レックリングハウゼン病

成人済みの子ですが、レック１型です。 生まれたときからカフェオレ斑があり、うちの子はずっと可能性ありだったんですが、小学生の時にようやく確定しました。 今は可能性の中に発達障害が入っているんですね。まさしくうちの子は発達障害があります（自閉症です）。 うちの子が診断を受けたときには無関係といわれていたんですが、その後の研究が進んだんでしょうね。 ご心配、よくわかりますよ。 ただ、この病の特徴の一つは「それ自体で死に至ることは極めてまれ」ということだと思うんですね。 事故である日突然とか、急病でという事態に比べて、検診と症状のチェックが可能で、悪化をある程度予見・予防できるってことなんです。 うちの子先日ちょっと変わった神経線維腫ができて心配しましたが、切除しての細胞検査の結果はシロでしたし、年１回の定期健診（思春期には半年に１回、異常があると思われたときにはすぐに検査できます）もあります。 早く分かったのなら、早めに対処できる。様子を見て、その時々のお子さんの「ベスト」を選択できるのだ、と考えてみてはいかがですか？ 私はそう考えるようにしています。

ままさん。初めまして。 お気持ち、お察しいたします。 私がレックを持っています。40代の女性です。 遺伝性ではありません。 私も娘さんと同じような時期に判明しました。 当時研究第一人者と言われている医師に、診てもらっていました。 その時に、 1この子は重症にはならない。 225歳過ぎれば、増えない。大きくならない。何も起こらない。 と、 言われたことが、母の救いになったそうです。 不安な気持ちは先生にお話しするのが良いかと思います。 左腕の腫瘍が生活に支障をきたしたので、 切除手術を1回しましたが、 その後は、痣も腫瘍も増えていません。 母の立場として、不安な事が沢山有るかと思いますが、 本人は、さほど気にしていません。 負い目に感じないでください。 あとは、やはり見た目の事がありますので、 多感な時期は気を配ってあげるのが宜しいかと 思います。 娘さんには病気の説明をしっかりして、良く話をしましょう。 深刻にならないで。怖い事ないですよ。大丈夫です。

高校の友人がその病気でした。 彼女はたまに痛みがある時は湿布を貼るだけで、体育やマラソンは普通に参加していました。 あざは残っていましたが、ハイソックスの靴下で隠れるので見た目にはわかりませんでした。 発達障害とかは見られませんでしたよ。 とても優しくていい子でした。 トピ主さんの不安が少しでも和らぎますように。

お子さんのこれからの事、とても心配で不安ですね。 わたしは同じ経験はしていないのですが、トピ主さんには気持ちをわかってもらえる相手が必要だと思いました。 同じ病気や他の難しい病気のお子さんをもった保護者の方たちのグループなどを、病院に紹介してもらえませんか？ 闘病しているお子さんを支える親御さんたちにも、絶対にサポートが必要です。 通っている病院になくても、他の病院でさがせばきっと親御さんたちの自助グループがあると思います。 そういった場所を必ずみつけてくださいね。 受け入れるのもポジティブになるのも、そう簡単ではないし、いったん落ち着いてもまた悲観的になったりと、揺れるのが自然な気持ちです。 ひとりで悩まないで、どうぞ相談しあえてはげましあえる仲間をみつけてください。

お二方とも暖かいお言葉ありがとうございました。 診断された日からはだいぶ心が落ち着き、前に進んでいこうと前向きになれました。 でもやはり、夜になれば寝顔を見ながら涙が出てくるときもありますが笑 大切な娘の一番可愛い時期、泣いて終わらないようにしたいと思います！！！ お二人には感謝いたします。