障害児がいます。

レス25

（トピ主 0 ）

😢

ままま

2017年06月17日 19:58

子供

障害のある子供を育てています。身体が弱く、すぐに体調を崩し入院してしまうことが多いです。他に２人、兄弟がいるのですがまだ小さいため入院になると付き添い入院をしないといけなくて兄弟たちが可哀想な思いをしています。医者からも人混みは避けて、など言われているので、満足に兄弟たちを、お出かけに連れていってあげることもできません。歩くことが最近できるようになりましたが障害者手帳1級を取得しているので、身体が強くなるまででも、兄弟たちが大きくなるまででもいいので医療型の施設に入所させられたら家族みんなが安心できると思います。ですが、住んでる地域にそのような施設はなく、隣の市にはある、という感じです。酸素と経管栄養では入所することは難しいのでしょうか？批判などあるのは承知の上です。

トピ内ID：0698541542

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数25

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

ショートステイの利用

🙂

かささぎ

2017年06月20日 13:01

兄弟が重度の障害児で、ずっと自宅介護でした。入院も頻繁で、入院したら、母親が泊まり込みでした。普段は、私は保育園でした。母は専業主婦でしたが、介護という事で入所できました。家にいて、母親に構ってもらえず、介護でイライラした母親に叩かれるより、保育園で先生や友達と過ごす方が楽しかったです。トピ主さんは、兄弟児のことも考えられて、良いお母さんですね。医療行為が必要な重度障害児を受け入れる施設は、少ないですが、どの都道府県にもあります。そこではショートステイもしているはずです。ショートステイを利用して、兄弟児と外出はいかがですか。また、訪問看護や医療行為の可能なヘルパーを利用する手段もあると思います。

トピ内ID：1817059231

...本文を表示

緊急性が低い

匿名

2017年06月20日 13:01

施設入所は、トピ主みたいな理由では難しいと思います。入所をさせなければならない、緊急性が低いのです。身体障害の入所施設は、全国レベルでも数が多いわけではなく、ましてや経菅栄養が必要な幼児の施設だと限られてきます。残酷な様ですが、トピ主と似たような家庭は沢山あります。その中で、使える支援や両家の親達の協力を得ながら生活しています。

トピ内ID：0032995356

...本文を表示

ショートステイを利用される位に留めておくべき

れいれいまま

2017年06月20日 15:34

私にも障害のある重複障害障害者手帳１級の娘がおります。トピ主さんのような子供さんとは親も意志の疎通と言ったものも薄い為に、施設に預けても、障害のある子供さん自体は左程のダメージはないものだと思っておられるのではありませんか？然しながら、相当、重度の子供さんであっても、ある程度、大きくなっていれば、実は頭の中にも言葉もあるようですよ。子供さんは親が自分を見放したと認識するはずですし、それでも構わないと思うのでしたら、施設入所も検討しては？近隣の市の施設であっても、入所できるはずですしね。ただ、現在、支給されている障害者扶養手当といったものも、支給はストップしてしまいますし、入所は決してタダではありませんよ。又、それなりの理由がなければ、簡単には預かってはくれませんよ。お出掛け程度の為でしたら、入所ではなく、ショートステイを利用されては如何でしょうか？

トピ内ID：6023331257

...本文を表示

他の子供のためではなく、自分自身と

🙂

シフォン

2017年06月20日 16:27

障がいのあるお子さんを入所させたい理由が、他のお子さんのためという自己欺瞞をせずに、自分自身が外出したい、楽になりたいからと認識してならいいと思いますよ。自己欺瞞したまま、他のお子さんのためという名目で入所させないで、自分のためにと思ってなら、構わないと思います。

トピ内ID：9471360263

...本文を表示

批判などしませんよ。

🐤

2017年06月20日 16:27

公共の助けをできる限り求めて、すこしでも負担を少なくして過ごしてくださいね。批判覚悟です、、なんて言わないで。共倒れにならないようにね。批判する人なんて耳を貸す必要はありません。その身に起こらなければわからないんですから。批判なんてヒステリーのはけ口を探してる人のする事です。ある程度周りの言う言葉に傷つかないようにすることもこれから身につけてくださいね。

トピ内ID：4299838308

...本文を表示

相談してみたら？

😝

トミー

2017年06月20日 16:50

お子さんの状態やご家族の現状を公的機関やケースワーカーと細かく話し合って決めるしかありません。世間がどう受け取るかなんて気にしていたら子育てできません。医療型の施設は数に限りがあるので、１度相談したくらいでは無理かもしれないので、ある程度長期戦で交渉する必要はあります。

トピ内ID：4833357363

...本文を表示

いいのでは

🙂

霧にまみれた

2017年06月20日 17:31

医療型の施設に入れるなら、それがいいかも知れませんね。綺麗事言っても障害児のお世話は大変で残りの兄弟が、犠牲になります。受け入れてくれるところがあるといいですね。

トピ内ID：8006791707

...本文を表示

お子さん何歳ですか？

🙂

Midorin

2017年06月20日 23:33

それによって対応も変わると思いますが、我が家の場合。 2歳児が難病です。病気の症状で転びやすく、薬の影響で免役がほぼありません。人混みや公園は避けるように医師から言われており、入院時は私が付き添っています。この子には2歳年上のお兄ちゃんがいて、ママっ子な長男に我慢させるのがとっても辛いです。小児科医のアドバイスで、入院付き添いの後は長男と半日でもいいから特別な時間を二人きりで過ごす事、毎日30分、子供それぞれと一対一の時間を設ける事にしています。これだけでも長男はかなり落ち着き、次男の病気に4歳児ながらの理解を示せるようになってきました。とても健気で泣けてきますが、これ以外に私にはできる事がありません。トピ主さんは、親戚やご家族がお近くにお住まいですか？病気の子を時に預けられれば少しでも他のお子さん達に時間を避けると思うのですが。ママは休む暇無しですが...

トピ内ID：4907037690

...本文を表示

我が子の体験ですが

🙂

同じく障害がいます

2017年06月20日 23:33

上の子が健常、下の子が障害で小さい時は入院を度々していました。上の子保育園だったこともありましたが、融通が利きました。下の子が入院でも付き添い不用の病院を選びました。正直、上の子が病気になったら、下の子に付き添えないので、そういう病院を選んで病院選びをしていました。

トピ内ID：7081885953

...本文を表示

直接、施設に問い合わせてみてください。

うーたん

2017年06月21日 10:32

傷害を持つ子がいると、母親は当然、身体が拘束されてしまいますよね。その子のことは気がかりで心配だけど、他の兄弟がいると、その子達のことも気にかけなければならない。子供が一人でも大変なのに、傷害を抱える子を含めての複数の子育ては、本当に本当に、心身共に大きな負担だと思います。私が住んでいる地域にある施設は、酸素や経管栄養を含めて、あらゆる医療ケアに対応しています。あなたが住んでいる隣の市にあるのでしたら、実際に施設を見学して、入所が可能か相談なさってはいかがでしょうか。あなた達家族みんなが、いい方向に進めることだけを考えてください。他の兄弟は、あなたに甘える時間が必要です。その時間があれば、傷害がある子を大事に出来ると思います。子供のうちは、どうしても、やきもちをやいて親を困らせるし、そのことが、あなたの罪悪感につながると思います。時々、外泊して、家族揃った時間を過ごせるといいですね。

トピ内ID：8678756265

...本文を表示

えらい

😉

勝手な女ですが、何か

2017年06月21日 11:06

市役所に相談しましょう。社会福祉士さん？ですかね。市内にない施設なら隣の市と協力関係になっているかもしれないし、前例がなくても特例でやってくれるかもしれません。あなたの家庭が好例になるかもしれません。最後の一文はあなたには必要がないよ。上の子にあげてるだけの愛情を他の兄弟にもあげて良い。そしてお母さんも休まないといけないですよ。

トピ内ID：5585468003

...本文を表示

児童相談所に行きましょう

鉛筆

2017年06月21日 11:06

トピ主さんの希望に当てはまるのは医療型障害児入所施設ですが、お住まいの地域の児童相談所に相談して下さい。児童相談所が入所が必要と判断して、施設が受け入れ可能であれば利用できます。もう児童相談所に話しているが入所できるかどうかなら、児童相談所の判断次第です。施設に空きがないと無理でしょうし、世話する家族がいないなど緊急度の高い子どもがいればそちらが優先されます。障害児入所施設は数が少なくて定員いっぱいのことが多く、その他の子どもの施設は医療行為ができないので受け入れ不可ですから、運がよければ利用できるというのが現実だと思います。

トピ内ID：3393042754

...本文を表示

ショートステイを利用されてみては？

🐱

nana

2017年06月21日 12:00

在宅での介護、お疲れ様です。日々大変なことだと思います。お子さんですが、ショートスティを利用されてみてはいかがでしょうか？恐らく、今後、特別支援学校に進学しても、医療的ケアが常に必要なお子さんは、保護者の方が学内で待機することになるかと思います。（東京都の場合です）その一方で、障害が重いお子さんは、優先的に医療型の療育施設の利用が可能です。１級手帳をお持ちならば、申請すれば、毎月の利用は可能です。私が知っている限りでは、毎月大体１～２週間ずつ利用されている方が多いです。その間にご自身やご家族、他のお子さんと過ごされているのです。隣町の療育施設にご相談してみてくださいね。ちなみに、兄弟たちが大きくなるまでずっと預けっぱなしの施設は、保護者の失踪、服役、虐待ケース以外ではまず見つかりません。定員がいっぱいだからです。ショートスティでも、お母様の入院や出産理由でも、３か月程度が限度だったと思います。

トピ内ID：0672061269

...本文を表示

批判されることじゃないです

🙂

みかる

2017年06月21日 12:00

うちの幼稚園にも、障害のある下の子を連れてお迎えに来てるお母さんいますよ。障害の種類は違うけど、その下の子は免疫力が弱く、流行りの病気や季節の変わり目で大変なことになってしまうことが多いようです。入院させたり、施設に入れることを批判なんてできないですよ。一度問い合わせしてみてはどうですか？お世話になってる病院とか、療育関連、自治体などに。

トピ内ID：1227460940

...本文を表示

大きな決断をする

🙂

はんどｒｙ

2017年06月21日 16:23

【引っ越し】これしかないでしょう隣の市だけを候補とせず、医療費の安い自治体や、子どもの遊べる施設の多い地域、学力の高い地域、仲が悪くても親戚や親のいる地域、頭を下げてお願いすれば助けてくれる友達のいる地域などいろんな方面から考えて決断をしてください私は現在、大きな商業施設と駅の間に暮らしており、とても便利で快適な生活をしていますが、子どもの進学に向けて学力に力を入れている地域へ引っ越し検討しています（夫の通勤圏内で、私は資格業なので大丈夫）子どもが高校生になったころには、地方へ夫婦で引っ越したいですそして、老後は病院や商店街などの近い場所へ引っ越しをしたいと今は考えていますお出かけが大好きで、遊ぶ場所だけでなく町探検をよくしますが、子どももそれに慣れ「ここに住んだらあれが近くていいね」など言うようになりました健常の子を高校生以上になったら寮で暮らさせる（いい意味で）などもいいと思いますし、海外へ行かせてもいいと思います

トピ内ID：5906276216

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

それはそれで

🐱

ぽんきち

2017年06月21日 16:23

入所という選択肢もありだと思います。もちろん在宅でみれるならそれにこしたことはないけど、一番の介護者であるご家族の生活も大切に。決して施設に丸投げするわけではなく、面会や一時帰宅をまめにいれて、気持ちが離れないようにしてください。とくにご兄弟との関係は大切にしてあげてください。親が１人で抱え込むのは将来禍根を残しかねませんよ

トピ内ID：8412018828

...本文を表示

デイサービスとかは？

🙂

ナスカ

2017年06月21日 17:25

デイサービスの様な一時預かりはありませんか？もしくはサポートを受けられる様な制度は？こちらの地区では知人が問い合わせたところ、外出の時に付き添いをお願い出来るみたいです。兄弟児を楽しませている間、近くで補助してくれるらしいです。といっても、こちらから「こういう事は可能ですか？」としつこく尋ねる事が必要みたいです。ドンドン要請する事で「そんなに必要なら‥」と出来る事もある様なので、言ってみるのもいいと思いますよ。最近は「きょうだい児会」というものが少しずつ出来ているそうです。ハンディのある子のきょうだい児を支援しようと、大人になったきょうだい児が作っているそうですよ。きょうだい児が家族で楽しめる様な支援をしているそうです。お近くにないか探してみては如何でしょうか？少しでも皆さんが安心して楽しめる環境になる事を祈ってます。

トピ内ID：3769768078

...本文を表示

批判なんてとんでもない

うん

2017年06月21日 17:25

　いわゆる重症心身障害児でしょう？むしろ兄弟がいながら在宅でよくやっていると思います。　重症心身障害児施設は全国的にも非常に数が少なく、私の知っている人は、高速道路を２時間走らせて、ショートステイを使用していた人もいます。　原因疾患がどのようなものかはわかりませんが、子供が歳を重ねれば、親も歳を重ね、いずれ介護ができなくなります。その時に突然施設入所となったときのほうがお子さんは大変なのではないかと思います。施設に入所まではいかなくても、ショートステイ等数少ない社会資源を最大限に使って外の環境にある程度慣れることは必須かと思います。

トピ内ID：7423783498

...本文を表示

皆の人生も大事。なんでもやってみれば良い。

🙂

nao

2017年06月22日 11:37

今つらいんでしょ？だったら隣の市の施設であろうと、一度お願いしてみれば良いと思います。障害を持ったお子さんの人生も大事ですが、トピ主さんの人生も大事だし、ほかのお子さんの人生も大事です。「ほかの兄弟たちをお出かけにも連れて行ってあげられず、かわいそう、辛い」と思っているのなら、一度、障害を持ったお子さんを施設に預けてみれば良いと思います。それで、少しは楽に生活できるようになるのか、または、施設に行った子が気がかりで楽しめないのか・・やってみないと分かりません。なんでもやってみれば良いのです。何度でも言いますが、トピ主さんの人生も大事なんですよ。

トピ内ID：7237621373

...本文を表示

祖父母は頼れませんか

タンポポ

2017年06月22日 16:47

祖父母の協力なしでは考えられない状況ですね。私は昔祖父母に面倒をみてもらったことがありますが実母より安心できて好きでしたね。兄弟たちもそうできませんかね。

トピ内ID：2343289808

...本文を表示

兄弟の遊び場を確保する方が楽かも

🙂

白タンポポ

2017年06月23日 10:27

ご苦労様です。娘の友達のご家族がよく似た状態でした。おにいちゃんが完全に車椅子生活で、起き上がることもできませんでした。お母さんも、ぜんぜん関連性のない別の身体問題を少し抱えていて車の運転ができず、お父さんは土日に忙しい不定期な生活でした。あまり参考にならないかもしれませんが、そちらの事例を書いておきますね。お母さんは、やはり健常者の娘さんのことを気にして、娘さんを野外遊びのアウトドアクラブとかに入れてました。お迎えが必要なときにはヘルパーさんなどを最大限活用してました。あと、市の福祉制度を使って団地住まいされてました。これは家賃を安く抑えるだけではなく、娘さんが近所の友達と外遊びしやすい環境を作る意味でもよかったようです。車椅子がどうしても目立ちますので、ご家族のことは周囲の人はみんな知ってました。ただだからこそ、私たちも事情を察して、自分たちが家族でキャンプなどに行くときにはその娘さんを誘ってました。とてもいい子でしたし、そういう人はけっこういたようです。開き直って周囲に助けを求めるのも、（もちろん度がすぎてはいけませんが）一つのやり方としてよいのではないでしょうか。

トピ内ID：8562360824

...本文を表示

年齢にもよるかも？

匿名

2017年06月23日 11:24

うちの子は軽度なのですが、療育で利用しているところが重度の方の入所施設としてとても有名なところなので、少々わかることを… 今は入所者の年齢が高めなところが多いと思います。学齢で入っている方もいるようではあるのですが、幼児となると？もちろん施設にもよるとは思いますが、お子さんの年齢にもよると思いますよ。具体的にいろんなところに問い合わせてご確認ください。

トピ内ID：3572548428

...本文を表示

批判するつもりなどありませんが

🙂

ベッテル

2017年06月23日 13:03

トピ主さん自身はどうなんですか？ご自身も他の子供たちと外出してみたいのではないですか？もしそうだとしてもそれが普通だし、人としての情緒ではないでしょうか？わざわざ他言する必要もないと思いますが押し殺す必要もないと思います、トピ主さんにはいわばそれだけの負担がかかってるのです、他の兄弟や家族など誰かの為というのも大事ですが、自分の為にと考えるのも大事なんですよ。そうでないと押しつぶされたり、余計に負担に鳴るかもしれません。とりあえずは公的な機関や施設に相談してみたらどうでしょうか？話しをするだけでもより選択肢が広がるかもしれませんよ。

トピ内ID：6045517168

...本文を表示

歩けると断られるかも

🙂

乾電池

2017年06月23日 13:03

私にも、経管栄養で免疫の低い子供がいました。１級障害児です。１０年前の話なので、今と違うかもしれませんが参考までに・・・。医療型の施設は、ショートステイでも、「歩けること」がネックで全滅でした。意思表示の出来ない重症のお子さんが最優先でした。医療型でない施設は、夜の医療行為（点滴）が夜間看護師が不在なため、断られました。私は、入院手術を控えていましたが、上記の理由で預け先が見つからず、無理やり日帰り手術で、連日通院になりました。手術当日の子供への医療行為はできない状態だったので、子供は付き添い不要の病院に一泊入院させました。入院中の上のお子さんは、どなたがお世話しているのですか？実家などに頼れるなら、施設入所ではなく、ショートステイではいかがでしょうか。それだけでも違いますよ。それから、下のお子さんのお世話もほかの方にお願いして上のお子さんとの時間を作ったらいかがですか？いっそのこと思い切って付き添い不要の病院に変えること、自分の体調もかなり違います。外野は言うだけですから言わせておけばいいです。ぜひ市役所に相談に行ってみてください。いい方向に行くといいですね。

トピ内ID：9607004318

...本文を表示

あと、デイサービスなんですが・・・

うん

2017年06月24日 13:01

　医療ケアの必要な子を受け入れているデイサービスってすっごく少ないですよね…。うちの市でもデイ自体は４０件ほどありますが、医療ケア児を受け入れているところは１つあるかないかです。　とりあえず、入所するにしても、ケアプランを作ることができるような医療ケア児に詳しい情報を持つ事業所をまず探すしかないですよね…あとは、政治に働きかけて、声をあげて少しずつ増えていくといいんですけどね…。

トピ内ID：7423783498

...本文を表示