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若年性アルツハイマーの家族の方?

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(トピ主 0
😭
くらげ
ヘルス
私は30代前半の主婦で、夫と2歳前の子供がいます。実家の母なのですが、若年性のアルツハイマー病で、記憶していられない、家事が出来なくなってきた、季節感がなくなってきたという所です。私は電車で2時間の所に住んでいます。
病気になってしまった母を見るのが辛いですが、今は気持ちの整理というか、人に話す事が出来るようになってきました。この先、私の事も分からなくなってしまうであろう母、考えるだけで涙が出ます。以前はそんな母に出来るだけの事をしてあげたいと思って、出産前後も長めに里帰りし家事を手伝い、孫が出来た事も本当に喜んでくれました。自宅に帰ってからも毎日電話し、話す事によって進行が遅くなればという想いからです。1ヶ月に一回は実家に行ってもいました。しかし、子供の成長につれ2時間の電車での帰省、また私が電話をする事も子供が嫌がるようになり。私も家庭を持ち母になったのだから、この家庭を一番に考えていこうと決め、帰省も電話も怠るようになってしまいました。母を想えば家庭がうまくいかなくなる、家庭を想えば母に対して後悔が残る。どう心を整理して良いのか、、経験談ある方おりますか?宜しくお願いします。

トピ内ID:4102119223

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個人的な感想ですが

🙂
ヤマモモ
お気持ちお察しいたします。 母として娘としてどうするべきなのか、悩みますよね。 お子さんが大きくなってきて、帰省が大変なのは容易に想像できます。 ですが・・ 自分が母になり家庭を持った=実家は家族じゃなくなった ということではないと思うんです。 役割が増えた分、実家にかける時間やお金は制限されるでしょう。 でも、帰省はともかく電話まで怠る理由になるでしょうか? 電話で話すことで、病気の進行を遅らせることができるかどうかはわかりません。 でもお母さんの心を、しばし慰めることはできると思うんです。 電話をしていると子供が嫌がるというのはわかります。 「おばあちゃんお病気だから、お電話で元気づけてあげたいんだ。 だから少し電話させてね」と子供にも必要性を説明する。 2歳なら少しずつ理解できると思います。 電話ができなければ、ハガキもいいのでは? お子さんにも書いてもらったりして。 トピ主さんと同じ覚悟であなたを育てたお母様です。 距離が離れても、結婚しても、心まで離れてしまわれませんように。

トピ内ID:6170406686

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それが精一杯だって、皆もわかる

041
ねじ
出来ることって、もっともっと踏ん張れば、命をかければ、何かを捨てれば、もっと出来る、っていう頭があるから、悔いが残るものですよね。 誰かなら出来ても自分には出来ないっていうことはあるから、主様の能力的には、もうこれ以上は出来ないっていうぎりぎりなのだったら、自分のことを許してあげたらいいと思う。 ずっと長く切れずに見続けていくには、ある程度、自分を許さないと続きません。 寿命に関わる病気ではないので、本当に、10年20年というスパンで計画していかないと。

トピ内ID:4948265699

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自分のご家庭を最優先に

🐱
おーるふぉーにゃんこ
それはお辛いですね。 若年性ではありませんが私の母(78歳)も認知症になり、1人暮らしなので何かと心配ですがヘルパーさんやデイサービスのお世話になりながら暮らしています。 私は車で1時間の距離ですが週2くらいで通い、病院の付添や買い物に連れて行ったりしています。私は自分の子供たちはもう手が離れていますのでいいのですが、やはり仕事との両立で行ったり来たりは週2が限界です。 介護はとにかく「がんばる」は禁句です。 気長に色々な人やサービスを利用しながら無理のないようにやってください。 そしてどんな時でも最優先は今の貴方のご家庭です。

トピ内ID:5935292078

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お辛いですね。

🙂
みーむん
私の身内にも同じ病気を患っている者がおります。 私は、情報を求めている時に、 旦那様が若年性アルツハイマーを患われている南田幸恵さんという方の 『明日は我が身 若年性アルツハイマーの夫生きる』という本に巡り会い、 非常に励まされました。 主さまの場合、お母様と言うことですので、多少状況は変わるかと思いますが、 きっと心に響くことがあろうかと思いますので、読んでみてはいかがでしょうか。 私は、「ああ、こんな思いをしているのは自分だけじゃないんだ」と とても強い助けになりました。 お母様、お大事になさってください。 でも、頑張りすぎないでくださいね。

トピ内ID:1061198453

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まず自分の家庭が大事なんですけど

041
春巻き
うちの母もアルツハイマーです。 いまホームに入っていますが、やはりドアtoドアで2時間。 できることがどんどん少なくなる親を見るのは辛いし、子供が嫌がるからと理由をつけていかないのも、胸が痛む。 電話はお母さんから来るのですか?ならばかなり初期ですね。悲しいですがじきにかけ方わからなくなるから、電話の悩みは消えると思う。 こちらからなら子供が不在の時に掛けるようにできるのでは? うちの息子は、母の得意な卓球を一緒にやるのを楽しみにしています。 そういうものが見つかれば、お子さんも楽しく過ごせませんか? 相手のレベルまで落として相手をするのは、かなりのホスピタリティが必要なので、子供ができないのは当たり前だと思う。 うちの子達見ていて思うのは、相手と一緒に同じように楽しめる物を見つけるのがよいんだなということ。 同情とか偽善ではなく。ナチュラルに。 母は元々テニスや卓球をしていて、読書もドラマを観るのもすきで、編み物も上手でした。 いまの母にできるのは卓球。ゲームは無理ですが、ラリーのカットはいまでも健在。 お母さんにそういうのは無いかな。

トピ内ID:7623158883

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自分と自分の家庭優先でいい!

🙂
たまと
まずは、自分と、自分の家庭を優先でいいと思いますよ。 それが「親に対して冷たい」という意識は持たなくていいと思います。 介護は人それぞれ。できることと、できないことの見極めが大事です。 できないことは外注してもいいのです(在宅介護が無理なら施設介護にするなど) 介護は、間違いもするし、無駄も出るし、なにかしら後悔は残ると割り切ること。 私の父は70代、母は60代前半(若年性)でアルツハイマー発症でした。 当時は私は実家から4時間半のところに住み、2歳の子の育児真っ最中でした。 里帰りのたびに子供を抱えたまま、父の徘徊を追いかけ、母の暴言によるトラブルで周囲に頭を下げました。 親を優先しても、家庭を優先しても、褒められるときもあれば非難されるときもありました。

トピ内ID:3183923205

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一人で背負わない

🙂
今回は匿名で
私の母も認知症です。 くらげさんのお母様と同じような症状ですよ。 くらげさんの出来ることをすれば良いのです。 全て一人でやり遂げようなんて責任感は持たない方が良いです。 そんなに気負うと自分自身が壊れてしまいます。 出来ないことは周りの方にお世話して頂けば良いのです。 地域包括やケアマネさん訪問ヘルパーさん、ご近所の方沢山おられますよ。

トピ内ID:3727065424

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怠けてるとは言わないでしょう

041
アサマ
お子さんが嫌がるからお子さんのために止めたんでしょ。それともそれを口実に本当に介護は嫌になってしまったのでしょうか。 お子さんが嫌がるから止めるというのも今後の育児方針もブレますよ。子供は事情は知らないんだから、嫌なら単に嫌と言うに決まってます。 お子さんは今は分からないかもしれませんが、自分のお婆ちゃんが普通ではないこと、少しお世話が必要な人であること、お母さんが一生懸命世話をしてあげていること。 幼稚園に入る頃にはそれ位は分かるようになりますよ。 2時間もかかる移動なら、トピ主やお子さんが体調を崩してまで介護に行く必要はないと思いますが、子供にはお婆ちゃんのところにはただ遊びに行ってるわけでないことを話しましょう。事情が分かれば子供なりに何か手伝おうかという気持ちも芽生えてきますよ。

トピ内ID:2115509525

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無理は禁物です。

🐶
やっぱり犬が好き
高齢者福祉関係の専門職です。 くらげさんのようなご家族さまの相談に乗る機会が多いです。 まずは、自分を大切になさってください。 自分の生活を優先にしてください。 できるだけ、介護保険サービス等をうまく取り入れてください。 在宅生活の限度額を超えて、サービスが必要になれば、 無理だと思えば施設に入ってもらってください。 そして、可能な限り、施設に面会に行ってください。 自分を犠牲にしても良い介護はできません。 下手をすると虐待にも発展しかねません。 なのでそうなる前にうまく、公的サービスを活用してください。 もう、介護保険の相談等はお済みですか? 役所に相談したら、地域包括支援センターを紹介してもらえると思います。 残念ながら私の身内は、祖父母、母ともに認知症になる前に癌等で亡くなってしまい、 長期間の介護に携わることはありませんでした。 ただ、仕事柄、特に認知症の方の介護は、長期化していると感じます。 見えないゴールだからこそ、あまり、根を詰めないようにと 私はすべての介護者さんにお伝えし続けています。

トピ内ID:7645655897

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病院の診察を踏まえてなら、病院の指示通り

🐤
hahahahana
動いて下さい。 40代の発症例があるアルツハイマー(ごめんなさい、ここでは型と使います。気分を悪くしたらすみません。)認知症ですが、 認知症と一括りに出来ないほど、脳の状態で、アルツハイマー型と呼べない症例が沢山で、病気への対応も違ってきます。 萎縮が進むのがアルツハイマーで、海馬がどうこう特集で、で、気になりました。良性と悪性の腫瘍があるので、脳の場合は、関係なく肥大の過程で亡くなる方が多いようです。 少し介護を経験して、脳をやられて多くの方が麻痺や半身不随等、女性は大腿骨骨折で治りが悪く、骨折を繰り返したりして、認知が入る、と、聞いてきました。 ボケという括り自体、老いの一つの例ですよね・・・ 身内は癌家系のようで、仕方のない事だと思います。 高血圧と糖尿で、六大と呼ばれる成人病が悪化しやすいので要注意です。 病気はとても恐いです。昔聞いた話で、風邪の予防ウイルスを発見したらノーベル賞が貰えるといった高名な人物が居たようですから。 風邪は万病の元。アルツハイマーの進行を抑える薬は、いくつも開発されています。

トピ内ID:9906368871

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