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膠原病、体力低下と睡眠と。ご意見ください。

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041
レモンティー
ヘルス
三十代、時短勤務の既婚者・妻です。
膠原病強皮症と診断され、2年目になりました。
大学病院にて皮膚生検など色々と検査をした結果、幸いなことに目立った症状は今のところはなく、服用薬もなく3か月ごとの検査と診察を受けています。

ただ、レイノーや体力低下などは出ています。
レイノーは冷えないように気を付けるのみなのですが、体力低下と睡眠障害に悩まされています。

時短勤務なのに体調が悪いと、ちょっとの残業でフラフラになったり。
帰宅後も、夕飯の準備まで横にならないといけなかったり。
そのくせ、疲れていても寝つきが悪くすぐに眠れません。
夕方寝なければいいようなものですが、そうすると夕飯後疲れて寝てしまうか、お風呂に入るのがしんどくてしんどくて…。
また時には、夕方寝ずにすんでも夜眠れなかったり。

土曜日には疲れが出て、お昼頃にやっと起きられる感じです。
最近は少しましですが、一時は3時頃までは寝ないと疲れが抜けなかったり。
体調が悪いと、昼食を食べてから、またソファーで寝ることも。

病院で説明を受け、且つ当初は甲状腺低下症も発症しており(一過性の炎症で今はおさまっています)本当にフラフラで夫も優しかったですが、最近は「ダラダラしている。」と言われることもたびたび、辛くなります。
仕事を辞めると完全に赤字になります。
勤務日をもう1日ぐらい減らせる仕事はないか求人は探しているのですが、なかなかありません。

鬱というほどではありませんが、ネガティブな思考にもなってしまいます…。
もっと大変な症状と戦っている人もたくさんいらっしゃるのはわかっています。
私は甘いかもしれません。
でも、しんどいものはしんどい…。

いっそ離婚して実家に帰るか、一人のほうが楽なのではとも時に思います。
どうか気の持ちようを教えてください。

トピ内ID:9437420954

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私はマッサージに行ってる

🙂
頑張りママ
私も似たような病気です。 身体がだるく眠いです。 睡眠は入眠剤を処方してもらってから よく眠れて、身体が楽になりましたよ。 病院で相談して下さいね。 あとは月に一度マッサージに行ってます。 全身のときもあれば、お金が無いときは足裏だけ マッサージしてもらいます。 アロマとか疲れがとれて、しばらく調子がいいです。 どんなときに身体がだるくて辛いか、マッサージは 何が自分に合うのかちょっとカレンダーなどに 記録してみて下さい。 自分なりの体調の整え方がみえてきますよ。 お大事ね。

トピ内ID:1417165785

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夫に病気のことをもっと勉強してもらって

041
りんご
読んでいてご主人に腹が立ちました 甘い?わけないです そう思うのはご主人の影響じゃないですか一生懸命頑張ってるじゃないですか 自分の稼ぎだけでは赤字のくせに、想像以上に根をあげられると本音が出てますよね 全身病ですよ自己免疫疾患は 甲状腺も一時期悪化するだけで鬱になります PMSや更年期もホルモンの影響でおかしくなりますよね ご主人は病人を労わるどころか悪化させてますよね ただの無知でいい人ならごめんなさい 医師とよく相談して赤字より自分の身体を優先させて下さい 療養が優先な状態を無理してませんか 実家に頼れるなら一時的に別居をすすめます 甲斐ないくせに病気の理解もないストレッサー今の貴女に必要ですか?

トピ内ID:0293375371

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その状態では・・・

041
ピース
私もその病気じゃないのですが睡眠がおかしいのでよくわかります。 好きな時間に横になれないのならとてもしんどいでしょう。 それでは治る病気も治りません。 まず別居から夫と距離を置き 離婚になるかもしれませんが可能ならお別れになったほうが いいでしょうね。

トピ内ID:2306448050

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リラックス!

🐴
たろこ
30代男性、SLSにシェーグレン、レイノーが合併しています。 毎月血液検査をしては、あらゆる数値が何の前触れもなく激しくアップダウンします。難病ですので先生も『どうしてかしらね』といった具合でイマイチ頼りがいの無い状況に当初は多少イライラしましたが、今ではそれにも慣れてしまいました(一応名の通った大病院です)。 そこで気が付いてしまったのです。 これは国、いや世界の天才たちが調べに調べた挙句に難病とされた。イコール誰にも『絶対正しい治療法』は分からないし、いつどうなると言った『トレンド』すら分からない。と言う事をです。 それから楽になりました。 色々考えても対処療法しか無いんだから楽に行こうと。 私も他の方と同じようにマッサージに通っています。 日によって体の痛い部位が変わりますが週に1度は通ってほぐしています。 仕事も最低限の力でこなし(手を抜く訳ではありません)、仕事以外の家族との時間を何よりも大切にしています。 不安なこともあるでしょうが、力を抜いてゆっくり生きてください。 あれやこれや悩み始めると心に悪いですよ。

トピ内ID:6938546330

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それが膠原病

🐧
mimi
頑張って治そうとしないでください。 難病指定の疾患なんですから、だるくて当たり前。 睡眠障害、あって当たり前。 膠原病は自分を守るべき免疫が自分に戦いを仕掛けてくる、厄介な病気です。 よく「自分を責めるような性格の人がなりやすい」と言われますね。 「もっと大変な症状と戦っている人もいるのに・・」 膠原病持ちが必ず言う言葉です。 ご主人に頼らないこと。 優しい言葉を期待しないこと。 その分、自分を沢山愛してあげて下さい。 対症療法の一番手だと思っています。 私は、自分の免疫に「向かう相手が違うよ」と言って聞かせています。 膠原病の自助会は沢山あります。 一度訪れてみたらいかがですか? 「同病、相憐れむ」・・ちっともネガティブですかじゃないです。 最高の話相手が出来ますよ!

トピ内ID:6630840404

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