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難病 レックリングハウゼン病院

レス18
（トピ主 6 ）
😭
駄目な母親
ヘルス
50歳の母親です。
私の娘19歳です。私からの遺伝でレックリングハウゼン病です。出産するまで遺伝する事を知りませんでした。今も後悔しています。
赤ちゃんの頃から市民病院の小児科で経過観察していただいてます。そろそろ年齢的に小児科では難しくなってきました。
その病院の皮膚科に行った事がありますが、「何をして欲しいのか？治せない」と言われ、悲しくなりそこの皮膚科には言ってません。
小児科の先生にもうそろそろ、他の科でとか他の病院でと言われたらと思うのと不安です。
皮膚科で言われた事がトラウマです。
解ってるんです。治せない事は。
どうやって次の病院を探せばいいのか、解らなくなってきました。
愛知県でちゃんと、診てくれる病院とかどなたかご存知ではありませか？
私はどうなってもいいけど娘にはちゃんしてあげたいです。
最近、少し症状も出ていて、申し訳なくて寝れません。

トピ内ID：6414150223

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担当の先生と相談を

🙂
しあん
子供がレックです。 ご心配ですね。 ただ、お医者様としては(ご存知の通り)問題のある箇所が遺伝子であり、表に出て来た症状を緩和する以外の方法がない、だから患者がなにを求めているのか分からなければ治療方針が立てられない、ということが「なにをして欲しいのか」という質問に出てしまったのかとも思います。 まずは主治医の先生にご相談なさっては？ うちは近所の小児科医にご自分の母校をご紹介していただいて、現在はそこに通っています。 実際、トピ主さんのお嬢様が「何に困っているのか」がわからないと、紹介先も今ひとつ決まらないかもしれませんね。 うちは大学病院でしたので、症状に合わせて皮膚科、眼科、形成外科、精神科、遺伝子(ここがホームという感じですが)と掛け持ちしてる感じです。 背骨の検診、眼底の検診、神経線維腫の切除等々、各部位の専門医に診ていただかなくてはなりませんし。 また、都道府県によっては難病指定を受けると医療費の補助が受けられますが、東京の場合その際の診断書を書く医師も指定医認定を受けている医師でないとできません。 やはり、まずは主治医にご相談なさるのがよいかと思います。

トピ内ID：8577489705

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こんにちは。

🙂
匿名さん
こんにちは。私も、ＴＶとかで見るまで この病名を知りませんでした。 まだ病院に行っておりませんが 自分もこの病気だと思って検索しております。 日本レックリングハウゼン病学会 をご存知ですか？ こちらのＨＰから、主な病院がわかりますので参考にしてみてください。 県内では見つからないかもしれませんが、大阪までいけば 診察してくれる所はあるみたいですよ。 心が落ち着かれることを願っております。

トピ内ID：8928656525

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患者会があります

🙂
やっほう
レックリングハウゼンの患者会がありますので、そちらでご相談 なさるといいでしょう。 病名 プラス 患者会 で検索できますが、会の名称はあせび会です。 また 日本レックリングハウゼン病学会のホームページもあります。 そのホームページ掲載の学会誌を見ますと愛知では名古屋大学の整形外科の先生が診ているようです。 ご一読ください。 小町にもレックリングハウゼンの患者さんが書き込みされていました。 読まれましたか？ 皆さん前向きに病気と付き合ってらっしゃいました。 お母さんが悪いことをしたわけではないのです、罪悪感を持つ必要はありません、かえってお嬢さんが萎縮してしまいます。 親子で力を合わせて病気と付き合っていってください。

トピ内ID：3030627790

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愛知県なら

🙂
茶柱
名古屋大学附属病院に専門の先生がおられるようですが。

トピ内ID：9181942999

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ありがとうございます。

😢
駄目な母親 トピ主
しあんさん。 皮膚科に行ったのは、小児科の先生が一度、皮膚科に診てもらうかと言われ、行きました。 何かしてもらいたくて行ったわけではなかったのです。何かしてほしかったのら、説明できたのかもしれません。今は少し皮膚にデキモノもでているので、次回、夏に診察があるので担当の先生に相談して病院とか相談してみますね。 ありがとうございました。 匿名さん。 私も妊娠して出産するまでわかりませんでした。 年齢的にもこれから、いろいろあると思い、一度、専門家の先生に診察考えています。 大阪までは少し難しいと思います。 今度、主治医の小児科の先生に相談してみます。 ご親切にありがとございました。 やほうさん。 私はずっと、申し訳ないと思ってます。 私自身、自分の身体が嫌いで卑屈に生きてきました。だから同じ思いをさせてしまう事を。 だから一緒に死にたいと。 これからの将来の事を考えると寝れずにいました。皆さんみたいに前向きにできるといいのですが、なかなかできないでいます。 しかし、娘は明るく大学生活、楽しんでいます。 私も少し、前向き行く様にしていきたいと思います。 ホントにありがとございます。

トピ内ID：6414150223

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トピ主さんは通院していないの？

041
みるく
まったく別の病気で子供が市立病院の小児科に通っていますが、成人以降の方もたまにいます。 まあ、それは別にして。 トピ主さんは、病院にかかっていないのですか？ 同じ病院でいいんじゃないでしょうか。 小児科にも「そろそろ他で」と言われたら、すかさず「病院を紹介して下さい、自分で〇〇皮膚科に行きましたが、理解がなく、そういうところにはいきたくありません」と言うことができると思います。 市民病院内には皮膚科はないのですか？病院内で他の科にうつるのは無理ですか？

トピ内ID：4962629080

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ありがとございます。

😢
駄目な母親 トピ主
茶柱さん。 ありがとうございます。 教えて頂きありがとうございます。 やはり、これからの事もあるので医大の方がいいみたいですね。 一度、今の小児科の先生に相談してみます。 ありがとございます。

トピ内ID：6414150223

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ありがとうございます。

😢
駄目な母親 トピ主
みるくさん 私は病院には行ってません。 悲しい事を言われた皮膚科は、今まで診て頂いてる病院の皮膚科です。 だから、困ってしまい、ご相談に来ました。 私が病院に定期的に行ってればいいのですが・・ 子供の事になると、できる限りの事はしてあげたいです。 これからの事が不安でたまりません。 ご意見ありがとうございます。

トピ内ID：6414150223

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私もレックリングハウゼン病です

😣
オレンジ
私も母からの遺伝でレックリングハウゼン病です。 私の母も私に同じ症状が出始めた時に凄く気にしてたので、母からの遺伝って口に出すのは心苦しいのですが… 私は現在、神経せんい腫が出ています。 大学病院に半年に1回位の割合で経過観察みたいな感じで通ってて、気になる腫瘍を日帰り手術で取っています。でも、日帰りでは3個までしか取れなくて、沢山取りたい時は入院で全身麻酔での手術になるそうなんですが、ある程度目立つ位の大きさの物じゃないと取れないそうです。 大学病院の皮膚科でもこの病気を知らない先生もいらっしゃいますよね。 私には主治医がいるわけじゃないので、毎回先生が違ってたまに「ごめんなさい。私はこの病気詳しく分からない」って、言われる事もあります。 私にとって夏は嫌な季節です。 外では、半袖は着れません。 周りの人の目もやたらと気になっちゃいます。 主さんは、大丈夫ですか？

トピ内ID：6146363425

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レスありがとうございます。

😢
駄目な母親 トピ主
オレンジさん。 夏は嫌ですよね。 私は右腕にかなり大きなカフェオレ斑があり、夏は半袖は着れません。仕事でも制服は長袖でしております。 失礼ですが、オレンジさんはもう成人されていますか？ 娘はまだ手術はした事がありません。 これからする事が出てくるとは思いますが・・・ 悩みはつきません。 オレンジさんもお身体に気をつけてください。 娘の気持ちが解らない事があると思いますので また、よろしければご相談に乗って下さい。 お願いいたします。

トピ内ID：6414150223

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難病関係相談窓口

🐤
社会福祉士
　こちらに書き込みされたのも何かの縁。あまり悩まずに、、、といってもついつい考えてしまいますよね。でも前向きにこちらに相談されたのも一つの手がかりになるはず。どうかお力落としのないように。 　難病関係では、難病情報センターのホームページや各県に難病相談窓口（難病相談支援センターや保健所）がありますよ。どこに受給者証を所持している人が多く通院しているかなどはデータがあるのではと思います。 　あとは、患者会などの口コミも頼りになります。 皮膚科の医師の発言はこの病気は経過観察以外にできものができていたら取ることしかなく、根本治療はないですよ。対症療法になりますよ、ということではないでしょうか。だから難病指定になり国家をあげて研究しているのでしょう。　１年毎に経過観察をして腫瘍ができていないか、また他の症状（頭の中とかに）がないか見ていくことが大切です、という意味だと思います。お母さんなのですから医師の言葉にショックを受けて思考停止せず、ぜひ娘さんと話し合ってください。お大事に。

トピ内ID：5047048577

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ありがとうございます。

😢
駄目な母親 トピ主
社会福祉士さん。 レスありがとうございます。 難病相談窓口ですね、一度調べてみます。 私は今まで卑屈に生きてきました。人の事が羨ましくてたまりませんでした。人の目も言動も気にしてきましたので、何気なく言ったことも凄く気になります。だから病院で言われた事も気になり落ち込んだと思います。 こんな自分が嫌でしかたありません。 娘の為にも前向きに頑張って行きたいと思います。 ありがとうございました。

トピ内ID：6414150223

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オレンジです。

😣
オレンジ
主さん、私は成人しています。 今年で47になります。 子供はいませんが結婚しています。 私に答えられる事だったら、協力しますよ 主さんのハンドルネームが気になります。 全然、駄目じゃないですよ。 他人の目が気になったり、半袖は着られないけど母の事は恨んでないです。 母も辛い思いは、沢山したでしょうから… 早くこの病気の治療薬とか治療方法が開発されるといいですよね！ お互い嫌な季節が近づいて来ましたが、乗り切りましょう！ 私も同じ思いをされている方がいらっしゃるのを知り心強くなりました。

トピ内ID：6146363425

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耐えましょう

041
60代のおやじ
　私は18位に発症しました。市民病院で検体を取って確定してしまいました。 大学病院では目視しただけで、君は若いから只のニキビだよ、と簡単に済まされてしまったこともありました。辛かったですね、当時内風呂がなく遅い時間に銭湯に行っていました。まあ、頑張って大学も出たし資格試験も複数取得しました。 訳有って、未だに独り者ですが、なんとか生きています。接客業なので、辛い部分もありますが、有る部分開き直っています。 　皆さんがおっしゃるように夏が嫌ですね。また、男だから化粧が出来ないですしね。メンタル面だけは負けないようにしてください。　

トピ内ID：7009890715

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追伸

041
60代のおやじ
　60代のおやじからの追伸 私は常に新薬の発売を期待しています。オブジーボでしたか画期的な皮膚ガンの薬が世に出て、その薬が他の疾病にも効果が有ると公表されています。 タミフルの原材料も中華料理の材料から発見されました。確かに患者数の少ない疾病に関しては製薬会社も力を入れる事はすくないかも知れませんが、ちょっとした契機に 新薬の発見に結びつくかも知れません。 諦めないで待ちましょう、今年の夏は特に暑いから余計に弱気になって仕舞いがちです、主様の子供さんにはしっかり体力を付けてこの夏を乗り越えて下さい。 そして、しっかり睡眠をとるようにしてあげて下さい。また、一日を笑って過ごせる環境を作ってあげて下さい。 最後にご自分を責めないで下さい。60代には見えないおやじからは以上です。

トピ内ID：7009890715

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遅くなりすみません。

😢
駄目な母親 トピ主
60代のおやじさん レスありがとうございます。 毎日、暑い日が続いていますね。お身体大丈夫ですか？ 新薬が出るといいですね。この病気の皆さんが 少しでも良くなる事、願ってます。 来週に娘の一年に一度の病院です。 小児科ですのでこれで他の科に行くかどうするかはわかりませんが先生に相談してみます。 病気の事を娘に話すと少しストレスになるみたいで嫌がるので、ゆっくり娘と話して行きます。 まだまだ、暑い日が続きますが、お身体に気をつけてくださいね。 ありがとうございました。

トピ内ID：6414150223

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有難うございます。

🙂
60代のおやじ
　励ました積りが逆に励まされてしまいました。 もう、主様は「駄目な母親」から立派な母親、ビッグ・ママに変身しましたね。 これで、どんなドクターとでも対等にやりあえますよ。 では。

トピ内ID：7240594698

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私もです

🐱
ぶっちゃん
こんにちは。私自身がレックリングハウゼンです。身体に複数のカフェオレ斑があり神経繊維種は特にありません。私の場合は母からの遺伝だと思われます。色々見てみましたが、今は保険適用で色々出来るようですよ。私は骨的な疾患などもありますが41まで生きています。根本的な根治は難しいようですが、個々の症状に対しての対処療法をしてくれるみたいです。ネットなどで調べてみて下さい

トピ内ID：7826592176

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