重度心身障害児について

レス15

（トピ主 3 ）

😢

葡萄

2015年10月04日 10:53

ひと

トピを開いていただきありがとうございます。私には障害児の娘がいて、娘は自宅を離れて施設で五年ほど暮らしています。娘は全介助、痙攣発作、てんかん、自律神経異常などで現在中学生ですが何年生きられるか分からないと言われている状態です。去年のクリスマスにお腹を壊したらしく今もあまりいい状態とは言えません。ある程度は覚悟していても娘には先立ってほしくないのです。私は娘に何が出来るのでしょうか？ご意見お待ちしています。

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面会に行く

🐱

たま

2015年10月05日 12:11

重度心身障害者施設で働いています。何ができるか・・それはできるだけまめに面会に行く、です。生活面のケア等は施設の方でやってくれますが施設で対応できるのはそこまでです。利用者さんの心のケアまでは手が回りません。重身のお子さんは、本当にいつ何があるか分かりません。自分で体調の異常を訴えられないので、発見が遅れることもあります。何がきっかけで急変してしまうか、予測できない面があります。なので会えるうちに、ちゃんと会っておくこと。それが全てかと思います。

トピ内ID：7990038447

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トピ主です

😢

葡萄トピ主

2015年10月05日 20:48

簡単な補足になります。娘は体温調整が上手く出来ず、冬場は35度前半になってしまいますし自分で痰の排出が困難なため、担当医等と話し合いの結果、自宅から1時間半の距離にある専門施設にお願いしました。母親として娘と離れたくない気持ちと娘の幸せを考えたい気持ちがありました。賛否があると思います。このようなことをネットに書かない方がいいことも分かっていますが、先立ってほしくはないですし個人差はあると思いますが知りたいと思いました。

トピ内ID：0966884796

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出来るだけ施設に顔を出してあげる事ではないでしょうか

🙂

ピーナッツ

2015年10月05日 15:37

娘さんを見送りたくないという気持ちも解りますが、主さんが心底悲しんで見送らなかったら誰が見送ってあげるのですか？娘さんの他に子供さんは？もしいるのなら主さんが亡くなった後、その子に娘さんの事をお願いするのですか？そのお子さんに配偶者が出来ればその方にも頼む？障害を持った兄を持つ友人Ａがいます結婚話はきょうだいの存在のせいで上手くいきません両親も健在ですが、将来Ａが介護全般を独りで背負うのです友人の兄は自宅に居ますが自立は無理です又、知人Ｂは主さんと全く同じ立場です子供さんは何度も生死を彷徨ったものの医療の進歩で３０歳近いですＢさんは子供さんが危篤状態になっても全く動じません。どうでもいいと考えているようにも見受けられる時があり第三者が見ていると心が冷える事さえありますだからといってＡＢを冷たいと当事者でもない私が言えるものでもありません本人にしか解らない苦悩があるのだと痛切に思いますから。思い残す事なく娘さんを見舞ってあげて下さい

トピ内ID：4315775489

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どうしたいのか？

🙂

母は強し

2015年10月05日 15:37

私にも重度重複障害の娘が居ます。（車いすで全介助　知的　全盲　てんかん発作） 1歳まで生きられたら良いでしょうと告知されてから・・・・今　31歳です。 9年前に施設入所しましたが・・。ご自宅で過ごすことは不可能なのですか？早い入所でびっくりしました。　親の保護を離れ、集団で過ごすというのは我慢されていることも多いと思いますよ。職員さんの理解は得られているのでしょうか？週末に家に連れ帰り　思いっきり我儘を聞くとか、親子での時間の共有を大切になされるのはどうですか？何が出来るのか？ではなく何がしたいのか？だと思います。お互い頑張りましょう！！

トピ内ID：7305671977

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何ならしてあげますか？

🙂

もぐもぐ

2015年10月06日 11:07

小学生のうちから施設に入所させてあるのですね。子供が成人して、親も体力がなくなってからの入所は良く聞きますがずいぶんと早い段階から預けられたのですね、という印象です。何かしらの事情があって、入所させたのでしょうから今更自宅に引き取って、出来るだけ沢山の時間そばに居てあげるというのはムリなのでしょう？出来る事と言えば、沢山面会に行ってあげることでしょうか。それなら出来ますか？私にも重度心身障害児がいます。6歳です。全介助で難治のてんかん、重度精神発達遅滞。トピ主さんのお子さんと状態は似ていると思います。トピ主さんは娘さんに先立って欲しくないとおっしゃっていますが、私と逆ですね。私は子供を看取りたいんです。最期まで寂しい思いをさせず、横にいてあげたいと思っています。短期入所なども利用したことはありますが、（1泊しかしたことない）やはり複数の方の面倒を看ているので、自宅のように手厚くとはいきません。専門施設ですから、優れているところもありますが。私は長居させたくないと思いました。自分の子供が寂しいのはイヤなんです。

トピ内ID：9460496934

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たまさんと同意見

🙂

ヒミコとオロチ

2015年10月06日 16:26

私の姉も同じような感じでした。ウチは姉が母親の介助以外、一切食べなかったので、亡くなるまで自宅介護でした。が、私が夏休みに一ヶ月くらい家を空けると私の事は誰だかわからなくなっていたようでした。きっと姉の中に家族という概念がそもそも無かったんでしょうね。忘れられない程度には会いに行ってあげてください。

トピ内ID：3940556957

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トピ主です

😢

葡萄トピ主

2015年10月06日 23:30

ご意見ありがとうございます。娘には月に一回程度ですが面会してます。家で過ごすことは出来ない状態です。子供は夫婦で話し合い娘だけです。娘にとって幸せよりも辛いことしか経験させられなかったので親の愛情を娘にあげたいと思いました。今まで娘には我慢させていたと思います。泣き虫で甘えん坊だった娘が泣かなくなり成長だと思っていたのですが、声も出さずに号泣していて母親の私でも分からず辛い時間になりました。私の願いとしては娘が幸せで笑っていてくれることです。

トピ内ID：0966884796

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二度目です

🙂

母は強し

2015年10月08日 15:44

親といる時間より施設にいる方が長いのですから分からないことがあっても仕方ないのかな？って思います。ただ、今のお母さんの気持ち　お嬢さんに伝わっているのではないですか？そんなお母さんの気持ちから不安になったり、悲しくなったりしているのかも。施設入所しても、家庭によりますが、毎週末　家に外泊　外出しているご家庭もありますし一か月に一回・・・これ以上の頻度は無理なのかな？一杯　会って　沢山の笑顔を見せてあげてください。我が家の娘も大変でしたが・・・まぁ　障害に重い　軽いは無いと思いますけど。其々、違うのですから。そして、私の場合　娘より一日でも長生きすることです・・やはり　置いては行けないので。お母さん　お父さんの健康も大事なのですよ！障害者自立支援法などと言う、障害者を置き去りにしているような法律を変えていくためにもより良い　福祉の為に運動にも参加しています。これは、娘の為だけど　障害者全体の為でもあります！！頑張りましょう。

トピ内ID：8904184183

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違和感しかない

🙂

もぐもぐ

2015年10月08日 19:40

月一回程度の面会ですか…。それについてトピ主さんはどう思われるんですか？私の率直な気持ちは「とても少ない」です。施設まで１時間半というのは決して近くはないのはわかりますが、月一回が限界なのでしょうか？兄弟児もいらっしゃらないとのことなので、もっと面会出来ませんか？正直「何が出来るのでしょうか？」とか言う暇があれば、もっと面会してあげれば良いのにとしか言えません。兄弟児の有無、トピ主さんがお仕事をしているのかどうか、施設との距離、他に介護などの事情があるのか。情報が小出しもしくは情報が無いのに、何が出来るのかと小町で聞かれても仕方が無いでしょう。体温調節が難しいのも、排痰が難しいのもわかります。しかし親の愛情をあげたく１人っ子にしたのに面会は月イチだとか、でも娘が幸せで笑って欲しいとか、先立って欲しくないだとか、なんとも支離滅裂に感じます。まずは動いてください。

トピ内ID：9460496934

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分かりますが・・・

🙂

障がい者家族

2015年10月11日 16:56

私も家族に障がい者を抱える身ですので、ある程度、理解できるつもりでいます。直視するのが、つらい。できることなら、目をそむけたままで、、、それでも遠くから気にかけてあげる自分でいたい、、、。お気持ちは分かります。でも、お嬢さんにはあなたがたご夫婦しかいないのですよ。月に１回の面会で、本当に、本当に、良いのですか？

トピ内ID：5670110930

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月１回だけ？

みどり

2015年10月12日 12:01

そんなに娘さんの事を愛してる風に言ってて　面会は月に１回ですか？娘が親の面会ですらもっと行きますけど・・・。＞娘に何ができるでしょうか？もっと会いに行ってあげたらどうでしょう？　週末だけでも帰宅させるとか。とにかく一緒に過ごす時間をもっと増やしたら？ん～なんか言ってることとやってることが矛盾してる、と感じてしまうのですが。

トピ内ID：0241356525

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できるだけ面会に行き、土日は引き取る

🐤

みもざ

2015年10月14日 16:06

たぶん、自由契約でショートステイを何度かされてから、今の施設に入所されているのだと思います。できるだけ面会に行くことが一番だと思います。障害が重いお子さんでも、親御さんや親しい大人が近くに来ると、とても嬉しそうな表情を浮かべます。土日は面会に行くことでしょうか。月１回は少ないと思います。もちろん施設によっては、措置入所（いわゆる虐待で入所した子どもたち）が多いところもあり、他の子との兼ね合いでなかなか面会しに行きづらい場合もあるでしょう。自宅でほかに介護している人がいる場合だってあるでしょう。とにかく、面会回数を増やすことです。たまに会うことで、親子ともいいところ取りをすることができます。

トピ内ID：8904528430

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重度障害者の身内がいる者です

梨希

2015年10月14日 16:06

他の方も仰っていますが何故月一回ぽっちしか会わないんですか？どんな事情があろうが我が子が最優先じゃないんですか？本当にお嬢さんに何かしてあげたいって思ってます？　文面から察するしか出来ませんが、まったく必死さや心配や悲しさが伝わってきません。むしろ腹立たしい。いったい何のためにこんなトピたてたんですか？我が子のことでしょう、何をしてあげたらいいかなんて自分だけで本気でわからなければご主人と考えてくださいよ！

トピ内ID：0369493922

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トピ主です

😢

葡萄トピ主

2015年11月04日 17:30

遅くなってしまい申し訳ありません。補足ですが、娘が未就学児の頃から施設の短期入所を経験させていて、それ以外にも三年間通園施設も行ってたので母親と離れる生活は普通よりも多かったかもしれません。娘はある事情で家で過ごす事は出来ません。現状を考えても、父親も含め月一回の面会が限界ですし母親として無責任かもしれませんが、私には８年分の思い出しかなくて幼い娘のイメージしかないため先に看取りたくない気持ちが大きいのだと思います。誰よりも娘の幸せを願っていましたが、何を娘が求めているのか分からなくなりました。

トピ内ID：0966884796

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うん・・・だから

🙂

もぐもぐ

2015年11月06日 11:02

「何ならしてあげますか？」と始めにお聞きしたのに、どうやら「何も出来ない（してあげる気はない）」が答えのようですね。それなのに事情もわからない小町の向こう側の皆さんに何をお聞きになりたいのか…。トピ主さん、どういう毎日を過ごしてらっしゃるか知りませんが、きっと娘さんのことを話す相手が居ないんですね。一緒に住んでいた頃は療育センターや学校の先生、同じ境遇のママ友など娘さんのことでの不安を話す相手が居たのでしょうが、手元に居ない今、誰も居ないんですね。娘さんが入所している施設の方と話して、小町と同じようにもっと面会にと言われても心苦しいから、そんな話も出来ないんじゃないですか？どうするつもりもないのに、なぜトピを立てたのだろうと思いましたが、話し相手が欲しかったんじゃないですか？くさいものに蓋をしたかのように、旦那さんとも真剣に話が出来ないんじゃないですか？娘さんが何を求めているか、たまにしか会わないトピ主さんにはわからないし、わかったところでムリだ限界だとしか思わないのでしょうに。

トピ内ID：9460496934

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