非定型顔面痛という病

レス15

（トピ主 2 ）

妻想人

2016年05月20日 13:04

ヘルス

妻が非定型顔面痛という病でここ8年ほど悩んでいます。現象的には顔の左頬が痛む病気ですが、物理的にどこか悪いわけではありません。歯痛でもありません。ＭＲＴで脳なども検査しましたがどこも悪くありません。それでも痛みがあります。この痛みは年々ひどくなっており、日常生活にも支障がでるようになっています（痛くて動けない）。外見上は全く分かりません。その分、他の人には理解してもらうのは難しいようです。

色んな病院にかかりました。歯医者、心療内科、ペインクリニック、和漢病院などなど。一向に改善の兆しが見えません。そこでみなさんに質問です。

1）同じような病で悩んでおられる方、日常はどうされていますか。痛みを軽減する方法をご自分で見つけられた方、その方法などを教えて下さい。
2）どこかこの病を治してくれる専門病院やお医者様などご存知なら教えてください。
3）その他、何かアドバイスなどございましたらお願いします。

尚、現在の住まいは関西地区ですが、もし妻の痛みを確実に取り除いてくれる専門病院などあれば、日本全国どこへでも飛んで行きます。

宜しくお願いします。

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顔面の神経痛？

😉

nyanya

2016年05月22日 15:24

標題の病気とは違いますか？痛みがピリピリ走るようならば、三叉神経痛じゃないでしょうか？紹介状を書いてもらって、大きな病院で精密検査してもらって下さい。私は子供の頃から後頭神経痛で、色々な病院で診てもらいましたが、５０歳になってＰＣで症状が記載されているのを読んで、やっと病名がわかりました。

トピ内ID：0512876179

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Trigeminal neuralgia (TN)

🙂

Gen50

2016年05月22日 15:24

症状やMRIで異常が見つからないという点で、この病気の可能性があるような気がしてしょうがありません。日本語では三叉神経痛と云うのだそうです。この病気の診断は主に症状で判断されます。MRIも撮りますが、それは腫瘍や他の病気の可能性を除外するためで、むしろMRIで何も異常がみられないというのが、この病気の診断の基準のひとつです。アメリカでは誰でも知っているというほど馴染みのある病気ではありませんが、看護師以上の医療関係で知らなかったら、モグリと疑われるくらいの知名度？のあるびょうきです。もしかしたら、もうこの病気ではないとの診断がおりているかもしれませんが、万が一そうでない場合は、ご自身で検索なさって見てください。動画サイト等で実際、発作に苦しむ人の映像等もUPされています。ご本人も周りの方もさぞお辛いことでしょう。早く原因が分かって良くなられることをお祈りしています。

トピ内ID：4391097975

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正確な診断を

きりん

2016年05月23日 20:31

本当に非定型顔面痛ですか？いつも同じ場所が痛みますか？左頬だけで右側は痛みますか？私は左の歯茎に雷が落ちたような痛みが走り、最初は顔を触っても、歯を叩いても痛くなかったので、非定型歯痛と診断されました。抗うつ剤など服用しましたが、効果がありませんでした。だんだん顔を洗うことも、くしゃみをしても痛みが出て、食事も流動食になりました。色々調べたところ、私は非定型歯痛ではなく、三叉神経痛でした。これは関西の大学附属病院歯科麻酔科で診断されました。その後、別の病院で手術して治りました。本当に非定型顔面痛でしたら、静岡市立清水病院口腔外科の先生が詳しいです。本も出てます。昔はＨＰもありました。もし、いつも左頬で同じ場所が痛くて右側が痛くないのでしたら、病名が違うのかもしれません。

トピ内ID：0007602490

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非定型顔面痛と抗うつ薬で調べてください

ひまわり

2016年05月22日 17:20

心療内科で治療経験があるかも知れませんが。

トピ内ID：0739611774

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スルーダー

😉

とおりすがり

2016年05月22日 17:20

多分スルーダー神経痛では？世田谷のペインクリニック　Ｔ大出の名医がいらっしゃいます（Ｙ先生　専門は脳神経）これらのキーワードで検索してください痛みがでるところ　症状は　様々です　身内が同じように数年苦しみました　週一度の治療で、数か月でかなり改善されます　１年通えば多分ほぼ治るかと。普通の医者でも病院でもゼーンゼン分からず　精神病にされそうになりました。お大事に

トピ内ID：9223073406

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耳鼻科は？

モンキー

2016年05月23日 09:56

副鼻腔炎で痛くなる時もあるようですよ。

トピ内ID：1185896487

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わかります

🙂

わかります

2016年05月23日 11:17

奥様の苦しみ理解できます　あなたの優しさに感謝です私のことの発端は奥歯上のブリッジの歯の根管が割れたことから始まりました　　根管治療医３名にかかりましたがベテラン２名が抜歯の選択　１名の若手が再治療が可能という見立て抜歯しました　治療中において飛行機に乗ると気圧の関係で苦しむと言われたのでその選択以外ないと思いました数年後治療を始めましたが　ひどい歯科医にあたり最悪の結果苦しみは言葉にできませんが　写真を見れば完全に左半分顔面が完全に変形しています　目も小さくなり　ほほ骨が盛り上がり凸凹状態でした　不快感は左首筋が完全に固まり苦しみましたが約４年後　最終的には凄腕の歯科医と出会い３年近い治療をした現在しかし言いようのない不快感はつきまとい　と言いますのもベンツ1台分という目安の治療費の出費でした　　耳鼻咽喉科に眼科にもそしてこの半年週に一度　顔面を含む鍼灸治療に通い　１００％ではないですがほぼ安定の状況となりました　心から笑顔が戻りつつあります言えますことはここに症状は出ましたが　深いストレスが関連していたことは確か私が苦しい経験約８年近くの体験談です

トピ内ID：2840947151

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私も同じ苦しみでした。治りますよ

🎶

せいたままちゃん

2016年05月23日 22:45

私も１０年以上前から同じ症状で、様々な大きな病院へ行きましたが、どこも治してはくれませんでした。そんな時に、本屋さんで「口腔顔面痛を治す」という本を見つけて、著者の先生（静岡）にメールを送ったところ、私が通える都内の病院の先生を紹介してくれました。早速そこへ行って治療を受け始めて、症状が改善しました。治療開始から五年ほど経っており、今では気にならないほどにまでなっています。その本には、病院と担当の先生の連絡先が掲載されていますので、ぜひ照会してみられると良いと思います。頑張ってください。「口腔顔面痛を治す」講談社２００９年著者：井川雅子先生他￥１，４００

トピ内ID：5451839003

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スルーダー２

😉

通りすがり

2016年05月24日 12:21

他の方のレスを見てまたレスします。三叉神経痛は、激痛で、顔に触ることすら出来ないようです。（あたまも洗えない、風呂もはいれないほど）スルーダーは、そこまでの激痛ではなく、症状の出方は色々のようです。電話でも、事情を話せば、大体のことは教えてくれると思います。

トピ内ID：8879822748

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アドバイスありがとうございました。

妻想人トピ主

2016年05月24日 13:07

トピ主です。三叉神経痛でなはないかとは、妻も言われたことがあるようですが、「とおりすがり」さんのご説明のスルーダー神経痛というのは初めて聞く名前です。一度ＰＣで検索していみます。色々と貴重なアドバイスありがとうございました。

トピ内ID：9841829061

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ありがとうございます。

妻想人トピ主

2016年05月24日 20:54

トピ主です。色々な貴重なご意見や情報をありがとうございます。皆さんにとても勇気付けられました。早速、皆様にご紹介いただいたところなどにコンタクトしてみたいと思います。「せいたままちゃん」にご紹介いただいた本も早速購入して読んでみます。うっすらとですが、何か光明を見出した気がしています。本当にありがとうございました。

トピ内ID：9841829061

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通りすがり様へ

きりん

2016年05月25日 10:39

三叉神経痛でも典型的でないものは顔を触れても痛くない場合があります。典型的な三叉神経痛ならどの医師でも診断ができるのですが、非典型的な三叉神経痛は診断がかなり難しいらしいです。トピ主さま非定型顔面痛と非典型的な三叉神経痛は医師でもかなり診断が難しいようです。非典型顔面痛でしたら抗うつ剤を徐々に増やして治療していき、三叉神経痛は痛みに効く薬があります。その薬で痛みが和らいだら三叉神経痛と判断できると思います。私は最初静岡の先生に相談しましたが紹介された先生が私の痛みを診断することができませんでした。結局大阪の歯学部の病院で診断されました。こちらの病院は電話でかなり長く話しを聞いてくれて予約をした時には、先生方でチームを組んで治療方針が決まってました。大学病院なのにかなり親切で痛みに寄り添ってくれる病院でした。一日も早く痛みがなくなることを心から願っています。

トピ内ID：4477627114

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神経痛

😉

通りすがり

2016年05月25日 19:10

私も医者ではないので、その名医から聞いたところですが　1三叉神経痛は激痛で難易度の高い手術、日本でも後遺症なく出来るかたは数名2非典型的三叉神経痛と言われているものが、いわゆるスルーダー神経痛　ヤコブソン神経痛ではないでしょうか？そこは私もよくしりません、ただこの病態は、昔の医師ならみんな知ってたらしいが、今の医者は本当に知らない。全く診断できない、とか。恐ろしいのは精神病にされて強い薬でこじらせてしまうこと　　ということです。非常に直りにくくなってしまうようです。抗うつ剤を与えて、様子をみて診断、というのは、しっくりこない気がするのですが。でも私も医者ではないので、何とも言えませんが…。とにかく電話だけでもされてみることをお勧めします。

トピ内ID：4767853386

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ありがとうございます（2）。

妻想人

2016年05月26日 13:00

トピ主です。沢山の人にレスをいただき、心より感謝しています。妻と同じような病で悩まれていた人がいること、それを治療、克服されていりことを知り本当に勇気づけられました。数年前、最初に妻の病を知ったとき、「現代の奇病」「精神的な病」と言って、妻の苦しみを理解していなかったことを、今心より反省しています。妻も実際に治っている人がいることを知り、またこの病の専門医の方がいらっしゃるのを知って、勇気づけられているようです。関西地区にも専門医の方がいらっしゃるようで、関東まで出かけていかなくても治療を受けられそうで安心しました。8年間、随分と遠回りをしましたが、何とか目的地に近づいているようです。これも皆様のおかげです。すでにご紹介いただいた本を購入したり、専門医の方にメールで問い合わせをしたり、活動を開始しています。いつかまたこの場で、妻の完全回復のご報告ができたらどれだけいいかと思っています。そして必ずその日がやってくるものと信じています。ありがとうございました。

トピ内ID：0278099806

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私の病気とよく似ています。

🐴

匿名希望

2017年01月05日 22:41

そっくり同じによく似ています。私も目がこれ・・・っだけ痛いのだから、視力がないに違いないって思ってました。いつもめがねをしているのですが、失明が恐怖です。今は心療内科に通ってはいるのだけど、色々な病院ではどこも悪くないと言われたのも同じです。お金ばかりが掛かりました。安心料なのかもしれませんが。

トピ内ID：0523816406

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