潰瘍性大腸炎について

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（トピ主 0 ）

😢

なな

2015年08月16日 19:50

ヘルス

彼25歳が、入院しています。
絶食してステロイドを投与し、様子をみている状態です。
彼が1人暮らしをするようになって、3ヶ月後に私と同棲することになり、その頃潰瘍性大腸炎になりました。ちょうど親への挨拶に行こうと言われており、結婚を意識した矢先でした。

悩みが山のようにあって、でも誰にも相談出来ません。

1私の両親には結婚の前に彼の潰瘍性大腸炎についてどう説明すれば、どういう段階を踏めばよいか思い付かずにいます。今のところ入院したことも、病名も言ってません。

2結婚してもやっていけますか？
改善には日々の食生活やストレスを貯めないことが大事かと思います。
私と彼は同じグループ会社勤務、夜は早くて21時終わり。結婚しても食事面などサポートできるでしょうか？同じような方はいますか？

結婚してからももし頻繁に入院した時、保険などは効きますか？よくわからず、、まだ夫婦でもないので、どこで聞けばいいのか。。
給与は2人とも月額27万、手取24万程度。年俸制で賞与なし。
都内で住んでいます。

彼が大好きですし、支えていきたいです。ただ、その自信がありません。
何かアドバイス下さい。

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うん・・

mia

2015年08月17日 12:01

無理に今すぐ結婚しなくてもいいのでは？病気になってしまったし、ここで大きなストレス(結婚はストレスにもなりますよね）を与えて悪化してもよくないでしょうし・・あなたも正直自信がないようですから・・まだ若いんだから、急いで今すぐどうこうしようとしなくていいのでは？あなたは何歳なのかしら？「あいうべ体操」ってご存知ですか？検索したら出てくると思うので調べてみてください。本とか読んでますが、潰瘍性大腸炎とか治った例もあると載っていましたよ。 (免疫系の病気によく利くそうです）口呼吸になってしまってるのを治す体操です。お金もかからないのでやってみたらどうでしょう？インフルエンザ予防の為に学校で実施してる所もあるそうです。テレビでやってました。

トピ内ID：6720601386

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患者ですその1

すいか

2015年08月17日 17:30

40歳女性です。 18歳の時に潰瘍性大腸炎を発症して20年以上の付き合いです。入院中は何も食べられないし彼はつらいですね。私も同様の治療をしました。人によって病気の度合いは違いますので薬を飲んでコントロールが効くか重症になれば大腸摘出の手術になったりもします。また、この病気は完治することはほとんどなく、炎症→寛解を繰り返すので一生付き合っていくことになると思います。私の場合、発症した時はかなりの重症でしたが薬がよく効き、それ以来入院していません。毎月一度の通院、毎日の薬、年に一度の内視鏡検査を続けています。食事も調子が悪い時はお粥など気をつけていますが調子がいい時は暴飲暴食、脂っこいもの、乳製品を控えめお酒もほどほどと無茶しないようにしていますが極度に控えたりなどはしていません。彼氏さんは発症したばかりでこれからお医者さんとどのように治療を進めていくか手探りでしょうがペースがつかめてきたら日常生活も普通に送れると思います。私は高校生で発症しましたが、その後は進学、就職、結婚出産と普通に暮らしています。続きます。

トピ内ID：2154789362

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患者ですその2

すいか

2015年08月17日 18:03

続きです。この病気は国の難病指定の特定疾患になっていて認定されれば収入に応じて月額の支払上限など医療費の補助もあります。保険は私の場合、発症前に加入したものは入院保険がおりました。ただ、新規加入する際は断わられることもありましたし条件付加入など少し難しくなると思います。その辺りは彼氏さんの入っている保険会社にご確認ください。随分研究が進んでいるようですが、ストレスから来る、腸の機能的なもの、など言われていますがまだ確実にはわからないようです。また、大腸ガンの発症の可能性が高いとも言われているのでその辺りは私も覚悟しています。彼氏さんは退院後、病気と付き合っていく方法を探っていくことになるので生活が確立するまで少し時間がかかると思います。彼氏さんを支えたい、というお気持ちがおありなので、無理せずゆっくり環境を整えていってあげてください。心身ともに落ち着くまで同棲はやめておくなど、彼氏さん、トピ主さん2人が無理のないように。食事の本も出ていますし、退院前に栄養指導も受けられると思うので一緒に聞いてみるとか。

トピ内ID：2154789362

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患者ですその3

すいか

2015年08月17日 18:31

長くなってごめんなさい。続きます。トピ主さんのご両親には病院や彼氏さんからお聞きになったことをお話しするしかないでしょうね。やはり娘の結婚相手の事なのでご心配でしょうしトピ主さん自身も不安はおありだと思います。自分自身の人生も考えてくださいね。少し様子を見て、すぐに結婚ではなく落ち着いてから2人でやっていけそう、となってきたら改めて結婚を考えてみては？ちなみにこの病気の患者は意外と多いです。その方たちが頑張る姿は私の励みにもなっています。大切な人が病に倒れるというのは辛いものです。トピ主さん、抱え込まずにね。今すぐ命に関わる病気ではないので調子が悪くなればすぐ病院！と私は思うようにしています。今はいいお薬、治療法がありますからきっと彼氏さんも良くなりますよ。

トピ内ID：2154789362

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日本の首相が

🙂

2015年08月18日 11:54

同じ病気で、あんなに活動的な外交を繰り広げ、野党からの罵声にも耐え、相当なストレスだと思いますが、日本のために活躍されてますよ。新薬でコントロールできてるみたいです。

トピ内ID：4187500246

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甘く見ない方が

銀狐

2015年08月18日 13:00

大切な彼が潰瘍性大腸炎とは辛いですね。この病気の人は結構多いのです。だから薬で治まっている人もいるし，入退院を繰り返す人もいるんです。比較的軽症で月一通院・薬で治まっているからそれほど怖がらなくてもよい、という人もいますが以前この病気で総理大臣を辞めた人がいることはご存じでしょ。どの病気もそうですが，同じ病名でもその人によって天地ほど症状に差があり，甘く見ないほうが良いのではないですか。一生の問題です。一時的な感情で行動を起こすことは絶対に反対です。貴女のことが心配です。結婚に賛成はできません。でも反対するのはもっと切ないですね。親御さんや身近の信頼できる人とよく相談して，勿論担当医にもよく聞いて慌てちゃダメ。くれぐれも慎重に。水を差すようでごめんなさい。

トピ内ID：6463511558

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兄が患者です

🙂

患者の妹

2015年08月18日 17:07

兄が10代の時に発症、20歳で認定を受けています。現在45歳です。具体的な事はすいか様が書いておられる通り、良くなったり悪くなったりを繰り返し完治する事はないと言われています。兄は投薬があまり効かず重症の部類だと思います。発症してから現在も年に3ヶ月程度入院しています。薬の影響で顔が浮腫んだり、なのに身体はガリガリに痩せて見ていても辛いものがあります。様々な治療を試み、今は透析のような治療を週に1度しています。この治療も認定を受けておれば投薬同様保険が利きますので出費の心配は不要です。仕事は上場企業に勤務する会社員ですが、幸い職場の人たちの理解もありそこそこのポストに就いています。食事については大変だと思います。独身時代は母が会社を退職し兄の食生活のサポートを引き受け、結婚後は兄の奥さんが専業主婦になりサポートしています。ご両親は心配されるやも知れませんが、あなた次第ではないでしょうか。今はネットで病名を検索出来ますし、様々なサポート団体もあります。

トピ内ID：3462358522

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私の弟の場合ですが・・・

はなび

2015年08月19日 11:00

私の弟も4年前、29歳で潰瘍性大腸炎になり、ほぼ1ヶ月くらい入院していました。退院しても食事制限を続けなくてはならず、可哀相なくらい痩せ細っていました。いつも気丈で快活な弟が、珍しく痛みや不安で表情が暗かったです。そんな弟でしたが、医者も驚く程回復し、今は煙草もビールも嗜んでいますし、可愛い年下の奥さんと仲睦まじく暮らしています。定期健診は欠かせないようですが、こういう例もあるということで。

トピ内ID：4284272084

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同じ病気の知人がいます

ひまわり

2015年08月19日 11:00

私の知人は女性で、発症後、結婚・妊娠・出産をし、現在専業主婦です。「自分にとって結婚と出産は人生の保険だった」と言って憚りません。結婚したからご主人が養ってくれ、いずれ、子供が親の面倒を見てくれると考えると、彼女にとっては最善だったと思いますが、入院したり手術をしたり（一時的にですが人工肛門になったそうです）の度に、会社と病院と保育園の間を駆けずり回っていたご主人のことを考えると、相当な心身の強さがないと、この病気の方の配偶者は務まらないなと思います。ましてや、トピ主さんの彼は若い男性。結婚したからと言って専業主夫になるというのは、自意識も環境も許さないでしょう。一人暮らしは大変かもしれませんが、家に帰っても人目がある、親戚付き合いも考えなければならない、子供を持つことや家を建てることに対する期待やプレッシャーも周囲から受ける、というのは、既婚ならではのストレスになります。トピ主さん、結婚する必要はないのでは？結婚してはいけない、ではありません。ただ、今までどおり付き合いながらサポートしてゆく方が、彼も気楽かと。

トピ内ID：2414386370

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おそらくご両親は反対するでしょうね。

🙂

ハチ

2015年08月20日 12:05

実弟がこの病気ですが（独身…ただし彼の場合は病気のせいではなく、性格上の問題から）、この病気、完治しません。年月とともに症状が悪化する可能性も高いし、ガンに進行することも、確率的には高いです。もちろん日常生活はできます。弟はストマをつけながらも、サルサだなんだと夜に週末は遊びまわっていますし、海外旅行もしています。もちろん体調のいいとき、のお話ではありますし、会社では通勤形態などずいぶん配慮してもらっている模様です。この１０年で４回ほど、それぞれ２週間ぐらい入院しています。結婚は…。ご主人の介護は一生、ですから、脅かすつもりはありませんが、お子さん、そしてとぴ主さんご自身が病気の時などのバック・アップ体制が必要です。それから、４０代中盤あたりから、両家のご両親の支援、介護の問題がでてきますよ。そういう事態でも、ご主人には基本頼れない、と考えておいたほうが良いでしょう。あと…たぶん彼自身、いまは正直結婚、という気持ちにはなれないのでは・・と思うんです。できたら、とりあえず同棲はやめて、しばらくお付き合いを続けながら様子もみるのがよいでしょう。

トピ内ID：3792070415

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応援します

🙂

挑戦的なUC患者

2015年08月28日 11:47

自分自身も潰瘍性大腸炎（以下「UC」）患者で、発症して８年が経ちました。１，２については、個別性の高いことなので一般論ではなかなか申し上げにくいです。私の場合は、UC発症時は30代後半、妻と結婚したのは40代に入ってからでした。幸い鷹揚な義両親でこの病歴も特に問題になりませんでした。２の食生活の部分ですが、UCの場合は寛解（症状が治まっている状態）状態であれば、あまり神経質になる必要がないのが一般的です。これは同じ炎症性腸疾患のクローン病とは大きく異なるところです。最後の保険云々ですが、UCは特定医療費（指定難病）の対象となっており、都道府県知事の認定が下りれば、自己負担額は一定の範囲に収まります。彼氏さんがこの手続（原則として保健所で行います。）を済まされているか確認してください。たいてい、病院からも指示があるので大丈夫だとは思いますが、万一まだでしたら早急に手続を始めてください。他人がとやかく言うことではないとわかってはいますが、ななさんのお気持ち、非常に尊いと思います。自信をつけるための一助になれれば幸甚ですので、聞きたいことがあれば御遠慮なく御質問ください。

トピ内ID：1195692238

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症状によって大変さは異なってきますが。

🙂

aya

2015年09月06日 12:57

基本的には薬をずっと飲むことになります。そして、大事なのが症状が落ち着いたときも薬を飲み続けるということです。これをしないと、また再発する上にどんどん症状が悪化します。もし、結婚なさる場合、日常生活での注意点もそうですが、服薬についても厳密になさるようにしてください。服薬状況がいい/悪いで寛解の維持も発がん性も変わってきます。専門の先生であれば指示があると思いますが、ペンタサ、アサコールなどの5ASA製剤は必ずきっちり飲むようにしてくださいね。結構錠剤が大きい、量も多いので飲みにくいのですが、とても大事な薬です。ペンタサ、アサコールは1日3回服用が難しければ、同じ量を1日1回、2回に分けて飲んでもいいと専門医の間では言われています。（ペンタサは添付文書にも記載されています。） 1日量をきっちり服用することが大事という、普通の薬の飲み方と違うので（普通はまとめて飲んではいけない。）、是非退院するときは服用方法を主治医に確認してくださいね。

トピ内ID：5277612352

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応援します

🐷

私も患者です

2015年09月10日 12:36

5年ほど前に仕事でストレスが溜まっていたのか、下血をした後、救急車で運ばれた時に内視鏡検査をやって見つかりました。幸い軽症の部類なのですが、長い間不調で悩んでいたものの原因が判って安心したのを覚えています。さて、私も都内在住ですのでそちらの方で。他の道府県でも同様だと思いますが、東京都では潰瘍性大腸炎は指定特定疾患になっており、医療費の助成が受けられます。詳しくは東京都福祉保健局のホームページを見てください。とりあえず、医者に聞いて難病指定の認定を受ける書類を貰いましょう。私のような軽症でも認定されましたので、認定されるはずです。認定されれば、収入及び重症度で自己負担額が決定されます。トピ主さんの彼の収入と重症度であれば、月に5千円～1万円位の自己負担上限となると思います。また、この人体は患者と同じ健康保険に入っている人の住民税課税額によって自己負担額が決定します。ですので、今後結婚される場合、可能であれば夫婦でそれぞれ健康保険に入って、今後お子さんが産まれた場合は旦那さんの方の健康保険に入れると基準となる課税額が減るので、自己負担額が減る可能性が有ります。

トピ内ID：0695523922

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応援します。続きです。

🐷

私も患者です

2015年09月10日 13:07

結婚した場合は月の自己負担額が1万円でも確実に家計を圧迫します。通院や検査で有給は半分以上使ってしまうので、他の風邪などの病気や用事などで仕事を休まなければならないものが増えると、欠勤になり給料が減ります。また、今後潰瘍性大腸炎は指定特定疾患から外される可能性も有ります。その場合全額自己負担になります。(別に高額医療費補助の制度は有りますが) 更に他の方も書かれていますが、生命保険・医療保険に入れません。保険に入れないということは、団信の加入がほぼ義務付けられている住宅ローンは、彼の名前では組めません。それでも同じ患者と言うことで、彼と結婚して欲しいと思っています。是非一緒になって、彼のストレスを減らして寛解に向かうようサポートして欲しいと思っています。勝手なことを書きましたが、今後お二人にとってより良い方向へ進むことを祈っております。

トピ内ID：0695523922

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