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動脈管開存症について

レス7
(トピ主 0
041
マホウ
ヘルス
お世話になります。

今7ヶ月になる娘の事で相談させてください。
出産後退院の検査で、動脈管開存症だと診断されました。
娘は順調に成長し今は体格も他のお子さんより大きいくらいです。

主人と私が話し合い手術して頂く意向で進めています。
っというのも穴は2mmで、1歳まで様子を見ましょうと言われています。
実際本当にわずかな雑音のようで・・・・
ですが、今の医療では手術をしないという選択もあるようです。
ですが、歯だったり色々なことを検討してカテーテル手術をお願いしたいと
思っております。
ですが、手術に関して不明点が・・・手術は何歳くらいがベストなので
しょうか?当然、病気の具合などにもよると思いますが、
実は1歳くらいが丁度、夫の転勤があります。ですが今かかりつけの
お医者様がたまたま心臓系に強いお医者様だったのでそのお医者様の出身
の大学病院を紹介して頂けそうなのです。

ですので、希望としては10ヶ月11ヶ月くらいで手術できれば嬉しいのですが
無理なのでしょうか?また・・・4・5歳では無理なのか?
本当はお医者様に聞くべきなのですが、いつも物凄く込んでおり・・
1・2質問で恐縮してしまって聞けておりません。すいません。

ご存知の方是非教えてください。

トピ内ID:8681166015

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本当に子供のことを考えているのか。

😡
大福
うちにも心疾患持ちの娘がいますが、軽度のため経過観察中です。 あなたは本当に子供さんのことを一番に考えていますか? あなたの子供さんの病状について一番詳しいのは、かかりつけのお医者様ではないですか?混んでいるから申し訳なくて聞けない?ふざけたこと言っている場合ではないでしょ。そこで、「忙しいから無理」と返されるようなお医者様なら転院をオススメします。 混んでいるからこそ、毎回の検診が大切で、その時間をどれくらい有効に使うか考えないといけないのではないですか? 私はいつも、その時に聞くべきこと、聞きたいことをメモして、全部クリアにして帰って来ます。 どんなに簡単な手術でも、子供にとっては負担であり、リスクもあります。 だからこそ、まだ話せない、理解できない子供の代わりに、親が理解し、医師との信頼関係も築いていかなければならないんじゃないでしょうか? そして、転勤の時期がどうとか言っていますが、だからこそ今のうちに、かかりつけ医と今後について話をまとめておかなくてはいけないのでは? 同じ心疾患持ちの子を持つ親として、なんだかなぁと思ったので厳しい意見です。

トピ内ID:1404821851

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先生に質問されたほうがいいですよ。

041
病名は違いますが。
うちの子どもも違う病気ですが、先天性の心臓病です。 同じ病気でさえ、一人一人症状・状態が違います。 こちらの掲示板でお聞きになって、たとえお医者様がおられたとしても、娘さんを直接診察しなければおわかりにならないですよ。 先天性の心臓病は専門医でないと、詳しい判断は難しいそうです。 手術する、しないは大問題です。 外来が混んでても、恐縮なさることはありません。 担当の先生に疑問があれば、しっかりお聞きになって、娘さんにとって一番良い道を選んであげてくださいね。

トピ内ID:9365546796

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心配ですね

🙂
とらのすけ
家の子のことを思い出しました。 今はそろそろ五歳になります。生後二日で心雑音より動脈管開存と心房中隔欠損を指摘されました。 入院中はNICUで別室。1か月検診のときに体重が増えていなくて、心配続きでした。毎月通院して、心エコーで診察を受けていました。心房中隔は6カ月ごろ、動脈管は1歳になるときに閉じました。逆流する血液が見えなくなった時は本当に安心しました。 マホウさんの娘さんもまだまだ閉じる可能性がありますので、もう少し待ってみてもいいのではないかと思いますし、心肥大などの兆候がないのであれば、手術に慎重になってもいいかもしれませんよ。 心臓の主治医の先生の意見を聞きにくいならば、掛りつけの小児科の先生に相談してみてはいかがでしょうか。

トピ内ID:8637586498

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ご参考までに

041
暑がり
うちの子も動脈管開存を含む三ヶ所の心疾患をもって生まれました。 生後すぐ心雑音が判明し「体力がつく生後半年に手術」と言われていました。 平均より少し大きめに生まれましたが、心疾患による水分制限で規定量しかミルクが飲めず体重は成長曲線の下方を辿りました。 血流が悪くて手足が紫色になっていたり、お腹を空かせて泣く姿は本当に切なかったです。 そんな子がその後どうなったか? 半年後に入院、手術前の検査で手術をしなくて大丈夫かもしれないと経過観察になりました。 学校に通う際はチアノーゼが出たら無理をさせないで欲しいとだけ頼み、医師の診断書を提出していました。 運動も予防接種も普通にしてきました。 経過観察は18歳までなのでそれ以降のために日本屈指の循環器専門病院を紹介されて行きました。 結果、「確かに三ヶ所疾患がある。あるけどこの子は治療しないでこのままいける。大丈夫」とのご判断をいただきました。 ミルクの制限が取れてからむくむく成長して今では平均以上の体格です。 こんな例もあるということで。

トピ内ID:2639169794

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2度目ですが…

041
大福
すみません。自分の投稿を読むとかなり厳しい口調なのでもう一度… 娘さんのことを思うなら、とにかく先生としっかり話をし相談をし、一番良い方法を選んでくださいね。 どんなに忙しくても、患者のことを考えてくれる先生なら必ず相談に乗ってくれます。 ですので、健診の時間めいっぱい使ってたくさんお話をしてみてくださいね。

トピ内ID:5933665504

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孫もです。

041
ヒグラシ
今年5月に生まれた孫(息子の子供)も動脈管開存です。直径3ミリほど開いていましたが、薬の投与で2ミリになりました。生まれてすぐに発熱などいろいろ問題を乗り越えて今は体重も増え元気にしていますが、いずれは何らかの手術をしたほうがいいだろうという見解です。生後2か月間は水分制限などがあって管理が必要ということで入院していました。お嫁さんはおっぱいがたくさん出るのに好きなだけ飲ませてあげることが出来ず、搾乳しても余分なおっぱいは捨ててしまわないといけないことが悲しかったようです。 3か月になった孫も今のところは開胸手術ではなくカテーテルでコイル塞栓という手術で大丈夫ではないかといわれています。 とにかく経過観察だけはきちんとしておけば大丈夫ではないでしょうか?

トピ内ID:3407603257

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動脈管開存症でした

041
通りすがり
詳しい診断は医師に任せるべきですが、私自身は22歳の時に手術しました。 どれだけの量の血液が流れ出ているかわかりませんが、私の場合は最大20%の 血液量が流出しているとのことでした。 で、どういうふうに育ったかというとまったく普通とかわりなく育ちました。 マラソンをしても他の人に引けを取るわけでもなく、高校から続けている空手も ずっと続けています。はっきり言って生活にはまったく支障がなく、手術する 必要があったのかいな?と思ったぐらいです。病院で心臓の能力を計ってみたら 普通の人よりもずっと数値が良かったぐらいですから。 ただ、血液が吹き出ているところは雑菌の住処となりやすく、心臓に菌が入り 込むと、あっという間に亡くなってしまうこともあるらしく、昔は原因不明の ように亡くなったのはこういう原因があったのではないか、と言われたこと、そして 将来的に高血圧になった時に肺まで高血圧になってしまう「肺高血圧」になるという ところでしょうか。 まあ、それほど怖がる必要はないと思いますが、主治医の先生にきちんと聞いて しかるべき対応をしていって下さい。

トピ内ID:5527321069

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