重度自閉症 3歳児

レス20

（トピ主 2 ）

⛄

coro

2016年07月09日 11:18

子供

初めて投稿させて頂きます。
少し長くなりますが宜しくお願い致します。

私には3歳の息子がおり、1歳8ヶ月の時点で知的障害を伴う自閉症と診断されました。

現在、病院での療育週1日と、発達支援の親子参加の集団療育に合わせて週3日通っています。
3歳になり、療育手帳取得の為、医師に診断書を書いていただいた結果は、知的障害は軽度(ギリギリ軽度の数値)、自閉症は重度との診断内容でした。
現在も発語は全くありません。
ずっと前を向いて息子と向き合って行こうと決めていたのですが、何だか気持ちが滅入ってしまって、何をするにもダルく、正直、生きていることすら辛く感じてしまいます…。
集団療育に来ているお子さんの中でも、息子が一番重く、ある程度意志疎通が出来ている周りの子供達を見る事や、
日常生活内でも変わった行動をする息子に好奇の目を向けられること、
そして、癇癪を起こす頻度が増え毎日物凄い甲高い奇声を上げて私を叩いてくる事が一番悲しいです。
何だか先が見えず疲れてしまいました。
私は、どう乗り越えれば良いのでしょうか…
子供を産み、育てる覚悟が足りず、本当に息子に申し訳ないです。。

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申し訳なくない

🐧

ゆう

2016年07月11日 15:29

あなたは十分がんばってます。。意思疎通ができる子供でも大変なのに、、どうしたらあなたの大変さを少しでも軽くしてあげられるかな、、ああ、友達だったらすぐに助けに行けるのに。誰か助けてくれる人、手伝ってくれる人、いませんか？あなたの心が心配です。

トピ内ID：7526880406

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毎日頑張りすぎてお疲れではないですか

🙂

世界にひとつだけの花

2016年07月11日 17:28

ちょっとの間でも、だんなさんとか施設の方とかに預かってもらって、自分の時間をとることはできないですか。お母さんがとても疲れてらして、我が子に暖かく笑顔で接することができない感じなのが気になります。お子さんは、お母さんの心の状態を映す鏡だと思います。お母さんが心身共に余裕ができて、お子さんに温かく笑顔で接することができるようになれば、お子さんの心もほぐれていき、お子さんにも笑顔が戻り、行動も穏やかになってくる気がします。あと思ったのは、重度の自閉症だとか、ギリギリ軽度知的障害とか言ってらっしゃいますが、あくまでも、それは現時点での話ですよね。子供の可能性は無限大で、健常児にない才能を開花させる方もいます。大変だと思いますが、他の方と比較せず「世界に一つだけの花」を育てる喜びにもっと目をむけてほしいです。健常児の親も悩みがない訳じゃないです。人それぞれ悩みは違えど、いろいろ抱えて生きています。＞癇癪を起こす頻度が増え毎日物凄い甲高い奇声を上げて私を叩いてくる時は、あ、いけないいけない、私疲れている、休憩しなくちゃ、と思って一息ついてください。

トピ内ID：9514811503

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是非　ヘルパーを使ってください

🐤

pipi

2016年07月11日 19:10

私もそういった助けを必要としている人のところへ派遣されています。今からお風呂入れに行きます。いろんな情報を手に入れて　お母さんが少しでもほっとする時間が取れますように。そしてお子さんが笑顔になれますように。

トピ内ID：8218525318

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一緒に頑張りましょう

😭

ローヴィ

2016年07月11日 20:07

５歳と４歳の息子自閉症×２の母です。うちの二人を足した感じだなと思いました。ホンと辛いですよね。上は知的障害ありで同じくギリギリ軽度。下は知的障害なし。癇癪は下がひどく手に負えません。それに比べたら上はかわいいものです。私も覚悟足りなかった。とにかく今は歯噛みして１日をやり過ごすしかない。幸い、私の精神が壊れてしまうので、保育園に預けさせて貰えてバランスがなんとか保ててますが…。とにかく頑張りましょう。代わってはもらえない(涙)

トピ内ID：0789743536

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頑張り過ぎず行きませんか？

オレンジ

2016年07月11日 23:32

自閉症知的精神障害がある長男(小1)発語なしと次男(4才療育園児)は発達遅滞。長男は4才になる年に診断されました。最初はショックで子供が寝た後で泣いたりしていました。療育園に通いだし色んなお子さんや親御さんと接していて私も頑張り過ぎずに行こうと決めました。大変な事は多いですよね。私は周りにも話をして育児させてもらっています。仕事はしていませんが長男は週２は放課後デイに預けています。次男も毎日ではないけど預かり時間延長してもらって私も気持ちも体も休養を取っています。また無理せずに頑張れます。

トピ内ID：3117899928

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娘が今一歳八ヶ月

😢

新米まま

2016年07月11日 23:32

この頃にトピ主さんはお子さんの障害が診断されたのですね。我が子は毎日新しいことばを覚え会話も少しずつできています。どんなお母さんも自分の子に障害が・・・。なんて考えず、子を産むと思います。健常児を育てていても大変だ。しんどいと思うことはしょっちゅうあるのに。coroさんは大変な毎日でもずっと前を向いてお子さんと向き合っていこうと決めた！そう発している。私が書き込むべきではないのかもしれないですが、その気持ちが立派だなと思いました。大変なことも多いかと思いますがどうか頑張りすぎず、家族や親族の力を借りて育てて下さいね。とっても素敵なお母さんだと思いました。

トピ内ID：5294345189

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大丈夫！

🙂

なー

2016年07月12日 10:02

特別支援学校で特別講師をしています。小学校～高校までの知的障害、自閉症、肢体不自由のお子さんがかよってきていますが、みなさん学校でたくさんのことを学んで成長していますよ。未就学のうちはご家族と過ごす時間も多く、親御さんも他のお子さんと比べたり、周りの目を気にしたり、たくさんの壁にぶつかり辛く苦しい思いをされることも多いようです。特別支援学校にはいろんな障害を持ったお子さんが療育に来ているお子さんの何倍の人数のお子さんがいて、その子それぞれの教育や自立活動の指導を受けています。先生たちは皆熱心に対応していますし、愛情をもって接しています。小学校1年から高3まで学校に朝9時から14時半まで通います。その後放課後支援の施設に行ったり、自宅に帰ったりします。卒業後の進路も一緒に考えてくれたり、学校で知り合った他の父兄の方や施設の方から情報がもらえたり、親御さんもたくさん知り合いが増えると思います。3歳くらいだと、お子さんも親御さんも活動範囲が狭く、入ってくる情報も少ないし、先の見えない不安が押し寄せると思います。でも大丈夫！いまできることを自分のペースで無理なさらないように過ごしてください。

トピ内ID：1947242729

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光とともに…

みるく

2016年07月12日 11:20

タイトルの漫画を読んでみてください。電子書籍もありますから、本屋に行かずとも手軽に入手出来ます。知的障害を伴う自閉症の男の子と母親の物語です。あなたと同じです。物語は母親の視点から描かれています。数年前にドラマ化もされていました。何か吹っ切れる、覚悟できるきっかけになればと思いレスしました。思いつめないで、周りの力を使ってくださいね。

トピ内ID：1275399883

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お子さんもお母さんと同じに困っているから癇癪

🐤

りんリン

2016年07月12日 11:20

元療育保育士で年中の子供がいます。コミュニケーションは単語の声掛けが中心ですか？写真など具体的にやり取りできるツールは使っていますか？知的には軽度ならば余計にお子さんは入力と出力のバランスが悪いのでは？お子さんも思いが伝わらないからもどかしさで癇癪になるのでは？お母さんは、どうして叫けぶの？と困っていますが同時にお子さんは「そうじゃなくて、○○したいんだよー分かってよー」今の時期の蒸し暑さが苦手だったり、襟足の服の生地の当たりが不快だったり、雨が不快（雨粒一つ一つが気になるや濡れると痛い等）色々考えられます。療育に通ってらっしゃるので、保育士さんにお母さんが困っている現状を話されてますか？ダメなお母さんなんて思われませんのでお子さんの事ではなくても是非話してみて下さい。３歳では、まだどんなお母さんも迷いの中にいて、でも生活しながら毎日が過ぎている…そんな感じで普通だと思います。自閉症の方が書かれた本がたくさんあります。まずは読んで見られる事をお勧めします。ご両親がお子さんの良き理解者であり良き通訳者になられると、生活がスムーズに楽しくなられると思います。

トピ内ID：0623382805

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うちは、ぜんぜん軽度なのですけど

☀

かもめ

2016年07月12日 11:02

7歳のグレーゾーンの子がいます。でも、初めはもっともっと状態が悪かったんです。言葉はありましたけど、通じているようで通じてない。お互いに一方通行な感じで、2歳～5歳くらいまでが一番辛かったと思います。私もアザだらけでした。一見普通なだけにトラブルもとても多いです。でも、子供って驚くほど変わるんです。本当に。こういうのは治らないと誰もが言いますけど、私にはそうは思えません。それほど子供は変わりました。お辛いと思いますけど、希望をもって日々過ごされてはいかがでしょうか。頼れる人は誰でも頼って下さいね。私は誰にでも相談してました。辛いことを言われることもありましたけど、いろんな方に相談するほど私は荷が軽くなっていきました。見方を変えるだけで、変わることも多いですから。大変でしょうけど、がんばって下さい。

トピ内ID：5623132909

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覚悟なんて必要ないですよ。

かいぶつ

2016年07月12日 11:20

こんにちは。４４才のパート主婦です。中１の一人息子がいます。息子は知的障害者で自閉症です。いずれも軽度です。もしよろしければ読んでください。私の経験上ですが、この時期は手がかかると思います。療育を頑張らねばとか、子供の為頑張らねばと思わずに１日をやり過ごしていかれるといいと思います。充分頑張っていますよ。あと、人と比べない。これ重要です。デイサービス、ショートステイなど、上手く利用してください。私も助かっています。ご自身が子供のことで対応に疲れていることを行政に相談ができるといいと思います。ゆっくりですが、必ず成長があります。私はいつも思うのですが、自閉症のお子さんは繊細だなと思うのです。お母さんが大好きです。一人で悩まないでください。ネットでも結構です。お話ください。

トピ内ID：7738466787

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参考までに私の場合

🐧

かあちゃん

2016年07月12日 12:05

　現在、小２の支援級通級の男児の母です。　３歳前に言葉が少ない、多動が気になり受診し軽度の自閉症と診断されました。　主さんはまだ診断されてから一年ちょっとですね。　私は思い返すと小学入学以降(通級援級が確定)くらいから受容が確立したように思います。　　はじめはおかしいと感じながらも誤診かもと思ったり、やはり周囲の子と比べてやっぱりそうなんだと覚悟を決めたり。　１０カ月から保育園に行ってましたので並行して感覚統合、言語療法、音楽療法などをそれぞれ月一位で受けて、家ではＡＢＡの本を買ってちょこっとやったり、公園などに連れて行きとにかく体を動かすことをしてました。　効果あるのだろうかと疑問に思ったり、周囲と比べモチベーションも下がったり、誰でも気持ちが落ちるのはあると思います。　そういう時期は最低限の事だけするなど無理しないように、また、死にたいくらいの気持ちになるならカウンセリングや保健センター、児童相談所などにも相談して思いを吐き出すところを見つけた方がいいですね。は仕事をしていたので気持ちがそれる時間もあり良かったのかなと思います。　続きます。

トピ内ID：5202479280

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続きです。

🐧

かあちゃん

2016年07月12日 12:05

　療育か、単なる成長か解りませんが、言葉が増えたりできることが増えるとやる気も出てきます。　しかし、問題行動があったり、思うように効果が出ないと親も気持ち的にしんどくなったり、投げやりな気持ちになったり。　ホントに長期的にも短期的にもこれの繰り返しですよ。今も浮き沈みは少ないですがこんな感じなんです。　子供を産んだことが嬉しい反面、後悔のような感情も出てました。　だから、診断赤ちゃん時代のアルバムが見られませんでした。　年長ぐらいになって溜まってきた写真の整理の為にようやく見ることができました。　みんなこんな感じなのだと思います。自分の中ではこんな感じでも、職場や療育先では、気丈だみたいなことも言われてましたから。　私は看護師なんですが、やはりリハビリなんかは継続して初めて効果があると周囲の患者さんから学べたので継続できたし、怪しいサプリメントや魔法のような言葉が書いてある療育本や教材、なんかは科学的に考えるくせもあり引っかかりませんでしたが、弱みに付け込まれている保護者にも遭遇したこともありますよ。みんなギリギリな状態で療育していると思います。　続きます

トピ内ID：5202479280

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ママ自身の事も考えてね

🙂

マーマレード

2016年07月12日 12:51

私は娘が診断付かずグレーなので、軽度と同じ感じかな？と思いますが、療育経験もあります。集団って、酷ですよね・・・差が歴然うちは発達遅延なので、診断がついている障害手帳を持ってるお子さんより、出来ない事が色々あってこれで療育手帳は取れないし、でも娘の方が出来ないし。喋りも遅かったですしね～。単語・単語で２語文も無理な娘を幼稚園に入れて、置いて行くのは不安だった。もちろん娘に加配の先生は付いてもらえたので、入園を決めたのですが。軽度に思える人たちも、それぞれに不安があって、辛さもあってあまりに個々に違うので、もう共感とかは難しい事も多くて、つい比べて辛くなって、あるんですよね。うちは軽度が故に、夫にも両親にも理解されず、私の心配し過ぎで療育に行って障害者扱いしてって言われました。プロから見たら療育の必要な子だったんですが、理解には知識が必要でした。子育ては長いからね～息切れしない様に、自分で休憩して、栄養とって、楽しみも見つけて療育もキツイ時はしばらく休んで療育の先生で話しやすい人が居たら、個別で聞いてもらえると良いと思います

トピ内ID：0730960663

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続きです。

🐧

かあちゃん

2016年07月12日 12:51

　なので、主さんは受容も、自身の健康なども不安定な時期なのだと、こんな気持ちになるのは頑張っているからで当然でてくるのだと、悪い事ではないと理解してくださいね。　さて、息子も振り返ると３歳から５歳頃までが一番難しかったかな。　自分の気持ちのコントロールも慣れていないし、子育てにも慣れていないし。　やってもやっても効果でない時なんかは凄く落ち込みましたし。　振り返ると幼児期は能力をつけようというよりは環境や接し方を工夫して息子さんが過ごしやすくするのが一番いい様に思います。　　主さんも孤立だけはしないように、愚痴や疑問をすぐに吐き出せる環境は作っておいてください。　頑張っておられるから頑張れは言いません。　　息子さんと沢山遊んで、褒めて、一回でも多く笑って過ごせるように祈ってます。　　最後に本を紹介します。　平岩幹男　著　「あきらめないで！自閉症　幼児編」　ＡＢＡを前面に推奨している本ですが、親の気持ちをよく理解してくれている本です。　今後、幼稚園や小学入学までの進路選択の助けにもなると思います。　機会があればみてください。

トピ内ID：5202479280

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大丈夫

らら

2016年07月12日 16:30

おつかれさまです。今すぐ状況を受け入れて、前向きになるって、なかなか難しいと思います。 1ヶ月後、1年後、5年後、10年後、数十年後、今よりも少しずつ受け入れていけるんじゃないでしょうか。今は、先が長く感じるでしょうけれど。障害をお持ちのお子さんと毎日一緒にいるのは、大変なことだと思います。定型発達の子との違い、似た障害を持っている子との違いをかんじて、孤独になってしまいますよね。定型発達の子どもを育てていても、他のお子さんと比べてしまったりするものです。トピ主さんが感じているのは、至極当然の感情だと思います。ご自分をの今の感情を認めて、自分自身を労わってあげてほしいなと思います。まだ3歳で、使えるかはわかりませんが、レスパイトなど今後使えるといいですね。今は考えられないかもしれませんが、子どもと離れて体と心を休ませることも時には必要です。深呼吸して、肩の力を抜いて。トピ主さん、無理しすぎないでください。大丈夫。

トピ内ID：0816995867

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ご自身を責めないで下さい

凉子

2016年07月13日 14:18

自閉症のお子さんは対応が難しく、母親であってもコミュニケーションは取りづらく、お世話も大変だと思います。公的に利用出来るサポートもあると思います。抱えこまずに助けを求めて下さい。私は、ボランティアで外出困難な方々のお世話をしていて、自閉症のお子さんも時々お世話します。私もお近くにお住まいなら、助けに行きたいです。情報を集めてみて下さい。

トピ内ID：2414755681

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皆さん、有難う御座います。

⛄

coro トピ主

2016年07月13日 16:00

主です。今日、自分の書いた、こちらのページを開いて沢山の暖かいお言葉が並んでいて本当に驚き涙が溢れました。本当に有難う御座います。行けるときには月に一回程、夫に息子を預かって貰っています。一人の時間になると、また頑張ろうと思えます。本当に情けない話ですが、暫くすると、また息子と向き合う事が辛くなってきてしまって、いつも育児も家事も空回りです。デイサービス等の福祉サービスがある事を最近知り、現在療育手帳申請中なのですが、１、２ヶ月掛かるそうです。手帳を受け取ったら、皆さんのアドバイスの様に、デイサービス等も利用してみようと思います。私は普段、自分の両親や夫の両親の前でも誰の前でも、障害を持つ息子がいても、とっても元気で、いつも元気な母親に見えるように生活していました。相談しても、いつも前向きな相談しか出来ませんでした。本当にここに自分の気持ちを書き込んで良かったです。皆さんの一つ一つの暖かいお言葉を心にとめながら、また頑張っていこうと思います。皆さんのお子さんも、これからも元気にのびのびと成長してゆかれる事を心から願っています。有難う御座いました。

トピ内ID：1685942006

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うちにも

🐱

nana

2016年07月13日 16:39

知的障害を伴う自閉症児がおります。今は５歳。発達障害といってもお子さんによって個性がありますがお辛い気持ちはわかります。私も診断降りた時にストレスで病気になったりしていたので。息子は1-4歳前半位まで癇癪がひどかったです。親バカも入っておりますが、顔はとても可愛いのです。でも、実のところその間、大変過ぎてあまり可愛く思えてなかったです。手が出ることもありました。言語聴覚士をつけて少しずつ話すようになったのは４歳代。言葉がでてくると本人のイライラが軽減しました。有効だったアドバイスは癇癪が出た時はとりあえず抱きしめて「大丈夫」とやさしく言う親と本人の好きな遊びをみつけて一緒に楽しむ（話しかけながらテレビを一緒にみるとかでもいいんです）日々、奇跡を願いながら過ごしています。幸い、笑顔のかわいい子に育ってきたので、言動の割には周りから好かれております。（はるかに賢い上の子よりも好かれているかもしれない）いいこともあるはずです。

トピ内ID：2030908409

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こんなに沢山

⛄

coro トピ主

2016年07月14日 21:49

一度目のお礼の投稿をしてから更に10件以上コメントを頂きました。改めてお礼が言いたくて再度投稿させて頂きます。同じく障害を持つお子さんをお持ちのお母様や同じくらいのお子さんをお持ちのお母様達。皆さん、お子さんのペースの成長を見守り、信頼関係を築いてこられたんだな、と文章から伝わってきました。お母さんから見た成長の過程や、オススメの本、家庭内で出来る対処方法、とても参考になりました。なにより、同じく育児をしているお母様達からの暖かいお言葉、本当に心に染みました。療育現場や教育現場、福祉のお仕事をされている方々。専門的な分野でお仕事されている方々のお言葉、とても有り難かったです。日常生活に困難のある方やユックリと成長しているお子さん達を沢山見てこられた方からの、「大丈夫」というお言葉、とても心強かったです。福祉の現場でのお仕事、身体的にも精神的にも大変なお仕事をされているのに、しっかりとケアする方やご家族の事を考え、お仕事されているのですね。前向きになれるお話をして下さり本当に有難う御座いました。ここで皆さんのお話を聞けて本当に良かったです。

トピ内ID：1685942006

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