自閉症の子どもが二人います。夢に描いていた家庭とはかけはなれた生活を送っています。友達に話しても気の毒そうにされるので、話すのも憂鬱です。子どもは大好きです。でも、子どもに障害があって嬉しい！と思う親はいないはず。そういった意味では、私は不幸な状況にあると思います。でも、主人が愚痴を言わずに協力的にしてくれていることを考えると、幸せなのかも・・・とか、複雑な気持ちで悶々と過ごしています。・・・が、こんな状況でも楽しく生活できるように頑張りたいと思っています。不憫な境遇にあっても前を向いて楽しく生きてある方、どう心がけて過ごしていますか？アドバイス頂けたら幸いです。

子どもが自閉症・・・それでも楽しく生きたい | 妊娠・出産・育児

『光とともに…』

あおい

2015年05月08日 13:00

戸部けいこさんの『光とともに…』を読んでみてください。自閉症とひとくちに言っても症状の出方はお子さんによって違うと思いますが楽しく生きられるヒントのようなものが得られると思います。

トピ内ID：3183819924

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障害のある子がいます

🐤

あ

2015年05月08日 13:00

うちは3人子どもがいますが、年の離れた末っ子が障害をもって生きることになりました。まだまだ受けとめられなくて苦しい日々ではありますが、不幸かというと違和感があります。障害があっても、可愛い息子であることに変わりはないし、彼の存在に日々癒されてます。将来の不安は大きいですが…とにかく全力で彼を守ろうと決めてます。末っ子が生まれる前、そのときの私には重大な悩みがあってどん底の日々でした。でも、ひょっこり末っ子ができて、末っ子の障害の事実が大きすぎて、自分の悩みは吹き飛んでしまいました。つくづく思うのは、幸せってなんだろうなと。客観的には障害児がいることは不幸なんだろうけど、彼が生まれる前より気持ちは楽になってるんです。守るべきものがあるというのは、人を強くするんですかね？自分でもなんだか不思議です。

トピ内ID：7385248645

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障害児ママ友を増やす！！！

❤

たあこ

2015年05月08日 13:00

自閉症(重度）の息子がいます。特別支援学校に小学部から通っています(今は中2）「兄弟で自閉症もしくはアスペルガー」の方が5家族います。でも明るく暮らしてらっしゃいますよ。中には母子家庭の方もいます！楽しく暮らす一番の方法は、同じ障害児ママの友人を増やす！！これに尽きます。ＰＴＡ，ネット上の障害児育ててるブログ、親の会などに嫌でも参加してみる。普通学校の特別支援学級におられるのでしたら、私は特別支援学校への転籍をおすすめします。なぜかって？転籍してきたお母さんたちが口々に「明るい気持ちになった」「精神的に楽になった」と言うからです。私もがんばりますから、トピ主さんもがんばって。

トピ内ID：2361608158

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子供の笑顔

クロック

2015年05月08日 13:00

ダウン症の４歳の娘と２歳の娘がいます。２人ともいつもニコニコしてくれ癒されます。２歳の娘の方は障害があるかどうかまだ診断は下されていませんが、言葉が遅いのと走り回るのが気がかりで多動ではないかと思います。専門医に何度も聞いていますがまだ分からないの繰り返し。大丈夫とも障害があるとも言いません。近所を散歩していても近所の人は次女には話しかけるのに長女には触れようとしません。まるで存在しないかのような態度をとられるので気の毒そうにされるトピ主さんの気持ち分かります。でも子供達が愛しくて仕方ないです。数年後は長女のことで大変な思いをしているでしょうが、今はとても幸せなので辛い時は今のことを思い出して頑張ろうと思います。

トピ内ID：9877094671

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家族でとても幸せに生きています。

だいじょうぶ

2015年05月08日 13:00

自閉スペクトラムの子がいます。知的にはグレー。急な予定の変化が苦手、感覚過敏、感情のコントロールの苦手さなど抱えています。うちも夫がとても協力的です。自閉症ではなく、その子の性格の一部と捉えてくれることや未来に希望を抱いていいことを主人が教えてくれました。あとは自閉症の人たちの見える、感じる、聞こえる新しい世界、トミソリーやLGBTなどマイノリティーといわれる人たちのこと、支援に関わる方の色々な仕事、私の知らなかったたくさんのことを我が子が教えてくれました。健常の兄弟にも、幼いころは申し訳ない、甘えさせられなくてごめん、という気持ちで育ててきました。でも、親が思うよりずっと柔軟に人間関係に対応し、自分からいろんな障害や病気のことを知ろうとする姿勢に何度胸を熱くさせられたかわかりません。困った人がいるのを助けるのは当たり前で、自分が困った時は助けてもらえると感じているんだと思います。夢も希望もいっぱいです。支援のつながりで得られた愛情や優しさが私たち家族の栄養です。次の世代に繋げていきたいです。

トピ内ID：9950495513

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前を向くには

☀

ハッピー

2015年05月08日 13:00

こんばんは、ハッピーです。貴方の質問にも答えておきますね。不憫な境遇にあってそれでも前を向くにはでしたね。そもそも、生きると言うことは、楽な事ではない。そもそもが辛い事なのだ。この事を皆さん勘違いしている。赤ちゃんは、泣いて産まれて来る。笑って産まれては来ない。なぜか、生きる事は辛い事が沢山あるからだ。そう、実は理不尽、不公平、そんなことはいっぱいある。そう、うまくいかなくて当たり前なんだ。赤ちゃんがハイハイをするのはなぜか。本当にたどりつけるか解らないけども、おもちゃ、おっぱいが欲しいから前に進むんだ。前に進もうと思い、進んだ者だけが、目的を達成して満足しようやく笑顔になれるんだよ。太陽の光りがあつく感じるのはなぜか、遠く遠くで燃えているからだ。可能性に賭けて燃えて行く事が希望であり、力であり、生きるという事なんだ。そして太陽は上を前をみないとみれない。だから、希望を持ちたい人は上を前を向くんだよ。さあ、貴方も明日から太陽を見上げて精一杯可能性に賭けて生きよう。おやすみなさい。

トピ内ID：0335816037

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我が家の場合

うん

2015年05月08日 15:35

ダウン症の高校生の息子と、夫の要介護の両親と夫と暮らしています。障害をもって生まれた年に、私が癌になりました。息子は、ほかに口蓋烈という障害を合わせてもっており、同居している夫の両親が、抗がん剤治療中、悩みながら育ててくれました。寛解して、13年経ちます！今、義父は要介護５です。息子と、孫が、わからなくなっていますが、毎日怒濤のごとく過ぎています。もちろん、辛くて涙することもあるけれど、おじいちゃんの頭を撫でて、私には「毎日ご苦労様です！」「おじいちゃん頑張ってるね！」と言ってくれると、よし、もう少し頑張ってみようと思います。そこそこのおうちの事情はあるでしょう。でも、自分も大事にして、暮らしませんか？趣味はありますか？息子も色々ありますが、カワイイ我が子です。夫の両親に感謝しています。辛かったら、辛いと言える場所を作って頑張ってくださいね！

トピ内ID：2510508641

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うちもですよ！

🙂

utata

2015年05月08日 15:35

自閉症の息子がいます。一人っ子ですが。多分自閉の子は私たちが感じているよりもっともっと生きにくさを感じていてそれでも一生懸命何かを得ようと日々必死なんだと思っています。一つ何かをできるようになるには、人の数倍の努力が必要で、時には育てている方もがっくり疲れますが。そのかわり一つが出来たことは人の数倍うれしいと思います。それがモチベーションですかね！ちなみにちょっと自慢ですが、うちの子あんまりしゃべれないので生意気なことも言いません(笑) 家ではわがままですが、外では超素直なイエスマンで、甘えんぼなので幼稚園の先生に個人的にはうちの子が一番かわいくて大好きだと面談で言われました！幼稚園では女の子たちに面倒見られてうれしそうにしてます。何よりです。

トピ内ID：3713860572

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小さな事に感謝

さっちゃん

2015年05月08日 16:38

私は3年前に障害者になりました。子供も2人いますが、それぞれ軽度の自閉症児です。自分の事もままならないのに、子供たちの世話もあり目まぐるしい毎日です。平穏な日々だった頃より、今の方が「幸せ」「感謝」する事が増えました。朝起きて体が動く。肺いっぱいに空気が吸える。お水が飲める。全て当たり前と思っていた事が、当たり前じゃない、生かされているんだと気づきました。普段したい事しかしない子供達ですが、時々笑顔見せてくれたり私を気遣ってくれると、幸せを感じます。生きている実感を感じる毎日です。あと、自身自閉症の東田直樹さん「飛び跳ねる思考」はとても考えさせられました。ウチの子供たちもこんな風に考えているのかなって。お互い楽しくいきましょう！

トピ内ID：0606553264

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そりゃもちろん

🐧

trx850

2015年05月08日 16:38

楽しく生きて下さい。トピ主さんが楽しく生きてはいけない理由なんかどこにもないですよ。

トピ内ID：9931047713

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いつも幸福な人・いつも不幸な人

そうだねえ

2015年05月08日 16:38

　どんなにひどい境遇でも、幸せと感じる人は幸せです。が、どんなに恵まれた境遇でも、不幸と感じる人は不幸です。　何がいいたいかって、どんなにひどい状況でも、その中でちょっとした幸せを感じられる人って、どこに行っても楽しめるんですよ。例えば、子どものちょっとした成長や変化を感じることができること・ご飯がおいしいと感じること・今日も天気がよくて気持ちいいこと・花が咲き出してお庭が綺麗などなど…そういうのも幸せだと思うんですよ。　逆に、私にはあの人と比べてあれもない・これもないと嘆いている人は、どんなに恵まれていても、自分を不幸と感じるものなんです。あるもので何とかするしかないのが人生ですから。　ちなみに、我が子は軽度の発達障害があります。障害者枠に収まらないレベルなので、今後の将来が明るいわけではありません。が、彼の発想のあり方や行動原則から、私も学んだことはありますし、私自身が成長するきっかけを得ることができました。私は、彼が我が家に産まれてきてくれたことを感謝しています。　トピ主さんは仮に定型発達の子が産まれて来たとしても、自分の境遇を嘆いていただろうと思います。

トピ内ID：6824528948

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模索する日々

母

2015年05月08日 16:38

うちの子には軽度の自閉症があります家では問題もなく普通なのでずっと家に居てくれたらなあと思う毎日です学校では満足に自分のことができず集中力もなく担任の先生に嫌われて親子ともどもかなり苛められています学校の行き帰りはほかの学年の子に罵声を浴びせられて帰ってきます学校ってこの子に必要なの？と自分の子供にとっての幸せを模索する日々です学校の事は満足にできませんが勉強しなくても地元の有名進学塾での成績は１番で全国の何千人かの中でも模試の成績は１０番台です私はここに望みをつなげています勉強は将来の選択肢を増やすからどんどんさせろと医者にも言われました勉強より躾をしろという担任の先生とは逆ですうちの子はたくさんのお医者様に励まされて塾の先生に褒められて今生きています

トピ内ID：9033027305

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自閉症スペクトラム当事者（アスペルガー）です

🙂

こっこ

2015年05月08日 16:38

こんにちは。20代、女、学生です。お気持ちよくわかります。最近はやたらと前向きな本もたくさん出版されていますが、実際はとても大変ですよね。私も親に苦労をかけ、喧嘩し、自閉症的な症状の改善に取り組みながら、自分なりに毎日を過ごしています。お子さんが所謂「普通の人」になることはないでしょうが、自閉症者なりの向上やよい人生はきっとあります。お子さんの自閉症と知的障害の度合いはわかりませんが、早期の療育は効果的ですので、是非取り組まれてください。特に東田直樹さんとテンプル・グランディンの著書は参考になると思いますので、ご覧になることをお勧めします。また当事者の会に参加すると気兼ねなくお話しできるのではないでしょうか。私の意見では、自閉症だからといって必ずしも重篤な障害であり続けるかというと、決してそうではないということです。家族、療育者、学校などの熱心な取り組みで改善した人もたくさんいます。ぜひ家族を犠牲にしない範囲で前向きな取り組みを進めてください。自閉症の子どもを巡って不和になる家庭もたくさん知っていますので、仲がよいのは一番素敵なことですよ。

トピ内ID：4412525105

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幸せじゃなくても良い

どうだろう

2015年05月08日 17:30

私にも自閉の子が居ます。確かに障害は嬉しくはないけど、不幸とまでは思いません。子供に障害があったら親が不幸って、考え方が自分中心になってませんか？幸せとか不幸とか、そんなに決め付けないで普通に暮らせば良いと思います。求め過ぎず、諦め過ぎず、頑張り過ぎず、手を抜き過ぎず。程よい道を探してみてはどうですか？私は学校から帰った子供と一緒に、お茶を飲みながら話をするのが好きです。発音も怪しいし、会話が噛み合わない時もありますが、それでも「ママに今日の出来事を教えてあげるよ」と、一生懸命に話してくれる姿を見ていると幸せを感じます。楽しい事があったら、ちょっと奮発して高いチョコレートを出してみたり、落ち込む事があったら、景気付けに美味しいケーキを出してみたりで、お互い笑って暮らしてます。

トピ内ID：8465375803

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不便なだけで、不幸じゃない

通行人

2015年05月08日 19:24

昔テレビでやっていたドラマで、自閉症児の母親を演ずるところの薬師丸ひろ子さんのセリフです。うちにも、一人、自閉症児がいるけれど、その言葉を噛みしめながら、生活してます。大変だった時期もあるけど、今はそれなりに落ち着いているし、大変だった時期でも、不幸せかというとそんなことはなく。ただ、ずいぶん不便は少なくなりましたが、時々不便です。

トピ内ID：4842651058

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障害児ママ友を増やす、に賛成

🙂

けいけいの母

2015年05月08日 19:24

子供が特別支援学校の５年生です。支援学校のお母様もさすがバラエティーに富んだお子様方のお母様だけあって、いろいろな方がいますが、中にはじっくりお話できる人も見つかると思います。特にハンデのある子供の場合、早めに情報を得て動いた方が後々のメリットになることが多くあるので、お住まいのエリアの知人・友人は増やしておくのに越したことはないです。＞夢に描いていた家庭とはかけはなれた生活を送っています。つくづく思うのですが、ハンデのある家庭の様子ってあまりオープンにされないではないですか。もともと知らなかったというだけだと思います。これから出産を控えた人たちが「子供に障害があったらおしまい。」なんて思わないよう、障害があったらあったなりにやっていく方法があるんだって知ってもらえるといいんじゃないかな、と個人的には思ってます。

トピ内ID：4674177801

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障害者より

ハッピー

2015年05月09日 10:50

こんばんは、自閉症ではありませんが障害者です。ん～と障害者として言わせて頂くと、障害者だから可哀想、お気の毒って周りから見られるのが、当事者としては一番辛いんですよ。特に家族には感じて欲しくないし、感じさせて欲しくないんですよ。それが、当事者からすると人としてとっても居心地が悪いんですよ。ま、ちょっと変わってる子どもが産まれてくれたわ。これからどんな事があるのかしら、楽しみだわ位に考えた方がいいかと。

トピ内ID：0335816037

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『僕が跳びはねる理由』

とくめい

2015年05月09日 10:50

重度の自閉症を持つ作者が中学時代に書いた本です。高校時代に書いた続編もあります。是非、読んでみてください。自閉症児を理解する手助けになると思います。

トピ内ID：9776439090

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強くなれるよ。

😢

てんてこまい

2015年05月09日 12:36

私の兄が障害があります母はいつも明るく活発です祖母が老人ホームに入って従業員ともめた時も、あからさまに悩んだりせず、どんどんやれーと加勢気味。母は問題があるなら隠さずどんどん晒した方がいいというスタンスです。兄は小学校は初めは普通学級へ…もちろんついて行けず障害者クラスのある小学校へどんどんやらせてみるというスタンスでした。就職しましたが、無理せずそのままの姿で通わせ、彼そのものを受け止め、将来に向けて一つ一つ負荷をかけてます。一つ彼にはずっと続けている和太鼓の習い事があります。それは兄には自信になるしいい効果あります。自閉症の世界へどんどん飛び出してみる！そしてできれば自分もたくさん趣味を持ついろんな世界に友達ができます。いろんな角度からみたら悩みが軽くなるかもしれません。そんな母が私に行ったことはさみしかったら花を飾り、図書館に行って本を読みなさいと言われました。まずはお母さんが心豊かになれる友人や花やいろんな世界に行けないなら本をで、どんどん隠さず問題を晒すことで解決策を引き寄せたり諦めたり。うまく書けませんが幸運を祈ってます

トピ内ID：1503797515

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本を読んでください

うーん

2015年05月09日 12:36

先日、NHKで再放送されていた番組のきっかけとなった『自閉症の僕が跳びはねる理由』を読んでください。文章能力のある自閉症の男の子が書いた本で、世界中の自閉症児の親が子供のことが理解できたありがたい本と言っているそうです。自閉症児の行動にはこういった理由があることがわかるので、親が子どもにとって何が一番なのかを考えるのに参考になるそうです。この本を読んで子どもの気持ちが初めてわかった、と子どもとの関わり方が変わり幸せになった親が番組で紹介されていました。あるとき、自閉症児のお母さんにふと「子どもの好きなことの専門性が高くなると、親の情報収集レベルも高くしないといけないから大変だね。」と言ったら「そうか、そういうふうに考えれば私たちも楽かも。」と言われたことがあります。子どもが大好きなことを聞いてきても、そろそろ自分の知識では足りなくて困り初めていたそうです。「聞いてこないでと思わないで、どう情報を集めるかを考えるようにする。」と言われました。何か困ったら、違うアプローチはないかと考えるようにしたらどうでしょうか。子どもには気持ちが伝わっているので、毎日幸せですよ。

トピ内ID：4071472311

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有難うございます！！

🎶

マック

2015年05月09日 14:42

まとめてのお礼となりますが、励ましのコメント有難うございます!！ひとつひとつじっくり読ませて頂きながら、活をいれました。下の子を授かったときに、この子にも障害があってもしっかり育てようと決心していたものの、先週はっきりと診断がおりて　落ち込んでしまいました。やっぱり健常に産んでやりたかった・・・でも、そんなことをいつまでも考えていてもどうしようもないですね。皆さんがいわれるように、不幸だと思ってしまうのは子どもに障害があるからではないですね。今の私の心の中が不幸なんですね。健常の人でも精神的に病んでいる人も多いですし。皆さんを見習って、今の状況の中で楽しめるように気持ちを前にむけるように頑張りたいと思います。書籍のご紹介もありがとうございました。全部読ませて頂きたいと思います。『光とともに』は5年前くらいに読みましたが、再び読み返してみます。東田さんやその他の本はまだ読んでいないので、明日にでも探しにいってみようと思います。行動をおこすきっかけになったので本当に有難いです。早く暗いトンネルから抜け出して、明るい日々を取り戻したいので、なんでも試してみようと思います。

トピ内ID：8928099508

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不憫な境遇ってあんまり思った事ないですけど

あおいちご

2015年05月10日 12:20

こんにちは。お子さん、もしかしてまだ小さいのでしょうか？僭越ながら、12年障害児の親をやってきて、一難精神的に辛かったのは小学校入学前まででして。特別支援学校に入学してからは、色んなお子さんや親御さんに会い、世間から「不憫」って言われるほど沈んだ生活をしていないように感じています。自分の親や他人には、「大変だね」とよく言われるのですがそれほどしんどいと思った事はなく・・・まあ、年に１０回くらいはこりゃ手が付けられないなって日もありますが。普通に旅行もするし、母の私はフルタイムで仕事もできるし（親HELPは一切なし）外食もするし、他の兄弟もそのことでいじめられたりからかわれたりする事もないようです。もちろん、それが難しい場合もあるでしょう。でも、それなりに折り合いを付けて楽しく生きるもんですよ。その辺は自分の考え方次第なのでは。子どもさんが大きくなるにつれ、自分の家庭なりのリズムや考え方、人付き合いも出来ていくと思います。

トピ内ID：4988121676

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選ばれた人

サラ

2015年05月11日 16:29

人それぞれ生きて行くしかないけれどがんばった人はがんばっている人の事は見るだけで解かります。”僕がなぜ跳ぶのか”、”The reason why I junp"を読まれる事を願います。自閉症の作者が書いた本です。授かり物の子供、どうか平和に過ごせますように。

トピ内ID：7658360004

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どんぐりの家

みかん

2015年05月12日 11:18

自閉症3年生の娘がいます。少し古いですが、小学館から発行されている、山本おさむさんのマンガをお勧めします。自閉症とは違いますが、障害を持つ子のお母さんの言葉があまりにも胸を打ちました。ずっと秘めてきた自分の心を見透かされたようで・・・この最終巻の巻末に、「なぜこの子らは世の光なりか」という詩があります。検索するといろんな方がアップされているので、読んでみてください。泣きたくても泣けなかったのに、これを読んだ瞬間涙があふれ、随分楽になりました。不幸だと思うな、というのは無理があるかも知れません。だけど、だからこそ幸せだという実感をしょっちゅう感じることができるんだと感じます。普通なら気づかないような小さな成長に心から喜べます。皆さんが言われるように、障害児ママ友を増やしてみてください。どうしたら良いかなんて、答はないんです。でも、同じ悩みを持つ者同士が打ち明け合うだけで、驚くほど楽になりますよ。

トピ内ID：1160915394

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応援しています

🐤

momo

2015年05月12日 21:01

子供が複数います。健常であっても、死んでしまいたいと思うことも多くあるほど苦しいこともあります。付き合わないこと、に尽きるかとおもいます。どうしても、よくできたお子さんの家庭と付き合うと比べずにはいられない。理解をしてもらうのも容易ではありません。当然だと思います。私はそうして、心と身の平穏を保っています。

トピ内ID：2776842669

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子どもの為に、楽しく幸せな家庭にする

ののみや

2015年05月13日 13:00

兄弟に障害があります。私が育った家庭は、明るく会話が多い家庭でした。父母は、いつもアクティブに行動していました。明るい性格でも、楽観的でも、幸せだと思っていたわけでも、ないはずです（私が成人してから、母が話していた事からも）。ただ、暗くなっても嘆いても事態は変わらず、むしろますます不幸になる。子どもの為に出来る限りのことをするには、まず立ち上がらなければならない。その思いで、明るく前向きな姿勢でいてくれたのでしょう。少なくとも、下を向くよりは、前を向いた方が、前進できますから。

トピ内ID：2127099059

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障害者？チャレンジドと言いますね、

🐤

hahahahana

2015年05月13日 16:32

障害というよりキャラクターです、性格、と思うようにしています。健常者、そうでない、といったくくりより、個性。勿論、困難を伴うことが、通常の生活が行いやすい方々より増える傾向があるかもしれないです、本人が一番大変でしょうね。きっと視点というか、目線が綺麗だと思う。面白い可愛いモノの見方をしたり、視点があると思います。１＋１＝２でなく、田んぼの田とか（漢数字の一たす、一）みたいな。キラキラしていて穏やかそうですね。

トピ内ID：9866952641

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トピ主です！

🎶

マック

2015年05月14日 12:02

先日、お礼のコメントしていましたが、なぜかトピ主のマークがついてなくて・・・タイトル『有難うございます！！』にお返事させていただいています。その後もコメントありがとうございます。子どもは上が小学生2年生、下が2歳です。まだまだ、半月前にうけた診断のショックから抜け出せずにいますが、アドバイスを頂き、紹介して頂いた本を読んだり、療育仲間のママ友に話をきいてもらったりしながら、このトンネルから抜け出す手がかりを探しながら過ごしています。もともと前向きな性格で、上の子が自閉症と診断されたときは　ホッとしたとと同時に、がんばらないと！！と気持ちが前を向きいたのですが・・・、今回は違いました。落ち込みが今までになく長引いているので、もう少し様子をみて精神科に診察をお願いしようかと思っています。本当に励ましのコメント有難いです！様々な状況の中、前をむいている様子に　気持ちを前進することがでしました。いろいろ行動を起こして、頑張りたいと思います。

トピ内ID：8928099508

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うちもです。

🐤

リリス

2015年05月19日 12:59

うちは、４才と３才の男の子二人。まだ、両方とも確定診断？はされてませんが、自閉症だと思います。発達支援センターには通っています。二人とも違ったベクトルを持っていて、対応にはかなり苦慮しています。いくら、その子の性格、特徴と言っても二人ともだとやっぱり厳しいです。実際、自立神経失調症になり、かなりツラいです。お互い頑張りましょう。

トピ内ID：2461445882

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子どもが自閉症・・・それでも楽しく生きたい

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