先天性の病気、口唇裂。お金を出さない両親

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ゆき

2017年11月07日 19:41

ひと

私は先天性の病気、口唇裂で産まれました。昔から親には『道で転んだんだよ』と、嘘を付かれていました。自分の鼻と口が凄い嫌いで、友達からも、傷があるのをからかわれたりしていました。自分の顔面がコンプレックスだったのですが、本当に転んで傷があると思っていたから、将来整形しよう！！と、思っていました。滑舌が悪く、からかわれた事もあり、自分の事がとっても嫌いでした。大学に入って出来た親友に、ゆき、こんな事言ったら悪いかもしれないけど、口唇裂って知ってる？ゆきってそれ？と、聞かれました。私は道で転んで傷がいったんだよ、と、言いましたが気になって、携帯で調べるとドキッとしました。唇と鼻がくっついて産まれてくる病気。修正後の子供の写真は、私とよく似ていました。すぐに父親にメールをしましたが、気にしないの。と、一言。母親にも、そうなんだ、と、流されました。調べるうちに色んなサイトを見ると、普通、成人すれば修正手術(鼻を高くしたり、唇の形を整えたり、歯を矯正したり)など、行うようです。両親にその旨を伝えても、無視。整形なんてするな、するんだったら自分でお金を出しなさいと言われました。私は今まで生きてきた人生はすごく辛くて、それなのにこんな無関心で逃げてる両親にほんとに腹が立ちます。父親は医師で、大学も行かせてくれたり、車も買ってくれたりしました。何不自由ない生活をさせてはくれましたが、こんな形で自分の事を知って、ショックで、もっと向き合って欲しかったです。障害者の申請をしていないのでもし修正手術をするとしても、何百万かかると思います。(障害者申請をすれば3割負担ですが、したくありません。) 両親にお金を出して欲しいです。少しでも見た目をかえて、自信を取り戻したいです。打ってても、涙が出てきます。

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歯科検診で何も言われなかったの？

るう

2017年11月10日 21:06

大学はともかく、歯科検診で何かしら言われなかったの？口唇裂の患者さんは結構な率で歯の先欠や形態異常があるよ。昭和の頃ならともかく平成入ってからの歯科検診は昔ならスルーしてたような初期虫歯や歯並び不良もかなりしっかり診てる印象です。でもって検診表は親御さんに渡す前に必ず本人が見ている筈です。まさか外国育ちなんて言いませんよね？手帳の交付については他に詳しい人がいると思いますが、成人してても口唇裂なら先天性異常と証明するのは簡単ですし手術や矯正治療に関する補助も受けられると思いますよ。

トピ内ID：3446972589

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辛い思いをしましたね

みぃ

2017年11月11日 17:34

ゆきさん、今まで本当に頑張って乗り越えてきましたね・・。ご両親の対応には正直、憤りを感じました。なぜ、小さい時に対応してあげなかったのかと。ましてはお父様が医者という立場でありながら。学費や車は出してくれるのに・・・そこを惜しむ気持ちが理解出来ません。甥っ子が口唇裂でした。　小さい時に何度か手術をしてました。母である妹はそんな甥っ子を治してあげようと必死でした。ご両親をもう一度説得し、今までの思いを切実に伝えてみてはいかがですか。なぜ、小さい時に対応してくれなかったのか。今まで辛い思いをしてきたし、なぜ本当の事を言ってくれなかったのかと。それでも気持ちが伝わらなければ、ご両親には頼らず相談できる医療窓口に自ら行っても良いと思います。きっと何か良い方法がみつかると思います。今まで乗り越えてきたゆきさんなら大丈夫ですよ！応援しています！！

トピ内ID：0024517945

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お金がないわけではないようだし

🙂

ありさ

2017年11月13日 10:22

お金をケチっているわけではないようですね。きっとナチュラル志向と言うか、手術なんてして欲しくないと言うことなのかな。と思います。ある意味親心なんでしょうね。でもやはり女性だし気になりますよね。お母さんは分かってはくれないでしょうか？責めるのではなく辛い気持ちを分かってもらうように説得しましょう。頑張って下さいね。

トピ内ID：7929472727

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手術してるのでは？

おにぎり

2017年11月13日 15:45

＞本当に転んで傷があると思っていたから傷があるということですので、手術はしていると思います。じゃないと、授乳とかできないでしょうし＞道で転んだんだよこれは、親としての愛だと思いますよ。子供の手術って大人なら局部麻酔で済むものも全身麻酔になるんですよ。全身麻酔って絶対安全って訳じゃないからね。なるべくなら、やりたくないです。貴方のトピをみると、ご両親は充分に愛情持って育ててくれてると思います。恨むのは筋違い。貴方はコンプレックスに思ってるけど親や医師から見たらさらに手術するほどの状態ではないのでしょうか？手術することで気持ちの持ちようが変わるならしたら良いと思います。口唇裂なら、形成外科に相談に行ってみて。

トピ内ID：1507648695

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無視はいけないね

💋

とんび

2017年11月15日 15:22

親は子供の気持ちを聞かなくちゃね。自分の意見と違ったとしても気持ちを聞いちゃらなくちゃいけないんだよ。でも、その能力はないようだね。残念だけど。ある程度の年齢になっても、きちんと説明しなかったのは、親自身が「傷つきたくない」という思いだったのかなと思うよ。ごまかして楽になるのは親だけ。子供はどこかで情報を得て真実を知るでしょ？なぜ話してくれなかったのか、不安になるけど、それを推し量る能力がないんだね。親はどう考えているのか、丁寧に子供に説明する責任があるけど、それもできないんだね。なぜ整形してはいけないのか、なぜ自分のお金ならいいのか。そんなんじゃ子供の不安が倍増するよ。さかのぼっていえば、子供の頃からのつらさにも寄り添ってないんだねこの親は。親ってなんなんだろうね。衣食住を満たしてやるのは親の当然の義務。特別なことじゃないんだよ。親じゃなくてもできる。心を見てやらないとね、社会へ出てしっかり生きていけるだけの心をちゃんと育てるのが親だ。親はトピ主のこと、愛していると思うよ。子供の心を見てあげる能力がなかっただけ。トピ主の親も、親から心をみてもらったことがないのかもね、だからできない。親と自分の見た目を変えることを分けて考えた方がいいかもしれません。親がどんな考えであろうと、自分は自分の力で見た目をかえていいのだ。親に認められなくてもいいのだ。自分の事は自分で守れる。

トピ内ID：2611473883

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大丈夫

🙂

悩める母

2017年11月19日 17:00

私も口唇裂で、同じように「転んでけがをした」と言い聞かされてきました、小さい頃は。でも、経過は覚えていませんが、自分で「口唇裂」だと気が付いて、親に聞いたら、小さい子には難しいから「転んだ」と言ってきたと言ってました。私が口唇裂で生まれたときは、担当の看護師さんに「絆創膏を張ったら、だれにもわからないよ」と慰められたそうですが、母は心配のあまり、母乳が止まってしまったそうです。私は幸い、親が全力を尽くして良くしようとしてくれ、手術も、5回ほど、受けました。歯科矯正もしました。私も、もう少し鼻が高かったら、とか考えるけど。でも今は、素晴らしい夫と子供たちに恵まれ、とても幸せです。ご両親がお金を出してくれないなら、買ってもらった車を売るなどして、自分でお金を何とかして、手術を受けたらいかがですか。親を恨んでも何も解決しませんよ。もう自分のことは自分でできるお年になっているのでは？

トピ内ID：6350344248

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なんだかなー

✨

エリッサ

2017年11月21日 17:29

親のお金なら何百万使ってもいいと？だったら障害者申請して手術したほうがいいのでは？したくないですとまでいうのなら、あなたがするべきだと思う。おおかたはおにぎりさんの意見に賛成。親がすべてお金出してくれて当たり前ではないよ。前に同じクラスに口唇裂の子がいたけど、彼女が思うほど現状は目立たなかったよ。傷はあるけれど、本人の性格と笑顔が上回ってたしね。気になるのなら、将来整形しよう！！でいいのでは？自分のことくらい好きになってあげなよ。整形したら好きになれるって、それちょっと違うと思う。からかうほうが絶対に悪いんだよ。親は言わないけれど向き合った結果がそれなんだと思うよ。形成術はやっているわけで。まぁ、どうしても気になるようなら歯列矯正だけお願いしたら？これは整形とは違うから。でも、歯科にかかったりすると普通そういう話もあるのにまったく無さそうだから、きっと思うほど悪くないんだろうなって推察してしまうけど。ご苦労なしのお嬢様なら、噛み合わせ的な問題で親にお願いするのはありだと思う。 (私は吸血鬼並の怖い八重歯だったけど、自分で矯正したよ！) トピ主様が言っていることは、親のせいで顔がこうなって生まれた、だから整形代をよこせって要求しているようなものかと。私は八重歯はコンプレックスだったけど、親が悪いと思ったことは無かった。歯医者が悪いと思ったことはあったけどね。歯が生え変わる時にいっぺんに何本も歯を抜いといて補綴装置を入れてくれていなかったので。今まで生きてきた人生はすごくつらくてって、本音で書くと、甘くて楽でいいなあって思う。引きこもっているわけでも、病気で動けないわけでもないしね。怪我をするほど、ものすごいいじめられたわけでもない。親友だっている。唇は自分でやったら？私はそれが自信につながると思うよ。

トピ内ID：5290861328

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手術してると思うけど

通りすがり

2017年11月21日 17:29

傷がある程度になっているなら、何回か手術してようやく今の状態に落ち着いた、ということでは…？子供の先天性の痣など見た目に関するものは、「ここまでやって、あとは子供自身が大きくなって気にするようならまたやりましょう。」ということが多いです。何故、大人になって訴えてきた貴方の意向を無視するのか、分かりませんが…ご両親は「やれることはやった、あとは見た目の問題だけで機能的に問題はない」とか思ってらっしゃるのかな？あと障害者手帳についてですが、手帳がないと全額負担になるか、などはきちんと相談に行った方がいいですよ。口唇口蓋裂で障害者手帳取得は出来るのでしょうか？手帳関係なく、補助が出るものでは？？

トピ内ID：4254793009

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つらかったですね

🐤

りっちゃん

2017年11月21日 23:27

５０代女性です。子どもの頃よく一緒に遊んでいた男の子の中に主さんのように唇が割れている特徴的な口の子がいました。当時は病気とは思わずにそういうお顔だと思っていました。今は医療のレベルが進んで、ケースによりますが手術してきれいになる事もあるようですね。トピ主さん辛かったですね。そういう辛さは当事者でないとわからないです。女の子は見た目が大変気になる年齢があります。ほかの方がお書きですが、傷があるなら小さい時にすでに手術を一回は受けたかもしれませんしご両親はありのままの主さんを愛しておられます。そのままで自信をもっていてほしいと思っておられるでしょう。決して主さんを思っていないわけではないけど、もっと主さんの気持ちに寄り添ってほしかったですよね。どうしても気になるようなら良く考えて、貯金をして後悔のないよう手術を検討されていいと思います。ご自身の体であり人生ですから。

トピ内ID：6999094748

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口蓋裂は確定診断済なのですか？

😨

疑問に感じました

2017年11月23日 15:31

＞先天性の病気、口唇裂で産まれましたと書かれていますが、これは確定診断済と言う理解で合っていますか？疑問に思ったのは… お友達に言われ、携帯で調べ＞修正後の子供の写真は、私とよく似ていたから、自分もそうだと思ったと言う訳ではないんですよね？勿論、ケースにもよりますが… 口蓋裂のお子様は授乳等の死活問題で比較的早期に手術し、それで終わりは少なく、その後も・成長に合わせた治療・歯並び等の矯正・筋肉や筋力が弱い事に伴う言語や咀嚼嚥下訓練（ST）等を継続する・経過観察が続く方が多いので、私は漠然と成長過程のどこかでご自身の病気に気が付く、理解するお子様が多いと思っていました。＞障害者の申請をしていないのでもし修正手術をするとしても、何百万かかると思います。(障害者申請をすれば3割負担ですが、したくありません。障害者手帳取得しなくても・専門医が診察の上、医学的に更生治療が必要だと意見書を書いてくれる・育成更生医療指定期間で治療する等の手続きを踏めば、（主様の公的保険加入状況・世帯の所得等に応じてですが…）助成が降りる可能性はあると思います。逆に、手帳取得に該当する機能障害が無ければ取得は難しい気もしますし、専門医が更生医療の適応無と判断したら、自由診療になる可能性があるのでは？と思います（トピ本文だけでは、判断できません）。主様が既に運転できるなら、18歳以上ですよね？お住いの地域の役所や医療機関に問い合わせたら、詳細を教えてくれると思います。＞両親にお金を出して欲しい＞少しでも見た目をかえて、自信を取り戻したいです。打ってても、涙が出てきます。と言っていないで、自分を変えたいなら、ご自分で行動しましょう。仮にですが… 口蓋裂だと確定診断されていないのであれば、ご両親の反応は納得できます。お大事に。

トピ内ID：4487972520

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お母さんにもう一度話してみたら？

🙂

通りすがり

2017年11月23日 16:02

＞修正後の子供の写真は、私とよく似ていました。ということは、ある程度までの手術はしてくれたんじゃないですか？無関心なのではなく、ありのままの子供を受け入れただけなんじゃないですかね。ある意味親の愛なのだと思いました。「道で転んだ」というのもそう。でも、女性ですもの気になりますよね。車を買ってもらえるってほんの一握りの人ですよ。お金を出してくれないなら車を売って手術の元手にしてみたらどうですか？親のお金には変わりないし。その前に、もう一度お母さんに話してみては？ここに書いたそのままに。

トピ内ID：1842693616

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ショックなのはわかるけど

🙂

手術はしてますよね

2017年11月23日 17:04

すごいわがままだなあと思いました。ご両親、トピ主さんのことが可愛くて、甘やかしたんでしょうね。もともと、大人になったら整形しようと思っていたんですよね。それが、口唇裂と判った途端、「親の責任！　金出せ！」っていうのは情けない。 >普通、成人すれば修正手術いや、普通ではないです。「する人もいる」だけですよ。親戚と身近な人に口唇裂で生まれた人がいますが、どちらも赤ん坊の時に手術したきりです。

トピ内ID：4197558226

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是非ご相談を

イオ

2017年11月23日 17:35

口唇口蓋裂専門の科に勤務している者です。大変お辛い思いをされてきた事と思います。怪我だとおっしゃったのにはご両親のお考えあっての事でしょうが、病気を理解してこそ乗り越えられる場合もありますよね。私が勤務している病院では(多くの病院は同様ですが)、初回手術後も定期的な診察を継続し、その時々に修正手術や歯列矯正のご提案をします。年齢にもよりますが、かなりの部分保険でカバーされます。何百万円もになりませんし、まずは診察からですので、ご自身のご負担でも受診出来る筈です。少なくとも大学生以上ですから、是非専門機関のご受診をお勧めします。

トピ内ID：3510845705

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親があなたの顔を見て全く気にならない筈がない。

🐱

neko

2017年11月23日 21:21

ご両親はちゃんと手術はなさっていると思います。ただ整形だとどの程度治すかは本人次第になってきますよね。小さい頃に手術した人は見れば分かりますよね。私の以前の同僚にも居ました。彼女もお金持ちの士業の娘さんで私が会ったのは彼女が30歳になってからでしたから大人になってから手術はなさらなかったようです。彼女は明るくやさしく太っ腹な性格で皆に愛されていました。周りは皆大人なので彼女の傷跡をとやかく言う人は一人もいませんでしたし、本人も気にした様子は見せませんでした。 ※小さい頃は必ずからかわれたと思います。見ればわかる傷痕です。ご両親はきっと彼女のように考えてほしかったのだと思います。傷跡があってもなくても彼女の価値は一つも変わりませんから。『こんな無関心で逃げてる両親』と仰いますが親があなたの顔を見て全く気にならない筈がない。あなたが一日で自分の顔を見るのは何分？ご両親はあなたの何倍も長い間あなたの顔を見てきたのですよ？何度も病気でないように産んであげたかったと思ったでしょう。何度も何度もあなたの顔を見て泣いたと思います。あなたが自分の顔が病気だと気付いた時どう対応するかご両親は何度も話し合ったと思いますよ。その結論が今のご両親の態度、決意だと思います。だからあなたが変えたいならあなたが動きましょう。『障害者申請をすれば3割負担ですが、したくありません』それならあなたがバイトしてお金を貯めてください。まずはちゃんと費用を確認しましょうよ。どなた様かも仰っているように色々方法や手続きがある筈です。あなたが絶対に手術するんだと決意し頑張っている姿を見ればご両親の考えも変わるかもしれません。ご両親はあなたがブチブチ文句だけを言う事は想定済みです。だからあなたが動かなければ何も変わりませんよ。

トピ内ID：5106636074

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ヨコですが、口唇裂ですよ

🙂

アラフィフ

2017年11月25日 10:54

口蓋裂と心配されている方、口唇裂だから唇の方だけで、口蓋には問題ないようですよ。トピ主さん、かわいそうです。でも、みんなが健康で生まれてきた中で、口唇裂の子を抱っこするのも、なかなか受け入れられなかった気持ちもわかります。ぜひ形成外科になるのかな？行って相談してみてください。費用も尋ねてみられるといいと思います。働いて自分でするのなら、医療費控除も受けられるので、いろんな知識をためてくださいね。

トピ内ID：3205477281

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更生医療

🙂

じゅん

2017年11月25日 14:58

治療は、育成医療（18歳か20歳未満が対象）か、更生医療を利用すれば、保険が使えます。助成も受けられます。確かに障害者が対象ですが、トピ主さんの考えている障害者の申請とは違うと思います。医師が、治療すれば効果がでると判断すれば、使えます。そして、治ってしまえば、障害者でもなくなります。私の子どもも、別の病気で育成医療の制度を使いましたが、手術前も障害者の手帳などは持っていません。申請しても取得できなかったと思います。なぜ、更生医療（または育成医療）制度を使いたくないのか、理解できません。まずは、病院に行き、相談してみたらどうでしょうか。

トピ内ID：2779056045

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口唇が抜けましたが、更生医療をお勧めする気持ちは同じです

😨

疑問に感じました

2017年11月26日 17:31

口唇口蓋裂と書いたつもりでしたが、口唇が抜けていました。すみません。ご指摘ありがとうございます。ただ、障害者としての申請より更生医療検討をお勧めする気持ちに変わりは有りません。更生医療申請は障害者の申請とは異なります。また、口唇口蓋裂の方は比較的、更生医療の適応は受けやすいですが、「身体機能障害」に該当しない方が多く障害者として認定され難い印象があります。主治医やご両親が更生医療の事を知らないとは、考え難いです。ご両親（特に医師であるお父様）の反応を私は理解し難く、主様もなぜ更生医療ではなく、障害者申請すれば3割負担と仰るのかが分からなかったです。 15歳以上（小児科以外）であれば、保護者より患者様ご自身の意見が治療（方針）に反映される事が多いと思います。主治医と良く相談してください。更生医療を扱うような医療機関なら相談窓口があると思いますので、手続きの事等も相談に乗ってくれる＋手伝って貰えると思います。お大事に。

トピ内ID：4487972520

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まずは病院行ってみては？

🙂

フィヨルド

2017年11月27日 17:32

ご両親はちゃんと話してくれないようだし、トピ主さんだって素人だし、ここでレスしている人達もトピ主さんを直接見ているわけではないのでわかりません。ですので、まずは病院に行ってちゃんと医師の話を聞いてみましょう。もしかしたら、本当はかなりの口唇口蓋裂だったのが、手術のおかげで今の程度になっているのかもしれないし、大した口唇裂ではないのであえてご両親は「どうってことない」という態度をとっているのかもしれません。でも、妙齢の女性にとっては大変な問題であることは間違いないですよね。病院で調べて貰うだけならそれほどお金もかかりませんよ。それで整形手術をしたほうがいいと思うのであれば、そこでまたご両親に相談してみては？トピ主さんが甘いとは思いません。お金がないうちからは甘いと言われるでしょうが、トピ主さんにとっては切実でしょう。まずは病院へ。

トピ内ID：1943570616

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周りをみよう

🐧

るー

2017年11月29日 13:02

従妹が口唇口蓋裂です。かなり重症だった様です。小母はかなりショックだった様で（小父側の遺伝）母乳は止まるし、情緒不安定になるし・・で、赤ん坊を病院から手元に引き取るまでの間、「自分は子供は産んでいない」と言い張ってました。そんな従妹は、元ミス○○（土地の名前）だった小母に似て、目鼻立ちの綺麗な美人に育ちました。彼女の場合、傷がとても大きかったので、小学校卒業迄の間、数回かけてようやく塞げました。小さい頃は、やはり学校で虐めらることもあった様です。見ていても辛かったですが、天性のポジティブ精神で、いつも笑顔でいましたね。今も口元の傷や多少の発声の困難さが、残っていますが、もう、彼女のキャラクターが、それらを気にさせる隙を与えてくれません。可愛い娘さんも育て上げ、小母の自慢の娘になりました。（私はこれについては、小母に一言二言言ってやりたいのですが・・）心や体の傷は、本人にしか分かりません。彼女とあなたは違います。同じようには成れないことも分かっていますが、もし、口元にコンプレックスがあるのなら、目元を魅力的に。人を引き付けられるよう。従妹は、度重なる治療の為の形成手術の関係で「整形手術」は難しいのですが、あなたはそうでは無いならば、就職して、自分でお金をかけられるようになったら、自分の好きなリクエストで手術を受けられたらいいと思います。口唇口蓋裂をもって生まれてきても、幸せな結婚をしている方もいれば、一生独身を貫く方もおられる。それもそれぞれの人生だと思います。あなたのご両親は、あなたが、どちらの道もご自分で選ぶことが出来るように、色々な面で援助されつつお育てになって来られてるのではないですかね？初めに書いた様に、感情はそれぞれ個人のモノだから他人は何も出来ないケレド、もっと周りを見回して、人として自分を大きく育てる機会を逃さないで欲しいです。

トピ内ID：2866061755

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私の考えですが

😑

うーん

2017年12月01日 17:02

ご両親は立派な方だと思います。口唇裂を持って生まれたことは誰にも責任はありませんが、ご両親も悩まれたことと思います。その中で、ちゃんと治療をした上で、傷跡に負けない子に育ってほしくて気にしないで育ててきたのだと思います。ましてや、お父様は命や知能にかかわるような病気や障害の方に接するお医者様です。トピ主様はお辛かったかもしれませんが、命や知能に問題があるわけではない状態という時点で恵まれていると立派なお医者様なら考えるかもしれません。外見に左右されない強い心に育てたかったんだと思います。逆に、あなたの外見がかわいそうだからと憐れんで次から次へと整形手術を勧めてくるご両親だったらどう思いますか？私は嫌ですね。それこそ辛いです。無関心に見えるかもしれませんが、主さんが気にしないように愛情をもって育ててくれていると思うのですが・・・ちなみに、顔のコンプックスなんてほとんどの人が持っていると思いますよ。私だって、美人じゃないし滑舌も悪いからCAの試験に落ちまくりでしたが、整形して美人になったとしても内面に適正がないし、諦めました。そんな私でも結婚相手に巡りあえましたし、仕事でもなんでも、外見が良いから成功する世の中でもないです。また、20代前半くらいは、自分外見が気になる年頃でもあると思います。そこを変えれば未来が広がるような気がしたりして。でも、実際はそこを乗り越えて社会人として経験を積んだ時に自分が受け入れられるようになり、生きやすくなります。年齢的にも、人と比べて今が一番辛い時かもしれませんね。でも、就活は外見ではなく、内面から出る表情などを見られます。周りを見ても美人だけが結婚しているわけじゃないですよね？人間中身です。

トピ内ID：5414951408

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うーん。。。

🙂

とまと２

2017年12月03日 16:05

おそらく、トピ主さんが覚えていないほど小さい頃、すでに手術をしているのではないでしょうか。生まれたばかりの赤子にメスを入れなければいけない。親御さんは、どんなに苦しんだことでしょう。万が一失敗したら・・・と、生きた心地がしなかったのではないでしょうか。友達は、先天性の心臓の病気をもった子供を出産しました。手術で一命をとりとめましたが、出産時３０００キロくらいの赤ちゃんの体重は、手術後１０００キロ以下になり、かなり長い期間、特別観察が必要でした。友達も、２０代なのに老婆のようにやせ細ってげっそりして、びっくりしました。今は友達もお子さんも元気で、本当によかったなーと思います。でも友達は、二人目を出産することはありませんでした。怖くて産めないのだそうです。健康に育ってくれただけで嬉しいのですよ。もう、可愛い子供の顔に、メスをいれたくないのでしょう。そこだけはわかってあげてほしいな。。。

トピ内ID：9407490888

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