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生後6ヶ月からの日光アレルギー(吐露)

レス6
(トピ主 2
041
mari
子供
末っ子が生後6ヶ月頃から日光アレルギー(光線過敏症)です。 思えば、出産後入院していた病院も日当たり抜群で、その時から肌がカサカサしていました。 退院して、首がすわって、外に連れ歩くようになって、肌がただれるようになりました。 初めは原因が解らずにいましたが、外出と肌荒れの関係が段々ハッキリして来たのが6ヶ月頃。 今は1歳6ヶ月、掛かりつけ医に相談し、軟膏を処方してもらっています。 毎日寝る前に軟膏を塗り、外出前にも塗り。 時々疲れ果てて塗り忘れると、あっという間に肌にブツブツ、弱いところはケロイド状。 外に出るときはUVカット率の高い布の長袖長ズボン、靴下に顔を覆えるフラップのついた帽子。 最近目も赤くなっている事があり、サングラスの購入を迷う日々。 この子は大きくなったら、学校に通うのが大変になる。 日傘、帽子にフラップ、常に長袖、学校に許可をもらわなくては。 小学校のプールには入れるんだろうか。 小学校の炎天下のプール。・・・無理かもしれない。 実験のように、出来ることと出来ないことを見極めるしかないのは辛いけれど。 できれば皆と同じ体験をさせたい。 諦めずに、長袖のラッシュガードとフラップ付の帽子を探してみたり。 毎日が紫外線との戦いで、クラクラして来ます。 特に今の時期、半袖になれないから、ちょっと外に出しただけでも汗びっしょり。 どんなに優れたuvカットグッズでも、この真夏の炎天下に子供が着続けると言う事は想定されていない訳で、結構憤りを感じたりします。 外に出すと、何あの格好?みたいな視線が突き刺さる事もあり。 炎天下の運動会で、uvカットテントにこもりきりになっていると、これも視線が突き刺さる事もあり。 時々凹んだりもするけれど、日光アレルギーは治らないのです。 これからもっと沢山の試練が待っている訳だけれど。 がんばろう。うん、がんばろう。

トピ内ID:2138727244

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大変ですね

041
丙午
私もほんの少し紫外線に弱いので、日々のご苦労お察しします。 末っ子という事は上に兄弟がいるんですね。上の子供達は兄弟の事情を理解して助けてくれますか? 説明するのも難しいですよね。 結局の所開き直るしかありませんよね、うちの子はこういう体質なの、と家族が堂々とした態度を取る事で子供さんへの理解を深めてもらえる様に頑張るしかない… これから先も手探りで大変だと思います。でも同じような体質の人はいます。日光にあたれず夜しか出歩けない子供も… そういう人達との出会いの場もあるはず病院などを通して捜してみてはどうでしょう。いま悩んでいる事(服装、学校など)の解決策も見つかるかもしれません。

トピ内ID:4149015300

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私が日光アレルギーです。

041
まめ丸
今はラッシュガードがあったり、UVケアをした方がいいという風潮があるからいいですよね。 私(32)が子供の頃は日光に当てて強い体を作る…という風潮だったので、母は辛い思いをしたと思います。 私自身は結構活発だったので、水泳(室内)を習ったりテニス(室内の人工芝)を習ったり。卓球やバスケットもしていました。 悲しかった事といえば中学で水泳部に入りたかったのに屋外プールしかなく、先生や先輩が勧誘に来てくれたのに入れなかった事です。でも水泳は続けていたので、県内の大会に出て金メダルをいただきました。表彰式で2位3位の人との肌の色の違いが笑える程です。 母はよく友達を家に呼んでくれましたし、主人もよく理解してくれているので海やキャンプにも行っています。 私の場合ですが、高校生位から少しずつ症状が緩和されてきた気がします。 運動会は残念ながら参加できませんでしたがその分アナウンスをさせてもらったり、みんなに『テントの下でいいな~』と言われて『いいでしょ』なんて言っていました。 年子の妹のかけっこのビデオには私がアナウンスそっちのけで『○○頑張れ』とマイク越しに叫んでる声が入っています。

トピ内ID:1695585651

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トピ主です

041
mari トピ主
吐き出してちょっとスッキリしてます。 読んでくださった方、ありがとうございます。 我が母が、やはり紫外線に弱い体質だったそうです。 父も紫外線で真っ赤になるのでいつも長袖。 私も反応としては軽度ですが、やはり赤くなります。 うちはアレルギー一家で、夫が花粉、子供2人が卵・小麦・牛乳のセット、もう1人がダニ・ハウスダスト、そして末っ子が紫外線。 私も卵・牛乳・小麦に軽度の症状と、ラテックス-フルーツ症候群でゴム製品の接触・キウイ・イチジク、魚の寄生虫アニサキス・・・と沢山のアレルギーを持っています。 もうこうなると、アレルギーは宿命のようなもので、毎日が掃除と食事と紫外線対策との戦いです。 最近困るのは、行事のたびに小麦系のお菓子を配る子供会(苦笑) 食べてもしもの事があると困るので、行事はボイコットです。 アレルギーっ子同士が結婚して、高い確立で子供がアレルギーになり、アレルギーっ子がどんどん増えて行く悪循環。 どこかでアレルギーの遺伝を断ち切れる日はくるのでしょうかね・・・。

トピ内ID:2138727244

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うん、うん。。

041
黒ひつじ
お母さんの切ない気持ちが伝わってきました。 日光アレルギーっていうと程度が様々になりますから「紫外線過敏症」とばっちり周知してしまってはどうでしょうか。 「この子は病気だから出来ないことがある。でも出来ることもある」としっかりアピールして、無理解からくる偏見からお子さんを守りましょう。 みんな分からないものには思い込みで接してしまいます。 関わりのある人には正確な情報を伝えましょう。 レスの方のように、成長に伴って症状が軽くなるといいですね。 あと室内競技もいいと思います。 トピ主さん親子に笑顔がたくさん輝きますように!

トピ内ID:3326262298

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サンベールお勧めです

041
kana
サンベール、って、ご存じですか? やっぱり紫外線除けの洋服ですが、カナダだと、日光アレルギーの人のために医療用衣料品として処方されているものです。 ラッシュガードと違って、網目のような生地なので、風が通って、ずっと楽です。直射日光の下ならば、日差しが避けられるのに風が通るので、着ている方が涼しいです。風のない屋内だと、やっぱりちょっと暑苦しいですが、屋内なら、もう脱げばいいだけなので。 ただ、紫外線カット率は、97%です。その点は、ラッシュガードよりは緩いです。 我が家は、子どももみんなこれを着ています。難点は高いこと。でもお勧めです。

トピ内ID:2723138772

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トピ主です

041
mari トピ主
kanaさん 情報ありがとうこざいます。 子供が4人いると、高いものを末っ子のためだけに与える訳にも行かず。 ましてこれから体が大きくなるので、すぐに着られなくなってしまうのでは効率が悪くて手が出せないんです。 もう少し体が大きくなって成長が穏やかになったら、専用のものを与えてあげたいと思っています。 今はUVカット率の高い生地を探して、アームカバーやレッグカバーを自作しています。 紫外線の測定器も確実に測れるものを購入し、服の紫外線透過率などを時々チェックしています。 デニム地や黒い布はUVカット率が意外と高いので、試行錯誤しながらグッズを作っています。 家の窓と言う窓にシェードをつけ、ブラインドを下ろし。 快晴の日には家の中にいても発疹が出る事があります。 着せ過ぎるとあせもになってしまったりするので、足したり引いたり。 外に出たくて泣き、長袖になるのが嫌で泣き。 日差しが強いと服や靴の隙間から紫外線が入ってしまい、後で発疹、痛みで泣き。 冬が待ち遠しいこのごろです。

トピ内ID:2138727244

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