難病で障害者での生き方を、どうすればいいかお教え下さい

レス13

（トピ主 0 ）

sasuke1956

2014年05月27日 16:58

ヘルス

私は難病で身体障害者ですが
どうやってこれから先生きて行けば、いいのか解らない
障害の状態が一定してるのならば、いろんなこと出来るかもしれないけど
悪くなる事あっても、良くなる事はない、後何年生きられるか解らない
動けるうちは、出掛けたいけどそれも出来ない、障害者駐車場とかも
あるけど開いてないし、簡単には出掛けられないし
これから先どうすればいいか悩んでます

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自分リズムで前向きに生きる

ちょき

2014年05月28日 13:03

健全な方が難病とかで身体障害を背負ってしまったことは悲しいことですが自治体などで決められてる生活保障が受けられます。これらを利用して同じようなお仲間を見つけ情報を見つけてください。自分のレベルに合った生活環境にすればまたそれも人生ですよ。車を運転できますか？？そのぐらいのレベルの難病ならあなたはまだ状態が良好です。場合によっては運転すらできません。運転ができなくてもまたそれはそれとして自分リズムで生きていけます。私は車椅子を使用してますが空いてなければ遠くても一番隅っこの場所を見つけます。隅っこには車は来ませんし大体見つかります。同じ駐車場内ですからちょっと遠くても運動になってたいして変わりません。あなたも自己管理に努めて自分リズムを見つけてください。

トピ内ID：6174798470

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あなたの気持ち次第

😀

ヴェルニ495

2014年05月28日 13:03

私も難病患者です。発病して１７年。治ることはないと言われています。多くの薬と自己注射でどうにか生き延びています。あと何年生きられるか解らない、これは健康な人だって同じ。明日、事故で亡くなるかもしれませんから。本当に「出かけられない」でしょうか？確かに簡単には出かけられないけれど、まったく出かけられないわけではないと思います。行政に働きかけをしてことはありますか？今は障害者をサポートするＮＰＯだってあります。旅行会社にも障害者をサポートしてくれる会社があります。誰かが何かしてくれるのを待つのではなくあなたが働きかければ世界は広がるのです。私は私と同じ病気の患者会に入会し毎年１回、みんなと東京で会うことを楽しみに生きています。健康な人より、「濃い人生」を送っているように感じます。

トピ内ID：9434996850

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大丈夫

😀

Ｌ

2014年05月28日 13:03

　とても辛いですね、不安ですよね。でもね、一人にならないで！あなたの周りには手を差し伸べてくれる人たちがたくさんいますよ。ネットが使えるのなら、「福祉　相談」で検索してみて下さい。きっと道が開けるから。世の中には福祉という尊い志を持つボランティアや介護士の方達がいます。自分の事を話したり、打ち明けるのは抵抗があると思うけど、ほんの少しだけ勇気を出して相談してみて下さい。あなたの心が晴れやかになる事を祈っています。。。

トピ内ID：9767529919

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貴方に

😉

歌音

2014年05月28日 14:29

教えるなんて、おこがましい事はできないけど、誰もが限りある人生。生きているうちに、好きなこと楽しいことやって、自分を出来るだけ笑顔でいさせてあげられたら、いいじゃない？

トピ内ID：7521339929

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簡単なことは言えませんが

🐱

ロンリー

2014年05月28日 14:29

あなた様の障害の状態や、生活状況がわかりませんので軽はずみなことは一切言えません。お許しください。あなた様の主治医や身近な医療、福祉相談員等に相談されることをお勧めします。

トピ内ID：9406042796

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どのようなサービスを利用されてますか？

はいどらんと

2014年05月28日 15:58

私は脊髄小脳変性症と痙性対麻痺で、室内は伝え歩き、外は電動車いすで、車は運転出来ないし、家族は持ってません（シンママなので）時々元夫が子どもらに会いに来たときなどだけ　車が使えます。介護サービスを利用し、ヘルパーに家事などを、医療で訪問看護でのリハビリを利用です。私には合わなかったけど　難病なら　本人も含めて家族会などもありますしリハビリの人にちょこっとしたことを　その都度相談したりしてますし、病気に関しての嫌なことがあった時には笑い話にして　お喋りして　息抜きしてます。病気の種類がわからないので　介護サービス優先なのか　障害者サービスが使えるのかがわかりませんが、介護サービス優先でも　ある程度は　移動支援も使えるのでそういうのを利用しての外出などはどうですか？トピだけでは　トピさんの今の身体の状態がわからないので的外れでしたらごめんなさい。私の場合は　子どもらがまだ中学生で障害を持ってるのでいつまで　みてやれるのかも心配のタネです。

トピ内ID：3588655513

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うーん…

ゆき

2014年05月28日 15:58

デリケートなお話なので、うまく伝わるかどうか…。私も難病を抱えています。命に関わる病気ではないですが、今のところは治療法はないです。私はこんなふうに考えています。病気を抱えて生きるのは楽ではないから、その苦労を背負って生きてる人は少し偉い。苦労の多い人生を全うできたら、とても偉い。最後には、よく頑張った自分に満足できるはず。健康な人でも必ず苦労はあるでしょうが、それに加えて重い荷物を背負っているんだもの。頑張ってる自分を誉めてあげてください。私は色々あって、今の自分はイマイチだと思うんですが、人生の卒業式の日には笑顔でいられたらなって思います。お出かけについては、病状などが分からないので具体的には何もいえないのですが、福祉の方に相談してみてはいかがでしょうか。

トピ内ID：4679573039

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一緒に頑張りましょう

さくら

2014年05月28日 15:58

私も命に関わる病気ではありませんが、進行性の病気を抱える障害者です。同じ病気の人が集まる患者会に出てみたらいかがですか？日常生活の困ったことについての情報交換もできますし、励まし合うこともできます。

トピ内ID：5545998824

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難病相談・支援センター

💡

いかが

2014年05月28日 17:30

　とてもお辛いのでしょうね。どちらにお住まいかわかりませんが、各都道府県に標記の相談機関が設置されていますので、相談なさってはどうでしょうか。同じような病気を患いながら、家族や支援者の支えを受けながら生活されている方々とも出会えると思います。

トピ内ID：2039526759

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えーっと

あめおんな

2014年05月28日 19:13

まずはできない事よりできることを数えましょう。車が運転できるならばでかけましょう。空いてないのならば空くまで待ちましょう。単に駐車場が満車というだけでしょ？普通は待ちますよ。待てない事情があるのですか？＞後何年生きられるか解らないこれは私も同じです。だから毎日を精いっぱい生きるのです。おいくつか分かりませんが自分が悲劇の主人公になってうっとりしているようです。もっとしっかりして下さい。

トピ内ID：7749651700

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勝手に駐車、許せない！

🐶

ワンコ

2014年05月29日 12:15

トピ主さんのように、本当に必要な人が使えなくて困るなんて、本当に許せない。世の中の勝手に停めている人、恥を知って下さい。トピ主さん、外出を嫌がらないでね。

トピ内ID：7489697797

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インターネットで

私も難病です

2014年05月29日 19:01

同じ病気の仲間を見つけましょう。私はネットで知り合った同病の人と年に数回オフ会しています。難病の症状は特殊なので同病の人としか共感出来ません。外に出たい時は、役所で障害者支援の手続きしてヘルパーさんに来てもらいましょう。私も今、家事が出来ないのでヘルパーさんに来てもらってます。

トピ内ID：0373479591

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現状を分析をして、マイペースで生きる

🐱

ウォーカー

2014年05月30日 14:15

障害を持ちながら、さらに難病を抱えていらっしゃる由、未来が不安なるお気持ちが分かるように思います。安易に言えることでは無いと思いますが、自分がトピ主さんの立場であればと考えて見ました。先ずは、現状を分析(身体環境・生活環境・経済環境等) して、出来る事と出来ない事を分けると思います。そして、自らが「何を為たいか」「何を遣りたいか」を考えて見ます。あれこれ頭に浮かんで来ると思いますが選択と優先順位付けが大切です。あれもこれもと欲張っていると結局一つも手に入れる事はできなくなります。候補は多くても構いませんが、着手と実践は最小にされることが肝心です。当初の目標を達成した後に、次の目標に移られたらと。不安は、情報や知識がない事が原因で起きて来ます。不安や心配事があれば、一つ一つ丁寧に潰して行くことが大切です。興味のある事、関心のある事を書き出し、目標を設定して山を登るように取り組んで行きませんか。徳川家康が、人生は山を登るが如しと言ったそうですが、疲れたら途中で休めば好いのです。

トピ内ID：2770969233

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