謎の股関節から太ももの痛み　子供

レス30

（トピ主 2 ）

キンタロー

2013年08月07日 10:53

ヘルス

ちょっとでも情報があれば、教えてください。 7歳の女子。半年前に両股関節に水がたまり、痛いと訴えて整形外科に通院しました。投薬と湿布、安静で水はゆっくりと引いていったのですが、3ヶ月後に股関節の痛みのみが再発しました。その時も投薬とリハビリ（筋肉をつけるため）で治まりました。そしてこの7月にまた再発。今回は左股関節から膝の上までの筋肉に24時間続くじんわりとした痛みがあり、膝を曲げると痛みが増すために歩けず膝を伸ばしたまま、足を旋回させる歩き方をしています。今回は鎮痛剤も湿布も効きません。また長時間歩けないために車椅子で足を伸ばして暮らしています。 MRI・レントゲン等には全く異常がありません。股関節も綺麗だし、変形性股関節炎やペルテスやすべり症の可能性も否定されました。ここまでに病院を4つ代わり（紹介状が出てだんだん大きな病院に転院していってます）、車椅子移動での通院に疲れ果てています。どこの病院でもレントゲンで異常がみられないためにわからないと言われます。筋肉の痛みを訴えても、筋肉にツッパリがないことや左右に筋肉の均衡差がないために首をかしげられます。腰のレントゲンはとってないのですが、神経内科医の診断では腰からの痛みではないようです。しかし子供は長時間歩けないし走ること膝を曲げて椅子に普通に座ることもできません。家の中くらいなら歩けます。どなたか、このような症状を見聞きしたことがある人はいらっしゃいますでしょうか？いつまで続くのかわからない状態に子供も不安でしょうし、私も不安で押しつぶされそうです。整形外科以外のほかの病気の可能性はあるのか、ヒントだけでもいただけたらと思っております。ちなみに心因性かもしれないということで子供とのスキンシップを増やす方法を今はとっています。よろしくお願いいたします。

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セカンドオピニオンを。

ぶっこ

2013年08月07日 18:32

どこも悪くないはずがありません。私もレントゲンではっきりうつるほど軟骨が減ってはいないけど、変形性といわれてからようやく対応が見えてホッとしました。最初は軽い軽い体操をしたり、いろいろやり、３ヶ月でだいぶ改善しました。体重は減らしましたよ。セカンドオピニオンをもらいにいくことと、体重を少し減らすことをとりあえずオススメします。

トピ内ID：0430032118

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良く分らないけど

空路

2013年08月07日 19:39

病院は整形外科だけですか？もっと違う事が原因の様な気もしますが・・・。腰のレントゲンを撮って無いとの事ですね。私の長女も、小さい頃から足をひねったりして何かしら痛いと言っていました。ずっと原因が分らず、足のレントゲンもMRIも異常なし。でもいつもこけたり、滑って傷めたりしてました。色んな病院を転々としました。ある日、腰が痛いと言いだし背骨のレントゲンを撮ってびっくり。「平背」が全ての原因でした。背骨にカーブが全くなく、まっすぐなのです。生まれつきだと言う事でした。その負担が腰や足に来ていたようです。分ったのは17歳になってから。もっと早く「足」ではなくて、背骨、と言う事に気がつけば良かったなと。トピ主さんのお子さんも、原因は他の所から来ていませんか？上半身が悪く、その負担が足に出ているだけかもしれません。整形外科だけに拘らずに、色々聞いてみて下さい。

トピ内ID：7790592863

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小児リウマチの可能性は？

涼

2013年08月07日 20:40

小児リウマチ（若年性特発性関節炎・ＪＩＡ）の可能性はないのでしょうか。日本小児リウマチ学会のサイトの「学会の沿革」の最下部掲載の医師達の中で、お近くの病院の医師に１度診察してもらっては？

トピ内ID：3963011814

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ぶっこさん、ありがとうございます

キンタロー

2013年08月08日 17:07

ありがとうございます。セカンドオピニオンは、これまでの病院４つ変わったこととは別に考えたほうがいいのでしょうか。病院4箇所での診断がすべて「これは・・・よくわかりませんね。」という返答でした。一つ目の病院は近所の整形外科です。ここは先生が熱心なスポーツドクターで我が家ではかなり信頼しているお医者さんです。次の病院は中規模の病院で、一つ目の個人病院にはMRIがないのでここを紹介されました。その次は一つ目の個人病院からの更なる紹介で小児整形のスペシャリストがいるという病院でした。 4つ目の病院が神経内科がある医療センターです。現在は、3箇所目と4箇所目の病院を行ったり来たりして診断待ちをしている状態です。ここまでしても分からなければ、大学病院あたりに行けばいいのかもしれないですね。体重を減らすのは難しいかもしれないです。子供は身長の割に体重も少なく細身です。レントゲンに映らないほどの変形があるということを初めて知りました。超初期でまだわからないということもありますね。それでも体は異常を察知して痛みを感じるんですね。

トピ内ID：4423701796

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空路さん、ありがとうございます

キンタロートピ主

2013年08月08日 17:07

平背！初めて聞きました。やはり腰のレントゲンもとったほうが良さそうですね。途中で、腰から来ているかもと思ったんです。でも、神経内科の先生が「この感じは腰から来ているようには思えないです。」とおっしゃったので、そこを押してまで腰のレントゲンを撮るまでもないかと諦めてしまいました。でも、娘さんの例を読み、やはり徹底的に調べるつもりならば腰は省くべきではないと思いました。なぜかドクターたちは子供が膝を曲げないことにばかり注目して膝ばかり調べようとするので、ドクターと我が家ともまだ理解し合っていない感じです。短期間で4箇所も病院が変わってしまったということもあると思います。最近では「また新しい先生で、一から説明し直しか・・・きっとわかっちゃくれないんだ。」とはなから諦めムードでもありました。内科から来ていることもあるかもしれないですし、今の病院でとにかくとことん調べてもらうことを根気強く訴えてみるのもありだなと思いました。

トピ内ID：2206352395

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涼さん、ありがとうございます

キンタロートピ主

2013年08月08日 17:07

小児リュウマチとは・・・考えてもみませんでした。リュウマチ＝お年寄りの病気　というイメージだったので、全く想定外です。やはり小町で聞いてみた良かったと思いました。自分では想像もつかなかった可能性を見つけられました。やはり、整形外科にこだわらずに内科の受診もしたほうが良さそうですし、院内コンサルしてもらおうかと思います。なによりも、小児科の先生の方が、神経内科の先生よりも子供への接し方を熟知していると思うので、子供の基本情報を知ってもらうには近道かもしれません。

トピ内ID：2206352395

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お聞きしたいです！

優姫

2013年10月30日 10:57

初めまして！23歳の女です。いきなりすみません…。上記の件でお話を伺いたいのですが…。少し時間が経ちましたがその後の経過はどうなりましたか…？実は私も6日前から全く同じような症状に悩まされてまして…。症状は24時間持続しているものの、ただの腰痛や太ももの筋肉痛のようにも思えて、とりあえず病院へは行かず、痛みの緩和のために家にあったモーラス発布をつけて経過観察中なのです。ネットで色々調べてみたのですが、この記事が一番症状に近いと感じて、もしかその後の経過で変化があったりわかったこと等ありましたら教えていただきたいと思い、コメントさせていただきました。お時間あるときでよろしいのでお返事くださるとうれしいです。

トピ内ID：6542351291

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トピ主です。

キンタロー

2013年12月01日 17:35

時間がたち、トピ主表示でないかもしれませんが、トピ主です。優姫さん、同じような状態に驚きました。あれからの娘ですが、小児科で鎮痛剤の実験しました。お医者さんに無理をいい、人体実験承知で毎週いろんな薬を投与しました。どの薬も一長一短。でもその中で唯一きく薬がみつかり、飲み続けたところ、痛みが軽減。ただ、前は５あった痛みが２になったという感じで。それでも歩けるようになったためにリハビリを続けながら松葉杖で学校に通っていました。でも、膝を曲げると痛みは増すので学校に車椅子を置いたままです。ところが。今月に入ってから、知り合いから点穴治療というものをしてみないかと誘われまして。点穴というツボのようなものを刺激するのだとか。３日ほど痛いけれど、抜けるように痛みがなくなると言われ、治療に行きました。整体とかのようなバリバリと押すものではなく、ツンと指一本でつつく程度の治療でした。一体それがなにになるのだろう？と思っていたのですが、治療が終わって１時間立ったときから娘の足に激痛が走り出し、歩けなくなったのです。一旦送信します。

トピ内ID：7060978710

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引き続きトピ主です

キンタロー

2013年12月01日 17:35

激痛で歩けなくなったまま、車椅子に逆戻りです。前よりも痛みはひどく、６くらいの痛みだそうですが、子供だからなのか遊ぶときは普通に歩いているし膝も必要があれば曲げています。そして、関係あるかわからないのですが、耳が聞こえにくくなっていることがわかりました。耳鼻科の先生には小児科医と連携して原因を探りましょうと言われ、今度脳波の検査予定です。点穴治療のあと、鎮痛剤も効かなくて、どうしたらいいのやら。ちなみに耳は鎮痛剤の副作用ではないそうです。先生は、歩けないことでのストレスがあるかもしれないと。耳はストレスの影響を受けやすいそうなので、歩けない、24時間痛みが来るというのは相当なストレスだと思うので、慣れることはないと思うので。優姫さんも、お大事になさってくださいね。娘にいま唯一効果があるのは、石鹸の泡を足の上にのせることです。泡立ててふわふわのホイップクリーム状にした泡を痛いところに乗せて15分ほど置くと痛みが消えるんです。これはどんな石鹸でもOKですよ。これをすると30分ほど無痛になります。もしよかったらお試し下さい。

トピ内ID：7060978710

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書き忘れました

キンタロー

2013年12月01日 17:35

娘ですが、あれから泌尿器科と婦人科を受診しました。婦人科は私のみの面談で、7歳の子なので婦人科の病気の可能性は薄いとの説明を受けました。優姫さんは女性なので、卵巣嚢腫の可能性も見たほうがいいかもしれませんよ。私は娘の足の痛みを聞いて真っ先に疑ったのが卵巣嚢腫なので。婦人科の先生は、オリモノがあるかどうかを聞き、可能性は薄いことを指摘、それでもなお見て欲しいというのであれば、小児科でお腹のMRIをとって診てもらうようにとアドバイスいただきました。小児科医が疑問に思えば画像を婦人科に送ってもらえるのでと。女の子が婦人科にくるストレスや恐怖を考えるとそれがベストだと言われました。本当に優しい先生で、涙が出ました。泌尿器科では、尿検査と残尿を調べました。驚いたことに、歩かないことで全身の筋肉が落ちていて、女の子では珍しく、残尿があることがわかりました。女の子は大抵膀胱からっぽにできるそうです。筋肉の低下が膀胱付近の筋肉にまで及んでいるので、リハビリでの腹筋と背筋の強化を勧められました。夜尿や排尿障害が出れば、また来てと。全身MRIはまだとってません。

トピ内ID：7060978710

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年齢が違いますが

😢

色々薫

2013年12月01日 22:39

私自身の症状とかなり被ります。発症年齢は19歳。その時はスポーツの怪我と思いました。右恥骨大腿靭帯をちょっと痛めたと考えましたが痛みが消えず日常生活に障り、半年後に整形外科を受診。写真で異常がないから、と言われました。でも、痛みが取れず慢性化。症状も複雑化。20年です。因みに、診断名は確定せず転々としています。・反射性交感神経性ジストロフィ（自律神経系の異常）・筋筋膜性疼痛（筋肉硬化性の痛み）・繊維筋痛症原因不明の痛みの病名としては、この３つ辺りがメジャーかな。何れにしろ、ペインクリニックの類は受診されましたか？原因追究は特に親御さんとしては気になるところでしょうが痛みが続いているなら、それを弱めることも大事です。常に痛むことで、敏感な神経になって慢性化するとも言います。何よりも非常にストレスですから。痛みを緩和しながら、悪いところがないか相談されては。まともなドクターなら年齢を考慮して原因追求を並行する筈。 …そうでない医師も多いですから、そこは親御さんがしっかり見極める必要はありますが。お大切に。

トピ内ID：6113725476

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トピ主です

キンタロー

2013年12月02日 15:03

色々薫さん、ありがとうございます。かなりの長期化の話、驚きました。今通っているのは、北陸では小児整形の砦とも言える病院です。そこでは、これまでに2例、同じような痛みを訴えた子供がいたそうです。やはりはっきりとレントゲンや検査での異常値が見えないために足のやんわりとした痛みというのは、他人には理解できないらしく、そのまま経過観察で、いつしかリハビリに来なくなったり、通院をやめたりと、追跡調査をして完治したのは2例だけだそうです。その子達は高校生あたりで痛みは自然消滅していったそうです。そのため、娘の同じようにリハビリをするのみでそれ以上の原因追求はしない方針だと言われました。小さい子供にいろんな検査をして恐怖心や不安、検査による苦痛を与えるのは得策ではないとメリット・デメリットを考えてのことだそうです。それはどこの病院でも言われました。親としてははっきりここが悪い！と追求したいのですが、何とも言えないです。探せば原因究明に乗り出してくれるお医者様はいるのかもしれませんが。。。

トピ内ID：7060978710

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トピ主です。

キンタロー

2013年12月02日 15:03

これまで娘が否定された病気はペルテス（この先なる可能性があり、半年から一年に一度MRIをとって壊死が始まってないか確認することになっています）大腿骨すべり症変形性股関節症若年性リュウマチウィルス感染による筋肉の炎症ウィルス感染を伴わない筋肉の炎症（名前を忘れました）小児科の方でまた効果のある鎮痛剤を探そうと思っています。色々薫さんが言われた診断名をあげて検査してもらうのもひとつの手だなと考えています。一応、娘の足の症状に関しては名前がついているんですが。左膝伸展障害です。これは病名ではなく、リハビリを受けるために仮についている症状名なのですが。優姫さんにもおすすめしましたが、石鹸の泡をちょっと試してみてくださいな。どんな石鹸でも大丈夫ですが、やはり無香料で自然派のモノがいいと思います。クリーミィに泡立てたものを15分～30分痛いところの付近にのせてみてください。原理は不明ですが、暖かい泡で包まれるのと、泡から出るマイナスイオンの効果？と思っているのですが。たとえ一時でも痛みが和らぐことを祈っています。

トピ内ID：7060978710

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慢性痛の原因追究は気長な対応が普通なので

😢

色々薫

2013年12月02日 18:57

病名の漢字を変換ミスしました。大事なところで御免なさい「線維」筋痛症ですドクターの対応について検査で急性の病気や怪我の可能性を除いたら原因究明は焦らず行うのは慢性痛の場合、普通の対応です半年後に病気発症がないか確認の検査をなさる予定というのが並行しての原因追究と考えられて良いかと思います診断名が仮であることもよくあることですそれが本人の益になるのでしたら受け入れていくという感じ症状を見守りながら苦痛を和らげるのが一般的でした先に挙げた３病名も特別な検査で特定するのでなく反射性（略）は患部付近を撫で接触過敏がないかを調べました他２つは圧痛点を押して痛みの反応を見ましたドクターによっても手法は違うと思います痛みを伴う治療や麻薬性の薬を使うこともありますのでお子様に適当でないという判断かも私が長期化していることでご不安かもしれませんが成長期で体が大きく変化される過程でいらっしゃるので色々と希望はあると思います痛みは見えませんし、ご家族が信じてあげるのが大事です初期は兎に角痛みを軽く出来るかだと思います

トピ内ID：6113725476

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血管炎や膠原病系は？

🐤

トトロ

2013年12月05日 12:58

キンタロー様のお子様の慢性痛さぞやおつらいこととお察し申し上げます。否定されているかもしれませんが、血管炎や膠原病はどうでしたか。もし、病気の原因がなくても慢性痛ということであれば、「脳が誤作動」を起こしてしまったのかもしれません。実際は痛みが起こる理由がないのに脳が痛い、と感じてしまっている状態とのこと。痛みに関する専門医を紹介していただくわけにはいかないでしょうか。お大事になさってくださいね。

トピ内ID：7802764159

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トピ主です

キンタロー

2013年12月06日 11:39

色々薫様、ありがとうございます！あれから、色々と自分で調べ、筋筋膜性疼痛症が、一番症状に近いと思いました。そして、調べているうちに、トリガーポイントブロック注射の先生が県内にいることがわかりました。そこで、その先生に連絡を取ってメールで娘の症状をお話したところ、筋筋膜疼痛症の可能性はかなり否定できるとのお返事が来ました。やはり最後は触診しないと確定はできないとのことで、完全否定はできないとこのことだったのですが、先生なりに考えて、単純性股関節炎が重症化したものであろうとのことでした。そして、先生から有効なお薬と今後の対処法、考えられる原因をアドバイスしていただけました。もちろん、それらは主治医へ伝えるようにと。そののちの判断はお任せするとのことで。またほかの展開があれば、連絡するように、もしも、何をしてもダメでくじけそうになれば、受診てもいいよとおっしゃってくださいました。本当に感謝しております。メールだけでそこまで考えてくれた先生にもですが、このつながりを作るきっかけをくださった色々薫さまに感謝です。本当にありがとうございました。

トピ内ID：7060978710

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トピ主です

キンタロー

2013年12月06日 11:39

トトロさま、ありがとうございます。血管炎、ちょっと疑っているんです。なぜか、先生方は原因を考えようとしてくれなくて・・・それが、まったくもってありえないから調べる必要もない明らかなことだからなのか、もっとはっきりと症状が出るのを待っているからなのか。親としては歯がゆいので、どんどん自分で調べてみては一喜一憂している状態です。上の色々薫さまのレスの中に書きましたが、とある先生とつながりができまして。脳の誤作動はその先生からも指摘されました。先生は脳が長く続く痛みによって症状を「複雑化」させているという表現を使っていました。そのために、最初は単純な病気であったのが脳の誤認によって複雑化して基本的な症状から外れていっているということでした。今月中に脳波の検査と小児科医の診察があるので、その時に脳の誤作動の話をしてみようと思っています。ありがとうございます。

トピ内ID：7060978710

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良い先生に巡り合えられたようで

🙂

色々薫

2013年12月12日 17:24

遅くなってしまって御免なさい。対応して下さるドクターと巡り合われたのですね。安心致しました。親御さんとしては、きっとご心配でいらしたことでしょう。何かの時に診て下さるというだけでも気持ちが違いますよね。セーフティネットと言っては何ですが…大事なことだと思います。主治医を変えるのはなかなか思い切りが必要ですが、辛さが続くようであればセカンドオピニオンという名目で、一度、診て頂くという手もあるかもしれません。お嬢様に良い兆候がありますよう心より願っております。冬の時期、痛みは少しお辛いかもしれません。お大事になさって下さいね。泡療法の情報も有難うございました！いろいろな泡を作って試しております。

トピ内ID：6113725476

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皆様よいお年をお迎えください

キンタロー

2013年12月23日 14:02

同じ悩みを抱え、また娘のことを心配してくださっている皆様、ありがとうございます。その後の経過です。あれから、医療センターでの耳鼻科の受診がありました。右耳が回復している事もあり、脳波検査はしないことになりました。私としては不満だったので、先生とよく話したところ、脳波の検査は補聴器を付けるかどうかというレベルまで悪い人がするもので、娘はそのレベルではないと言われました。が、安心したのも束の間、子供の難聴は治療はないそうで、悪くなったら補聴器をつけるだけとも知らされ、ショックを受けました。幸い、先生がある種のビタミンが効くこともあるとおっしゃってくださり、病院から薬は出ないけれども自分で食べ物やサプリで試してみてと言われ、マルチビタミンを買ってきて子供に飲ませたところ、プラシーボ効果なのか（笑）回復しつつあるようです。学校が冬休みに入り、静かな家にいるからかもしれません。低学年なので娘の教室も隣りも非常にうるさいので。そして足ですが、また違う種類の鎮痛剤を処方してもらいました。ポンタールです。子供なので粉砕してシロップの形ででています。

トピ内ID：7060978710

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皆様よいお年をお迎えください

キンタロー

2013年12月23日 14:02

強い薬なので、朝晩の胃薬が増え、鎮痛剤よりも胃薬を飲むほうがメインになっておりますが、なんとかポンタールも少々効いているようです。ほんのわずかですが、痛みが30分ほど抑えられるようです。今回のドクターは内蔵などの触診を丁寧にしてくださり、人見知りの娘もすぐに打ち解けました。アドバイスはなかったのですが、娘や私の努力を褒めて下って「絶対に治るよ！大丈夫！」「こういった努力は必ず報われるから！」と言ってくださったことで、なにか救われるような気がしました。やはり医師のこういった言葉はとても心に響くなと思いました。医師の言葉一つで一喜一憂するものですよね。現在、娘はポンタールと胃薬とマルチビタミンを飲みつつ、体を冷やさないようにしています。血流が関係しているかな？と思い、実験中といったところです。食事も血流をよくするものをなるべく出すようにしています。とうとう、車椅子での年越しとなりそうですが、どんな形であれ、家族で年を越せることの幸せを感じたいと思っています。来年こそ、皆様にも我が家にも心から笑える日が来ることを祈っております。

トピ内ID：7060978710

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早く良くなりますように。

🙂

るるる

2014年01月27日 18:01

その後、お子様の様子はいかがでしょうか？人ごとではなくてレスしてしまいました。私の娘も７歳で昨年の１２月から突然膝崩れが出始めて、通常の歩行が出来なくなり病院にかかりました。、一つ目の病院では離断性骨軟骨炎といわれ、紹介された大病院（県のこども病院です）の整形外科、神経内科でレントゲン,MRI,血液検査で異常がないといわれ、心因性を指摘されました。結局、膝崩れの装具を作り、三週間ほど車椅子と装具をして運動禁止にしたところ随分調子が良くなり、時々膝崩れをおこしていますが、なんとか通常歩行ができるようになりました。大病院に通いながら親の立場で感じたのですが。明らかな異常の発見がないとお医者さまもやりようがないのかな、と思いました。でも「異常がない＝体の異変ではない」というではないと思うのです。なのでお医者様の指示はなくても、調子が悪い場合は運動を休ませたり、電気マッサージをしたりして症状がでないように色々試しています。娘さんの足の痛みの原因が早くわかるといいですね。キンタローさんも、辛いでしょうが頑張ってくださいね。早くよくなりますように。

トピ内ID：0265940829

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ありがとうございます。トピ主です。

キンタロー

2014年02月17日 13:00

表示が出るかわかりませんが、トピ主です。るるるさん、ありがとうございます。お嬢さんの膝、心配ですね。装具と安静で快方に向かいつつあるとこのと、うれしいです！はっきりとした病名がないと、学校に説明するときや職場への説明も、もたもたとなりますよね。いつまでたっても原因不明のままで、まわりからも「娘さんその後どうなの？」と聞かれ、全く何の進展もないのであれこれと「大学病院に変わったら？」や「○○療法って知ってる？」などと、言ってくれるのが、ありがたい反面、うるさかったり・・・私のせいでこうなったんじゃないかとかいろんな思いが巡って苦しくなることもあります。原因がない痛みもあるということをこの一年で身をもって学ばせてもらったような感じです。ネットや知り合いからの話で、かなりの数の原因不明のまま痛みを抱えた患者さんがさまよっているのを知りました。おそらく、るるるさんも私と同じような気持ちなのだろうと勝手に親近感を抱いております。一緒に頑張りましょう！お嬢さんの足が良くなりますように、祈っております。

トピ内ID：7060978710

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トピ主です。最近の娘。

キンタロー

2014年02月17日 13:00

現在左股関節の他に右足首の痛みを訴えるようになりました。一月の診察で医師に伝えると、丁寧に見てくださって、わずかだけれど右足首は腫れていることが確認されました。右足首の座りが悪いせいなのか、頻繁に転ぶようになりそれまでは調子が良ければ参加していた体育を全面禁止にしました。娘自身も歩行が怖いようで休み時間も車椅子に座ったまま折り紙や絵を描いていることが多いようです。今の時期は室内で遊ぶ子の方が多く寂しさはないようです。レントゲンもCTも撮る予定は入りませんでした。これまでの経過観察でペルテスの可能性がかなり低くなったためです。耳はなんとか回復しました。普通に聞こえているようです。三月に再検査があるので、そこで数字の結果を見れば安心するのかな。今現在心理カウンセリングの最中です。小児科の先生の家庭環境調査と心理カウンセラーのテストを2週置きに行っています。子どもの心に負担をかけないためにあいだを開けて少しずつするそうで、あゆみは遅いですが春には何がしかの方針が出るのではないかと思います。一旦送信します。

トピ内ID：7060978710

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トピ主です。リハビリに関して。

キンタロー

2014年02月17日 13:00

現在は2週間に一回リハビリを行っています。足の筋肉補強とバランス感覚を養っています。バランスボールのリハビリが嫌いなのですが、必ず入ります（笑）今時だな～と思ったのは、Wiiを使ったリハビリです。 Wiiスポーツの綱渡りやボール落としでバランス感覚を鍛えるようです。このリハビリは大人気なので、空いているときしかできませんが、このリハビリをする子は限られていて、娘はみんなから羨望の眼差しをうけています（笑）面白いのは、その時に手にお盆を持ち、積み木をのせて、積み木が落ちないように足だけでバランスを取るように言われるのです。これは足の力が弱い子だけでなく誰でも難しいのではないでしょうか。娘はテレビの裏側にまで積み木を飛ばしていましたよ。皆さんも一度やってみてください（笑）確かに足が悪くない時に比べると、できは悪いしボードから落ちることが多いですし、筋力・バランスが健常児に比べると劣るな～と実感しています。

トピ内ID：7060978710

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トピ主です。足の計測に関して。

キンタロー

2014年02月17日 13:00

数ヶ月に一度ですが、両足の筋肉の発達差を調べるために決まったポイントを図っています。両足のサイズですが、以前と変わらず、右に比べ左は各部分が１．５センチくらい細いです。そして今回、左膝のサイズが太くなっていました。先生曰く、これで日常がわかると。これは、常に左足を伸ばそうとしてここに力が入り、筋肉をつけているのだそうです。つまりは、娘の股関節の痛みや膝を曲げると痛いというのが嘘ではない証拠だと。詐病だと、誰も見ていなければ普通に過ごすためにこんなふうに筋肉がつくほど足を緊張させることはないんだそうです。これを聞いて、ほっとしたと同時に涙が出そうになりました。やはり、私は内心で娘が足が痛いというのは嘘なのではないかと思っていたのです。見ていると普通に歩いていたり、正座をして遊んでいることもあるし。それでも正座をしていたかと思うと突然足をピンと伸ばして寝転がったりするのは、痛みが限界に来たからなのかな？と思ってみたり。なので、証拠が出てきたことで嘘ではなかったのかと安心する反面、ではどうしたら？と・・・

トピ内ID：7060978710

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トピ主です。薬に関して。

キンタロー

2014年02月17日 13:00

長くなって申し訳ありません。私の覚書に近くなっていますね。でもこうして数ヶ月ごとに経過をまとめておくと随分わかりやすいなと思っています。薬ですが、今現在飲んでいません。消炎鎮痛剤を持っていますが、発作的に痛みが来ることがなくなったために一旦やめています。消炎鎮痛剤を飲むと口内炎ができ、食事が取れなくなるので、連続で飲むのは避けています。次回３月に医療センターの小児科にかかり、別の薬を処方してもらおうかと思っています。もはや痙攣系の鎮痛剤しか選択肢は残っていないのですが・・・貼り薬は何故かサ○ンパスが効きます。不思議ですが、痛い時に貼るとちょっとだけ楽になります。通常の痛みの軽減には効果ないのですが、ひどく痛む時には効果があるのでたまに使うことにしています。血流の関係もあるのか、気温が上がれば少しは楽になるのかもと期待しています。 4月から3年生。学年が上がると、教室が現在１階から２階にあがります。車椅子も上に上げなければなりませんし、移動も多くなります。何故か身長は普通通りに成長しており、私の体力が持つかどうか・・・

トピ内ID：7060978710

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トピ主です。学校に関して

キンタロー

2014年02月17日 14:22

先日、学習支援課というところを紹介してもらい相談してきました。もし、このままであれば中学、高校と進学するにあたりどうしたらいいのかと不安になったのです。とても親身になってくださいました。そしていろんなことを教えてもらい、偶然にも、今現在娘が通っている小学校が、娘のような障害を持った子供に一番の学校であることがわかりました。階段・廊下・教室・一部トイレが車椅子対応のサイズになっているそうです。知りませんでした。そして、今の学校にいながらにして今以上の支援を得る方法がひとつあることを教えてもらいました。転籍ということをするそうです。籍だけ障害児クラスに変えると加配の先生を娘に一人つけることができるんだそうです。娘の移動をその先生がしてくれるそうで、もしも今以上に動けなくなればそういう方法をとればいいと教えてもらえました。学習障害と情緒障害がないことがわかればすべての授業を普通学級で行いながら加配をつけることができるそうです。本当にためになりました。心配性の私も一安心（笑）いろんなことを教えてもらいながら、私も成長しております。

トピ内ID：7060978710

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新学年になりました。

キンタロー

2014年04月14日 20:06

もうどなたも見ていないかもしれませんが。経過をご報告いたします。あれから、娘は箱庭療法という治療を始めました。箱の中に砂が入れてあり、そこに家や動物や人、木、石などいろんなものを配置するものです。どの場所に何を置くかによって娘の深層心理がわかるそうなのですが、カウンセラーの先生と主治医曰く、そういうのを分析するのが目的ではないそうで。言いたいことを言えないから体の痛みや不調として不安が現れているのが今の状態とすれば、箱庭で本当に言いたいことを表現でき、それを自分の中に再取り込みして昇華できれば、心は軽くなるとのことでした。なんだか効果あるのかないのか・・・と不安に思いつつこれまでに５回うけました。そして４月に入り。娘に足の痛みを聞きました。すると、これまで痛みの数字が６だったのが、今は３だと！これは季節的なものもあるかもしれません。去年もこの時期足は痛くなかったので。だとしても、うれしいです。今娘は春のマラソン大会の練習をしていますが、これまでに弱った筋肉では長時間走れず、２分で休憩しているそうです。

トピ内ID：7060978710

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続きです

キンタロー

2014年04月14日 20:06

そしてシューズの問題がでました。もともと20センチのサイズだったのですが、足も縮んでしまっているようです。これは予想していたので、運動していない時には、足の安定を図るために重いシューズを履かせていました。そうしないとひっくり返るので。運動するようになったのならば、重くて大きな靴は危険なので、靴屋さんで新しいものを買いに行きました。そこで改めて足のサイズを測ってもらったのです。右が18.4センチ。左が18センチ。幼稚園児並みですね。それでもこれから歩くようになればすぐに元の大きさに戻るかも！と期待しています。足の細さの差は相変わらずというか、もうパッと見ただけで左右の細さが違うことがわかります。学校で指摘され、悔しかったそうで、このポカポカ陽気にもかかわらずレギンスをはいて学校に通っています。だんだん周りの子からの視線も気になってきたようです。

トピ内ID：7060978710

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学校のこと

キンタロー

2014年04月14日 20:06

周りの子も、クラス内は普通に歩くのに、車椅子に乗ったり松葉杖で来ることに違和感を感じているようで、口にする子も出てきました。担任の先生がクラスに説明をきっちりしてくれるそうです。 3年生に果たしてどこまで話が通じるのかわかりませんが、保護者の方には懇談会で私から説明をしようと思って先生にお時間をいただくことにしました。昨年、お友達の一人から、「なによ、そんなもの（車椅子）に乗っているからって偉そうにして！」と言われたそうです。この発言に周りの子たちのほうが引いてしまって、その子達が家に帰って親に報告し、私のところに心配した親御さんから連絡がきたこともあります。本人は意味がわからなかったのか、ケロリとしていましたが、そろそろ意味もわかってくると思うので周りからの理解と協力をお願いしないといけなくなってきました。車椅子を抱えての階段上りは予想以上にしんどいです。だんだん腕力もついてきました（笑）いつまでかかるかわかりませんが、腰を鍛えてがんばろう！と思っています。娘の心配をしてくださった皆さんにも、良い兆しが見えますよう祈っております。

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