知的障害と自閉症

レス20

（トピ主 2 ）

まっちゅん

2013年08月13日 10:38

子供

　重度の知的障害と自閉症をもつ小学生の母です。子供は支援学校に通っています。見ず知らずの方から色々言われることがあって、そのたびに傷つき、落ち込んで泣いてしまいます。　子供は落ち着きがなく、すぐかんしゃくを起します。何度注意しても認知力がないため、わかってくれません。きつく叱りたいですが、そうすると増々大声で泣きわめくので、家ではきつく叱れても、外ではそれもできません。カードを使ったり、前もって予定を知らせておくなど工夫もしていますが、かんしゃくを起こすと何をやってもダメです。落ち着きがなかったり、言葉足らずだと色んな場面で、たまたま居合わせた人から「しつけが悪い」と言われたり、「この子はごめんなさいを言わない」とか「貸してと言わなかった」などと言われたりします。見た目の顔立ちが普通なので余計言われるのかもしれません。主人や祖父はとても育児に協力的で、よく子供と出かけます。子供は同じような行動をしていますが、でもそのようなことは言われたことがないと言います。母親だと言いやすいのでしょうか、それともしつけは母の役目なのでしょうか。そういうこともあり、私は子供と外出するのが苦痛です。家でじっとしていてほしいですが、テレビ、ビデオなどは見ないし、おもちゃでもうまく遊べないので外に出たがります。外に連れて行かないとかんしゃくを起こします。外遊びが好きなんです。散歩も大好きです。体を使って遊ぶことはいいことだと思うし、なるべく外で遊ばせてあげたいとは思うのですが、周囲の目が気になって仕方ありません。　見ず知らずの人にでもこの子は障害があるんですと言ってしまった方がいいのでしょうか。言ったら障害を言訳にしていると思われるでしょうか。私だってきちんとしつけできるものならしたいです。何か言われた時、どう対応したらよいでしょうか。

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取り敢えず謝りまくります

🐧

とりんと

2013年08月13日 15:11

高機能自閉症の子供がいます。何が引き金になってパニックを起こすか予想がつかないことがあり、間が悪いとパニックがパニックを呼び…こっちがくたくたになる事もよくあります。見ず知らずの人に障害のことを言っても、もし子供を持つ前の私だったら正直打ち明けられても困ると思うので言いません。でもとにかく、先手を打ちます。謝らなくてはいけない時は、私がすぐさま謝ります。子供がパニックにならない言葉でぱっと見きつく叱り（耳に入ってませんが）「すみません」って頭下げます。「落ち着きが無い子で…」と申し訳なさそうにしていると、好意的に観てくださる方もいます。例えば、今時珍しい子供らしい子供だ！とか、大の字にひっくり返っていても（小柄ですが小学生…）「あらあら、お母さん困っちゃってるわよ」とか…。パニックで放り投げた靴を拾っていただくこともよくあります…。嫌なことを言われることもあるけど、ただ謝ります。それでもひどい言葉を重ねる人も稀にいるけど…頭下げています。子供が健常でも迷惑かけたら謝るのが親なので…辛いけどそれしかないかな？って思っています。

トピ内ID：4205923667

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言われても逆に困る

💡

真12

2013年08月13日 17:26

言わなくたって感ずきます。男性より女性のほうが良い安いのは確かですし、男性より女性のほうが敏感なのもあります。言われて当然です。だからひたすら謝るしかないです。謝って謝って一言「落ち着きがないんです、ご迷惑おかけしてすみません。」とだけいうしかないです。辛いですが落ち着ける時間が増えて欲しいですね。

トピ内ID：7184104889

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｢障害を持っています｣カード

🙂

たらこ

2013年08月13日 19:02

こんにちは。我が家にも自閉症の息子（年中）がいます。息子の通う通園施設では、｢障害を持っています｣と書かれたカードを販売していて、バスや電車で通園する時に、かばんや子供の首にかけて使用しています。公共の場でパニックや癇癪を起こした時に、周りに理解してもらいやすくて重宝しています。お友達のお子さんは電車内で突然癇癪を起こしてしまいましたが、カードをかけていたために、すぐに周りの方が落ち着けるスペースを作ってくださったそうです。障害を持つ子供を持っていると、周りの方々の目を気にせざるを得なくて辛い思いを沢山します。障害児の親同士でもいろいろとありますし。そんな中、理解してくださる方に感謝していきたいと思っています。日常生活での困難、将来の不安…悩みは尽きませんが、お互いに頑張り過ぎずに頑張りましょう。

トピ内ID：9398728550

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とりあえず

しーな

2013年08月14日 11:04

お父さんだと「えらいわね」と思ってもらえるのに、お母さんだと問題行動は許してもらえない。お辛い状況ですね。お察しします。恐らく沢山のお母さんが同く悩んでいることと思います。ひとつ、アイディアを。「障害を持っています」というバッヂがあるので、それを背中（見えるところだと子供が取ってしまうかもしれないので）に付けておきます。障害に理解のある人は責めないと思います。それから是非、困っていることを、支援学校の教員に相談してください。きっと同じケースを沢山知っているでしょうから、アドバイスがあるかと思います。ペアレントトレーニングを学ぶことも良いと思います。お子さんはいつまでも小学生ではありませんから、高等部に入る頃には、今よりずっと落ち着くと思いますよ。「困った子は困っている子」という気持ちを忘れずに、謝らなければいけない状況を変えていきましょう。

トピ内ID：1964944354

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自分が楽になる方法を考えて

ぶるま博士

2013年08月14日 10:10

我が家にも重度の知的障害で自閉症の長男がいます。現在14歳支援学校に通っています。小さい時は多動だったので「障害があります」ワッペンを肩につけていました。裏には名前、連絡先を記入できるものでした。多分、ネットで購入したような・・。そういう方法もありますよ。あと、お母さんはが外出大変なら、地域によるかもそれませんが、ガイドヘルパーさんは利用できませんか？市役所で相談されるのも方法です。大変ですよね、お母さんは頑張ってるのに、子どもは分かってくれず、知らない周りの人にまで、しつけ云々と言われ・・・。でもね、しつけという言葉は伝わる相手に使うものとまっちゅんさんも本当は分かったおられますよね。一番しんどいのはかんしゃくおこす子どもなんです。言いたい人には言わせておけばいいじゃないですか、まっちゅんさんはご家族が協力的なのだし。大きくかまえてあげてください。今が一番しんどいと思います。

トピ内ID：9365584510

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気持ちわかります

びこ

2013年08月14日 13:00

うちも発達障害の息子がいます。周りから躾がなっていないと思われていることもあります。三歳の頃にうちで一緒にご飯食べていたとき息子が椅子で遊びだしましたら、何故もっと厳しくいわないの？うちだったら‥と言われたり、健常の親御さんには理解しづらい面があるかもしれません。でも人に怪我させたり迷惑かける以外は、いつも正しくある必要ないかと思います。私が、息子のことで周りに責められるような気持ちになった時それを気にして息子をきつく叱って追い詰めたりするのだけは、避けたいのでそういう状態になっても、思い詰めないように努めています。障害があろうがなかろうが、理解してくれない人はいます。でも、大事なのは、理解してくれない人に理解してもらおうとするより、理解してくれるひとを大事にすることだと思います。十人いたら2人くらいは理解してくれたり手を差し伸べてくれるひとがいたとしたらその人を大事にして、そういう人を増やす努力をした方がいいのではないかなと思います。公共の場では常に、何かあれば先に謝るようにしています。目があったときに、軽く挨拶出来ればします。なるべく笑顔で、愛想良くしています。

トピ内ID：3202907018

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続きます

びこ

2013年08月14日 11:57

でも、どこへも行きたくない居場所がない‥そんな気持ちになる事あります。トピ主さんの気持ちもすごくわかります。小町をみていても、恐くなる時があります。同じ子育てしている人が気持ちわかってくれるかと思ったら大間違いで反対に、うちは、厳しく躾けていますから！っていう責めの姿勢が目立つというか、相手に対して寛容じゃないですよね‥そんな中で、一見普通に見える発達障害の子育ては大変なこと多いですよね。もう少し、お互い様、とか、自分の子が他所様でしたことには厳しく言いますが、された時はお互い様、みたいな精神をみんなにあればいいのに‥と思ったり。でも今は相手に対して厳しい、そういう世の中ですから、難しいです。でもトピ主さんが、もしお子さんが迷惑かけたかなと思う時、その場にいた相手の立場だったら？と想像してみて下さい。その時あなたはどうですか？寛容に見れますか？周りの目ばかり気にしてないで自分を基準に考えて許せる範囲なら、その時にしかめ面されようが、文句言われようが気にする必要ないですよね？反対に嫌だと思う事なら、どうしたらいいか考えたり周りに相談して、お子さんをどんどん外に出してあげて欲しいです。

トピ内ID：3202907018

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迷惑をかけたら謝る

yoiyoi

2013年08月15日 12:58

迷惑をかけたら謝る。これは定型の子供でも、発達障害があっても同じことではないでしょうか。うちは定型の子供ですが、例えば公共の場所で大声を出そうものなら、注意するし、場合によっては口を押さえてでも外に出します。迷惑行為はお互い様では済まないことも多いですし。障害があろうとなかろうと迷惑をかけたら謝る。それにつきると思います。それがいやなら、子供が小さいときは、やっぱり周囲の目が気になるし、でもわかってくれる年齢でもないので、大声でも大丈夫な公園、子供が比較的多いレストランなどで行ってました。対策を考える必要があるのではないでしょうか。

トピ内ID：9486364814

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私も凄くわかります

🐱

水音

2013年08月15日 12:58

同じく、高機能自閉症の息子がいます。トピ主さんの気持ち、とってもわかります。自分でたてたトピかと思った位(笑) うちの息子もよく外でかんしゃくを起こしますし、躾の悪さを指摘されたり、他のママから罵倒されたこともあります。悲しいですが、初対面でいちいち説明して回るわけにもいかないので、団体生活を送る場所(幼稚園・療育・マンションのママさん)などには最初に息子の特徴を説明しておきます。そうすると皆、暖かい目で見守ってくれますから。逆に初対面の人に関しては諦めてるというか…。あと自分のコンディションも大事だな、と思います。疲れが溜まっていたりすると息子のかんしゃくを何倍にも辛く感じたりするので。なのでこまめに疲れをとるように心がけています。お互い頑張りましょう。

トピ内ID：2702757408

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お気持ちはわかります

🐱

ちょーふ

2013年08月15日 20:31

１８歳を超えた知的や発達の方と一緒に仕事しています。かんしゃくの予防法はきちんとやられているようなのであなたは悪くはありません。もちろん、お子さんも悪くはありません。それではだれがわるいのか？人の癖ってそう簡単には抑え込めません。ましてや障害ですから。わからない人はたくさんいますよ。だって、他人だもの。お父さんが外に連れて行ってくれるのはいですね。お母さんの代わりの分をどんどんお願いしましょう。そして、息抜きの時間を作るといですよ。こればっかりは長期戦です。休む時は休んで、どくはいて、いきましょうよ

トピ内ID：1949357506

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ペアレントトレーニング

🙂

鮫洲

2013年08月16日 18:57

　発達障害児に親がどう対処するか、そのための方法として「ペアレントトレーニング」というのがあります。詳細は検索してみてください。　まだ世間的な認知度は高いとは言えませんが、一度講演会などに参加してみると良いと思います。　定型発達のお子さんと同様の躾ははっきり言って無理なので、あせりは禁物です。お子さんに合った指導の仕方を会得してください。

トピ内ID：1128205692

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とび主です

まっちゅんトピ主

2013年08月18日 10:34

　レスありがとうございます。ワッペンのことやペアレントトレーニングのことなど教えてくださりありがとうございます。　わかりにくい障害なので、一般の方に理解してもらうのは難しいのだとつくづく思います。自分自身も子供を持つまで何も知りませんでしたし。　そんな中、理解し、支援して下さる方には本当に感謝しています。そういう方々とのつながりを大事にしたいと思います。　普段は仕事をしていて、学校の後は事業所や祖父母にお願いすることが多いのですが、仕事が休みの時、がんばって出かけると精神的に疲れて帰ってくるということになってしまいます。母子で出かけるとすごく精神的に疲れるので、なるべく仕事が休みでも事業所にお願いするなどしていきたいと思います。

トピ内ID：9249418050

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レスパイト

しーな

2013年08月18日 17:10

２回目です。トピ主さんのお疲れ、お察しします。「レスパイト」という言葉を御存じですか？ケアする人に休息を取ってもらうため、施設への短期入所などをする制度です。毎週土日泊まる子もいれば、「水曜日」と決めている人もいます。また、法事など、家族全員が出かけるときに、一時預かりなどもしてもらえます。なるべく小さいころから慣れるようにしておくと、お互いストレスが減ると思います。お住まいの自治体にレスパイト制度、またはそれに代わる制度があるかどうか、是非お調べになってください。

トピ内ID：1964944354

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お疲れ様です

通りすがり

2013年08月19日 16:59

見ず知らずの世間一般人からしてみれば、「子供がしたこと（かんしゃくを起こした）に対し、本人もそうだが親の対応もどうなんだ」で見てます。「障害がこの子にはあります」と周知しているのなら、後は親御さんはどう対処してますか？父親・祖父は素直に「申し訳ない」が言えているのでは？それと、お子さんに向き合ってますか？私（男・子は軽度発達障害）の場合、外に出る＝社会に出るということを常に子供に態度で示してますし常に子供を視ています。偉そうですが子の安全と躾は親の責任であり、義務だと思います。あと、医療の手も借りませんか？脳科学・脳医学の進歩で、大人であっても「抗認知障害・抗精神疾患」の医薬品が普及している現在、専門外来であれば適切な処方が時間はかかってもできます。ただし、世間には「障害者である」だけで「何をしても気に食わない・行動そのものが許せない」という人もいます。

トピ内ID：0181900269

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頑張って

🎂

ハイジ

2013年08月19日 17:59

私にも中３の重度知的障害で自閉症の子供がいます。支援校でも小１からずっと重度重複クラス在籍なので、相当重いのでしょうね。トピ主さま同様に苦労して来ました。でもトピ主さま、どうか諦めないでくださいね。躾、というか療育はとても大切です。このまま何もしなければ、思春期を迎える頃には大変なことになりますよ。子供が中３の今、周りを見て心からそう思います。私なら、例えば子供が外出したいと伝えて来たら、わかりやすいように写真や絵カードを駆使して、簡単な「約束」をしてから出かけます。そして、もしもどうしても約束が守れなければ、「約束が×だったから」と途中で引き上げます。かなり面倒ですが、ブレてはいけません。その代わり、ちゃんと約束が守れた時には大げさな位に褒めて成功体験を積み重ねて行くようにしていました。重度だから何もわからない…とは決して思いません。他にも我が子に応用できる良いアイデアがないか、先輩母や支援校の先生、自閉症協会等に相談したり、ネットで検索するなり、本を読む、講演会に出てみる…とまだまだやれることはあるはずです。共に頑張りましょうね！

トピ内ID：6650321537

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たいへんでしたね

nana

2013年08月20日 11:18

私も「障害があります」シールの活用をお勧めします。強く叱るのは、障害のあるお子さんには意味がありません。百害あって一利なしです。どこにいっても叱責ばかりで、お子さんはセルフエスティームが下がっている状態です。くどくどと叱らないで、視覚化、構造的に支持してください。一般の人には、親の躾がなってないと思われてたいへんだと思います。「障害があります」シールは有効です。テレビやビデオを見せないのはとてもいいです。ゲームもダメです。逆に、よい効果があるのは本の音読です。たいへんだとは思いますが、親に原因があるわけではありません。応援しています。ガンバレ！

トピ内ID：5552646358

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うちの子も障害児です

チョコボール

2013年08月22日 12:57

障害児の育児大変ですよねお疲れさまです我が家にも小3小14歳の子が知的障害で次男4男は愛の手帳三級3男は二級で支援学校に通ってて今夏休みで外出する機会も多く私も正直外出が苦になる時がありますがここはこらえていくしかないですよねネットでみたんですが障害児カードがあるみたいです

トピ内ID：2195287796

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チョコボール

2013年08月22日 12:57

次男は人なつこい3男はじっとしてない特に3男は手を離すとどっか行ってしまうのでこの前お台場に行った時二回迷子になりました外出先では迷子シールか障害児カードを身につけさせようかと思ってます私は外出先でしつけがなってないとかは言われたことないですが一般の親からしてみれば障害児がどうゆうこかわからないので理解えるのは難しいと思いますなので悪いことをしたら叱る注意するでもきかないのが障害児なんですよねでもしつこく言い聞かせていくしかないですよねうちも小学校に上がってから次男はだいぶ悪さをしなくなってきましたが長男とは違いますよね長男は健常者なので困ったこととかあったら一人で悩まないで誰かに相談したりしてくださいね

トピ内ID：2195287796

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とび主です

まっちゅんトピ主

2013年08月30日 12:55

　暖かいご意見ありがとうございます。その後ですが、支援学校の先生に何度か相談しました。家での色々なこと、かんしゃくのことなど、話しました。父母だと気を許すのか、大声をあげたり泣きわめいたりを毎日なんですが、学校ではそこまでのひどいかんしゃくを起こしたことがないようです。学校側は、今の息子の状態は抑制する力が不十分なので、色々やってもダメなときは何ともならないと。出かける時は父母ではなく事業所さんにお願いすることを薦められました。事業所はどこもいっぱいでなかなか予約が取れない状況なのですが、事業所さんににこのことを話して対応してもらえるように学校が動いてくれています。　ふと介護マークのことを思い出し調べていたら、障害者の付き添いでも使用できるみたいなので、使用してみようかなと思います。

トピ内ID：9249418050

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応用行動分析

yoppi

2013年08月31日 12:57

　うちにも精神遅滞を伴う自閉症の小学生が2名おります。下の子は軽度なので家でおとなしくできますが、上の子は同じように外遊び大好きで、同じような悩みがあります。　絵カードやスケジュール等は学校でもしておりますが、パニックや行動の問題などはＡＢＡ（早期集中介入でないもの）の方が向いていると思います。地域にもよりますが指導をしていただける施設もあります。入門書もいろいろとあります。　ペアレントトレーニングは重度の自閉症には向いていないと療育の方に言われたことがあるます。。　また、体を動かすのが好きでしたらスイミングクラブなどに通われてはいかがですか？うちの子も通っていますが、重度の子でも受け入れてくれるところもあります。障害を持ってますワッペンや福祉サービスで少しでもいい方向に向くといいですね。中学生くらいになるとだいぶ多動は減るそうなのでそれまで、一緒にがんばりましょう。

トピ内ID：7320677534

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