２ヶ月程前から息子に膝の関節の痛みがあり、整形外科に行っても治らないため、違う整形外科に行くと血液検査をされ、その結果、膠原病かもしれないので専門の病院で検査をするように言われました。ネットで見ると膠原病の5年後の生存率は90％だと載っていました。膠原病は命の危険が伴うのでしょうか。恐い病気なのでしょうか。働くこともできないのでしょうか。息子は整形外科の先生による血液検査結果により、膠原病は決定的なのでしょうか。不安で不安で夜も眠れません。落ち込んでいます。助けてください。

膠原病かもしれません。助けてください。 | 心や体の悩み

レスします

ＡＬＡＮ

2013年02月01日 23:30

医療従事者にきちんとお尋ねにならないと。あえて申し上げるなら、90という数字をどう取るかで、随分見方が変わります。病気そのものについてはもちろん、悲観的なくらいに注意を払うべき点、ほどほどで済む点、よく主治医からヒアリングしてください。敵を良く知っているのは専門医です。

トピ内ID：8895800909

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それはご不安ですね。

ナハナハ

2013年02月02日 16:53

それは不安ですね。自己免疫疾患と言われる膠原病にはいくつか種類があります。それによって症状や予後は大きく変わってくると思います。その中で、関節を中心に病状が現れるものは関節リウマチというものがあります。厳しいことを申し上げると現段階では原因が解明されておらず、完治することは困難…と言われていますが、最近では研究が進み新薬が沢山出てきています。完治は困難でも、寛解と言われるいわゆる病状を抑えた状態を持続させることを目的とした早期からの投薬治療も可能になってきています。また、これに関しては死に直結する疾患ではありませんが、合併症や薬の副作用等により病状が急変する場合もあるようです。中には原因が分からずに痛み止めだけで様子をみていたところ、数年で関節破壊や変形が進行したという場合もあるようです。もちろんただの関節炎であれば良いですが、もし関節リウマチを指摘されたとしても決して悲観することはなく、どちらにしても早期発見、早期治療が大切です。早く見つかって良かったと切り替えて、治療を開始していきましょう。家族の支えは大変重要です。無理のない範囲で支えてあげてください。

トピ内ID：6729327262

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そんなに恐れることでもない

🐱

APC

2013年02月02日 09:55

確かに膠原病の類は発症すると完治はなかなかありません。しかしながら寛かいという治癒に等しい状態は可能です。リウマチなどは最近は良い薬（高いですけど）を最初から使えば完全に抑えることも可能となっていますし。まずは血液検査含めた色々な判断で膠原病の種類を特定し、早めに治療に入りましょう。膠原病と言っても皮膚筋炎とかエリテマトーデスとか色々ありますし。ちなみに私は配偶者がリウマチのド素人ですので、しっかりお医者さんの意見に耳を傾けるとともに、ご自身でも病気について、治療法について勉強しましょう。お医者さんも忙しいので、最新の治療に疎かったり、使うべき薬をこちらから言わないと使ってもらえなかったりとかありますので。手遅れになりますからぜひ自分でも勉強しましょう。

トピ内ID：4899364179

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うちの父は

タナカ

2013年02月02日 09:55

膠原病と診断されて10年近く経ちますが、生存率の話なんか聞いたこともないし、病院とうまく付き合って元気に？頑張っていますよ。

トピ内ID：9183657959

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膠原病って言ったっていろいろですよ

とくめい

2013年02月02日 09:55

「膠原病」というのは、「生活習慣病」というのと同じぐらい広いくくりです。膠原病の中の何という病気であるのかによって予後は変わります。命にほとんど影響がない物から、非常によくないものまで様々だし、進行が早いものも、とても遅いものもあります。病状によっては働けますし、ほとんど寝たきりという人もいます。病名が付かないうちは何も言えないんです。だから、びくびくしていたってしょうがないので、膠原病内科とかの専門の病院でしっかり診断を受け、万一病名が付いたら、息子さんにとって最善の治療をするしかないですよ。それ以外に方法はありますか？

トピ内ID：3112334928

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ちょっと落ち着いて

🐱

オレンジ

2013年02月02日 10:31

落ち着いてくださいよ～私も膠原病です。膠原病にはたくさんの種類があります。橋本病、全身性エリテマトーデス、乾癬...。実は私もこのうちのひとつにかかってます。ですが５年生きてますよ。すぐによい医者にかかり、投薬を始めれば、症状は緩和できます。血液検査でまずどの種類なのかをしつかりと確かめて、正しい自分にあった薬探しをするところから始まると思います。とりあえずはもっと検査を重ねましょう。関節が痛くなる病気はたくさんありますので、私もありとあらゆる検査をして「全身性エリテマトーデス」の診断となりました。お母さんは落ち着いて。食事も関係しているらしいのでしっかりした食生活をとれるようサポートしてあげてください。

トピ内ID：1986782303

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身内にいます。

🐤

ひにゃ

2013年02月02日 10:31

実母が膠原病です。もう発症から15年以上が経過しています。発症当時は身体中の痛みや熱が大変そうでした。今はステロイドを可能な限り減らして生活しています。膠原病と言っても、症状は千差万別です。生存率90パーセントは、決して低い数字ではありません。大変なのは全身性エリテマトーデス等、限られています。母はシェーグレン症候群で、唾液や涙液が出にくくなりQOLは低いようですが、一人で普通に生活していますよ。とりあえず、確定診断を待たれてはいかがでしょう？

トピ内ID：2679594688

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案ずるよりも

ミミ

2013年02月02日 10:13

ご心配のことと存じます。詳しくは膠原病リウマチ科の専門医を受診し、詳細は医師に聞かれるのが一番だと思います。膝の痛みということなので命に関わることはないと思われますが、ステロイドのお薬で痛みは和らいだりします。早期発見が一番です。人により症状は様々ですが、お薬で体調もコントロールでき、働くことも可能だと思います。心配されるお気持ちはよくわかりますが、とにかく早めの受診を。詳細はそれから相談されてても遅くないと思います。

トピ内ID：7671115025

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膠原病でも色々あると思います。

💔

婆

2013年02月02日 10:13

もうすでに検索されていると思いますが。私も再婚したばかりの時（18年前）　夫が膠原病で特定疾患など言われてうろたえました。　間質性肺炎です。命は半々と言われて　どれだけ落ち込んだか　夫は　あっけらかんとしていました。ステロイドを最高錠飲んでいました。　怖い薬と聞いていたので　夫は医者に内緒で　薬を減らしていました。後でバレて大変叱られました。　勝手にやめる方が　とても怖いそうですよ。薬のせいで顔は満月状態でした。1年半入院しましたよ。癌なら切れば　いつごろ退院とか分かりますけど。先の見えない世界でしんどかったです。泣き出す私をなだめるのが　旦那でした。旦那も病気に負けないで頑張ったからと思います。もちろん主治医様も。夫はへこたれなかったなあ　今じゃ71すぎですが　見た目普通の人と変わりませんよ。えーと障害者年金もらえると思いますよ。　特定疾患なら医療費も国から出ますから。貴方は　いつも笑顔を相手に見せて上げて下さい。　私たちは　人生を楽しむために　温泉めぐりを続けています。きっといい日が来ますから。きっと！

トピ内ID：2620346188

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しっかりしてください。

🐶

来夢

2013年02月02日 10:31

お母さん、落ち着いて下さい。 >>息子は整形外科の先生による血液検査結果により、膠原病は決定的なのでしょうか。まだ病名を言われた訳でもないのでしょう？今ここで助けてくださいと叫んでも、貴方の息子さんを助けるのは誰でもない専門医ですよ。私もガンが見つかり、しなけりゃいいのにネットで検索しては恐れを強めてしまい、今必死で悪い事は見ないようにしてます。有益な事もあるけど見ないで良い事も書いてありますから。まずは専門の医者に診て貰う事、５年後90％生きてたら御の字です。落ち込んでる間にもっと治療が遅れるって考えたら居ても立ってもいられないはずです。不安で眠れない気持ちも落ち込みも解りますが、まずははっきり診断を受ける事です。案外違いますって事もあるかも。はっきりその病名を言われてから落ち込んでも遅くないです。時間がもったいない。

トピ内ID：5813541283

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まず

アラブ

2013年02月02日 11:04

冷静になられてください。ご心配ですね。まず、膠原病とは病名ではありません。似たような原因で起こる、様々な病気の総称です。すなわち、膠原病の中の何の病気かが判明しなければ、色々と調べてもあまり意味がありません。第二に、今のところ膠原病かどうかは確定ではないと思われます。膠原病は専門性が高く、一般的な検査では診断できない可能性が高いからです。しかし、専門の先生が可能性１０％と考えられているか、ほぼ間違いないと考えられているかは残念ながらこの情報のみではわかりません。第三に、仮に何らかの膠原病と診断された場合です。残念ながら、難しい病気であることは間違いありません。一般的に、完治は望めない病気が多いです。しかし、これは必ずしも近いうちに亡くなるわけではなく、長い人生を送られる方もたくさんいらっしゃいます。病気の性格は高血圧や糖尿病などに近い（薬を飲み続ける必要がある）とご理解ください。以前より治療は進歩しています。仮に膠原病であっても、よい経過を辿られることを願っております。

トピ内ID：7804208975

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免疫系の暴走ですよね

🐴

kiiro

2013年02月02日 11:04

うちの母親が全身性エリトマトーデス（難病指定）ですで、　できればステロイドを使いたくない　ということであちこち検索したりして　腸（免疫系をかなりの割合で担ってます）の状態を整えて行けばどうだろう　ということで　乳酸菌をいろんなアプローチで摂ってましたら　発病１０年になりますがときどきはかゆかったり発熱もしますが生活を楽しんでおります。乳酸菌も乳酸桿菌と乳酸球菌　　ヨーグルトも　ふつうのと植物性のもの　ねばりのあるカスピ海タイプ、エビオス　オリゴ糖などの腸の善玉菌のえさになるものを意識的に摂ってます。つきあいでわたしも同じようなものを意識的に摂ってましたらアトピーがすっかり鳴りをひそめました。参考になれば。

トピ内ID：7666581927

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私の母が

おれんじ

2013年02月02日 11:04

膠原病と診断されました。体の異変が起きて整形外科に行っても治らず、開業医に行ったら糖尿病と診断され、血糖値が落ちついても症状がひどくなるばかりで市立病院に行っても良くならず、困り切って大学病院へ行ったら膠原病とのことでした。異変が起きてから二ヶ月も経っていました。この間、母の病状は本当に深刻な状態になり、手術によって指を二本切ることになりました。リハビリのかいあって歩けるようになりましたが、不自由さがあります。ただ膠原病と言っても様々な病気があります。母のように指を失うものがあれば失明したりがんになりやすくなるもの、様々です。まずは近くにある専門病院へいって下さい。膠原病科とかリウマチ科です。また患者の会もあります。そちらで情報収集する手もあると思います。

トピ内ID：8985673591

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大丈夫ですよ。

2歳児の母

2013年02月02日 11:04

10年弱前、風邪ぐらいじゃない、どうしても気になるなら血液検査すれば～(苦笑) くらい＋αのお言葉に、かなり腹を立て、血液検査を受け、膠原病かも、と慌てていわれた者です。今ですか？正社員、フルタイム、子持ちで、その中でも遠距離な中子育て兼業主婦中です。もし子供も膠原病の可能性と言われたら…と思うと気持ちはわかりますが、大丈夫ですよ。逆に子供の気持ちもわかるから言えると思いますが、こうなった身からすれば。何よりも自分が｢例え短い人生でも、明日事故にあって死んでも、悔いのない人生を送る｣のが大事だな、と思います。

トピ内ID：3064844903

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どの膠原病？

🙂

RA

2013年02月02日 12:12

こんにちは。膠原病にもいろいろな種類があります。膝の痛みというとリウマチ疑いでしょうか？まずはどの病気か確定診断をつけてもいましょう。息子さんの年齢によっても治療が変わります。きちんと専門医にかかって治療してくださいね。病気の治療をしながらお仕事されている方もたくさんいらっしゃいますよ。

トピ内ID：1539394543

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知り合い２人

D

2013年02月02日 11:49

知り合いで膠原病の人が２人います。一人は高校の時になり、現在アラフォー不思議と完治したそうです、通院もしてないし薬も飲んでません。もう一人は膠原病発症８年目です、薬は飲んでますが元気ですよ。二人とも発症当時は１～２ヶ月入院してました。

トピ内ID：8512472069

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落ち着いて

amazake

2013年02月02日 11:49

膠原病の疑いがあるのは息子さんですよね？息子さんはおいつくですか？一番不安を感じているのは息子さんです。お母さんはオロオロしないようにしてください。それから気になったのは＞働くこともできないのでしょうかこれは息子が働けないと困る、ということですか？息子が就労しないとトピ主が困る状態に陥るのでしょうか？病院に相談する方が専門的な意見をいただけます。

トピ内ID：4001863787

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落ち着いてください

♨

えっとー

2013年02月02日 11:49

膠原病には、沢山の種類があります。ネットで【膠原病】で検索をかけて調べてください。そしてお近くの専門医がいる病院も調べてそちらで診てもらってください。お大事にしてください。

トピ内ID：9902192725

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膠原病とは

るー

2013年02月02日 12:12

臓器の機能障害をもたらす、一連の疾患の総称。なので一概に生存率など確率は出せないかと思います。友人と親戚にいますが、発病から十年以上経ちますが健在です。普段は、私たちと何ら変わらず日常生活を送っていますが、就職等(入退院が多いため)は苦労しています。見た目では分かりにくい分、理解されない苦しさがあるようです。今は進行を抑える薬も出ています。困難は多いでしょうが、友人も親戚も周りに恵まれ幸せだと言っています。理解ある職場に勤め、目標を持ち、趣味を楽しんでいます。ご子息が膠原病でないこと、また幸多い人生になりますようお祈りします。

トピ内ID：7053309125

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周りに何人かおられますが。

tetsuko

2013年02月02日 12:12

息子さんがご病気とのこと、ご心配ですね。周囲に何人か、膠原病の方がおられます。いずれも中高年の女性で、男性は比較的少ない病気だと思っていました。本当に膠原病なら、通院はずっと続きますし、お薬も続けないといけないようですが、上手にコントロールしてお仕事もされています。とにかく早期に受診して、治療をはじめれば病気の進行を抑えることも可能だと聞きました。 5年で90パーセントというのは聞いたことないですが…。5年くらいで亡くなられたかたも知りません。実は義母が膠原病を30代から患ってたんですが、亡くなったのは70代です。息子さんの検査結果が良いことをお祈りいたします。

トピ内ID：6029100071

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まずは専門医を…。

こりん星人

2013年02月02日 12:12

ネット情報だけで落ち込む暇が有るなら専門医を受診するべきです。ココで聞く前に病院へ行ってください。更に言えば膠原病は様々な症例があります。まずは検査し、症例に有った治療を受けるべきです。

トピ内ID：5619481243

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不安がらないで

🙂

友達がリウマチです

2013年02月02日 12:28

友達が、Ｃ型肝炎とリウマチを患っています。寒い時期は身体の節々が少し痛むけど、普通に生活しているそうです。しかも、40代後半で正社員の仕事に就きました。パソコンを使うほかに、身体を動かす仕事だから、すごく大変だろうけど、頑張って働いているみたいです。短期間でチーフにまでなりました。もちろん、彼女もそこまでに達するには、相当、辛い思いをしています。リウマチの診断が下った頃は、家の中でも這って移動していたそうです。でも、諦めなかった。絶対に仕事をする、正社員になる、という決意が揺らぐことなく、ついに夢を叶えた彼女を、私は尊敬しています。どうか、気を落とさずに。薬の種類もたくさんあるので、症状に合うものが見つかるといいですね。お医者さんと、よく相談して下さい。

トピ内ID：8330074332

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専門医へ

リウマチ患者

2013年02月02日 15:24

お母さん、落ち着いて。早く専門医に診てもらいましょう。もし膠原病と診断されても今は治療法も進んできたのでほとんどの人が結構普通に暮らせます。病院仲間に色々な膠原病患者がいますが余命なんて考えたこともないです。基本的に命に関わらない病気とみな認識しています。病気によっては難病指定で治療費を公費で出してもらえますがどなたかが書いていらっしゃいましたが障害年金はそんなに簡単には出ません。基準にあるくらいに障害が進んだ人にだけ出ます。難病イコール障害年金ではありません。

トピ内ID：5786750738

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従姉が膠原病です

ブラッド

2013年02月02日 15:56

全身性エリテマトーデスを17歳のときに発症して、数ヶ月入院しました。発症当時の症状は急激で重く、将来に絶望しかけたと言います。しかし、幸い従妹の病気は薬でコントロールできており、50歳近い今も元気です。結婚して子どもも2人（大学病院で）産んで育てて、パート勤めもしています。私は血液がんの一種で、生存率を4年で表すぐらい予後の悪い病気です。骨髄移植をしても再発する、この病の患者の生存期間の中央値は、未だに1年にも届きません。でも私は、3ヶ月と宣告された余命をひっくり返して20年も生きています。息子さん、幼くして膠原病の疑いと診断されたとのことで、大変ご心配でしょう。けれど皆さんが仰るように、膠原病と一口に言っても種類は沢山あるのです。また、全身性エリテマトーデスでも、従姉のように長年に亘って普通に暮らせる人もいます。とにかく、専門医の診察を受けて、正確な病名を知ることが大切だと思います。「5年生後の存率90％＝殆どの場合は命に関わらない病気である」そう理解して、前向きになって下さい。それが何よりも、息子さんのためになることです。お大事に。

トピ内ID：8883357629

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母が膠原病です

🙂

りんご

2013年02月02日 17:48

以前から関節が痛い、こわばった感じがすると言っていたのですが全身がだるい状態が続き、その後関節以外の筋肉の痛みがひどく、起き上がるのもしんどい状態になり検査すると膠原病でした。現在は寛解に近い状態で、検査も半年に１回程度となっています。現在、薬の投薬もありません。先日は一人旅にも行っていましたし、普通に生活しています。母は現在６０歳です。最初は膠原病の種類によっては難病指定ということで命に関わるのではないかと心配しましたが、きちんと治療すれば大丈夫ということがわかり、安心しました。膠原病の専門医に見ていただいて治療されるのが一番だと思います。

トピ内ID：2817605217

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不安ですよね。分かりますよ。

💍

はあと

2013年02月03日 10:00

突然聞く病名にびっくりされてるかと思います。私の母親はシェーグレン症候群、リウマチです。この病気は圧倒的に女性が多いと言われてるようで症状も様々だと思います。母親は３８歳で発症し　その頃はだるさと痛みで起き上がれず辛い思いをしてました。発症から３０年たちますが今は薬も飲まずに普通に生活していますよ。医師の指示を仰ぎながらストレスを無くし体を冷やさない。私も数年前に体調を崩し　もしや？と思い血液検査をしてもらったところシェーグレン症候群の抗体が高いことが分かりました。現在は体調も戻り薬も飲まずに普通に生活していますが「病気の素」があることを頭の片隅に置き無理しないように心掛けています。まずは怖がるよりも膠原病に明るい医師に診てもらうことをお勧めします。お大事にしてあげてください。

トピ内ID：9828442786

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膠原病でも色々ありますよ

🐱

とも

2013年02月03日 11:50

亡き母が、膠原病の中の「全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）」でした。特定疾患の認定を受け、ステロイド剤を服用しながら、いい状態を保っていましたよ。私は、やはり膠原病体質を受け継いでしまったのですが、息子さんと同じく関節痛と、レイノー現象のみ出ています。特定疾患の認定は受けられないので、ちと悲しいかな... 膠原病は、専門医できちんと検査を受けて、必要な薬を処方してもらえば、決して怖い病気ではありませんよ。また、国の特定疾患以外の膠原病でも、関節リウマチでも、自治体によっては補助が出るところもあるので（我が在住村は補助が出ています）、是非そちらも調べてみて下さい。まずは、専門医での検査から。全てはそこからスタートですよ。

トピ内ID：3416465219

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友人の奥さんが膠原病です。

こちら

2013年02月03日 16:41

他の方も書かれていますが膠原病もいろいろあるようですね。友人の場合は奥さんが膠原病でしたが（結婚前から分かっていた）、無事出産をし、今ではしっかり者のお母さんです。治療は継続中ですが、特に命や日常生活に支障はないそうですよ。

トピ内ID：8391553470

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専門医に

momo

2013年02月04日 10:35

不安な気持ちはわかります。だからこそ一刻も早く専門医に診てもらってください。きっと道は開けますよ。

トピ内ID：9264530009

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落ち着け～

パンツをはいた猫

2013年02月04日 12:14

膠原病っていってもいろいろあるんだよ～まずはちゃんと主治医に確認。病名と治療について、きちんと話きいてきて。余命とか、あわてすぎだから。

トピ内ID：7421774622

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膠原病かもしれません。助けてください。

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