難病で長期入院中の姪・・荒れてます。

レス23

（トピ主 7 ）

😣

バナナ

2013年06月11日 21:49

ヘルス

高校3年の姪は今年の春、難病と診断され、総合病院に約2ヶ月入院してます。病気にもしっかり向き合い、辛い治療にも耐え、本当によく頑張っていました。精神的に不安定にもなりよく泣いていたようですが、幸いなことに、主治医はじめ、看護師さんが、本当に姪を可愛がってくださり、頻繁に声をかけてくれたり、薬の副作用で眠れないと訴える姪を詰め所で一晩中相手をしてくださったりと姪が、精神不安定になりながらも、ここまでこれたのは、この病院と主治医と、看護師さんのおかげだと思っています。ところが、体調のほうは、改善がみられず、この病院での治療は限界との判断で、先週、大学病院に転院となりました。もちろん、姪は最後まで嫌がっていましたが、病気が治らないなら仕方がありません。そして、転院して一週間もたたない今、姪がほとんど口を利かなくなりました。以前の病院があまりにも、心地よすぎたようで帰りたいだの、恋しいの一点張り。お見舞いに行っても、二コリともしません。大学病院の看護師さんは本当に忙しそうで、事務的で、それが、姪には物足りないようです。症状を訴える気にもならないといいます。これは姪のわがままだと思い、前の病院が特別だっただけで、今の病院の看護師さんの対応は普通であること、症状をちゃんと伝えないと、適切な治療ができないし早くよくならないよと言っても、聞いてるか聞いてないかの態度。。母である姉も困り果てて、看病疲れも出て、ぐったりしてしまい、それも心配です。転院がきっかけとなり、病気が治らないこともあわせ、すべてが嫌になってやけになっているかもしれません。入院期間は未定で、まだまだ数ヶ月はかかりそうです。本人が一番辛いのに、周りがが頑張らないといけないのに。。どうやって支えていってあげたらいいんでしょうか・・・

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難しいですよね

おうちゃん

2013年06月12日 16:22

お疲れ様です。姪御さんご心配ですね。もしかしたら発病からずっと溜め込んでいた色々な感情が爆発してしまっているのかもしれないなと感じました。実は私も中３で難病になりまして、病に対する不安も進路に対する絶望感も親には言えませんでした。これ以上心配をかけたくなく、見栄もありました。お医者さんや看護師さんには素直に甘えられたのは元気なふりをしてもバレバレだったからです。先ずは落ち着いてからの話だとは思いますが、転院先に同病の入院中の方がいる可能性はありませんか？私は同病の友人ができて共に頑張れた事が多かったです。姪御さん、発病して数ヶ月なら今が一番辛い時期かもしれません。周りは大変ですがここで我儘を言えたのは姪御さんの為にはよかったかも。主様もお姉様も大変かと思いますが、こればかりは姪御さん本人がなんとか乗り切るしかないかなとも思います。付かず離れず見放さず息抜きしながら見守ってあげて下さい。長丁場の闘病は家族の息抜きも大事ですよ。お大事にして下さい。

トピ内ID：5312047002

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話を聞いてあげて

ゆきえ

2013年06月12日 16:22

看病でお疲れとは思いますが、姪ちゃんの話に耳を傾けてみては？お話を聞いてあげてはいかがでしょう。助言も応援も無しで、ただ姪ちゃんのお話を「うん、うん。」と聞いてみる。症状を伝えないと適切な治療が受けれない事なぞ、本人が一番解っていると思いますよ。あまりに心配ならば、心のケアなどが受けられるかケースワーカーさんへ相談されてみては？

トピ内ID：7496072477

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できることは何もない

サイロイド

2013年06月12日 17:08

私自身病気を抱えているものです。病気の性質上、切ってしまえば治る、薬を飲めば治る、という簡単なものではなく、本当に人生が嫌になっています。３０代ですが。。。いくら現代の医学が進んでいるとはいえ、やはり治らない病気はあります。治りづらい病気も、何年も何年も苦しむ病気も、一生付き合っていく病気も。そしてそれらにかかった人の気持ちは、健康な人にはとうていわかりません。親、兄弟、親戚であろうとも。姪ごさんのためにトピ主さんができることは一つもないと思います。体調の悪さ、なかなか治らない事の焦り、どうして自分がという絶望などいろんな思いがあって、今ほんとうにつらい状態だと思います。笑顔なんて作れない、たぶん誰とも会いたくないと思いますよ。お見舞いも控えたほうがいいと思います。病人である立場から言わせてもらうと、家族に期待することは、体調不良からのいらいらで八つ当たりをしてしまうこと、周りの人を不快にしてしまうことを許してほしい、ただそれだけです。

トピ内ID：5403909523

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看護師長さんに伝えて

🐤

なんてん

2013年06月12日 19:05

転院だと今の看護師さんは姪御さんの心の状態を知りません　とてもナイーブなんです　忙しいのも解りますが声を掛けてあげてもらえませんか？と看護師長さんにお願いしてみては？私は入院した時、１カ月間ＩＣＵにて、一般病棟に移った時あまりの違いに一時看護師さんとは一切しゃべりませんでした。しかし自分はまだ歩けない状態なのに車いすもない、トイレにもいけない尿は管で繋がっているが、大は呼ばないとならない。その度に嫌な思いをしました　呼びましたがなかなか来ず結局もらす状態処理を嫌々やる看護師　あまりに態度に出すので、看護師に泣きながら訴えました後で解りましたが、私の病状が一切伝わってない、カルテ見ているようで見てないのです　勝手に健康なのに入院していると思い込んでいたそうです　ＩＣＵから一緒に病棟に来た看護師さんがたまたまいてその状態をしり驚いたそうですその看護師さんから看護師長さんにいい酷すぎますと言ってくれたそうですそしたら態度が変りました患者からは言いにくい、親御さんからか診ている人が言ってあげないとならない事だと思いますよ

トピ内ID：1850223681

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踏ん張りどきです

まりこ

2013年06月12日 19:05

私の娘も高3の時に難病で長期入院していました。しかも入院2ヶ月目で新しい治療を受けるために転院。 2ヶ月も入院しても病状が好転せず、転院を勧められた時が一番辛い持期でした。こんなに長い時間かけても治らない、このままどうなってしまうのか、本当に不安で押しつぶされそうでした。病気を治すための転院なのですから、今はそのチャンスを得られて感謝しています。転院先で新しい治療を受ければ、何らかの変化が見られると思います。少しづつでも病状が改善されてきたら、姪ごさんの気持ちもだんだんと上向きになっていくと思います。たぶん卒業や進学の事もとても心配されていて焦る気持ちも大きいことでしょう。この時期に1年、2年足踏みしたからといって、人生がダメになってしまうわけではない、今はしっかり病気を治すことが何よりも大事という思いを家族で共有しましょう。お母様も先の見えない毎日の病院通いで疲れがたまってきていると思いますので、ちょっとした気分転換ができるといいですね。私は病院の近くのカフェでちょっとだけお茶したり、時々映画も見たりしました。また頑張ろうってちょっとだけ元気になります。

トピ内ID：8921963498

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ふて腐れる自由

ちょこぴ

2013年06月13日 12:10

病気になったら真面目に素直に医者の言うこと聞いて治療に励むのが義務ですか？私は不真面目にふて腐れる自由があってもいいと思うんです。入院が長ければ、嫌になっちゃうことだってあるでしょう。確かに、ふて腐れている間、治療は遅れるし病状は悪化するかもしれませんが、そこは医師や看護師におまかせして、場合によっては、怒られ役は親が買って出て、数日くらいゴチャゴチャ言わずほっておいてあげたらどうです？病気と闘うのは本人なので、まず本人が『治療しないとマズイ』と思わなければ意味がないと思います。うちの父は脳梗塞で入院しましたが、母の方に現実を受け止める強さがなく、病院内で細々と父に小言を吐き、人目をはばからず夫婦喧嘩。端から見てそれは『あなたのためを思って言っているのに』という口実のストレス発散やヒステリーであるのは明確でした。うちの母は愚かなので、家族や看護師が過ちを諭しても理解することなく、父は早期退院を決意せざるをえませんでした。馬鹿な我が家の例ですが、患者さんはお母さんや周囲のピリピリ感を感じとってイライラしているという部分はないでしょうか？

トピ内ID：8748178519

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退院したらする（好きな）事を決める１

抹茶ぷりん

2013年06月13日 14:40

私の娘（中学生）は医師から「一生、このまま寝たきりになるかも」と突然言われました。医師も予測できなかった不測の事態でした。体中に激痛が走り、人の話声ですらベッドに振動が伝わり辛いと。体の向きを変える（床擦れ防止）のですら痛み止めの点滴が必要。点滴は1日3回までと言われ飲み薬の鎮痛剤はあまり効かないので睡眠導入剤を処方されました。トイレに行く事も出来ず一日中ベッドの上。医師から「このままでは精神的に参ってしまうので精神科の医師に」と言われましたが、人と話すのも辛いので断りました。見ている私の方がどうにかなりそうでした。けれど娘は文句は言いませんでした。というか言う気力すらなかったのです。看護師達は「本当によく我慢してるね。相当辛いよね」と言われました。私は無理だと判っていながら娘の好きなアイドルのコンサートに行く事を提案しました。娘も無理だと思いながら「行きたい」と。数ヵ月後、ちょっとだけ指が動いたんです。それから娘はリハビリを頑張りました。本来なら外出も難しい様な状態でしたが外出許可を貰い行って来ました。移動距離だけでも800キロ。

トピ内ID：8411861138

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周りは普段どおりに

🐤

ひよこ

2013年06月13日 15:14

私は以前、半年ほど入院していました。また、家族が入院していたこともあります。私はトピ主さんの姪御さんよりだいぶ年上ですし、状況も違うと思いますが、少しでも参考になれば。色々な事が嫌になってしまう気持ち、よく分かります。(私も今は普通の暮らしをしていますが、再発の可能性が捨てきれず、この先ずっと病院に通わなくてはなりません。) ただ、トピ主さんのおっしゃるように、症状はちゃんと伝えたほうがいいですよね。看護師さんたちは、事務的ということで、酷い態度というわけではないですよね？姪御さんが伝え辛そうであれば、ご家族の方が代わりに症状を伝えてみては如何でしょう。それと共に「すこし気が滅入ってるみたいで。。」と、姪御さんの気持ちもそれとなく看護師さんや医師に伝えてもいいかもしれません。症状を誰にも言ってくれないとなると、ちょっと大変だと思いますが「昨日は眠れた？」「食欲はある？」等短く返答できる質問をさりげなくしてみては？そして、姪御さんの好きな雑誌や、食事制限がなければ好きな食べ物など、やりすぎでない程度にさしいれたり、普段と変わらない態度でリラックスさせてあげてください。

トピ内ID：3675193970

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退院したらする事を決める2

抹茶ぷりん

2013年06月13日 15:14

医師や看護師からは「あの体でよく行けたね。本当に好きなんだね。」と言われびっくりされました。それからもリハビリは辛く大変だったけど「退院したらもう一度行こうね」と約束して頑張りました。今はなんとか普通の生活をしてますが、出来ない事もあり体育の授業は見学も多いです。病気そのものは一生完治はしません。毎月の定期健診も必要です。長い入院生活は本当に辛いと思うけど、何か目標を持って頑張って欲しいです。前の病院でちょっと甘やかされた感もあるので、時には厳しくするのも必要だと思います。病人だから何でも許される訳ではないので。

トピ内ID：1530627959

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正論なんて本人は百も承知

🐴

うま子

2013年06月13日 16:09

「姪のわがまま」に正論を説いてしまうお気持ちは分かりますが、本人だって承知です。高校生で友達が進路を考えたり青春を謳歌している中、難病で苦しい思いで何ヶ月も入院しているなんてどれだけ辛いか。体のサイズは大人並みですが、数年前まで小学生だった子です。まだ自分の感情の整理の仕方を学んでいる最中の年齢ですよね。健康な大人だって体調によって理不尽に荒れますから、病院でストレス発散の手段も無く自分を取り巻く状況が悪化したなら荒れたり心を閉ざしたりして当然です。トピ主さんができる事はひたすら話を聞いてあげること。この間は分かった風にお説教してごめんねと謝る事。大人だって辛い時は誰かに聞いて貰いたいですよね。その時に「こうしなくちゃダメだ」なんてお説教は要らないですよね。母親だったら娘が辛くてもお説教しなくちゃいけない状況もあるでしょうけど、伯母さんはいつでも「うん、うん、そうだね」って話を聞いてあげる存在で良いと思います。あとは読みきり(長いのは体力の負担なので)のマンガや一話完結ドラマ、お笑いDVDを差し入れるとかね。あと、病院のカウンセラーがいれば利用してみては。

トピ内ID：7892478007

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姪に偉そうなアドバイスなどしない

は？

2013年06月13日 18:07

　「前の病院が特別だっただけで、今の病院の看護師さんの対応は普通であること、症状をちゃんと伝えないと、適切な治療ができないし早くよくならないよ」 ↑ 　姪は今心折れてる状況ですよ。そんなときにこんなアドバイスされてもどうしようもないと思いますが… 　アナタにできることは、姪・もしくは姪の母の話す言葉を聴き、繰り返し、共感することだけです。偉そうなアドバイスなど百害あって一理なしです。できないなら、そばにいないほうがよろし。

トピ内ID：5237044430

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身内？見舞い客？

ooba

2013年06月13日 18:07

闘病に加えて居心地が悪い病院にも慣れなければならないご病人は大変ですね。そこへ、当然の不満をわがままだと判断して、意見してくれる叔母さんが追い討ちをかけてくる。良かれと思ってくれていることは分かるから、余計に辛くて笑顔の作りようがない、と想像しました。身内なら、ご病人の親御さんとよく相談して、誰がどのタイミングで意見をするか（心配を伝えるか）役割分担を決めるようにしては？見舞い客なら、ご意見お小言お説教なしでいきましょうよ。定期的に短時間、明るく軽やかに！治りたいのでしょう？お母さん困ってたよ？のようなことは言わないであげてくださいね。当面は、無理に姪御さんの支えになろうとせず、お姉さんの支えになってあげるといいと思いますよ。

トピ内ID：1164516252

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わかっているようで・・・

rui

2013年06月13日 18:07

＞本人が一番辛いのに言葉面ではわかっていらっしゃるようですね。でも、わかってはいない。まだ十代、周りの子達は「疲れる」ことの意味も知らずに勉強に遊びにと飛び回っている中、また受験だ就職だと次のステップに踏み出す中自分ひとりが難病で大学病院にまで送られて、先が見えない。＞以前の病院があまりにも、心地よすぎたそれ以上に自分の置かれた現実を突きつけられたのですよ。辛いのは本人。受け入れがたい現実を受け入れていかなければならないのは本人です。どうか「頑張っているフリ」「健気なフリ」まで要求しないであげてください。

トピ内ID：1341812925

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バナナ（トピ主です）

バナナトピ主

2013年06月13日 18:07

おうちゃん様　レスありがとうございます。ご自身もそんな若い時から難病と闘われていたんですね。現在は落ち着かれているのでしょうか・・姪と同じ立場からのご意見、本当にありがたいです。病状が少しでも改善され、せめて外出・・外泊許可が出るまでになれば、落ち着くかもしれません。今の所、同じ病気で入院中の人はいなさそうです。。そうですね。今が一番辛い時期なのかもしれません。見守っていきます。おうちゃん様も、どうかご自愛くださいね。温かいお言葉をありがとうございました。

トピ内ID：2299205949

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バナナ（トピ主です）

バナナトピ主

2013年06月13日 18:58

ゆきえ様。レス、ありがとうございます。そうですね。。ついつい、姪の言うことにいちいち「そうじゃないよ」って言ってしまっているかもしれません。本人が一番よくわかってますよね。私も指摘されなきゃもう・・わかんなくなってます。本当にありがとうございます。ケースワーカーさん・・・調べてみます。サイロイド様。　レスありがとうございます。ご自身も病気を抱えていらしゃる方からの言葉は、さらに心に響きました。何もわかってあげられないのが辛いですが、何よりも本人が一番辛いんですね。イライラも、八つ当たりも、全部受け入れます。ただ見守ります。本当にありがとうございました。

トピ内ID：2299205949

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バナナ（トピ主です）

バナナトピ主

2013年06月13日 18:58

なんてん様レス、ありがとうございます。看護師長さんに伝える事はまだしていないと思います。転院したばかりで、なんとなくいいづらい雰囲気もあるのかもしれません。姉がポロって愚痴っていたんですが、前の病院からの申し伝えがちゃんとされてないような気がする・・・って・・・なにを指してそう思ったのかはわかりませんが、そういう事も、あるのかもしれません。参考になります。本当にありがとうございました。まりこ様レスありがとうございます。私の姉の立場と全く一緒ですね。まりこ様のレス、姉に見せたらきっと、すごく励みになると思います。姪には、大きな目標がありまして、それに向けて勉強を続けてました。入院当初は、学校のこと・・進路の事、すごく心配でした。でも今は、まずは早く症状が落ち着いてくれる事、ただそれだけです。「この時期に1年・2年足踏みしたからと言って・・・」というお言葉ものすごく励みになります。前を向いて進むしかないんですね。もう少し落ち着いたら、姉を息抜きに誘いたいと思います。温かいお言葉ありがとうございました。

トピ内ID：2299205949

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求めすぎ

看護師

2013年06月13日 18:58

看護師もいろいろな患者を抱え、業務をこなさなければいけません。ゆっくり話を聞く時間はありません。と前提で考えている方が楽ですよ。看護師はみんな天使だと思わないでくださいね。病気を観る＞心の看護　ですよ。

トピ内ID：8442850691

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病院に相談

悠里

2013年06月13日 21:53

そういう病院って、メンタルケアの担当の方がいませんか？

トピ内ID：4307197222

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病院以外のサポートの可能性は？

素人です

2013年06月13日 23:53

素人のレスですみません。以前の病院に比べると、大学病院は医学的技術については優れており、姪さんに対してはそれが必要なのでしょう。しかし、実感しているように大学病院だからこそ、精神的なプラスアルファな心遣いは難しいのかもしれません。私は治療で一時期大学病院へ通った程度ですが、それでも検査などで”大学”病院ならではの事をいくつか体験しました。たとえば若手の医者は対応が精一杯で、そういう向きにすると患者は痛い、ということにまで気が回らないというのを目の当たりにしました。「若手」はどこにでも必要なので仕方ないんですけどね、でもしんどかったです。長期入院の精神的な面をサポートするような仕組みって無いのでしょうか。たとえば義務教育の年齢で長期入院した場合、学校の代わりの仕組みに関するサポートがあるのをＴＶで見た事があります。病院なのか、ＮＰＯなのか分かりませんが。医者や看護師に頼るだけでなく、友人、親戚も含めたほかの手段を検討してはと思いました。

トピ内ID：6016078339

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ありがとうございます（トピ主です）

バナナ（トピ主です）トピ主

2013年06月14日 16:10

ちょこぴ様　レスありがとうございます。　周りの態度が、余計に姪を追い詰めている・・・そういう事もあるかもしれません。なんせみんな、何してあげたらいいんだろ・・そればっかですから。。貴重なご意見に感謝します。抹茶ぷりん様　レスありがとうございます。　娘様も大変な闘病をされていらっしゃったのですね。心中お察しします。姪も、大好きなアーティストがいまして、夏のライブに絶対行きたいといっており、行かせてやりたいねと姉と話ていたところなんです。抹茶ぷりん様のお話聞いて、それも可能だと思えて来ました。姪も一生治りません。貴重なお話どうもありがとうございました。

トピ内ID：2299205949

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ありがとうございます（トピ主です）

バナナトピ主

2013年06月14日 16:10

ひよこ様　レスありがとうございます。　看護師さんは、決して態度が悪いわけでもなく、姪にとっては祖母である、私の母親の話では、優しそうな看護師さんのようです。主治医も、優しい感じの先生だそうです。姪が何も言わないなら、かわりに症状伝えるしかないですね。。貴重なご意見に感謝します。うま子様・は？様　レスありがとうございます。ごもっともなご意見です。言葉足らずで申し訳ないですが、私はどちらかというと姪とは友達感覚なので、お堅い話や説教は普段からほとんどしたことはありません。色々と世話をやくのは、私と一緒にお見舞いにいく母(姪にとっては祖母）です。私もそうならないように気をつけたいと思いますし、母にも気をつけるように話してみます。貴重なご意見をありがとうございました。

トピ内ID：2299205949

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ありがとうございます（トピ主です）

バナナトピ主

2013年06月14日 16:10

ooba様　レスありがとうございます。そうですね。周りが色々というのはダメですね。姉の支え・・なりたいです。本当に誰にも弱音を吐かない姉なので、出来ることはしてあげたいと思ってます。ありがとうございました。 rui様　わかってないですね。本当に申し訳ないです。心に響きます。レスありがとうございました。看護師様　レスありがとうございます。看護師さんの立場からの意見に、感謝致します。激務であることは少しは想像できます。頭が下がる思いです。ありがとうございました。悠里様　レスありがとうございます。姉がそんなような話をしていました。一緒に探してみたいと思います。ありがとうございました。

トピ内ID：2299205949

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ありがとうございます

バナナトピ主

2013年06月15日 13:00

素人です様　レスありがとうございます。　先日主治医と話ができ、やはり、以前の病院は、主治医一人のみの判断の治療だったそうです。大学病院は権威もおり、何人かの先生の判断で色んな治療を試みるとおっしゃいました。とても、心強く感じております。心のケアまでを求めるのは難しいですね。実際に大学病院に通院されたとの事で、とても参考になるお話を頂きありがとうございました。

トピ内ID：2299205949

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