妻の難病が判明しました

１日でも長く、笑顔でお過ごしください。 ただ、情報が何もないので体験談レスも難しいかと・・

我が夫の父がパーキンソンを患っておりました。 私が嫁いだころに病気が判り、少しずつすこしずつ衰えていきました 義母も辛かったと思います。 私共夫婦は近居でしたので、毎週末は夫の実家で過ごしました。 車椅子生活になってからも、家族で温泉旅行にも行きました。 沖縄にも連れて行きました。 ハワイでは水中ウォーキングもしました。 猫も迎え入れました。 なんでしょう、何時も前向きにしていましたよ。 お薬のせいで後年は幻聴・幻覚が始まりましたが、義母は「おとうさんが不思議な話をするからおかしくって」と笑いにしていましたっけ。 一番辛かったのは、いよいよ自由がきかなくなってきたころより「早く死にたい」という言葉が出てくるようになったことでした・・・・。 でもね、死にたいといわれても「あら、それあ困るわぁ。わたしが独りぼっちになっちゃうでしょう？」と義母は義父にメっとしていました。 義父を見送るときは、家族皆「おとうさん、御疲れ様。良く頑張ったね。」と涙しながらも笑顔で見送りましたよ。 遺影の義父はハワイで購入した義父お気に入りのアロハ姿です。

余計なことですが、仕事を辞めてしまって、生活は大丈夫ですか。余命なんて、当たるかどうかわかりません。

学生時代に母を亡くしました、TTPでした 「体調が悪い」と言った１か月後３つ目の病院に入院して１週間後でした もちろん余命宣告はありませんでした 社会人になり自分がSLEとIONを患いました 母のときはあっと言う間だったのですが、 自分の病気ではネットで多くの病友作りました 友の会には入ってませんが、同じ病気の人、同じ病気を持つ家族の方々と知り合う事は大きな心の支えとなります 私は母に対して今でも後悔ばかりしてます 「なんでもっと家事を手伝わなかったんだろう」 「なんでもっと一緒に出掛けたりしなかったんだろう」 「なんでもっと母の愚痴を聞いてあげなかったんだろう」 …主さん、これからの貴重な時間、楽しい思い出を一杯作って下さい！ 奥様のQOLが不明ですが、近所の公園に少しでも散歩に行けるようでしたら一杯写真や動画撮って下さい！ 外出禁止であればTVや映画（DVD）鑑賞などされて、鑑賞後にあれやこれや感想を話しまくったり。 食事制限がなければ、奥様レシピを再現して味見してもらったり。 思い出をたくさん作れるよう…お祈りします。

母も全身性強皮症という難病で肺を患い24H酸素を常用しておりました。 父が定年を迎えたため仕事はせず母の介護をしていましたが、母の場合お風呂以外は自分でなんとかできていたため、主さまの大変さとは比較にならないほどだと思います。 それでも母の体調悪化に伴い、父の負担はかなりのものでした。 夜、一緒の部屋で寝る必要が出てきたため毎晩ぐっすり寝ることはできなかったですし、それまで全く家事ができなかった父が全て1人で行っており毎日疲れ切っていました。 奥様を支えたいというお気持ちはわかりますが、主さま1人で抱え込まないほうがよいです。難病ですからケアマネ、訪問看護の医師や看護師、ヘルパーにも来てもらえると思います。可能な限りサポートしてくれる方達を頼ってみてはいかがでしょうか？サポートは昼ですから必然的に夜は主さまがお世話することになるわけです。半分だけ手伝ってもらいませんか？ うちは結局ヘルパーさんのお世話にはなりませんでしたが、もう少し悪化していたらお願いするつもりでした。 24H介護では主さまが潰れてしまいます。奥様のためにも主さまは元気でいらっしゃらないと。応援しています。

情報が少ないので、今の時点でアドバイスするとしたら、周囲の人達にたくさん相談して頼って下さい。 男性の介護者は大変責任感が強く、一人で抱え込んでしまう人が多いです。 看護師、ヘルパーさん、ケアマネさん、たくさん利用してたくさん相談しましょう。 時には、辛い気持ちや介護の大変さを愚痴って下さい。 妻が一番大変なのに、愚痴なんて言えない、なんて思わないで下さい。 その愚痴、気持ちを吐露することが大事なのです。 ご自分の気持ちが楽になりますし、いい解決策を誰かが持って来てくれます。 認知症の大山のぶ代さんを介護しているご主人も、周囲に話してだいぶ楽になったと言っていました。 ご自身の気持ちに余裕が生まれれば、今度は奥様の気持ちを聞いてあげて下さい。 ここで男性の多くは、「弱音なんて吐くな！」とか「そんなの聴きたくない」と傾聴を拒否する人も多いです。 それは、自身が「弱音を吐くな」と育てられたので、いとも簡単に弱音を吐く人が許せないのです。 ただただ黙って聴くだけでいいです。アドバイスは不要です。 時間のご都合がつけば、傾聴の研修に行かれると良いです。 人の話をただ黙って聴くって、難しいです。

昨年母が余命1年と診断され、実家で父が見ています。（2人とも60代） 実家には父方の祖母がいるのでなかなか大変です。今母は1年2ヶ月生きていますが、歩行困難で、もうすぐ寝たきりになります。あと2ヶ月ないと医師には言われています。余命3年と言われたらもっと生きるような気がします。医師は少なめに見積もって言うと思います。何をしても亡くなったときは後悔します。残されたほうは先を生きていかなければならないので、看病で共倒れにならないようにご自愛ください。

個別にご返事が出来ずに申し訳ありません。 皆様の激励・アドバイス心に染みます。 私は、61歳　妻は60歳です。 病名を伏せていますから、詳しい事はお知らせ出来ませんが 妻は自分の病名が判り、もやもやが晴れたと言っております。 病名が判らず、どんどん病気が進行していくのは、きっと 辛かったんだと思います。 数ヶ月前より、ヘルパーさん・訪問看護の方に応援して頂ける様になり、私の負担は、それ以前よりは軽くなりました。 難病指定により介護保険が適用されますから、ケアマネージャーさん・訪問看護師さんと、相談しながら最善のケアをしてあげたいと思っています。 私と妻の事を気に掛けて頂いている皆様に、改めてお礼を申し上げます。