難治病の息子の将来について

レス18

（トピ主 4 ）

😢

何もできない母

2013年05月09日 14:33

仕事

はじめてトピします。息子(24)のこれからについて、少しでもヒントがいただければと、藁にもすがる思いで書いています。息子は病気で半年間休職し、この春から復職しました。１ヶ月、無事に勤めることができましたが、連休明けから具合が悪くなり、仕事を休んでおります。今の会社が大好きな息子なので、なかなか辞めるようにとは言い出せませんでしたが、夫とも話し合い、このまま仕事を続けていくのは難しい、違う道を探そうと話をするつもりです。繊維筋痛症と診断されておりますが、原因も不明で、人によって症状も様々、結局は自分で治癒の道を探していくしかないようです。いったい何でスイッチが入るのかわかりませんが、１ヶ月に数日、脚に激痛が走り動けません。完治に至らないものであれば、サラリーマン以外の道を探さなければなりませんし、しばらくは、身体のメンテナンスをしたり勉強をしたり、これからのことをじっくり考えてもらいたいと思います。幸いにも支えてくれる恋人もおり、夫（父親）もまだ若いので、前向きにやっていって欲しいと思います。でも、漠然と勉強しろと言ったところで、どうしたらいいのでしょう。たとえば資格を取るとすればどんな資格がいいのでしょうか。身体の具合が悪いときだけ、在宅で良い仕事なんてあるのでしょうか。会社勤めが無理なら、個人で仕事をするとか？サラリーマン家庭に育ち、夫もサラリーマン。起業だなんて考えたこともない私たちです。私も働いていますから、お金は用意してやれるのかな。でも、お金以上に適切なアドバイスが欲しいことでしょう。何もしてやれない無力な自分にがっかりです。私の方が、仕事でミスを連発し、食事もできず、おかしくなりそうです。どなたか、前向きになれるヒントをいただけませんか。

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難治病だからこそ

ちゃちゃちゃ

2013年05月09日 22:11

いつ働けなくなるかわからないからこそ、サラリーマンの方が良くないですか？病気の身で起業、顧客ネットワークを広げつつも日々の生活費を稼ぎ、もし収入がなくても国保を払い続けなきゃいけないって相当なストレスだと思いますよ。病気の程度によっては障害者手帳をいただけるし、会社の障害者雇用枠で雇ってもらうことは可能では？給与は今よりも下がるかと思いますが。息子さんが今の会社を気に入っているのなら、なおさら辞めない方がいいと思います。でも今のうちからお金はしっかり貯めてくださいね・・・。

トピ内ID：0084628134

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今は病気のことをもっと知ることが必要では。

はいどらんと

2013年05月10日 12:34

生計のことは各々家庭の事情はわかりませんが。まだ　会社から　辞めろ　と云われてないのなら出来るだけ居続けることが必要です。この状況でこれ以上　サラリーマン以外の道を探すとかそのための勉強など　心身ともにストレスのかかることをすれば悪化してしまうのでは。

トピ内ID：5774841289

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現在保持している特典のお浚いをして見たい

🐱

サポーター　Ｋ

2013年05月10日 14:33

先行レスにもありますが、現在お勤めであれば、今直ぐに方向転換するのは考え物です。サラリーマンには、様々な福利厚生の特典が設けられています。病気の発症が何時かにも依りますが、健康保険と年金の特別の取扱がありましょう。また、障害者の認定が受けられれば、在宅勤務への道も残されているのではないでしょうか。勿論、お勤め先の理解が前提になります。焦らないで、一件ずつ確認を進めて行かれたらと思います。お勤めを続けるかどうかは、ご本人や周囲の方の価値観、家計などに左右されることは当然です。既に、各方面から情報を入手されていると思いますが、市役所、ハローワーク、社会保険労務士事務所、お勤め先の事業所などにも、直接ご相談なさったらと思います。末尾になりましたが、どうか、ご本人とご家族、関係者の方々が、この病気に打ち勝たれますよう祈っております。

トピ内ID：3485693321

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レスします

匿名

2013年05月10日 14:33

他の方も書かれている通り、そういう状況だからこそ会社勤めを続けるべきだと思います。障害者雇用枠もありますし、障害者に認定してもらえるのか役所などに相談されてみてはいかがでしょうか？私自身は自営ではありませんが親が自営でした。はっきり言って休みはあってないようなものですから。

トピ内ID：5543134288

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将来を考えるなら

oma

2013年05月10日 17:26

難病をかかえている息子さんの将来を考えてくれるのはやはり親ですね。ありがたいことです。ご両親が健康の内は息子さんを助けてあげる事ができるでしょうが老いてきた時のことや一人でやってゆかなくてはならなくなった時のこと等を考えると家で出来る仕事をもつ方がいいと思います。これからはどうしてもコンピュターの世界から離れられない時代にますますなってゆくと思います。コンピュター教室とか修理屋といのはいかがえでょうか。とにかくコンピュターの専門家になる。毎日進んでゆくITの世界、ヘルプのいる人達がたくさんいるのではないかと思うのですが。息子さんの病気の知識もなくの投稿ですみません。よい案がたくさん出ますように。

トピ内ID：7371948438

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トピ主です。

何もできない母トピ主

2013年05月10日 18:32

不安定な精神状態の質問にご丁寧なお返事をいただきありがとうございました。みなさんのご意見を読んで、ようやく落ち着きを取り戻しました。私が焦ったところでどうなるものでもないのですよね。昨夜、息子に「サラリーマンを辞めて、ゆっくり病気を治してみたらどうか。」と言ってみました。「それで、どうするの？」と息子。「他の働き方を考えるとか？」と私。「そんな先の見えないとこにつっこめるか！！ちゃんと次を見越して行動しないとダメでしょ。」と完全否定されました。そういえば、息子は私の意見など聞かない人でした。母は、いつも先走るだけなのですね…役立たずなのです…。とりあえず真面目に働いて（←私が）お金を貯めて、それから、自分だったらどんな仕事ができるのか調べてみようと思います。病気のことも仕事のことも、私なりに考えていきます。いつか役にたつかもしれませんものね。愚痴のようなお話におつきあいくださって本当にありがとうございました。なんだか本当に救われました。

トピ内ID：0246489931

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言わない方がいい

aco

2013年05月10日 19:47

息子さんの病気の事、心配だと思います。このまま仕事を続けていくのが難しいことを判断するのは息子さんであり、雇用している会社です。息子さんや会社がそう判断していないうちに、主さんやご主人が口を出すのはやめた方がいいと思います。知り合いですが、就職して２０年弱である難病を発症しました。仕事ができなくなると辞める方が多い中、会社と交渉して、仕事をするための設備を整えてもらい、仕事を続けています。難病を抱えたまま新たに職を探す、資格を取るほうがよっぽど大変だと思うので、会社にいられるうちは会社にいる、仕事がしやすくなるように交渉するなどの道を選択されたほうがいいと思います。繊維筋痛症の患者さんグループや、患者さんだった人の体験記などが検索すれば出てくると思うので、まずはそういうホームページを見て、患者さんがどの様な生活をしているか理解する事が大切だと思います。

トピ内ID：0155710535

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まずは情報収集を

患者です

2013年05月10日 22:07

私は４０代女性、患者歴８年をすぎたものですまずこの「線維筋痛症」（「繊維」ではありません…）は、難病指定もされず、「障害者認定」への道はとても険しい現状です今年の医師試験に、はじめて、やっと「線維筋痛症」とはどういう病気かという問題が出されるようになった、まだ、認識されていない病気です治療法も確率されてはいませんまずは、情報収集と専門医を探して受診されることをおすすめします有名ですが、「線維筋痛症友の会」という団体もあります応援しています！

トピ内ID：0067740316

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再びレスします

匿名

2013年05月11日 11:12

>そんな先の見えないとこにつっこめるか！！ちゃんと次を見越して行動しないとダメでしょ。息子さんがしっかり考えをお持ちなのですから、任されたらいいのではないでしょうか。治療等金銭面で支援出来るよう、トピ主さんが働かれるのはいいと思います。また公的支援等得られるのか調べたり、他の方々がどうされているのか交流を持つなど、息子さん一人では出来ない面での支援をされるのがいいと思います。大変だとは思いますが、良い方向に向かわれますようお祈りしております。

トピ内ID：5543134288

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トピ主です。

何もできない母トピ主

2013年05月11日 12:25

たくさんのレスをいただき、本当にありがとうございます。お返事ないかもしれないな…と思っていたので本当にうれしいです。 oma様アドバイスありがとうございます。サラリーマンが続けられなくなったら、どうやって暮らしてゆけばいいのだろうと不安に囚われておりましたので、具体的な内容がとてもうれしかったです。確かにパソコン関係ならば可能性があるかもしれません。（そう思うだけで希望が持てます。）実は、夫（父親）は、元祖オタクのＳＥなんです。つまり、夫ならすぐに在宅勤務が可能ということなんですね…気づきませんでした。これから、息子には内緒で夫婦でいろいろ話し合ってみようと思います。意外と楽しい会話になるかもしれません。サラリーマンは安定しているけれど、自由が効かないから、病状を悪化させてしまうのではないかと不安です。私たちが助けてやれなくなった時に、少しでも収入の道があればいいな…と思うのです。本人は、今はそんな気持ちはないようですけど、いつか必要になるかもしれません。本当に、いろいろ考えてしまいます。

トピ内ID：0246489931

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トピ主です。

何もできない母トピ主

2013年05月11日 12:58

aco様、患者です様アドバイスありがとうございます。本当に感謝しております。そうですね。私自身がいろいろ勉強しなければなりませんね。焦ってしまいお恥ずかしいです。息子は線維筋痛症友の会のＨＰを見て、紹介されていた医者に通っております。半年間休職しておりましたので、その間にいろいろな薬を試しましたが、これといった決め手はなく、身体の歪みを治す整体治療が一番効果があったでしょうか。息子は何でも自分で調べて、自分で決めていきます。今は、整体と病院に通い、筋トレをしているようです。私も最近、同じ病気の方のブログを読んだり、メールをさせていただいたりして、この病気の大変さや患者の孤独を知りました。「これ以上休んでいても良くならない。」と言って、復職した息子。私は、ここで無理をすれば以前より悪くなるのではないかという恐怖で、仕事を辞めて治療に専念してほしいと望んでしまうのだと思います。最良の道が見えないというのは辛いですね。あまり必要とされていない母親ですが、何とか良い方向へ行かないかと願っております。

トピ内ID：0246489931

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サラリーマンが一番いいと思います

😝

ＫＫ

2013年05月11日 16:48

難病指定疾患ではありませんが、持病がある息子を抱えており、トピ主さんと同じ悩みを抱えております。高１で発病し高校は2/3しか出席できず、毎年やっと進級しした感じです。局部に痛みと吐き気そして平衡感覚異常の症状がでます。入社できたのであれば、大変幸運ですからその会社で何とかやっていき、お薬でコントロールできるのであればできるかぎり続けられるのが一番だと思います。私も息子と一緒に資格を生かした自営を考えてみました。税理士・司法書士等しかしどれもクライアントとの約束日時に訪問しなければならず、どの職業も締切がありそれを守らないと信用を失うと考え・・・・なかなかいい考えが浮かびません。息子は薬でコントロールするための期間を得るために大学へ進学しました。もちろん高校をお休みすることが多かったので、学力はイマイチです。親はできる事が限られており息子の方が長く生きると思います。やはり自分の人生は自分で切り開くもの・・・・と考え、声かけをしながら息子に任せて見守る事にしました。

トピ内ID：0734822831

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覚悟が足りない

💍

いずみ

2013年05月11日 22:48

恐らく息子さんはとっくに覚悟しているんですよ。この病気と下手をしたら一生付き合っていくということをね。当事者なんだから当然といえば当然です。トピ主さんはやはり現実を受け入れきれずに覚悟ができていません。だから息子さんが激痛で苦しむ姿をみて動揺してしまう。そのために目先のことしか見えなくなっています。心配なのは分かりますが、息子さんは長くこの病気と戦うことになります。トピ主さんも覚悟を決めてください。息子さんは大人なのですから親が息子さんの決めた事に口を出すものではありません。息子さんから助けを求めてこない限り、親は黙って見守ればいいんです。とりあえずはサラリーマンのままでいたほうがいいと思います。男性は公にしないだけで、持病と戦っている方って結構多いですよ。生活の糧を得るためには自分が働かなければならない。だからこそ病気と上手く付き合いながら仕事をしているのです。女性は持病を働けない言い訳にする人がいますけど、トピ主さんはちょっと甘いです。息子さんの方がしっかりした考えをもってますよ。

トピ内ID：5806067284

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レスします

プールサイド

2013年05月12日 14:59

トピ主さんへ。私には、病気のジャンルは違いますが、重度の疾患を持つ子供がいます。将来子供が、この疾患のために仕事に就けない可能性を頭に入れて、子供の大人になってからの生活費を貯めながら仕事をしています。トピ主さんの、息子さんが「お金以上に適切なアドバイスがほしいところだと思う。」というのは息子さんが主体的に人生を送る上でそれはその通りだろうと思います。しかし、息子さんには、これから自分は生活費を稼いでいけるのかという心配やストレスは確実にあると思います。とても真面目な息子さんのようですし。せめて少しでもその心配やストレスを軽くしてあげるため、既にトピ文にトピ主さんが書かれているように、今すぐに、息子さんのために貯金を始められるとよいと思います。私は医学は素人ですが、もしかしたらその心配やストレスが軽くなることで、痛みも少し和らげばいいですね。出来る事から始めましょう。

トピ内ID：9397304230

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トピ主です。

何もできない母トピ主

2013年05月14日 11:13

引き続きレスをくださった方々、本当にありがとうございます。大変参考になりました。仰るとおりなかなか覚悟も決まらず、迷ってばかりです。それでも、少しずつでも良い方向へ向かえるように努力しようと思います。確かにお金は大切ですね。貯金や保険金なども見直してみます。ＫＫ様レスありがとうございます。お恥ずかしい話ですが、私は、息子が病気になるまで、病気の子を持つ親の気持ちが全くわかっていませんでした。こんなに辛いものなんですね…。もう少し小さな子どもであれば、私がいなければ。と必死になるのでしょうけれど。相手は大人なので、プライドもありますし、なかなか難しいです。私が悩んでいることを知れば、きっと嫌がりますので、とにかく家の中では明るく元気な母でいようとして、へとへとになっています。自分が身体を壊しては、家族の迷惑になるのだから…と思っても、すぐに眠れなくなったり食べられなくなったりします。もっと自然に見守っていかなければいけませんね。息子さんも早く良くなりますように。お祈りしております。

トピ内ID：0246489931

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私も泣いてばかりでした

😝

ＫＫ

2013年05月20日 13:04

私も泣いてばかりでした・・・といっても一人の時だけです。当初は原因もわからず、母親として無知・無力で通勤中運転しながら泣いてました。（唯一一人になれる時間です。）子どもは自分が一番将来に不安を持っているだろうに、私の精神状態を気遣ってくれる優しい子なんです。ため息をついたら、笑顔で「お母さん幸福がにげるよ・・・」と言っ慰めてくれます。だから・・・子どもの前では泣けませんでした。親も時間の経過と共に強くなれるんです。今は泣いたりしてません。一緒に頑張りましょう

トピ内ID：0734822831

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もう見ていらっしゃらないかもしれませんが

かも

2013年06月25日 12:07

トピ主さんこんばんは。トピ主さんのコメントを読んでいると、まるでうちの母のつぶやきを聞いているようで、出てきてしまいました。私はがんでステージ４なのですが、今のところ治療をしながら働いています。自分の人生を（いろんな意味で）そう簡単にあきらめることもできないので、病気をコントロールしながら働き続けるしかないし、命懸けるならこの仕事だな、と思える仕事をしています。しかしたまに帰省すると、母は「もし病気が悪化して働けなくなったらどうするの？」といったことをよく口にします。分かるんです。母にとっては子どもはいつまでも子どもで、心配な存在だということが。でも、子どもは子どもで考えてるんです。だって自分の人生だから。身代わりになってもらうことはできないから、自分で何とかするしかないんです。そして、母が私にそういうことを言うのは、母自身の不安の現れだということも分かってるんです。だから、どうか今は見守ってください。それと、機会をみて専門家の心のケアを受けてください。お母さんには元気でいて欲しいから。これが私が母を見て思うことです。

トピ内ID：9065750791

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ただ、見守って。

きゅうきゅう

2013年06月25日 23:41

不安、お察しします。でも、今後働けなくなる事を先案じして辞めさせて、その後は？親は子供を一生「守る」ことは出来ません。また「生きてさえいれば」というのは親のエゴであって人は「社会での役割」「必要とされている感覚」「プライド」そういったものなくしては、生きられません。辞めれば、息子さんは一時の苦しみからは解放されるかもしれません。でも治るわけじゃない。「見た目元気」な無職の成人男性が、社会でどれだけ奇異な目で見られるか。周囲がキャリアだ結婚だと人生を謳歌する中ただ食べて寝るだけの生活を送るのがどれだけ惨めか。辞めても本人は決して「楽」にはなれません。やり取りを見たところ、息子さんご自身の方がよほど覚悟も出来ており、知識もある様子。判断は、ご自身に任せましょう。苦しい決断の連続になります。だからこそ本人が納得して決める必要があります。それでもどうしても弱音を吐きたくなるときもあるでしょう。その時、とことん聞いてやる。そしていくばくかの財産を残してやる。それが母親が出来る事の全てだと思います。

トピ内ID：9520917160

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