障がい児の親の自覚が足りません

レス24

（トピ主 6 ）

だめな親

2013年11月10日 10:58

子供

６歳児を育てています。発達の遅れに気が付きながら、検査を受けるまでに勇気がなく、やっと就学前になり一発奮起で検査を受けたら３歳児の知能レベルと言われ、ハンマーで頭を殴られたような心境になりました。ぼやぼやしていられないことだけはわかっていたので、検査結果が出たその日のうちに、校区の学校にアポを取り、その週のうちに療育手帳の手続きを始めました。うちの子供は、普通保育所に通い、排せつや更衣動作は自立しています。言葉は応対はします。しかし、複雑な内容の理解が難しく時系列もわかりません。だから、出かけるという言葉が入ると、なぜ今でないのかとかんしゃくを起こします。筋肉に異常はないのですが、動作が不器用です。人見知りは少なく、多動傾向も大勢の人の前では手を振りほどいて走り出すこともあまりありません。だから、周囲に話すと驚かれます。理解してくださる人は、周囲にわかりにくいから大変なこともあるだろうと言ってくれます。検査が出てからひと月、就学前の療育も始まり、親としてできることは進めています。ショックで涙が止まらない日が１～２か月続き、やっと少し立ち直れてきました。小学校に入学してからの生活がどうなるのだろう。上の子のストレスの状態も気になります。腹をくくるしかない。皆にそう言われますし、そうだと思います。頑張ってねと言われます。子供には診断名がついて、進路も同級生の子とは違ってくる。「ありのままを受け入れる。」その言葉のむずかしさを痛切に感じています。同じような立場にいらっしゃる方のお考えをいただきたく、トピ立てしました。ご意見頂戴したく、よろしくお願いします。

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今は自覚されてるじゃないですか

tantan

2013年11月10日 19:27

検査結果が出たその日のうちに、校区の学校にアポ、その週のうちに療育手帳の申請なんて、十分自覚されていると思います。私なんて最初の診断が出てから一年近く、セカンド/サードオピニオン回りしてましたよ。絶対なんでもない、あの医者は息子のことをよく見てないって…。それまで毎日撮っていた息子の写真がその日を境に止まり、幼稚園時代は幼稚園で撮った写真しか残っていません。私が外に目を向けるようになるまで、３年かかりましたよ…。今でもあのころを思い出すと、涙があふれてとまりません。小学校に入ると、公的な療育の場が特別支援学級/通級しかなくなるので、自費になっても小学生がいける療育の場を探すことをお勧めします。ただ療育の場を見つけて通わせたからといって、そこだけで改善されると思ってはいけません。そこは親が子供にどうやって接していいかを勉強するところです。学校や家庭で困っているところをどうやって改善していくかを相談するところです。療育の場が見つからなくても、最低、定期的に通える専門医を見つけて置いてください。

トピ内ID：0930703250

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ほぼ同じ立場、支援級在籍中１年生の親より一言

えっと

2013年11月10日 19:27

　え？普通でなくてなんか問題ある？皆と違う進路だと悪いの？　そらあ、もう心細いですが、まあしょうがないよね。彼はそういう人なんだから。と思っています。前例なきゃ作ってやるまでだし、彼の成長にとって必要なことを親としてできることを淡々と粛々とやるまでです。

トピ内ID：4084072892

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早期対応とその子に合った対応

🐧

モップ

2013年11月11日 11:26

わかっておられてのに…と言う事が、大変残念だと思いました。私の友達も、解っていたのに対応をしませんでした。小学生時代、周りに迷惑を掛けまくっているのに認めず、どんどん孤立して行きました。中学に入学し、ウチの子と同じクラスになり、優しくてハッキリ言わないウチの子について来て、野球部に入部しました。自閉症スペクトラムだと言う事を、中学校には話しておらず、入部が認められ、所構わず、バットを振りまわし、そのことで先輩に蹴られたり…ウチの子はボールを後頭部に至近距離からあてられ、病院に運ばれました。私は彼女が大嫌いでしたが、そのことで彼女の苦しみを知り、対策を探しました。親であればだれもが願うこと…「自立した生活が出来るように」これだけだと思います。彼女は全てを受け入れ、授業も分けてもらうように学校に話し、学力も向上し、来年からは特別支援の高校に進むことになったそうです。ご自分も大変だと思うのですが、周りの方にも公表し、お子様の事を理解して頂き、協力を得られるようにして行く事も大切だと思います。

トピ内ID：2734601978

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障害があろうがなかろうが

ナスカ

2013年11月11日 13:06

障害児の親である前に、可愛いわが子の親である自覚があればいいんじゃないでしょうか？障害があろうがなかろうが、可愛いわが子に変わりはありません。障害があろうがなかろうが、我が子に望むのは「幸せ」ではありませんか？障害がなくても幸せではない子もいれば、障害があっても幸せな子もいます。障害があろうとなかろうと、私達親は子供が幸せな人生を送れるように、努力する事しかないと思います。私は多数派と同じでなくてもいいから、我が子なりの幸せを掴めればいいのだと思っています。少数派であってもいいじゃありませんか。少数派で何が悪い！胸を張っていきましょう。我が子の幸せを感じられれば、最高の人生になると思いませんか？それに向かって前進あるのみ！です！

トピ内ID：2115733846

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プロの資格を取りました

私の場合

2013年11月11日 18:00

子どもが生まれて１歳になったころに、仕事をしながら通信大学で３年学んで保育士と幼稚園教論の資格を取りましたその後障害児教育に対し理解を深めようと再度入学し、小学校の教論と介護士と社会福祉士の資格を取りました資格取得中には、他の学生よりも多く実習に行かせて頂きました母親として出来ることと、教育者側の知識や物の教え方など、出来ることは学び習得しました学費は３年間で100万程度だったので、月額３万です

トピ内ID：9507321114

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そっかぁ・・・

🙂

sana

2013年11月11日 18:00

中２長女、中１長男、小４次男の母です。長女が先天性の病気と知的障害、長男は軽い広汎性発達障害です。「ありのままを受け入れる」私も未だに受け入れられていません。おおいに嫉妬し僻みますし神様も恨みます。自分の大事な子供が障害を持って生まれて「はいそうですか」ってすんなり受け入れらません。ただ、健常な私よりも障害をもった子どもたちの方が間違いなく世の中に「不便」を感じていること。どうしてもそこだけは頑張ってもどうにもならない…。その困難な山をどう乗り越えるか考えなくてはいけないんですよね。私は子どものことを周囲に打ち明け理解と協力を求め、何か困ったことがあったら連絡をと言い、自分の子供には人に迷惑をかけるような事はしない、迷惑掛けたらごめんなさい、何かしてもらったらありがとう、自分が障害者だからと何でも許されるわけではない等々…を教えています。長女は勉強面、長男は精神面が小４次男に追いつかれてしまいました。周りとの違いにショックを受けることもあるかと思いますが… 頑張りすぎないで、泣きたいときは泣いてくださいね。主さん、全然ダメ親じゃないよ！

トピ内ID：6311873810

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それぞれ違う

😢

そうなの？

2013年11月11日 19:11

どんな子供でも、それぞれ違う。立場が変われば、うらやましく見えます。あなたのお子さんは療育手帳がとれたのですね。うちは取れるかどうか微妙なラインです。父親をみても、私自身をみても、絶対に社会でものすごい苦労をすることが判り切っています。子供は私たちの、生き辛さを遺伝として引き継いでしまいました。他人には障害を理解してもらえないかもしれない。自分自身ですら理解できないかもしれない。すごく、不安です。みんな不安なんだよ。でも、子供大好きなんだよ。笑ったらかわいいんだ。

トピ内ID：0414736605

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診断がおりる前も後も

みっち

2013年11月12日 10:51

お子さんは同じお子さんですよ。それなのにお母さんが泣いたりしょんぼりしたらかわいそうです。３歳の知能でしたら、色々な事を感じます。お子さんの心が曲がらないようにが一番大事です。頑張ってとは言いません。生んだ責任です。頑張るのが当たり前。

トピ内ID：1695219248

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障害名があろうがなかろうが

匿名

2013年11月12日 10:51

その子はそういう子です。ここで検査を受けなくても「小学校に入学してからの生活はどうなるのだろう」と不安だった子供なのです。皆に腹をくくるしかないなんて言われる必要はありませんし、何をいったい頑張るのですか？診断名がついて進路がある程度狭まるというのはこういう子供にとってはある意味幸運です。羨ましいです。今のご時世、進路が定まらずどうにもこうにもならない人間がどれだけいるか。もちろんその中には大量の「きっと診断したら発達障害なのだろうな」という人がいます。うちは発達障害を疑い（多動、物を並べる、言葉が出ない、こだわりが強くその部分だけの記憶力がすさまじいなど、症状は顕著でした）療育に通いましたが、今小学校2年ですが結局障害児との診断は出ませんでした。とても不安です。確かにその頃のそういう症状は今はないです。でもそういう子だったことは事実。今も空気を読めない点があるのも事実。でも障害はないのです。そんなこの子がいわゆる「普通の」道をたどっていけるのでしょうか。「障害があるからしょうがない」という免罪符があることを「よかった」と思う日が来るときがあると思います

トピ内ID：3659898975

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親が受け入れないことが子供に更なる障がいを与える。

😑

マクラーレン

2013年11月12日 15:28

身近な親戚にいます。娘が重度のダウン症で、１０歳の現在知能は２歳児並み、未だにオムツです。息子は鉛筆を持つ、運動する、文字を書く、感情の起伏に障がいがあり、現在特別なセッションを受けています。周りの目には子供たちに明らかに問題があるのに親は認めようとせず、最近やっと療育的なことをはじめました。しかし、もっとはやく子供をきちんと観察し、周りの意見を受け入れていたならここまで遅れをとらなかったのでは、と思います。この子達の親もそろそろ５０歳、高齢出産でした。自分たちが年取って、子供が自立できる前に倒れたらどうするつもりなんだろう。何もかものんびりしすぎていて、いい加減で、子供が不憫です。辛いでしょうが、一日も早く障がいを認め、行動することが子供の将来の自立、幸せにつながるのではないでしょうか？回りが協力できるのはそこからです。

トピ内ID：5515937276

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トピ主です１

だめな親トピ主

2013年11月12日 17:39

さまざまなご意見、心より感謝します。わが子ですが、療育手帳はまだ申請中です。IQが４９レベルですので支援学校を勧められました。新版K式でIQが49評価を受けたのは9月初旬でした。行政の教育委員会との面談、療育手帳の判定の日程も最近決まっていきました。わが子には強いアレルギーがあり、生後2か月からかかりつけの小児科医に毎月受診し、発達の遅れの相談もしていました。後出しだと言われるかもしれませんが、母親であるトピ主自身が、療育に携わった経験があります。現在は小児は離れましたが、同じ仕事を継続しています。療育の担当の先生や発達相談の医師とも専門用語で会話できるからこそ、わが子を自分の手で何とかしたかった。でも実子には、客観性を失い、いいセラピストではいられません。保育所では友達と大きなトラブルなく生活しています。人なつっこく、面倒見の良い子がサポートをしてくれたり、子供自身が周囲を和ませたり、楽しそうです。あれこれ書き連ねましたが、私自身の気持ちのやり場が、自分自身で療育の真似事をしてきたけれど、実子だと客観性を失うことがよくわかりました。続きます。

トピ内ID：0993465480

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横のつながりを大事に

きょうだいじ

2013年11月12日 17:39

兄が障害者です。あなた自身が参ってしまわないように。各地に「障害者の親の会」があるはずです。「ネットにこういう相談がのってる」と私の母に伝えると、必ず、「近くの方なら、ぜひ親の会に来てほしいわ」と言います。母自身も横のつながりを持つようになってから、ずいぶん変わりました。楽しそうです。

トピ内ID：8719167236

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なんかなぁ

ナスカ

2013年11月13日 15:22

レス１回目を読みました。続き前ですが…。療育に携わっていらっしゃったんですね…。なんかなぁ…。そりゃ、実子となれば動揺するのはわからなくはないけれど…。なんか受け入れられないってことは、療育してきた子達をバカにしてたのかなぁ、なんて感じてしまいました。障がいを持つ子の親を憐れんでいたんので、その立場になったのがショックなんだろうな、と。やっぱ所詮は他人事で療育するもんなんでしょうね。だから、「障がい児の親の自覚」って発想になるんでしょうね。なんか卑屈な感じ。私はマイノリティーであることで、憐みを受けたり、バカにされる対象じゃないと思ってるんで、まじめにレスした事に後悔しています。

トピ内ID：2115733846

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セラピーの語源

ナスカ

2013年11月14日 11:55

私はあなたの職種にショックを覚えました。セラピーの語源をご存知ですか？セラピーの語源はギリシャ語の「THERAPON」（セラポン）という「悩みを共有する友」という意味からきています。「ありのままを受け入れる。」が出来ないのは、あなたがセラピストとして「悩みを共有」出来ていないからだとは思いませんか？反対に言うとあなたがありのままを受け入れられないのに、セラピーを受ける側が受け入れられると思いますか？それで悩める人を救う事が出来るのですか？全然知識の無い方がショックを受け、悩まれるのは当然の事だと思っています。でも、あなたは違う。悩まれる方々に触れ合う機会があった。それなりに共に考え共に歩む機会があった。でも、「悩みを共有」しているわけではなかった。あなたに必要なのは客観性でしょうか？世間一般から見て、違う我が子を見つめる事なんでしょうか？私は障がいを含めてありのままの息子を愛しています。そこに客観性なんて必要ない。まずは母親として、そしてセラピストとしての自分を見つめ直して欲しいです。

トピ内ID：2115733846

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トピ主です２

だめな親

2013年11月14日 16:51

後出しで療育に携わっていたことを持ち出し、不快な表現となってしまい、申し訳ありません。療育に携わっていたとはいえ、私は肢体不自由児さんがほとんどであり、もうそちらの臨床を離れて十数年たちます。正直なところ、小児分野は難しいと感じ、成人の身体障害者や高齢者に転向して十数年となります。そして、わが子のようなタイプは症例としては昔は非常に少なかったと記憶しています。自分が当事者になるまで、相手側の気持ちを本当にくめていただろうか、後悔や自責の念ばかりが強くなります。「親の立場にならなければ、親の気持ちを実感できない。」と言ったところに近い状況だと思っていただけるとありがたいです。なまじ臨床経験があるだけに、わが子の前に役に立たなかった、そして６歳になる今の今までの時間は何だったのかと無力感でいっぱいなのです。それまでは、わが子はひどいアトピーアレルギーの治療のために奔走していました。症状がひどいときは週に２回以上の通院をし、小児科皮膚科をハシゴしました。起こさんのために、あらゆる勉強をした方のご意見も頂き、私も時間が許す限り、勉強をし直したいと思います。

トピ内ID：3339089153

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職種はわからないけど

ハコ

2013年11月14日 18:22

おそらく同じ分野の職種で働いてます。小児です。移動があるなら公務員さんか大学病院系列かな？いくら匿名の掲示板とはいえ、「療育の真似事」…これは書いたらいけないです。あなたの専門は別で一時期小児分野に携わっただけであったとしても、利用者さん、患者さんからみればプロなのですから。そもそも、我が子に客観性を持って療育するという発想は療育に携わっている者にはないはずです。なぜなら「親はセラピストになってはならない。」という発想があるからです。親がそれをしたら親子関係が歪む可能性があるからです。生活上の配慮や工夫などはもちろんご家族に取り入れて頂きますし、家庭指導との相乗効果はあります。しかし、愛情を注ぐという行為は親御さんにしかできません。私たちはまずそのことをご家族に伝えます。親に客観性など必要ないのです。誰が何と言ってもかわいいわが子でいいんです。ですから、トピ主さんが検査を受けたいと思った今が検査を受ける適性な時期なんですよ。だって、今まで困ってなかったのでしょ。まず子供のために右往左往するありのままの自分を受け入れましょう。それでいいんですよ。

トピ内ID：2914793710

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レスします

🐧

とりんと

2013年11月15日 10:38

発達障害の子がいます。私はトピ主さんのレスを読んで安心しました。こういう立場の人でも、実際自分の子に障害があれば、心乱されるんだなって。療育や病院の関係者に色んなキレイ事や「大事なのはお子さんのことでしょ？」て、いわれてきたけど、言ってる側はやっぱり当事者じゃないし、親の恐怖や不安や葛藤なんてわからないだろうな…って思ってました。そしてそれは本当だった。子供のことに戸惑いや悩みがある私や周りのお母さんはダメな親じゃなかった！これから私はそういう言葉に落ち込んだり腹を立てたりしなくて済むし、トピ主さんの仕事の質は高く、親身な対応で信頼されることでしょう。このトピに感謝します。

トピ内ID：1396153707

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一緒に悩む人はいますか？

ぽんすけ

2013年11月15日 13:01

6歳まで引っ張ったのは痛恨だったけど、その後の仕事は早い！割と（受け入れないとかじゃなくて訳が分からなくて）モタつくもんなのに、判断は遅いけど実動力はバリバリの母ちゃんだなあ…と最初のトピ文見て思ってたんですが。なるほどプロならそりゃ診断後の手順は頭に入ってるから早いわな。納得しました、それはいいんですが。受け入れられないと悶々としてるのもいいんですが…プロだろうがまあそういうこともあるさ。時間が必要さね。ただ、私がどうしても引っかかるのが「IQ」。新版K式で出るのは発達指数「DQ」でしょう。普通の親が二つを混ぜちゃうのはすごくありがちですが、専門家はそこをいい加減には書かないでしょう。主さん、自負してるより専門性低くない？で、自負心高すぎて「療育経験者だから」と抱え込んでない？いや、旦那様の影も形も見えないのが気になって。旦那様と全部共有して対等に悩んでいかんと、抱え込みは良くないですよ。シングルさんなら仕方ないですが、それでも「頑張って！」じゃなくて、「一緒に悩もう」という立場の人は確保した方がいいと思うなあ。

トピ内ID：7389497287

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大丈夫です。トピ主さんだけではない。

えっと

2013年11月15日 13:01

　私も実は指導する立場にいたものです。　私自身も子どもの状態を見極めるのは困難でした。自分の子どものことになると親の色目みたいなものもありますから、客観的な判断をするのはやはり難しいです。　ちなみに、幼稚園・小学校の先生もやはり同じような経験をされます。ほとんどの子育て経験者は言いますよ。「自分の子は別です。他人の子だと客観的になれるけど、自分の子だとそれがとても難しい」と。それと一緒だと思います。実は自分が詳しければ詳しいほど、自分の職業に縛られてしまい、相談ができなくて1人で悶々と悩む人が多いと思います。ある程度自分が完璧でありえないと気づくと「私もこうやって指導してるんですけど、自分の子どもにはやっちゃうんですよね～」と言えるようになるんですが。　ただ、１つ言えるのは、トピ主さんは専門家のアドバンテージがあったから、そこまで速やかに動けたのだと思います。そうじゃない人は立ち止まってしまう人が多いから。　大丈夫ですよ。トピ主さんだけではない。専門家だって完璧じゃないです。1人の親ですし、ごく普通の反応ですよ。

トピ内ID：4084072892

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トピ主です３

だめな親トピ主

2013年11月15日 15:00

皆様のいろいろなご意見をいただき、画面の前で涙したりしています。日常生活の現状ですが、とても忙しく自宅では寝るまでの間１時間と座っていられる時間があればラッキーというくらいです。わが子は幼く、６歳でもまだ添い寝を要求し甘えが強いため、洗濯物を干す少しの間でもトイレでも後追いをします。上の子にかまってほしくて、宿題をする間でもちょっかいをかけたりダダコネをするため、日常のことが進まずジレンマになっているのです。そして、ダニだけで８００を超える数値のために掃除の手抜きができません。中等度のステロイドを常用しなければいけないほどになるため、薬を使いたくないのです。主人も日の高い間はほとんど家におらず、祖父母も遠方で誰も頼れません。私の職場に、ハンディキャップのあるお子さんを育てるスタッフが、上司にも同僚にもあり、非常に救いになっています。プライベートな相談を普通に雑談できる職場であり、経済的な理由もあり辞めたくはありません。上の子のストレスも強く、いろいろなことが絡み合って心理的に追い詰められていました。気持ちのやり場がなかったのです。

トピ内ID：0993465480

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トピ主です４

だめな親トピ主

2013年11月15日 15:00

個別のレスはあまりするつもりではありませんでしたが。ハコ様転勤ではありません。セラピストでもなく、よい親でもいられなかったという気持ちがとてもあるのです。前述のようにセラピストとしても２流ですから。療育の真似事と不適切な表現をお詫びします。日常生活で私なりに工夫をしてきました。わが子に聴覚過敏性があり、水の音を怖がるために水洗トイレや保育所のプールを嫌がりました。アトピーにも体に心地良い刺激をと、近くの温泉銭湯へ頻繁に連れ出し、浴槽に浸かることを繰り返しました。刺激の多い空間で、更衣動作をするとか、着替える手順を覚えるように繰り返しました。２か月ほどで自分から胸の高さまで浸かれるようになりました。流水音を聞いても、耳をふさぐことはなくなりました。ほかにも、ゆっくりと進歩が見られます。ナスカさまお子様に対する愛情は素晴らしい限りです。ご意見を伺い、尊敬に値します。あなたのように素晴らしい母親にもなれず、悩んでいます。あなたのお子様の担当が私でなかったことは、とても幸いですね。

トピ内ID：0993465480

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トピ主です５

だめな親トピ主

2013年11月16日 11:43

皆さんの意見を反芻しながら、読んでいます。我が身を省みながら、いろいろと思いめぐらしています。普通に共働きの家で、幼い子供がいる家庭に起こったショックな出来事でした。その親がたまたまそういう仕事でした。専門性が低く、苦手な分野だっただけにうろたえました。そういう仕事の名前があれば、人は丸ごとプロだと思うでしょう。療育の診断を受けるまでに、予約を取ってから数か月かかり、最も早く診断を受けられるところを選択しました。診断書を見直してみました。DQではなく、IQですね。　あそこの施設がいいとか、同業者は教えてはくれますが、診断を受けるまでに数か月かかるとか、療育を受けるまでにも待ちの期間があるとか、動いてみて現状に驚きました。そして通えるかどうか、考えることが多くあります。わが子の幼さや理解の遅さにもどかしく、急がなくてはいけないのか理解をしてくれず、とてもストレスです。忍耐の一文字ですし、保育所で理解を求めると言ってもわが子は内弁慶なので、癇癪は家族だけ。上の子も手がかかり、学校から再々電話がかかります。

トピ内ID：0993465480

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トピ主です６

だめな親トピ主

2013年11月16日 11:43

連投すみません。もう少しだけお付き合いください。わが子が知的障害である以前に、アレルギーの問題が大きく、それだけでも何度も涙しました。カサブタができる間もなく書き破られた傷だらけの足は、どう見たって被虐待児です。喘息もありますので、乳児のころにお迎えに行ったときには入院寸前に悪化したこともありました。自宅はすべて防ダニシーツやカバーにし、床には一切敷物を敷かず、寝室の掃除機をかける時はベッド本体ごとひっくり返して掃除機を表裏にかけています。カーテンにも掃除機をかけます。それを繰り返し、やっと発作を起こさないレベルになりました。それを繰り返しているうえに、療育も入ることになり、忙しすぎて私自身がゆとりがなくなってしまった。もう若くないので、今の仕事が好きでも体力が持たないと思うと、先が思いやられてどうしようもないのです。今回、小町に私自身の状況とだめっぷりをさらけ出し、周囲はどう見てくれるのだろうかと半ばやけっぱちではありますが、トピ立てしました。

トピ内ID：0993465480

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トピ主です　そろそろ

だめな親トピ主

2013年11月16日 17:46

長い愚痴にお付き合いありがとうございます。また、不快な思いをさせた方もあったかもしれません。 IQではなくDQでした。主人が小町を読んでいるため、彼のことをあまり書きませんでしたが、主人は就労はしているものの持病が２～３あり、週末の土曜は病院をハシゴしています。痛みを伴う病気もあり、夜間不眠で仕事も辛そうです。できる範囲で頼っています。少しでも、家族の方向がよくなるように、頑張っていきたいと思います。ここで相談しても何かが変わるとは思いませんでしたけれど、やはり頑張りが足りないようです。私よりももっと大変な人がいらっしゃる中で、愚痴など申し訳ありませんでした。そろそろ、このトピックも〆させていただきます。皆様の励ましや叱咤、心して歩んでいきます。

トピ内ID：0993465480

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