて、時々トイレに連れて行ったり、お昼を食べさせたりしていました。最後のお正月、周りに誰がいるのかも全く把握していないはずの祖母が、いきなり私の名前を呼んで食べかけのどら焼きをくれました。もしかしたら本能のどこかで私のことを判ってくれてたのかもしれません。その夏のお盆過ぎ、祖母は亡くなりました。その経験があったから、私の母がアルツハイマーと判って約６年、問題行動があってもそれなりに対応して、心疾患で約１ヶ月入院してから一気に症状が進んでも自宅で面倒を見られたのかもしれません。

トピ内ID：0790723076

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私のとき、

☀

yam

2013年01月16日 12:15

母が脳梗塞で倒れ、一命は取り留めたものの目覚める事はないと告げられた時、自分の中で母はあの時逝ってしまったのだ、そう受け止めていた事を覚えています。その後5年間、ベッドから起き上がることなく真夏の青空のもとで葬儀を行った時、母はおそらく、私を思って旅立ったのだろうとその心に感謝しました。だって、夏は私の大好きな季節なのだから。親は、すべからくそうあるのです。人生の試練を身をもって貴方に与え、乗り越えてくれる事を信じてやまない、それが、貴方のお父様なのです。賢明な貴方は、お父様の心に応えなくてはなりません。それこそが、お父様への恩返しになることであること、おわかりですよね。貴方が普通に大人になり、普通に幸せを掴む事、そしてそう生きていかれることをお父様の心は見守り、願っておられるでしょう。母は特擁にてお世話になり、私には扶養を終了しない子供らがいます。そして今、父は貴方のお父様以上に私の事をすでに忘れていますが、介護３の時、ケアマネさんのご協力の下、今の施設での暮らしになりました。

トピ内ID：3436895517

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おつかれさまです

ぽにょぽにょ

2013年01月16日 16:28

若年性認知症の介護の仕事をしています。高齢者の介護以上に、家族には負担があるというのが実感です。高齢者の介護は、漠然と予想の範疇ですし、周囲の理解もあったり、年齢的にも、介護する家族に介護の覚悟ができている場合が多いです。若年性の場合、介護する家族が、まだまだ人生の大半の時間を介護にささげるのが難しいのが現状です。そして、患者さんも、体力がある。今後、認知症が進んできたら、トピ主さんでは介護しきれなくなる可能性も多いです。行方不明や、暴力等、高齢者でも大変なのに、お若いと、パワーがあるので、対処しきれません。これらは、病気せいで、だれにおきてもおかしくない症状です。施設を探しましょう。そのほうが、家族でいられます。いつか、大切なお父様を憎んだり、邪魔に思ったりしてしまうことがないように、今のうちに、自分の人生を生きるようにしてください。預けることは裏切りではないし、自分が介護をし続けることが恩返しでもないです。介護はプロに任せて、トピ主さんは面会に行くくらいで大丈夫。

トピ内ID：7475809371

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施設に入れても良いのでは？

😍

はぁと

2013年01月16日 16:28

要介護３なら施設で生活してもらったほうが安心ではないでしょうか？

トピ内ID：4318213684

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私にも娘が居て

😢

お父様の立場

2013年01月16日 16:28

トピ主さんより少し下ですが同じような年ごろの娘が居ます。そして私もお父様のように子供が小学生の時に夫を亡くしましたのでトピ主さんの言葉を借りれば手一つって事になります。もし私がお父様と同じような病気になればすぐに我が身になるわけですが決して子供の介護を望みません。子供に沢山してあげた事は当たり前で恩返しで何かして欲しいとは思わないのが通常の親です。望むのは子供の幸せばかり。何故という質問に答えはないくらい親ってそういう生き物だから。後は、そんな親を施設に入れてしまう私って？そういう己の良心との戦いだと思うんです。感謝はもう十分届いてると思います。悲しみとか後悔とか不安、そういう気持ちに押しつぶされそうになる時。「私は十分やった、後悔はない」自分に暗示をかけます。他人の私からみても十分すぎる程頑張られたと思います。必ず卒業もして下さいね。必ず、幸せになって下さいね。

トピ内ID：0560363789

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お父様を支え、頑張ったと思います。

茄子の花

2013年01月19日 15:53

この7年間、主様もお辛かったろうと思いますが、お父様も自分の病気、未成年の主様の行く末を思って苦しまれた事と思います。しっかりしたお父様なんですね。主様が最高学歴まで進めた事を考えると親子の絆の強さを感じます。これからの人生、お父様も主様に看病をして貰いたいとは思っていないと思います。親は何時でも子の幸せを祈るものですから。もう少しすると主様も社会人として働かなければなりません。お父様は専門の施設にお願いして、週末にでも顔を見せてあげれば良いのではと思います。両親の不幸を思うと、他人の私でも主様には幸せになって貰いたいと思います。親は子が成人するまでは元気でいたいと思って居ます。それが出来なかったご両親の無念を思うと心が痛みます。今まで共に暮らせた事、お父様お喜びですよ。たとえ主様を解らなくなっても。思い出は頭の隅に残っていると思います。

トピ内ID：9234686006

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そろそろプロに任せる時期

還暦息子

2013年01月22日 17:18

私の母がやはり認知症です。息子の私を認識できなくなっています。私を認識できなくなった時、私も非常に悲しく、涙が止まりませんでした。しかしその時点で母の人格は亡くなったのだと考えるようになりました。日常動作、特に自分で排泄ができなくなり、食事もできなくなった時点で、家族の介護は無理だと判断しました。今は要介護４で施設に入っており、プロが世話をしてくれています。家族の介護よりも清潔で効率よく、母自身も気持ち良く生きているだろうと思います。介護しているときには、つい怒ってしまったり、腹を立てたりしましたが、施設にお世話になってからは余裕を持って接することができるようになっています。

トピ内ID：8470229770

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さやえんどうさんへのお願い

つりるる

2013年05月17日 19:51

大好きなお父様と離れたくない気持ちよくわかります。でも、なるべく早いうちに施設への入居申込だけでもしてください。私の父が若年性アルツハイマーと診断されてから10年経ちました。現在は要介護4。昨年、介護してきた母の気持ちが決まり、特別養護老人ホームへの入居を希望しましたが、入居まで半年以上かかりました。それでもうちは異例の早さで決まったとケアマネージャーに言われました。入居希望者は400人以上だと。母は父への深い愛情から、父を手放したくない、とほぼ一人で頑張ってきましたが、一緒に暮らした最後の数年は地獄のようでした。介護する母がイライラするので当たってしまい、それが父にも影響して落ち着かなくなり、徘徊し、倒れて顔面を何針も縫う怪我をしたり。遠方で働いていた私は半年前に介護休職で帰ってきましたが、もっと早くから入居申込するべきだったと後悔してます。父の症状は進行しすぎているからと、グループホームから入居を断られたこともありました。申込したら絶対入るという訳ではありません。時期をみて次の機会を待つことも出来ます。一人で抱え込まず、助けてもらえる手段があると感じて生活してほしいです。

トピ内ID：6042818310

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