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心疾患児の幼稚園入園について

レス12
(トピ主 1
🐤
ぽよ
子供
重度の心疾患の息子の母です。
幼稚園入園させてあげるべきか悩んでいます。

年齢だけで言えば、来年度に幼稚園年少で入園出来ます。
主治医からは幼稚園に行ってもいいとは言われています。

最後の手術が控えていますが、手術を終えても健常児と同じように過ごせるかはわからず、今と変わりがないかもしれないと言われています。

現在は、サチュレーション80ぐらいで、10メートルぐらい走れば心臓が苦しくなり少し休めば落ち着きます。
坂道を歩くのもしんどいようで、平坦な道をのんびり歩くお散歩は好きです。
早生まれなのもあり、発達はゆっくりで着脱、排泄はまだ自立していません。
おしゃべりは上手で理解力はあります。
見た目は、どこにでもいる二歳です。

今まで遊び相手は母ぐらいで、たまに公園で同年代の子に会うと、それはもう喜んで一緒に遊びたがります。同じ年齢の子とすごく遊びたいようです。

まずは息子を受け入れてもらえる園があるかが大前提ですが、幼稚園に入園して息子は同じ三歳の子どもたちと楽しく過ごせるかと心配で、いろいろな意見など伺えたらありがたいです。

まとまりない文章で失礼します。

トピ内ID:5698134026

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心配無用

🙂
こおろぎ
同じような方を存じておりますが、スクスク育って立派な成人になられました。 大人になるまで何回も手術されて来たそうです。 普通の保育園、小学校 、中学校、高校、大学と通われましたよ。 もちろん学校などには、一言言っておくべきですが。 お母さんが心配し過ぎるのが、子供の心に自信を無くさせますので気をつけて下さいね。 笑顔で構えて下さい。 時々は、手作りのクッキーなど作ってあげて下さい。 お母さんが、明るい優しい心でいると大丈夫ですから。 これから先も上手くいきますよl

トピ内ID:3281420680

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特に理由が無いのであれば

🙂
ロンリーユー
「年少さん」はやめておいたほうがいいと思います。 まだ同じクラスのお友だちが、お子さんの状態を理解できないからです。 「年中さん」になれば、かなり違います。 世話好きのお子さんは親切にしてくれたりします。 ほんの1年ですが、この年頃の1年違いは、まったく違います。 お母さん自身が息抜きできなくて苦しいとは思いますが、幼稚園ではなくてしっかりケアしてくれる施設に預けたほうが気は抜けると思いますよ。 健常児でも子どもに問題があれば、幼稚園に行かねばなりません。 幼稚園に行かせて何度も呼び出されるよりは、「この日は一人になってのんびりしてもいい」という日を作ったほうが楽になると思います。

トピ内ID:7779688000

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親の会のようなものには・・・

🎁
うずらまま
参加されていないのですか? お住まいの地域にもよりますが、病弱の子供を持つ親の会や、心疾患を 抱える者の会といったものがありましたら、そういった会に親子で積極的に 参加はされた方が良いですよ。 そういった会に参加されることで、お子さんの現実も見えてくるはずですし 同じような子供さんが参加されていれば、一緒に遊ぶことも可能です。 今の息子さんの状態では、体を使って遊ぶことの多い、同じ年代の子供さんとは 一緒に遊ぶことは難しいことと思いますし、そもそも幼稚園には子供さんだけで 受け入れてくれることは、なかなかないはずですよ。ずっと子供さんに 付いていろとは言われなくとも、何かあった時にはすぐにトピ主さんが対処 できるように、別室で待機することが条件となってくる場合はあると思います。 トピ主さんが3年間一緒に通うことが出来るのか否かも、考え合せていく必要はありますよ。 まずはオムツをとることから始めるべきですし、息子さんの友達作りは するべきです。 お住まいの地域の保健センターなどで、親の会は勿論、そういった子供さんが通園 出来るような施設がないか、良く相談されてみて下さい。 いきなり幼稚園といった集団生活に入れて、そこで同じ年頃の子供達を触れ合う というのは、息子さんにとってはかなり過酷なことだと思いますよ。 もう少し、同じ年齢の同じように生活を制限されているような子供さんと 触れ合うところから始めた方が良いように感じます。 ちなみに息子さんのような子供さんは、進学先も病弱の子供の為の 特別支援学校が好ましい場合もありますし、今から息子さんの将来については 目を向けて行った方が良いですよ。

トピ内ID:2627045768

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取りあえず通ってみるでいいのでは?

🙂
通りすがり
不安な気持ちはお察ししますが、義務教育ではないからいつでも辞められるといえば御幣はあるかもしれませんが、受け入れてくれる幼稚園があるならそのくらいの気持ちで行かせてみてはどうですか?病院の先生もOKだしていることだし。 子供達と仲良く楽しく過ごせるかは、病気じゃない親でも心配なことだと思います。でも行かせてみないとどうなるかはわからないです。正直、クラスメイトにも当たりハズレがあったりしますが、行動しないことには何もわからないと思います。 まずは手術で元気になることをお祈り致します。

トピ内ID:2060063035

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年中入園を目標にしては?

🙂
もも
今の段階で、手術も終わっていない、術後のコンディションもわからないうちから、幼稚園に入園したいと言われても、幼稚園の方も困ってしまうだろうし、トピ主さんとしても心配ごとが尽きないのではないでしょうか。 最後の手術が終わって、体力もつけて、排泄などのトレーニングも進めつつ、年中からの入園を目指してはいかがでしょうか。焦ってもいいことないと思いますよ。おこさんにとっても、単純に体力的に負担になるだけかもしれないですし。

トピ内ID:9448293036

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探してみる。

041
さん
受け入れてくれる園があるか探しましょう。 あればお試しで通ってみたらどうだろう。 病院と提携している幼稚園とか、 院内幼稚園とかも考えてみたらどうかな。 主治医がその人じゃなければダメなら無理だけど。 あるもんね~、その病院、そのドクターじゃなきゃダメって事が。 それから、預けるにあたっては、 お子さんに自分にはできない事がある事を、 しっかりと教えてあげてね。 夢中になってひどくなったらいけないから。 サチュレーション80はなかなかしんどいと思うの。 でもお母さんとしては、お子さんの喜ぶ顔も見たいよね。 慎重にでも前向きに探してみたらいいと思う。 私自身が先天性の心疾患を持っています。 幼少期と16歳で手術を3回しました。 幸せに暮らしていますよ。 手術の成功と、息子さんがよりよい人生を歩めますように!

トピ内ID:9425056796

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年中から入園しました

041
S
先天性心疾患を持つ大学生の子供がいます。 入園前に2度手術を受けました。 うちの娘は4月生まれ、年中から幼稚園へ通いました。 それぞれのご家庭の考え方だと思いますが、 私は集団生活の楽しさよりも、元気に暮らす事を選び、年少での入園は考えませんでした。 入園するとやはりどうしても風邪をもらってきます。 心臓病の子供にとって風邪は恐ろしいものですね。 風邪が流行ると予防的に休んだりもしましたが、それでもしょっちゅう風邪をひき、しばらく休ませました。 風邪をひいていなくても、「疲れたかな?」と思ったら休ませ、週に1度は休んでいました。 そんなペースでもお友達の輪から外れたりする事はありませんでしたし、 たとえ外れようとも、身体の方が大切だと思いましたので、少しでも気になった時は休ませました。 PTAの役員にさせてもらって頻繁に園に行き、先生方や保護者の皆さんと親しくなり、子供の病気について皆さんにお話しして知ってもらいました。 子供の様子を確認する事も出来ました。 小学校に入る頃には大分体力もつき、欠席する事はほぼなくなりました。 初めにお書きしました様に、それぞれのお考え次第だとは思いますが、 トピ主さんのお子さんの状態や年齢を考えると、私なら年少での入園は見送ります。 差し出がましい事を言ってすみません。 お子さんの次のオペの成功と、術後のご回復、健やかなご成長を心からお祈りしています。

トピ内ID:4347737052

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大丈夫、がんばってください

🙂
hb
私の子供もかなり重度の心疾患があります。 幼稚園、、入るまでも入った後も正直色々ありました。 先生たちもそうそう重度の疾患を持った子を持った経験が無いからでしょうね、戸惑うこともたくさんあったと思います。 幼稚園はもちろん、小学校に上がった後もですが、幼稚園の先生と病院の担当医の先生とで話し合いをしてもらうのはとても有効ですよ。 先生たちに病気の詳細や生活の中で気をつける事、出来る事出来ない事などを担当医から説明してもらうのです。 親から説明するよりも説得力もあるし、先生たちも分からない点がはっきりする事で安心してもらえたりするのです。 親には遠慮して聞けない事も担当医になら質問できたりもする様です。 それと、健常の子よりも早く就園就学に向けて情報を集めたり動き出すのも大事です。 こういう子たちはどうしても体も他の子より小さいし、発達もゆっくりですよね。 他の健康な子たちの中に入ると、充分すぎる程分かっていても時には辛い気持ちになる事もあると思います。 私も先生の無理解からくる言葉に涙が出てしまう事もありました。 でも子供は他の子供達の中に入る事で刺激を受けて目に見えて成長します。 応援しています。 頑張ってください。

トピ内ID:1939322511

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サチュレーション80は酸素吸入が必要なレベル

041
エエエエ
 主治医は正気ですか?サチュレーション80とは、大の大人すら気を失うレベルの酸素飽和度で、酸素吸入(医療行為)が必要なレベルですね。運動量が自分でコントロールできない年少さんでの入園など、とても勧められたものじゃありません。  術後の経過を見て、早くて年中さんからの入園を検討が妥当なところです。

トピ内ID:5224672699

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年少さんですと。

😨
あめ
年少さんで入園だと、 病気貰ってくるのが心配ですね。 お子さん、風邪引くだけでも辛いことになりませんか? 呼吸器の疾患だと、風邪にはくれぐれも気をつけるように 医者から言われてませんか? 子どもからうつる風邪は大人でもしんどいですよ。 排泄が自立出来て、もう少し体力がついてからで いいような気がします。 幼稚園側も受け入れ辛いと思います。

トピ内ID:5096634607

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受け容れ幼稚園+病院の連携によると思いますが…

🙂
院内学級経験者
>サチュレーション80ぐらいで、10メートルぐらい走れば心臓が苦しく >坂道を歩くのもしんどい 状態のお子様を >受け入れてもらえる園があるか も問題ですが、逆に看護師等はいない、しんどい時に休む部屋やベッド備等がないのに気軽に受け容れる幼稚園があったら、それはそれで不安ではないですか? 術後の状態にもよりますが… お子様は夏の暑い時期や冬の寒い時期等も、通園出来そうですか? 集団生活が始まれば感染症のリスクもあります。 お子様は、予防接種等もスケジュール通りに済んでいますか? 私は院内学級に通っていた時期があります。その時、同じ年齢の子が心疾患で手術前後に長期入院し、同級生になりました。中庭を通って通学すれば近道でしたが、お友達は冬はチアノーゼが出易く僅かな時間でも外に出るのは難しく、遠回りでも温度調節された院内の廊下を使って登下校していました。調子の良い時でも重たい荷物は持てないので、同じ病棟の子が手伝うか置き勉でした。 >最後の手術が控えています 多分、大きな病院で小児心臓外科専門医がいると思いますので、そこのスタッフの中に、お子様のような症例の入園・就学等に詳しい方がいると予想します。お子様の状態を知る、その方達に相談する事をお勧めします。 そして受け容れ先が決まったら、医療機関と受け入れ側で情報共有し、受け入れ態勢・緊急時の対応等を話して貰えば、主様も受け入れ先も不安要素が減ると思います。 私の場合は心疾患ではありませんでしたが、園は義務教育ではないので休んでも、出来ない事があっても、そんなに問題ではありませんでした。ただ学校の全先生が私の病気を知り理解してくれた訳ではなく、体育等の時にゆっくり歩き「走れ!サボるな!」といきなり怒鳴られた時もあります。外から見えない内部疾患には、似たような事が起こる可能性はあります。 手術の成功→病状改善を祈っています。

トピ内ID:2503288826

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トピ主です

🐤
ぽよ トピ主
たくさんのレス本当にありがたく読ませていただきました。 厳しい意見、体験談などどれも参考になりました。 皆さんの意見、その通りだと思います。 とりあえず見学に行きました。 障害児枠で受け入れてくださるか、現在検討の上の返信待ちです。 あと半月。 ギリギリまで情報収集しながら悩みたいと思います。 ありがとうございました。

トピ内ID:5698134026

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