お助け下さい　てんかんを持つ娘

レス20

（トピ主 1 ）

😭

たねん

2017年09月12日 17:04

子供

はじめまして。今大変困っております。皆様のお知恵をお貸し下さい。私にはてんかんを持つ娘（小学校1年生）がおります。重度の知的障害と肢体不自由です。ですが、最近リハビリのおかげもあり介助してあげると歩ける様になってきました。その娘なのですが、発作がある度に学校から電話がかかってきて早退させられます。家から学校まで車で25分ほど、下に2歳の双子がおり送迎もけっこう大変です。発作のことは心配ではありますが、薬も飲ませておりますし、少し横になればまた活動的になります。特別支援学級ではおりますが、加配の先生もおりますし、保健室で休ませてから授業を受けさせて欲しいと思いますが、駄目なことなのでしょうか？今週教育委員会の方もいれて話し合いになります。どういう立ち回りをしたらよいのか、どなたかご存知の方がいらっしゃればお教え下さい。ほとほと困り切っております。よろしくお願い致します。

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万が一のことがあったらどうしますか？

🐤

フリージア

2017年09月14日 15:30

てんかんの発作、いつものことだからと思ってて万が一のことがあったら学校は責任が取れないんですよ。どうしても、というなら万が一のことがあっても学校に責任は求めませんと一筆書いたらどうでしょう。

トピ内ID：0632392266

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難しいかも…。

無理

2017年09月14日 17:06

うーん、トピ主さんが大変だとは思うけど、でも、学校は娘さんの主治医さんではないのですから、発作が起きたら、親を呼び出して早退させるのは、致し方無いことだと思いますが…。トピ主さんのお家は持ち家ですか？出来る事なら、娘さんの学校近くに住むのが良いのかと…。少なくとも、あと５年ありますし。それか、事前に書面にて「学校は一切責任を取らない」と言うことでトピ主さんの仰る事をやって貰うか。その場合でも、学校はトピ主さんに連絡してもらい、トピ主さんが学校側に書面で指示を出す、とか。でも学校で薬を飲ませるって、基本的に、どの学校もやらないと思うのですよね…。私の知り合いで幼稚園児の息子さんがやはりてんかん持ちで、発作があった時は、呼び出されて連れ帰ってましたよ。

トピ内ID：9339172375

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早退させてあげてー

😨

肉球

2017年09月15日 12:03

私の子も支援学級に在籍しており、てんかん持ちです小学校に入ってからの発作は軽く、発作後に寝て起きれば元気になりますしかし、学校から連絡が来ればすぐに迎えに行っていました就学前は保育園（夫婦ともにフルタイム正社員）でしたが、その時も連絡をもらったらすぐに迎えに行っていました保育園時代は、保育施設だからと思って仕事を一区切りさせていましたが、小学校は保育施設ではありませんから、仕事が区切りつかなかろうと何だろうと迎えに行っていますほんの少し調子悪いかな？というときも休ませていました（高学年になり体力がついたようで最近は発作も体調不良もなく皆勤賞です）トピ主さん自身はてんかんがありますか？私はありませんてんかん発作の後の本人がどんな気持ちでいるのかわかりませんでも気分が悪くなってすぐ後に、学校で活動しなさいというのは酷だと思っています何より、学校は「保育」施設ではありません教育の場所です教育を受けられる状態じゃないのに、そこに無理やりいさせて何を学べるのでしょうか？それからこれからの季節、インフルエンザや風邪の症状で保健室を利用する子供たちが増えますそういう子供たちと同室でいさせることに抵抗はありませんか？私の子は、風邪の引き初めに発作が起きやすい傾向がありましたから、保健室利用は最低限に済ませたいです休んだ後は元気だから授業受けさせてーという気持ちはわかります双子のお子さんのお世話でいっぱいいっぱいでしょうでも早退させてあげてトピ主さんが大変なんだというように、お子さんも意思表示はできなくても大変なはずまだ一年生だしなにより、発作が治まった後はもう絶対に発作は起きないの？かならず元気なの？そのまま学校にいさせて、体調が回復しなかったり発作が再び起きても後悔しないの？

トピ内ID：2872028970

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大変ですね

☂

匿名

2017年09月15日 12:59

頑張っていらっしゃる方に失礼なんですけど　やはり発作をおこした状態で母親に連絡は学校としては当然だと思います。私の親友も障害児の送迎があるので短時間のパートも無理と言ってます。何かあったらすぐ駆けつけるために。双子ちゃん達を保育園とかに預ける事はできませんか？

トピ内ID：5169671563

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某習い事では…

🙂

泣き虫娘のママ

2017年09月15日 12:59

同じくてんかん持ちのお子さんが居ます。私は主催側で「お母さんが毎回付き添うこと」を条件にしました。自宅でもほとんど発作は起きておりません。でも、対応できる方はいませんし、そこまで責任を持てないからです。そのママさんは快くいつも付き添ってくれて、他の子の世話をするくらいです。習い事ですが、私がお願いした対応はこれでした。

トピ内ID：7373382204

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孟母三遷

💍

かおる

2017年09月15日 14:38

＞家から学校まで車で25分ほど学校の近くにお引越しなさっては？＞下に2歳の双子がおり送迎もけっこう大変です。双子ちゃんは保育園に預けられませんか？＞今週教育委員会の方もいれて話し合いになります。話し合い頑張ってくださいね。

トピ内ID：1022074420

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まず主治医の先生に相談

❤

Kitten

2017年09月15日 15:52

主さん、大変ですねまあ、とにかく、学校には子供の安全性について責任があるので、安全性に自信がなくなったら、親を呼ぶのが当然です主さんがいくら、「少し休ませたら大丈夫です」と力説しても親が面倒がって学校に押し付けているだけとしか思われません。状況を変えるためには、まず、主治医の先生が「こういう発作を起こしたら、まずこういう処置をして、その後、こういう状況になったら、発作は終わったとみて、クラスに戻して良い。こういう状況に戻らなければ、親を呼んで、自宅休養」などと、ちゃんと先生がたにわかるように指示を書いてもらうことです。それがあれば、担任や保健の先生の協力も得られやすく校長などの責任者もOKを出しやすいです。でもね、世の中には、例えば、明らかに発熱していても、グジュグジュの鼻で咳き込んでいても風邪クスリ飲ませて、無理やり学校行かせる親もいるんですよ。まあ、それなりの信念や事情があるんでしょうが、その子もかわいそうだし、他の子や教師も大迷惑そういう親と主さんを同列に語る気は無いけど、本当にてんかんの発作があっても、学校に行かせておいて、お子さんのために大丈夫ですか？主さんの確信の根拠が、このトピ内容では私にはよくわかりません。その辺り、主治医の先生とよくよく話し合われた方が良いと思います。安全性に重点を置くなら、やはりお家に連れて帰った方が安心というご意見の教師/医師/親も多いと思います。

トピ内ID：2065074490

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小児てんかんでした

🙂

araiguma

2017年09月15日 17:20

私自身が知的な遅れのない小児てんかんでした。発作は日中は起きたことがありません。薬でコントロールできて、成人前に断薬しました。その経験から言うと、発作の後はものすごい疲労感でぐったりするんです。全身こむら返りのように、意に反して筋肉が収縮するわけですから。 (痛みはありませんが)　発作が終われば体は動きます。でも、授業の続きとかは負担なんじゃないでしょうか。話すのも、ろれつが回らなかった記憶があります。私ならやっぱり家で休みたいです。発作の種類にもよると思うので、学校の先生とお話になる前に、かかりつけのお医者さんとよくお話しになって下さい。頑張っておられて、お疲れなのだと思います。お母さん自身も労わられたいですよね。ご家族にとっていい方向へ行きますよう、お祈りしています。

トピ内ID：3779799873

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お察しします。

🐱

ねこ

2017年09月16日 10:28

お母様、大変でしたね。私も、子供の件で色々行政交えて話しをしたことがありますので、その時の経験踏まえお伝えします。お役にたてたら幸いです。まず、教育委員会が開かれるということですが、それぞれの立場の方が気にされるポイント、どうやったらクリアできるのか、正確に把握してみて下さい。よくあるのが、責任の所在や、緊急時対応だれがどのようにするのか、といった話があがり学校側は責任を持てずといった返事がくるかと思います。その時に、主治医からの指示書を見せたり、他の学校での、てんかんの子供に対する処置の仕方の実例を共有するのがいいかと思います。医師より、安静にしていれば大丈夫、など学校現場、及び教育委員会がきになることを明確につぶす内容を記載していただくことが、重要となるかと思います。前例や、医療の医師の判断、などと、教育委員会の皆様が安心して判断をくだせる材料をぜひ集めてみて下さいませ。非常に私も翻弄され、大変だったので、医師や行政トップを味方につける取り組みができることを応援してます！

トピ内ID：8258287831

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的外れだったらごめんなさい

💔

2017年09月16日 16:11

全くの素人で、トピを読んだだけの感想です。娘さん、お薬を飲んでいてもそんなに頻繁に発作が起きるんですか？それって薬が合っていない、または効いていないってことはないんですか？お医者さんに相談してみたらいかがでしょう。また、例え発作が起きても、少し休めば再び活動的になれるとのことですが、そのこともお医者様に相談してみたらいかがですか？もしお医者様もその対応（少し休ませるだけで、早退はしなくても良い）で良いと思われるなら、主治医の意見書みたいなのを書いて貰って学校や教育委員会に提出すればよろしいかと思います。

トピ内ID：3155547165

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しょうがないのかな

🙂

2017年09月16日 16:11

てんかん発作がどの程度なら、見守っていいか、学校の先生は判断できないのだと思います。学校側の対応が悪いとは言えないと思います。お子さんが発作が起きそうだったり、起きた後で、先生と意思疎通ができていますか。大丈夫だとか、体調が悪いから帰るだとか、本人が確実に判断ができる、伝えられるというなら、休ませておくという判断もなりたつと思いますが、重度の知的障害がある場合、自分自身では判断は難しいのではないでしょうか。頻度が多いのであれば、なおさらです。もし、説得したいのであれば、発作の頻度が多くても、心配ではないこと、休ませておいても問題はないことなどを書面で、医師に証明してもらう、何が起こっても学校に責任はないと書面でかわすぐらいしか方法はないかもしれません。

トピ内ID：0708774560

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少なくとも

🐤

バナナ

2017年09月16日 19:14

保健室で休む際にはトピ主さんが付き添い、大丈夫との判断をトピ主さんが行うとか、早退させず万が一のことがあった場合も学校に一切責任を問わないと念書を書くとか…。加配の教員は、お嬢さん専任ではないでしょう。医師に相談して、何分以下の発作なら様子見で良いなどと、明確な指示がもらえるなら、それに沿って対応してもらえないか学校に相談しては。

トピ内ID：9079747701

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トピ主です

😢

たねんトピ主

2017年09月17日 11:00

お二人のコメを拝見させていただきました。このような愚痴のようなトピを読んで下さってありがとうございます。娘が通っている支援学級は肢体不自由クラスです。ほかの市町村ではてんかんがあっても通常学級に通ってらっしゃる方はたくさんいらっしゃいます。てんかんがある程度コントロール出来ており、学校の理解があれば大丈夫なのです。本当は支援学校にしたかったのですが、車で80分送迎は一年間保護者のため、保護者控え室で待機とのことで断念いたしました。そのことを踏まえて、今の支援学級に入学の際には学校にも説明しご理解を得ているはずでした。発作は毎日何度もあったりするのです。発作の度に早退していると学校にはいけなくなります。もちろん重積など、命に関わるような時は救急車を呼んで頂き私も向かいます。そうではなく、ボーッとする軽い発作なのです。ただ、疲れる様で横になりたがります。その時に呼び出されていたのです。こちらにご相談させていただきましたが、あれから教育委員会からご連絡頂き、打ち合わせ致しました。学校の周りへの周知が足りなかったと仰って頂き、私も発作時のマニュアルを提出することで何とか収束いたしました。難病の子供が安心して見ていただける様にこれからも気を付け頑張っていきたいとおもいます。ご相談に乗って下さった皆様、ありがとうございました。

トピ内ID：5203380336

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時間がかかる

🐱

花

2017年09月17日 12:05

ただのてんかんなら、発作後に「普段どおり」に戻れば保護者を呼ばなくていいと思います。でも、トピ主さん、過小申告はいけません。重度の知的障がいと肢体不自由な上に、てんかんもあるのですよね。知的障がいと肢体不自由のせいで、パッと見、発作後に「普通」か分かりにくいです。トピ主さんも、「重症心身を受け入れてくれた上に、ここまで頼むのは手がかかって悪いけど」という雰囲気でもない。それこそ、判断を誤って親を呼ぶのが遅れたら訴訟沙汰にされそう。担任・加配・養護の先生が、お嬢さんの病状に慣れるまで、親のサポートは必要だと思います。加配の先生も、お嬢さん専任ではないでしょう。「××な発作で、何分以内、その後に◯◯が確認できた場合は、普通通りと判断して教室に戻す」など、明確なガイドでもあれば、まだやりやすいと思いますが、それを学校に丸投げはだめだと思います。

トピ内ID：2092995247

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ただのてんかんではないでしょう

😨

2017年09月17日 15:02

ただのてんかんなら、数分以内でおさまり、その後すぐいつも通りに戻れば、授業継続できるかと思います。「保健室で休ませてから」というなら、いつも通りとはいえませんので、帰されて仕方ないのでは。お嬢さんもてんかん発作で思いのほか消耗しているかもしれません。学校に残して授業を続けたら、翌日は調子を崩すかもしれませんよ。また、通常、発作後に「いつも通り」かは、児童の言動で判断すると思います。問いかけに対する反応や返事の内容、知的障がいで適切な応答ができない場合、歩き方や身振り手振り。これが両方難しいとなれば、学校が判断に迷うのは当然です。きつい言い方になりますが、トピ主さん、題にも「てんかん」しか書いていませんが、重症心障と肢体不自由が有るのと無いのでは大違いです。このふたつだけでも学校にはかなり手に余っている可能性があります。はっきり言って、医師でも看護師でもない先生に、お嬢さんの状態に半年で慣れろというのが無理、発作など非常時になったスマートに対応しろなど、まず要求しすぎと考えておいていいと思います。以前に同じ病状の児童が数人いたとかでないと、元気な時に教室においておくので精一杯、あとは時間をかけて慣れてもらうしかないのでは。

トピ内ID：9509612547

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発作は脳が疲れる

うーん

2017年09月17日 16:01

発作も色々なパターンがあるけど、総じて言える事は脳が疲れるという事。学校は、責任の持てない事はしないんですよ。逆な事を言えば、親の都合や希望を鵜呑みにして、その生徒の命に関わる判断に迷いがあってはならないんですよ。学校側だって、トピ主の大変さが解らないわけではないと思う。それでも、万が一を考えて常に安全な対策をとるものなんですよ。

トピ内ID：9529241837

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小学1年で、心障と肢体不自由ですよね

🐱

ルー

2017年09月17日 17:34

小学1年生って体力ないですよ。しかも心障と肢体不自由なら、体力づくりの機会もないから尚更。てんかん発作の後、疲れきっているのではないでしょうか。トピを読んでいると、授業を受ける機会を失うから？迎えに行くのが面倒だから？発作はたいしてダメージないと思っているから？なぜ学校に残したいのかわかりません。加配の先生は、クラス全体の補助要員で、1～2時間でも、お嬢さんの専属看護をさせるのは難しいと思います。

トピ内ID：5695309055

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難しいと思う

☀

たまご

2017年09月18日 15:28

特別支援学校の教員してます。まず、特別支援学校には、てんかん持ちの児童生徒がたくさんいます。発作が起きたら早退・・・は、学校全体で統一しているのだと思います。児童生徒それぞれで対応を変えていたら、保護者からクレームが出るでしょう。なので。それに頻繁に発作があると言うことは、薬によるコントロールがうまくいっていないと言うこと。あまり事態を楽観視しない方がいいのではないですか？特別支援学校は、その名の通り、たくさんの支援を必要とする子ども達の集まりです。それに対して人手が十分とは言いがたい状況なので他の児童生徒達の安全面を考えても、早退はやむなしだと思います。それよりも主治医に現状を相談して、薬の調整をお願いしては？まずすべきは、そこだと思います。

トピ内ID：8374260977

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普通学級にいるてんかんの子とは違うでしょう？

😠

肉球

2017年09月19日 17:32

ごめんなさいトピ主さんを応援できません小学校に通うお子さんの心身の負担よりも、自分や双子のお子さんを優先されているようで上のお子さんが心配です普通学級にもてんかん児はそりゃあいますよてんかんを患う子は意外と多いので、全員が全員、ほかの障害を併発しているわけではありません普通学級のお子さんならば、発作の予兆だったり、発作が治まった後に体調の自己申告ができるでしょう「まだ具合が悪いから授業は受けれない、早退したい」そんな風にでもトピ主さんのお子さんは違いますよね？見た目でトピ主さんが判断しているだけですよね？支援学校で80分かけて通うのが辛いとか、別室で待機したくないとか、ご自分のことばっかりお子さんに何が一番いいのか考えていないように見えますよ支援学級の授業を見学していますか？特に１年生の、トピ主さんのお子さんの状況だと、授業と言える授業はしていません体調不良を押してまで受ける必要の授業はありませんお子さんは就学前はどのように過ごしていたのですか？毎週５日、朝から14～15時頃までを外部で親と離れて過ごしていましたか？たぶん、違いますよね？小学校に通うことそのものが、精神的にも肉体的にも負担になっていると思いませんか？そんなに無理をさせてまで学校に通わせるメリットはなんですか？学校に行くと気分が悪くなる、とお子さんが悪いイメージを持つことはありませんか？難病の子も地域の学校に通えるようになるのは良いことですが、トピ主さんの頑張りはお子さんのためだとは思えませんトピ主さんの双子育児のために、軽い発作が起きても学校にいさせてほしいという主張にしか見せません

トピ内ID：2872028970

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2回目ですが。

🙂

2017年09月19日 23:31

お子さんは特別支援級なのですね。支援学校でないのですね。重度の知的障害＋てんかん＋肢体不自由で特別支援級入学自体が非常に難しい選択だったことをとぴ主さんのレスでわかりました。事情はわかりますが、正直難しいのではないかと思いました。特別支援級はあくまで、普通の小学校に併設されているものですよね。普通級と交流もあったり、行事も同じように進む。とぴ主さんの事情は理解できますが、支援級で対応できるものではないように感じました。学年が上がっても大丈夫なのでしょうか。支援級である以上、マニュアルは出しても、早退はできるだけ受け入れた方がいいのではないですか。

トピ内ID：0708774560

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