聴神経腫瘍　手術を悩んでいます

現在30歳のフルタイム勤務ですが、4年前に聴神経腫瘍で、手術をしました。東京にこの病気の有名な先生(河野先生)がいらっしゃって、家も近かったのですぐに紹介していただいて、発見から5カ月で手術しました。私は大きさが2.4センチあり、かなり聴覚の神経を潰していたので聴覚は回復しませんでしたが、今ではほぼ仕事も私生活も問題ありません。 この病気は良性のことが多く、手術でとりきれれば生きていけます。 他の治療法と違って、リスクはあっても取った方がいいと思って私は手術を選択しました。 入院はだいたい３週間で、平衡感覚の戻りが遅かったので自宅で１ヶ月ほど療養しました。平衡感覚がすぐに戻れば、退院後数日で仕事に復帰する方もいるそうです。こればかりは手術してみないとわからないのでさすが。 腫瘍が大きくなってくると、めまい・耳鳴り・聞こえにくいなどの症状が出てきます。一番怖いのは顔面神経麻痺です。女性として顔がダラーっと崩れるのは本当に恐怖でしたが、幸いなことに私は大丈夫でした。 トピ主さんの年齢ですとまだまだ元気なお年です!!しっかり病気を治して頑張ってください!!

私も聴神経腫瘍（8mm）があります。 3年前に見つかりました。今42歳、経過観察のみで、特に何もしていません。 症状は、たまに回転性のめまい、たまにひどい耳鳴り、聴力は良好（1度突発難聴あり）です。 大学病院の耳鼻科にずっと通っています。 当初、発見された時には、手術しかない！と思いこみました。 しかし、手術するとしても半年以上先と言われ。私の先生はとても混んでいて、よっぽど大きい、非常に進行が早いというような事でないと、手術の順番が後ろにされるとのことでした。 そこで、家族と相談の上、しばらくは進行状況を経過観察することにしました。 今は半年ごとにMRIでチェックをしてもらっています。 ・急に腫瘍が大きくなる ・聴力が低下する といった症状が起きたら、手術を検討することにしています。 今は手術はなるべくしないで済ませたいという気持ちで過ごしています。 腫瘍は成長する時期やタイミングがあるようで、それがなければ、腫瘍とともに生きていくことは可能だと考えています。 聴力に問題ないならば、よく考えて検討なさった方が良いように思いました。 がんばりましょう！

ライム様 体験談、ありがとうございます。 手術をされたライムさんのお言葉は大変励みになりました。 私も河野先生です。河野先生に手術をしていただけるだけで幸せなのに 迷っている自分、弱い自分が情けないです。 年齢的にも手術の選択はギリギリだと言われましたが、 ガンマは後々どうなるかわからないし このまま、経過観察をしても、いずれ耳が聞こえなくなると言われ 聴力温存目的で手術を選択しました。 ライムさんのお言葉で気持ちがとても楽になりました。 術後のことばかり考えて、最近は鬱気味でした。 お聞きしたいのは、涙の分泌は減りましたか？ 私はドライアイですが、ハードコンタクトをしています。 コンタクトをしないと車の運転が出来ないので困ってしまいます。 後遺症では涙の分泌が減るとあったので、とても心配になりました。 分泌が一時的に減っても、日にちが経てば治るのでしょうか？ もし、おわかりになれば教えて下さいね。

うま様 暖かいお言葉、ありがとうございます。 うま様の腫瘍は８ｍｍなのですね。 小さい腫瘍なので、経過観察でいいと思います。 私のは１７ｍｍで、小さいくも大きくもなく、中間の大きさなので 耳が聞こえているうちに手術という選択もあると言われ、家族で話し合って 手術を決めたのですが、、、、 持病も多いし、ビビリな性格なため、ここへ来てためらいました。 うま様の先生はとても混んでいるとのこと、やはり有名な先生なのですね。 私もここまで来たら、まな板の上の鯉にならねば・・・と思っています。 大変貴重な書き込み、アドバイスありがとうございました。

20mm程度の腫瘍でしたが、 聴力低下、ふらつき、が著しかったです。 大きい小さいではなく腫瘍のできる場所が関係しているんだと思います。 私は小さい子供がおりましたのでQOLを優先しました。 一泊で帰ってこれました。 ガンマナイフ後、ふらつきは解消され、片耳の聴力はほぼ無く、耳鳴りも酷いですが、 半身麻痺や顔面神経麻痺などにはならずに済み、治療に満足しています。 当時一ヶ月以上になる入院等は私には考えられなかったので、 手術で無く、ガンマで私は満足です。 私の場合経過観察選択は考えられないほどのふらつきがありましたので。 経過観察はしており、腫瘍そのものはまだあります。 各人が何を優先するのか、というのも治療方法を選ぶ手段になったりします。 何が何でも取ってしまいたい、という人も中にはいるので。 主さんが私の身内ならば、経過観察を進めるかもしれません。 半年に一度のMRIで様子見、程度で。 5センチ超あっても健康そのもので人間ドックでたまたま見つかる等もあるそうですし。 北海道の澤村豊先生のＨＰが参考になりますよ。 10万人に1人と言いますが、実は結構いるような気がします。

２回目のレスになります。お尋ねの涙の件ですが、私は特に変化を感じませんでした。 私も近視でソフトですがコンタクト常用なのですが、特に手術した側に特出した変化は、術後すぐも現在も特にはなかったですね。 ただ、この腫瘍は神経のどの辺りを圧迫しているかで大分症状が異なるようなので、先生に聞いてみた方が確実だと思います。 ただ、私の時は河野先生より一緒に担当してくれている若そうな先生に聞いた方が色々教えてくれた感じでした。 手術は不安で落ち着かないと思いますので、私の経過を少しだけ覚えてる限りですか書いてみます。 入院１日目と２日目は検査のみ 入院３日目 9時頃から着替えたり点滴の準備。その後オペ室に移動して大勢の看護師やら医者やらに囲まれて、あっという間に麻酔で意識なくなる。手術開始は確か10時30分頃。手術9時間ほどかかり、看護師に起こされる。聴力や顔面神経の簡単な反応を見られて、そのままICUへ。ICUでは色々な機械がついたまま一晩過ごす。(私はあちこちから呼吸器の音がしたり看護師に起こされたり管が痛かったりでここが一番辛かったです。) 文字制限にかかりそうなので続きます

入院経過の続きを書きますね。 入院4日目(手術翌日) 普通病棟に戻る。私はめまいが酷いタイプだったので、ベッドから起きるどころか横になるのも座るのも辛く、少し起こしたベッドでテレビ見たりしてました。手術した方の頭を下にしたりするのが凄く怖くて寝返りもうてず、カテーテルや点滴が繋がっているので何かある度にナースコール。CTやMRIをベッドごと移動して撮りに行きました。 手術後4日目あたり カテーテルが外れて、平衡感覚を鍛えるために歩くよう言われるも、ふらふら過ぎてあまりできず。行ってもトイレまで。食事の制限もなく、点滴も減るので病院内のコンビニに行くために少し歩く訓練をするようになる。 手術１週間後あたり。 抜糸はこの辺りだったような気がします。その後ようやくシャンプーの許可が出て、頭を洗う。始めて自分で傷をさわって皮膚の感触が違ってて驚く。 このあとは、徐々に回復していくのみです。歩く距離が延びて、めまいもだんだんと減り、傷も気にならなくなり、髪も延びてきます。 手術３週間後 退院。まだ１人で外を歩くのは危ないので注意が必要。 終わらなかったので続きます。すいません!!

長々すみません。４回目です。 退院してから2週間後に通院。 後は、段々と間隔が3か月後、半年後と延びて、最終的には１年に１回の通院になります。 １年に１回の通院はずっと続きます。 私は、めまい・耳鳴り・聴力低下の症状がかなりひどく、腫瘍も大きかったので、回復にも時間がかかりましたが、同じ部屋に入院していた他の聴神経腫瘍の患者さんは、カテーテルが外れたらすぐにスタスタ歩いている人や、聴覚やめまいはないけれど、顔面麻痺がちょっとだけあって、変な感じがすると言っている方もいました。私も顔面麻痺は少しだけ出て、歯磨きしているときに片側から漏れて驚きましたが、それも退院時には治っていました。 退院後はめまいが気にならなくなり、１人で歩けるようになったところで職場に復帰しました。 少し前に、河野先生がテレビで病気の事を放送していました。「主治医の見つかる診療所」とかだったと思います 。見つかれば見てみてはいかがでしょうか？凄く分かりやすかったですよ。ご家族にも分かりやすいと思います。 長々書きましたが、聴神経腫瘍は治せる病気です！トピ主さん頑張ってください!!応援してます!!

ご丁寧に体験談をお書きくださりありがとうございました。 家族みんなで読ませていただき、大変勉強になりました。 コンタクトレンズが、問題なく使用できたこと、大変嬉しく思いました。 （腫瘍の場所は人それぞれで、後遺症もまちまちだと思いますが、私も希望が持てました） そうですね。詳しく検査したら先生に聞いてみますね。 若い先生は確かに話やすいです。 昨日は検査入院の説明で若い助教授の方でしたがとても話しやすかったです。 私はライムさんより２０歳も年の多いおばさんですが、若いライムさんから 勇気を頂、本当に嬉しく思います。 こんなに詳しく体験談を書いていただき、お優しい方ですね。 そしてライムさんの体験談は私にとってどんな書物より貴重なものとなりました。 顔面麻痺やめまいが徐々になくなる・・・私もそうであればいいな。 明日から検査入院です。 娘が同行してくれるので、大変心強いです。 （でも、本当は検査入院だけでおびえています。カテーテルとか・・・怖そう） お力添え、本当に本当にありがとうございました。 手術に向けて頑張りたいと思います。

レスありがとうございます。 ぴよさんはガンマナイフを選択されたのですね。 ガンマで経過も良く、ふらつきもなくなり良かったですね 経過が良いご報告は大変嬉しく思います。 ガンマは入院が少なくてすむし、何より怖い手術をしなくて済むという利点がありますよね。 小さなお子さんがいればなおさらだと思います。 私も経過観察の方がよかったのでは？と、 今さら思っていたのですが、とても経験豊かな先生に手術していただけるので 腹をくくろうと思っています。 (でも、怖い） 私も１０万人に一人と聞いていましたが実際にはもっといると思います。 ぴよさん、レス本当にありがとうございました。 貴重な体験談、勉強になりました。