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子供の病気のことで悩んでいます

レス12
(トピ主 0
😨
みか
ひと
子供の病気を友人たちに知らせた方がいいのか、悩んでいます。 数ヶ月前に、小学生の子供が急性白血病と診断され、闘病中です。血液検査の結果が出た日から、生活全てが変わってしまいました。子供は学校にも行けず、大好きなスポーツも出来ず、薬の副作用はあるなど、子供にとっては辛いことしかありません。本人は自分の体調を良くするための治療だと知っていますが、それでも、抗がん剤投与後は本当に辛そうで、私が変わってあげたいと思うことも多々あります。 診断後から休職し、子供の世話をしていますが、このような生活を送っていることは、家族、職場の同僚、数人の友人しか知りません。家族も友人たちも離れた所に住んでいるので、殆どがメッセージのやり取りのみです。夫は、口数の少ない方で、私が不安な気持ちなどを抱いていても、話し合っても現状がどうなるわけでもないというタイプで、病気や治療について話し合うこともありません。 辛い治療の合間に楽しいことがあった時に、誰かとその少しの小さな幸せをシェアしたいのですが、SNSだと、病気のことを知らない友人達全員が知ることとなるので、それはどうなのかなーとか、メールで病気のことを伝えるのもなーと思い、ずっと一人で色々な感情を抱えて、悶々としている日々です。子供達の前では、常に明るく、深刻な部分は見せないようにしているのですが、時々、一人になると、不安で押しつぶされそうになることがあります。友人達に知らせたとしても、私や子供に同情して欲しいのではなく、辛い治療中の子供でも、楽しいことがあるということ、その楽しさがどんなに私達にとって素晴らしいことなのか、ということを少しでも分かちあえればと思っているのですが、これは自己満足でしょうか。

トピ内ID:4116485923

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同じ病と闘う人

041
M
私の子供は先天性の病気を持って生まれました。辛い日々で励まされたのは、同じ病気と闘う親子の存在でした。 一緒に戦う同士と言うのか同志と言うのでしょうか、それはもう友達という間柄ではなく兄弟姉妹、家族の様な絆を感じるもので、一生の仲間です。 仲間は病院にいるはずです。 また、白血病の友の会等はないでしょうか。看護師さんにお聞きになっても良いかもしれません。 彼らからたくさんの情報やエネルギーを得る事が出来ると思います。 辛いお気持ち、分かります。 絶対に元気になると信じて、お母さん、頑張って! お子さんのご回復をお祈りしています!

トピ内ID:4676630221

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『分かち合える事』が大前提?

🐱
neko
…う~ん、それは『分かち合える事』が大前提ですよね? 『急性白血病と診断され、闘病中で抗がん剤投与後は本当に辛そうで、 私が変わってあげたいと思うことも多々ある』けれど 『楽しいことがあるということ、その楽しさがどんなに私達にとって 素晴らしいこと』に共感してほしいと言う事なんですよね? …ごめんなさい、私なら無理です! 『分かち合える事』自信があるとはとても言えません。 その闘病中の事実が余りにも重すぎて、『楽しい事があったの』と言われて どこまで一緒に良かったじゃん!と言ってあげたらいいのか分かりません。 『凄く楽しかったの!』と言われても自分に置き換えれば楽しめないだろうな と思う事だったり、反対に楽しさを共感しようと思うばかりに 闘病中の苦しさを無神経にひっかいてしまったら…とも思います。 ご友人に公表してSNSにご自分の思う事をつらつら書けさえすれば、 書く事で満足すると言うのであれば、全然良いと思います。 優しいご友人にメールで今辛い事を訴えて慰めてもらうのも良いと思います。 ただ『分かち合える事』が大前提は止めた方がいいのではないかと。 同じ状況が楽しいと思えない人も、主様が無神経なひと言に傷つく事もあるから。 それだけ持っている背景がとても重いことなんです。 共感を求めるなら同じ闘病中の人の方がわかりあえるのではないかな? そういうサイトやSNSの方が欲しい反応が返ってくるような気がします。

トピ内ID:0859447176

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意味がわからない

041
ご自由に
誰に向けて幸せを発信したいのか。 闘病中の苦しさの中の幸せはお子さんとその家族で分かち合えば良いのでは? 私は30代ですが、SNSはしません。承認欲求が少ないのかもしれませんが、それ故、個人情報を必要以上に公表する人の意味がわかりません。 病状は超個人情報、しかもお子さんのプライバシーです。ご自身の承認欲求を満たすために、病気のお子さんを使うのはどうでしょう?病気で既に苦しんでいる上に、これ以上の苦労はいらないのでは?

トピ内ID:7335754262

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お気持ちはわかりますが…

041
ビオラ
でも小さな幸せを分かち合うのはまずご主人と、だと思うんです。 どんなに反応が薄くとも我が子のことですから 心に残るはずです。 今日こんな事があったよ!みたいに会話でなくともメールでも送ったら どうでしょう? その上で子どもさんの病気を知らせたご友人にでも (知らせるぐらいだからかなり親しい関係のはず) 気持ちが落ち着くので時々メール送らせてもらっていい?って お願いしとくといいですよ。 私も似たような状況の時 親しい友人と喋るだけで気が紛れてスッとしたものです。 でも苦しい中でも楽しい事があり、それが素敵な事だと 分かち合いたい、 おまけにトピ主さんは同情して欲しいんじゃない、とも。 あなたのその複雑な心情を慮って適切な対応が出来る人って 本当に想像力に溢れた友人思いの人だと思うんです。 もしくは経験者だとか。 1番大切なのは子供さんの闘病を支えるために トピ主さんが肉体的にも精神的にも強靭でいる事でしょう。 SNS上に公開して闘病の日々を綴る事がトピ主さんの心の 安定につながるならそれもありだと思いますが 友人の気持ちに最初から「分かち合って」と縛りをつけてしまう トピ主さん(それだけ余裕がないのはお察しします)には 向いてないように思います。 ともかく子供さんの早い治癒を心よりお祈りしています。

トピ内ID:7681346548

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トピさんが吐き出す反芻した言葉は、だたの友だちには伝わらない

🙂
himawari
病気になったとき、どうしたらいいのか迷うし不安になります たくさん考えます トピさんが友人に話そうとしている「楽しかったこと」は、 色々な辛いことがあったうえで出てくる言葉です その言葉に対して、返事として言葉を見つけて返すのはとても難しいです なぜなら、当事者と経験者しかその辛さがわからないし 支えること大変さは家族じゃないとわからないから 一般的な言葉は、軽く感じてしまうでしょう ありきたりな言葉は見せかけの言葉に見えてしまうでしょう とぴさんが求めている言葉や対応をどんなに想像しても、それは想像でしかないんです 経験者の集まりや○○会、家族会はお近くにないでしょうか 病院内でもサークル的なものや看護師さん主催のお話会のようなものがあると思います 色々な病気で本人参加や家族参加の家族会がありますから きっと、そういったものがあると思います 不安なことを相談できるかもしれません そういったものを利用してみたらどうでしょう?

トピ内ID:9392528279

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まずはご主人と。

041
ゆうひ
小さな幸せをシェアって、ちょっと無理がありません? そもそも深刻に受け取られる病気、聞かされた方は聞いた瞬間から気を使いまくりですよ、しんどいです。 こんな幸せな事があったの、と言われてもどう答えていいのか・・・あなたの現状には同情しますが難しいのが現実ですね。 やはり一番気持ちをシェアするべきはご主人ですよ、そこを通り越して他人に理解してもらうのは違うと思います。 諦めずご主人に伝え続ける、家族ですから。

トピ内ID:5693987410

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発言小町とかでいいのでは?

041
あ。
ここでは他の病気の方も見ていますし書き込んでいます。レスがご自分の体調報告のこともあります。匿名ですし、幸せや辛さをわかちあうこともできます。ただ、誰もが読み書き込めるので中には厳しいことや「そんなこと書かなくても」というコメントも出てきますけどね。 あとは、SNSで自分のページに書くのではなくて、自分や家族が病気な人のコミュニティもあるはずです。そういう所に参加して書き込むのはいかがですか。一般公開してないコミュニティなら見る人も限られますよ。分かち合う、分かり合うのは同じ経験をしている人じゃないとわからないものです。励ましたり励まされたり、気がつかせてもらえることもあるでしょう。お勧めです。 身近な人とわかちあいたいなら、メールとかSNSはやめた方がいいかもしれませんね。知られたくない人、関係ない人にもそのうち広まりますから。また、心配してくれる人も家族でなければ細かいことまで知りたくない、見るのもつらい、何てコメントしたらいいかわからない、同情になってしまう、ということも。たまに、ならいいですけど。友人たちに「子どもがこうでつらいけど、素晴らしいこともあるのよ」と自分から発信して同情なしでわかってもらいたい、と思うのは確かに自己満足だなと。 お子さんの回復をお祈りしています。

トピ内ID:6091934887

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それは重い

🙂
HALL
病気の話って、聞いた側は知識は無いし、どうリアクションして良いか困ります。で、結局は遠慮がちになって疎遠に・・・って事になる 『辛い治療中の子供でも、楽しいことがあるということ、その楽しさがどんなに私達にとって素晴らしいことなのか、ということを少しでも分かちあえ・・・』とはならないと思います。それ、読まされたら重いし、どう反応して良いか困ります。 それを期待するならば、自分の友達にではなくて、お子さんと同じ病気の人やその親など、悩み・辛さを共有できる人との方がいいと思います。 患者の会とかあるじゃないですか。

トピ内ID:7090742303

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同じ病気の人をSNSで

041
みやこ
Mさんと同じ意見です。 同じ病気の人をSNSで探してはいかがですか。 新規のアカウントを作り、病気のことを打ち明ければ、恐らく同じ病気のお子さんをおもちの親御さんからリアクションがあるのではないかと思います。 分かち合いたい気持ちはよくわかります。でも同じような経験がないと、分かち合えません。だからこそ、同じ病気のお子さんの親御さんとコンタクトをとることが気持ちの支えになると思いますよ。

トピ内ID:9407955454

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レスありがとうございました。

😨
みか
やっぱり、そうですよね。全快するまで、家族を支えに頑張っていきます。 ここ数ヶ月は、病院関係者やサポート団体などの方々としか話をしてないので、気心知れた友達と話したいなーと思ってしまっていたのですが、自分勝手ですね。 こういうことを聞く相手もいなかったので、とても助かりました。ありがとうございました。

トピ内ID:7189035171

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SNS必要ある?

🐧
ペッシュ
お子さんのご病気大変ですね。私の姉も小学生の時顔を患ったので、両親は本当に大変でした(姉は四肢の一部を失いましたが、元気に大人になりましたよ。) 小さな幸せを分かち合いたいお気持ちはよく分かります。でもSNSで拡散する必要があるかは疑問です。トピ主さんが期待したような反応がなかったら、余計な心労になるかもしれませんし、お友達もどう反応して良いか迷うことが多いと思います。 SNSで家族以外の人と小さな幸せを共有する必要が私には理解できませんが、ご家族やまたは患者会などで同じ境遇の人と繋がって、そのコミュニティーでコミュニケーションすればいいと思います。

トピ内ID:4612189087

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親同士

🙂
10年以上前に子供が闘病していました。 知らせたのは、本当に信頼できるごく少数の私の友人のみ。 闘病中の不安などは病院で会ったお母さん仲間と分かち合っていました。 彼女たちは、まさに戦友でした。 みんな、子供の前では明るく笑いあい、陰でそっと泣きあい、彼女たちがいなければ、長い入院生活、その後の通院生活を乗り越えられなかったと思います。 是非、病院で他の子のお母さんに心を開いて共に戦ってください。

トピ内ID:4480633106

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