希少染色体異常のある子供の将来

タイトル通り、3月に生まれた子供に染色体異常がありました。
7染色体長腕の末端の一部が欠損しています。ウィリアム症候群ではありません。

今わかる症状は出生週数のわりに小さい新生児であったことと、口唇口蓋裂と、脳梁低形成、頭囲がちいさめです。
発育はまだ小ぶりですがまあまあよく、筋力の低緊張や脳波異常も見られませんでした。
寝返りが半分しかできない、声を出して笑うことが少ない(にこっとするだけ)、首は座っているが姿勢が保てないなどが引っかかって療育に通うことになりました。
医師や療育の先生には希少染色体異常なのでこの先どうなるかわからないと言われています。
知的障害が出る可能性もあるとも言われましたが、どの程度なのかわからず、不安です。
染色体異常については治すことはできないけど、息子が自分らしく成長する助けはどんなことでもしてあげたいと思ってます。

今まで半年はとにかく大きく、と発育を気にしてましたが療育が決まってから発達面も気になるようになりました。
やはり健常児の上の子より遅い気がしてます。

希少染色体異常について何かご存知の方教えて下さい。