看病の必要な難病の子供と配偶者がいらっしゃる方にお尋ねします

されている病気であれば医療費が免除になりますので、役所に出向いて下さい。 生活費ですか・・・・ 実は私自身が（難病してされていないが）小学校低学年のころより生涯治らぬ病気に罹りました。 当時母は図書館勤務をしていたのを辞め、父が休みの土日にできる仕事をしていましたね。 その土日の仕事は、私が大人になり結婚してからも続け、最終的には定年まで勤め上げました（ちょっと特殊な職種）。 経済的には決して豊かではなかったとおもいます。 今から４０年以上前の罹患で、難病指定もされませんでしたので医療費が膨大にかかっていましたからね。 母も家計のやりくりには苦労したと思います。 それでも車はありましたし（母は文句タラタラでしたが）、姉も私も大学進学しましたし（一部奨学金利用） まぁ「お母さんってケチ！」と子供の頃は不満タラタラでしたけどね。 在宅でできる仕事とか、土日勤務とか いまは「我が子が難病かもしれない」ということで冷静にはなれないかもしれません。 ですが何とかするしかないです。 お大事に。

ICHIKOさん、レスありがとうございます。 ICHIKOさんのレスで土日のみの仕事という手があることに気づきました。 トピのタイトルに不備がありましたので改めて書きますと、家は子供のみならず配偶者も病気です。 土日だけでも、働けるなら働いて生活費を得たいです。 ありがとうございました。

国の援助が受けられますね。 難病の指定の病気は、枠が広がったはずですよ。 また、高額の医療費には、高額療養費制度がありますよ。 収入によってランクは違いますが、トピ主さんは利用されてますか？入院費が安くすみます。 大きな病院にはソーシャルワーカーさんがいますので、生活全般について相談できるはずです。 頑張って下さいね。