※できれば、同じように病気をもったお子さんのお母様にアドバイス頂きたいです。※
この度はお世話になります。
私には一歳になった息子がいます。第一子です。
妊娠中はいたって問題なく、産後まもなく息子に先天性心疾患があることが分かりました。
産まれてから機能する場所であるためエコーでは見つかりにくかったとのことでしたが、ただ組み合わせの悪い2種類だったために(念のため病名は伏せます)、急遽大学病院へ転院、緊急手術する運びとなりました。
手術は無事成功し、数週間の入院ののち退院しました。経過は良好で、今は数ヵ月に一回レントゲンとエコーで経過を観察しています。
ここから相談になるのですが、息子に、いつどのタイミングで心疾患のことを伝えようか、悩んでおります。
息子は幼稚園から通う予定ではありますが、水着になればすぐに手術痕は分かりますし、もしお友達に『それはなに?』と聞かれたら答えられるよう、本人にきちんと教えておきたいと思っています。
主治医の先生によると、手術によって普通の子と同じ元気な心臓になっているので、このままいけば運動含め基本的な日常生活は心配なく送れると思う、と言われています。(学校には入学のつど、事前にお話しするようにとも言われています。)もしかしたらスポーツ選手は目指せないかも、とは言われていますが…
なので、「ここにあるのは、◯◯が頑張った証だよ。産まれてすぐに治したんだけど、◯◯がすごく頑張ったんだよ」と説明しようと思っているのですが、このような説明でいいのでしょうか。また、どのタイミングがいいのでしょうか。
同じように病気をもつお子さんがいるお母様、どのように説明(可能であればお友達への対応なども)したか、教えていただけませんでしょうか。よろしくお願いいたします。
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