子供の視神経に腫瘍が出来ました

生後七ヶ月の子供が視神経膠腫だと診断されました。両眼性で両目に眼振がありますが、脳波の測定をしたところ、どの程度かは分からないが今のところしっかり視力があるそうです。

抗がん剤治療を始めて４週間が経ち、MRIを撮りましたが腫瘍の大きさは変わっていませんでした。

最初に主治医からは腫瘍の進行は遅く、抗がん剤が効きにくいことを聞いてはいましたが、もしかしたら腫瘍が小さくなっているかも…と期待をしていたので非常に落胆しています。

インターネットでは真逆のことが書いてあったりで情報に振り回され、先の見えない不安等で少し疲れました。

生命に関わる危険性は低いそうですが、抗がん剤治療が効きにくいことで将来失明してしまうのではないか、水頭症など様々な合併症を起こしてしまうのではないか…


同じご病気の方や御家族、お知り合い、病気のことをご存知の方、何かお話をお聞かせいただけないでしょうか。

どうぞ宜しくお願いします。