てんかん発作について

レス17

（トピ主 7 ）

🐤

えいあみまま

2017年05月28日 17:41

子供

初めて投稿します。 4歳の息子が年中に上がる頃にひきつけを起こしてんかんと診断されました。今は抗てんかん薬を飲んでいますが、あまり効果がなく、先日も3分に一回の計10回発作を起こしてしまいました。どういう発作かというと、突然とまり眼球が上に向いて徐々に左上に向いて頭も左後ろに向く発作と頭が下がり腕を胸まで上げる発作です。両方とも倒れたりすることはありません。脳波の結果はひどいと言われレノックスガストー症候群並みの酷さといわれました。てんかんと診断される前にADHDである事もいわれました。今のところ運動や知能の遅れは無いようですが、これから出てくる可能性もあると言われました。来週静岡県のてんかんセンターへ初めて受診する予定です。息子の今後が心配で色々と調べては落ち込んでいる毎日です。同じように脳波がひどいと言われた経験がある方や、同じような経験をされた方がいらっしゃったらコメント頂けると嬉しいです。

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義姉がてんかん持ち

🐱

ぷ～にゃーパン

2017年05月29日 22:47

今は落ち着いているようですが、昔は疲れてくると発作が出てましたね。本当に突然発作が起きるようです。義姉の場合は、突然バタンと倒れて痙攣している状態が多かったかな。なので兄が舌をかまないように、口に手を入れてました発作がおさまると意識が戻りますが、本人何があったのか覚えてないのです。なんでみんな集まっている？なぜ自分は横になっている？の状態らしいです。皆留守で兄と義姉だけの時兄が救急車を呼んだらしく　その時義姉がてんかんを自覚したらしい。車の運転もしばらく辞めて、治療に専念しました。学生のころ集会の終わりかけに突然その場で回転した子もいました。突然過ぎて何が起こった？という状態。手が後ろにいき、クルクルと回転し、目が上に行っていた。教師が駆け寄り助けようとしたとき倒れて痙攣してたかな。教師が抱きかかえて保健室に行きましたかね。トピ主さんのお子さんは、小さいので、いつ出るか不安ですね。なるべく疲れたら休ませるようにすればいいと思うよ。

トピ内ID：0849717213

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信じ続ける事

らら

2017年05月29日 22:47

我が子は、1才半の時に細菌性髄膜炎にかかり、生死をさまよいました。その時にDrからは、1/3完治。1/3後遺症。1/3死。とムンテラされました。その時に、主人と話した結論は、息子の力を信じよう。でした。

トピ内ID：1403151171

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心配ですね

６０代の母

2017年05月29日 22:47

静岡のてんかんセンターへ　私２度ほど　親子入院しました。大阪からでした、私も仕事をもっていたし　半年間の介護休暇をとって２度ほど行きました。　しっかりした病院でしっかり調べてもらってくださいね。　

トピ内ID：7219594963

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治療法は進んでいます

🙂

人生相談医

2017年05月30日 10:30

てんかんは薬物療法が基本ですが、患者さんと薬の間のは相性があります。相性が亜悪くて効かない場合、もしくは副作用が強く出る場合には処方変更しながら経過観察します。最近は抗てんかん薬も新約が開発されており、静岡てんかんセンターは国内有数の医療機関です。脳波所見は治療により改善しますので、過度な心配は無いと思います。

トピ内ID：6787393824

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子供の力を信じよう

🙂

河童

2017年05月30日 11:16

息子が4歳の時、ミオクロニーてんかん、発達障害、知的障害の診断を受けました。てんかんによる死亡率と、「今後、知的な衰えが進むでしょう。」と言われ、自分がパニックになったのを覚えています。その時の主治医はすぐに静岡に転勤されました。次の担当医師が言うには、「子供のてんかんは良くなることが多い。」と。デパケンを9年間のみ、寛解しました。その前に、「発達障害と知的障害の診断はなかったことにしましょう。」と言われました。今は、進学校に通う普通の高校生です。小学校までは、突然の発作に対応できるよう、学校に特別の配慮をお願いしました。親は、薬の飲み忘れや睡眠不足にならないよう気を付けました。過度の心配を笑う雑音も聞こえましたが、てんかんを知らない他人に、息子の状態を話す気にはなれませんでした。どうか、お子さんに合う薬が見つかりますように。トピ主さんは、お子さんの体調をよく観察し、危険から守ってあげてください。お子さんの未来が明るいものになるよう、お祈りします。

トピ内ID：3092898829

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気を落とさないで

波

2017年05月30日 13:34

発作の種類は違いますが、子供が静岡で受診している者です。ご心配ですね。てんかんとひとくくりに言っても、原因・症状はさまざまで、脳波の取り方・読み方、薬の処方なども経験を積んだ専門医でないと難しいようです。静岡には各種の専門の先生方がそろっているし、設備もあるので詳しい検査ができます。検査はその日に行ってすぐ結果が出るものばかりでなく、一週間くらい入院して継続検査が必要になる場合もあります。また、お薬の調整のためにひと月～数か月入院することもあります。完全看護ですが、小さいお子さんの場合は、遠方からの来院者は親御さんが近くに泊まり込んで、毎日通っていらっしゃいました。もし年少のご兄弟があるなら、いざというときのお手伝いや預かり先を考えておかれたほうがいいかもしれません。静岡では生活相談が受けられますので、病気のことだけでなく、付き添い・通院等のこと、各種福祉サービスについても、医師や看護師さんが相談にのってくれます。困ったことは何でも聞いてみたらよいと思います。まだ診断が確定したわけではありません。あまり悩まないで。早く発作が止まりますように。お大事に。

トピ内ID：6361390189

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てんかん

🙂

にこ

2017年05月30日 22:25

一才の時泡吹いて倒れたらしい、でもなんともないいま53才、。覚えてないし、よい方になることもあるので諦めず愛をあげてください。

トピ内ID：8629121414

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ぷ～にゃーパン様

🐤

えいあみままトピ主

2017年05月31日 14:59

コメント頂きありがとうございます義姉さんも大変ですが、周りのフォローも大変ですよね。やはり疲れると発作が起こりやすいんですね。規則正しい生活を心がけ疲れが溜まらないよう気をつけたいと思います。ありがとうございました。

トピ内ID：4448614703

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らら様

🐤

えいあみままトピ主

2017年05月31日 14:59

コメント頂きありがとうございます。辛い経験をされていますね。 1/3の確率でそのような告知されたら、らら様のように強くなれる自信がありません。すでも、息子の力を信じる… そうですよね！わたしも息子は大丈夫！息子の力を信じたいと思います。心強いアドバイスありがとうございます。

トピ内ID：4448614703

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60代の母様

🐤

えいあみままトピ主

2017年05月31日 14:59

コメント頂きありがとうございます。てんかんセンターへ2度行かれてるんですね。大阪からですと通われるのも大変でしたでしょうに。静岡てんかんセンターで息子に合う治療法が見つかることを願います。ありがとうございました。

トピ内ID：4448614703

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人生相談医様

🐤

えいあみままトピ主

2017年05月31日 15:58

コメント頂きありがとうございます。今のところ息子に合った薬は見つかっていない現状ですが、息子に合う薬や治療法に出会えると信じたいです。新薬も出ているんですね。それでしたら希望はありますね！心配ないと言ってくださりありがとうございます。

トピ内ID：4448614703

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河童様

🐤

えいあみままトピ主

2017年05月31日 15:58

コメント頂き、ありがとうございます。てんかんの種類は違うものの、同じような経験をされた方からコメント頂き、嬉しいです。同じ4歳で発症して、9年間も薬を飲み続けたのですね。ひどい発作は起きていないものの、脳波も変わらずなので、どうにか、てんかんセンターにいって良い方向に向かってくれればと願っております。同じような診断をされたのにもかかわらず、現在は進学校に通われていると聞き、個人差があるかとは思いますが、希望が持てました。薬の飲み忘れもなく、睡眠不足も気をつけて、河童さんの努力で息子さんは良くなったのでしょうねそして一番は、息子さんを信じる気持ちが通じたんでしょうね私も子供たちの為に生きていきます。息子の力を信じ、守っていきます。希望が持てるお言葉と優しいお言葉、本当にありがとうございました。本当に感謝致します。

トピ内ID：4448614703

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波様

🐤

えいあみままトピ主

2017年05月31日 15:58

コメント頂き、ありがとうございます。これまで三人の先生に診てもらいましたが三人とも言うことが同じ事もあれば、違う事もありました。経験を積んだ専門医でないと、難しいものなんですね。確かにてんかんといっても、色んなタイプの発作がありますよね。静岡てんかんセンターで良い先生に出会いたいです。静岡てんかんセンターに行った経験がある波様にお話を聞けて、ありがたいです。すごく参考になります。ありがとうございます。一歳の娘もいるので、入院になった場合のことを早速主人と相談したいと思います。貴重なアドバイスと優しいお言葉ありがとうございます。

トピ内ID：4448614703

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お大事に

🐧

青葉

2017年05月31日 17:03

我が子２人もてんかん持ちです。上の子は８歳で発作をおこし、抗てんかん薬を１４歳まで服用しました。脳波も落ち着いてきた為、服薬を辞めて念のために１年に１回脳波検査を受け１８歳で寛解しました。現在３０歳ですが、発作をおこす事もなく元気です。主治医の先生のお話しでは、やはり低年齢でてんかんの発作がおきた場合は予後が良いとの事でした。反対に下の子は１６歳で発作をおこし現在２５歳ですが、服薬は一生と言われています。無責任な事は言えませんが、少しでも参考になればと思いレスしました。お子さま、早く良くなりますように。

トピ内ID：9622118648

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青葉様

🐤

えいあみままトピ主

2017年06月02日 11:10

コメント頂きありがとうございます。 2人のお子さんがてんかん持ちなのですね。息子がてんかんになっていつ発作が起きるかという恐怖感があり常に息子を見ている状態で下の妹の方がどうしても疎かになってしまっています。 1人でもこんなに心配で心折れそうになるのに 2人となると本当に大変な思いをされたでしょうね。上のお子さんは寛解されたとの事で、本当よかったですね。下のお子さんは一生薬と付き合っていくのは大変かと思いますが、合う薬が見つかり薬を飲んで発作がおさまっているのであれば正直羨ましいです。でも親御さんはいつまでたっても心配ですよね。。羨ましいなんていってすみません。低年齢でてんかん発作がでると予後が良いと聞いて希望が持てました。ありがとうございます。優しいお言葉本当にありがとうございます。

トピ内ID：4448614703

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うちの子の場合

🙂

肉球

2017年06月04日 10:06

１歳すぐに突然の無熱性けいれん緊急搬送されるも翌日には元気なので３泊で帰宅その３か月後、再び無熱性けいれんまた緊急搬送するけど元気なので、２泊３日の入院で終了でも２度とも20～30分のけいれんが起きる重積発作は「てんかん」の可能性ありということで、翌月にMRIと脳波検査を受けました MRIも脳波も異常なし脳波は特に目立った乱れはなく、ここがちょっと怪しいかなという感じでしたしかし、重積発作を繰り返すのはよくないということで、てんかんであるとして服薬治療を始めました３歳くらいまで、数か月に一度でけいれんを起こしました治療を始めてから重積は１度で、あとは数分程度のものになっていましたが、収まらないと判断し、薬の変更それでけいれんはしなくなっていったのですが、違う発作が起きるようになりましたけいれん→突然動かなくなり、眼球が左に寄っていく、血色が悪い→眼球が上に上に行く、のけぞる→ボーっとして反応がなくなる→口の端が時々ひきつる発作の出方が変わるたびに薬を増やしたり変えたりして、小学校高学年の今は３種類服薬中です

トピ内ID：5915622084

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わが子の場合　２

🙂

肉球

2017年06月04日 10:06

小３になってから発作らしきものはありませんやっと今年に入って薬を減らし始めました「また発作が起きるのでは」と心配はありますが、ずっと服薬しているのも別の心配がありますし、早く断薬できるといいなと思っています難しいなと思っているのは、うちの子は知的障害があり、３歳児程度の会話はできるのですが状況説明が苦手なので、自分でなければわからない不調を人に説明ができません脳波検査も指示が通りにくいので（寝たら起きないというのもある）苦労してます障害については１歳半検診から要経過観察という状態でした ADHD傾向にあり、衝動性が特に強いので小２からストラテラを服薬していますてんかん薬でもストラテラでもわが子には重篤な副作用がなさそうなのが幸いですでも１歳からずーっと神経に作用する薬を飲んでいるので、これがすべて必要なくなる日が楽しみです（ストラテラでは食欲が大幅に減退したりがありましたが、徐々に回復しました）

トピ内ID：5915622084

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