お腹の赤ちゃんに障害が。残りの妊娠生活で何が出来るだろう…

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☂

いく

2017年07月07日 16:26

子供

24週で、胎児に重度心疾患があることがわかりました。大学病院に転院、確定しました。20万人に一人の疾患でした。出産後すぐに手術、その後も何度か手術は必要と説明を受けました。予後も出生後の状態によっては色々と覚悟が必要みたいです。確定してから、次の健診まで2週間。ある程度気持ちが落ち着いてはいるけれど、この状況を一体誰が救ってくれるのでしょう。特に今の所前病院からも、大学病院からもフォローはないのです。中期なので、保健センターで母親学級を受けても当たり前ながら、普通に産まれてくるお子さんを対象とした内容です。参考にはなりますが、今の状況と異なるので。また、そこで保健師さんに聞くのもちょっと違うのかな…と考えてしまいました。早期に胎児に異常が発見された親のフォローってされないものなんですかね。次の健診では何かしらしてくれるとは思うけれど、診断、告知された直後が通常一番何かにすがりたかったり、話を聞いてもらったりしたい時期なのでは。2週間もあいたら不安、悲しみ増大ですよね…。
私は、悲しいながらもどんな子でも受け止める気持ちはありますが、普通はかなり落胆される方が多いと思います。皆さん、この時期をどう乗り越えているのでしょう。ひたすら悲しんで、その後自分の気持ちに折り合いをつけて、前向きな姿勢になっていく、という過程を自分の力（力というのかわからないですけど）でする、皆さんそんな感じでしょうか。私も色々調べたりしますが、難病疾患のため事例が少ない。病院に相談、聞いたら？と言っても、まだ2週間も健診が先。皆さんどう乗り越えてるの？と思いまして…皆さん同じ感じで過ごされているなら、あまりにも辛く悲しいな…なんて思って聞いてみました。経験されてる方、教えてください。そして、告知後の妊娠生活をどのように過ごしましたか？また、これで救われたというエピソードあったら教えてください。

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お腹にいる間と生後

🐤

piyo

2017年07月08日 17:51

妊娠中の栄養状態は子供の発育に大きく関係します。あらゆる食材を万遍なく食べてください。ビタミン欠乏は致命的ですので、新鮮な野菜、果物もどんどん食べてくださいね。妊娠時に母親が食べている食品はアレルギーになりにくいので、沢山の種類の食材を食べてください。それから、ストレスの排除。新鮮な食材で多品種食べるってそれだけで結構一仕事ですので、頑張ってください。痩せた妊婦がはやりですが、新生児が痩せていては手術に不利です。母体の体重増加は15キロまでなら問題なし。栄養重視の食生活で頑張ってください。

トピ内ID：0164288301

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何が落胆なんだか…

楓

2017年07月08日 20:08

物凄い確率で受精して世界に一つだけの命。物凄い確率でトピ主様の元に授かったトピ主様と旦那様の子供です。何が落胆なんだか… 落胆だけは考えない事ですね。

トピ内ID：7845001198

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かわいそうだと思わないでください

🙂

もも

2017年07月08日 23:31

> 私は、悲しいながらもどんな子でも受け止める気持ちはありますトピ主さんなら大丈夫だと思いますが、決して、障害があるからといって、生まれてくる子供がかわいそうだとは決めつけないでください。わたしは20代後半で進行性癌にかかりました。発見された時には4期でした。一生けん命勉強して、いい大学を出て、一流の会社に入り、さらに努力を重ねて海外の大学院へ留学していたときのことです。将来のために、遊びたい気持ちを殺してひたすら努力してきたのに、不幸のどん底に落ちました。断腸の思いで帰国し、実家に戻って療養生活をはじめました。子供のころ親は冷たく、親に認めてもらえるよう、優等生であろうと努力を重ねてきたので、病気になって実家に帰るのがつらかった。しかし、親は私を暖かく受け入れてくれました。わたしの病気を聞いた親戚が親に「かわいそう」と言ったことがあるのですが、母は「かわいそうかどうかはあなたが決めることではない」と言ってくれました。事なかれ主義の母親がこんなに強く人前で発言したのを見たのは初めてでした。涙が出ました。いい親の下に生まれてきて、幸せです。

トピ内ID：9732980802

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父母会や家族の会ありませんか？

とくめい

2017年07月08日 23:31

20万人に１人だと数は少ないでしょうが、同じ病気で闘病されている患者さんや家族の会などをネットで探してみてはどうでしょうか？あと、その病気を専門に研究しているお医者さんや、症例を多く扱っている病院を探してみる。同じ大学病院でも、専門の先生の居る居ない。症例を扱った事の有る無しで熱心さも違います。私自身、生まれつき難病指定の病気のリスクがあり、生後まもなくから近くの大学病院に通っていましたが、たまたまそこにその病気を専門に研究している先生がいたため、うちの親は悪化の兆候や具体的な症状、最新の対抗策など細かく説明してもらえて心強かったそうです。実際に多くの患者さんを診て接しているので、知識として知っているだけの先生とは違い、より患者の気持ちを汲んだ言い方を心がけてくれました。（…まぁ、これはお医者さんの性格によっても違うので、専門の先生でもデリカシーゼロの直球勝負な人も中にはいますが（苦笑））

トピ内ID：0342083805

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保健センターの保健師さんか助産師さんを頼って

🐧

グルト

2017年07月09日 10:13

保健センターに電話して、妊婦の相談に乗ってほしいと伝えましょう。一人でかかえてはいけません。必ず相談に乗ってもらえるところがあります。保健センターの職員で知識が足りないならもっと適切な相談機関を紹介してもらえますよ。ご自分で気を使い過ぎないことが大切です。福祉には税金が使われています。納税しているのですから活用しましょう。そして不安に思っていることを全て話して今後の必要な準備を始めましょう。備えあれば憂いなしですから。

トピ内ID：8363605646

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あえて言います

🙂

不器用な母

2017年07月09日 10:13

強くなりましょう。そして、強くなれます。あなたはもうすでにお母さんですから。そして、唯一の存在のお子さんだから、あなただから全力で育てることが可能だと思います。私も障害手帳を持つ子供を育てています。診断がついて半年は、涙が出ない日はありませんでした。受け入れられるまでに時間はかかりましたが、診断がつこうとつくまいと我が子には違いないと思えたら、強くなれました。確かに健常なお子さんと同じような発達曲線にそった成長ではないです。ですが、我が子なりの成長を遂げますし、できることも増えていきます。子供の可能性を信じましょう。私も息子ができるようになることを、ゆっくり一つずつ目標を立てて進んでいます。

トピ内ID：5698037300

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トピズレなのですが

🐤

るーん

2017年07月09日 10:13

今から産まれるまで、胎教と瞑想（イメージトレーニング）をおすすめします。うちはこどもに障害が有ると言われたわけではないのですが、私も夫も発達障害のグレーゾーン、実母・姑とも診断はされていませんが発達障害なのだと思います。（両母とも行動が奇異ですし、何度も同じミス〈例＝思い立ったら深夜でも相手の都合はお構い無しに電話をかける等〉を繰り返し、普通の人が遠慮して言わないようなことを悪意なく平気で言い放ちます。）気付いたのは妊娠してから。何か変だな生きづらいなとは感じていましたが。遺伝が心配になったので、取り合えず私にも出来て副作用もリスクもない胎教と瞑想を毎日しました。したからといって何も改善しないかも知れませんが、せずにはいられなかったので。アマゾンや楽天ですとレビューも書いてありますし、良さそうな物があったら、本でCDでも試してみられてはいかがでしょうか？本でしたら図書館にも有ると思います。

トピ内ID：0566916729

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家族会を探してみてください

🙂

れんこん

2017年07月09日 12:01

先天性の疾患をもつ赤ちゃんの親の会とか、探せば患者会のような集まりがあると思います。妊娠中のこととか、生まれた後のことも含めきっと勇気や安心がもらえると思いますよ。保健師さんがそういった情報を持っているかもしれません。うっかり周囲の人にいうと、よけいな詮索をしたり怪しげな療法などをふきこまたりして傷つきますので、人を選ばなければですよね。

トピ内ID：3828802074

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どんどん相談しましょう

😢

ぽち

2017年07月09日 12:01

今からそんな察してちゃんだと、この先大変ですよ。病院の看護師さんでも保健師さんでもいいし、お住まいの管轄の保健センターの保健師さんでも大丈夫です。私出産したのは都内の大学病院で、激混みだったけど、医師も質問すれば小さいことでも真面目に答えてくれたし、看護師さんでも（保健師を持っている人がほとんどでした）丁寧に話してくれました。母親学級は、病院のものと保健センターのものと行きましたが、最後に残って個別に相談している人もいましたね。とりあえず障害者手帳を取れるレベルなら、お住まいの区役所、市役所に相談して手続きを確認しておいたらどうでしょう？　実際に行くのはご主人としても。手当等は自分で申請する必要があるし、遅れたらその分受け取るのも少なくなります（遡っての支払いは基本なし）。ただでさえ産まれたら自分の事はなりふり構わずになっちゃうのに、より大変なことが予想されるなら、今の内に、身体に負担の掛からない程度にやりたいことをやっておくのもオススメします。私は最初の妊娠中、半年で美術館に3回行きました。それ以来、数年行けてませんが。大型の書店や落ち着いたレストランなど大人の空間もいいですよ。あと映画（DVDでも）。2時間邪魔されずに座ってられるって貴重です。それから、ご主人と仲良く！　今は恋人気分をゆっくり味わえる貴重な時期ですよ～　うちも仲は良いけど、子育てが始まるとお互い相手より子供が大事になるし、一つのプロジェクトを遂行する同僚っぽくなりますね。自分の子供、かわいいですよ。会えるのが楽しみですね。いっぱい話しかけてあげて下さいな。

トピ内ID：6535829181

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親である自分のケア

🙂

2児の母

2017年07月09日 15:11

保健師さんが窓口になって、紹介いただけるのではないでしょうか？私は保健師さんが看護師＋αの資格と最近まで知らなかったのですが。私の場合、状況も異なりますが、私の自治体では保健師さんにこういう状況なので、相談先違いと思いますが、心の平静を保つために話を聞いてほしくてと私は家族以外の第三者に話したくて、そういう場所はないか相談しました。そうしたら、そういった親の月一回、他言しないで否定もしないでただただ自分の状況を話しに行く会というものに行ってます。冷静な自分ととはいえそうもいられない状況の自分と向き合いガス抜きする意味で、利用しています。理性的に頑張っておられますね。母子学級も出たくなければ出なくてもいいし、出ても全くの無駄とも思いません。考えすぎてしまったときは、外に出て保健師さんに駄目元でお話聞いてもらうのはいかがですか。

トピ内ID：6868233453

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スタートラインです。

🙂

ドクターイエロー

2017年07月09日 15:11

お気持ち、察するに余りあります。私の子どもも、重度心疾患を持って生まれてきました。出産して判りましたが、専門医には妊娠中に判ってもおかしくない重度だったと。もし判っていたら、トビ主さんのようにショックでどうすることも出来なかった可能性もありますが、逆に適切な病院で出産し、治療のための体制をもっと整えられたのでは？と考えました。産後間もない身体で病院探しや、病気のことを調べるなど、心身共に限界でした。ただただ、子どもを救いたいと言う気持ちだけで動いていました。物は考えよう、と言いますか、準備出来ます。色んな方の話が聞けます。その疾患に強い病院を探すことも出来ます。今はただ、トビ主さんが健康で、出産を迎えること、そして、出産後の治療に耐えうる体力を付けることです。あとは、産科の先生、小児循環器・小児心臓外科の先生と力を合わせて頑張って立ち向かって下さい。私の周りも同じように頑張ってるママ、沢山います。皆さんドンドンたくましくなっていきます。今は本当に治療法も沢山で、救える命も増えてきています。うちの子も、本当に生きているのが不思議と言われた時期もありましたが、今は元気に高校生活を謳歌しています。難病指定されている疾患を幾つも持っていて、今も治療は続いていますが、あの時頑張ってよかったと思えます。今は悪いことしか考えられないでしょうが、とにかく、トビ主さんの健康を一番に。あなたを沢山の人が支えてくれます。無理なさらぬよう。。。

トピ内ID：0967654407

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赤ちゃん、お母さんともに応援しています。

🙂

るる

2017年07月09日 16:09

私も妊娠16週の時に赤ちゃんの先天性の重篤な疾患が分かりました。胎内で亡くなるかもしれないし、生まれてもお腹の外では絶対に生きられないという診断で、今の医学では全くもって救う術がないと。18週で胎内で亡くなりました。（暗い話でごめんなさい）産後すぐの手術、その後も何度か手術が必要、予後も心配が続く、というのはご両親にとってもとても胸が痛みますね…「滅多に起こらない病気がなぜよりによって我が子に」とご自分を責めるかもしれません。でも、勿論大変なのは間違いないのですが、治す手段があるというのは、私の正直な本音で申しますと、羨ましい気持ちもあるのです。私は何一つ赤ちゃんのためにしてあげることができなかったので。今すぐには当然難しいですが、時間をかけつつ「私が絶対に我が子を守るんだ」ときっとあなたは強くなれると思います。応援しています。（障害や病気を持って生まれる赤ちゃんは、とても魂の強い選ばれた子なんだそうですよ。）それと、大学病院前などでのケアは分からないのですが、今後のことなどご両親としては聞きたい事が山ほどあると思うのですが、お医者様側としては「症例も少ないし、生まれてみないと分からない」という事が沢山あるんだと思います。だから現状でお話しできることがかなり限られているのかもしれません。でも看護師さんに今の気持ちを伝え、お話しの時間を取ってもらいたいと希望を伝えてみるのはよろしいかと思います。私が赤ちゃんの病気を知らされた時もなんだか医師側がとてもドライな対応に見えて、「生きる方法がないと宣告してるのに淡々としているものだな」と悲しい気持ちにもなりましたが、その後もずっと妊活などでお世話になっていますが、随所で実はどのドクターも気にかけて下さっている事が分かりました。話が聞きたいと言えば対応して下さる先生もいらっしゃるかもしれません。

トピ内ID：4465634173

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同じことを思いました

😢

ミミコ

2017年07月10日 10:48

厳しい（というか的外れな）レスが続いていますが、私は気持ちわかりますよ！以前安定期に入ってから、お腹の子に致死性の奇形が見つかりました。発見されたときも「長く持ちません。数週間後の専門医による診察を待ってください」で終わり。ケアは何もなく、対応に不信感が募り、自分でもっと詳しく見てくれそうな病院を探し、そこで赤ちゃんを大事にお使いお別れさせてもらいました。助からない状態もつらいけど、生まれてから大変な手術が待っている状態もまた違う苦しみがあると思います。残念ながら日本では、胎児に重大な病気や奇形が起こり得ることは雑誌や本、テレビでもほぼ触れられてなくて、起こり得ないこと、触れてはいけないこととして、本人や家族の苦しみだけで表に出ないのだと思います。きっと良い方向に進むことを願っています。できるだけ、心穏やかに過ごしてください。

トピ内ID：9294519474

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先日の話です

ＹＯＵ

2017年07月10日 11:38

私も妊娠３２週の時に、胎児に異常がみつかり大学病院で精密検査を受けました。細部までわかるエコーをしたのですが、そこには心理士さんもいらっしゃり「何でも相談してください」とのことでした。希望者は予約を取り相談できるシステムだったようです。投稿者さんの病院に心理士さんはいらっしゃいませんか？電話をして聞いてみてもいいのかなと思います。先生だとなかなかゆっくり時間をとっていただけないですものね。私は残りの妊娠生活、できるだけ心穏やかに過ごすことに心を注ぎました。ストレスは赤ちゃんにも自分にも悪影響だと思ったので。心配は尽きないと思いますが、まずは無事出産できるようご自身の体をいたわってあげてくださいね。

トピ内ID：9609432739

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お気持ち、よく分かります

⛄

ゆきんこ

2017年07月10日 12:09

私は28週で胎児の心疾患の可能性を指摘されました。それから専門の先生に2回診て頂き、確定ではないけれど可能性が高いと言われ、大学病院に転院。生まれた子供にはやはり心疾患があり、生後すぐに手術を受けました。私も、いくさんと同じように感じたことがありましたよ。出生前に疾患が分かっても、妊婦に対するフォローって意外とないんですよね。実は出産後、大学院の院生さんから、出生前に赤ちゃんの心疾患が判明した母親を対象とする調査への協力を求められました。その趣旨は、現在(3年前の話ですが)胎児に心疾患があると判明した母親の心のケアが不十分であり、今後の改善に繋げたいというものでした。是非頑張ってほしいと思い喜んで協力しましたが、きっと現場でも重要性が取り沙汰されつつも、なかなか手が回らないところなのだと思います。超音波の精度が上がり、以前は生まれてみなければ分からなかった心疾患が出生前に分かることが増えた結果、新たに出てきた課題といえるのでしょう。いくさんは初めてのお子さんでしょうか。私は二人目でしたので、上の子の世話に追われていましたし、両親学級にも出なかったので、救われていた面があります。それでも夜、上の子を寝かしつけた後などは、どうしようもなく不安になり、眠れないことも多かったです。ですが、疾患について予め調べる時間があり、自分が信頼できる病院に転院でき、先生方も最善を尽くす態勢を整えて下さっている。生まれてくる我が子のために、できることは全部できた、と思えたことが心の支えになったように思います。出産後、やはり心疾患があると告知された時も、手術室まで付き添った時も、自分で驚くほど冷静でいられました。早い段階で疾患が分かることは当たり前じゃないんですよね。生まれるまで知りたくない人もいると思いますが、私は生まれる前に分かって本当に良かったです。

トピ内ID：3469596623

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とりあえず、保健師に相談

兼業主婦

2017年07月10日 13:00

保健センターでも、保健所でもいいので、とりあえず保健師に相談しましょう。難病患者やその家族をサポートするのが、保健師の仕事です。担当者部署が違っていたとしても、担当部署を教えてくれますよ。そうすれば、公的な医療費助成の話も聞けるし、家族会の存在などの情報も得られるのでは？あとは、大学病院に、ソーシャルワーカーさんがいれば、その方に話を聞いてもらってもいいかもしれないですね。動揺している妊婦さんを正論で批判するのは、やめてあげてほしいです。

トピ内ID：4069991879

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保健センターの保健師さんに

のほほん

2017年07月10日 16:12

相談しましょう。母親学級などではなく、個人的に電話をして相談しましょう。私の地域では、住んでいる住所によって担当保健師がいます。保健師さんに知識がなくても、幼児検診などで出入りしている小児科医や、心理相談員を紹介してもらえるし、様々な施設も紹介してもらえます。行政は、情報を持っていても広く公布してくれません。自分から動いて、情報をもらいに行くと色々教えてもらえます。私の子供も障害児です。保健師さんに相談したら、出入りしている小児科医に診察してもらえ、その先生が知っている一番良い先生に紹介状を書いてもらえました。また、トピ主さんは、とても強い心を持っていて、感心しますが、ふと心が折れそうになるときが来るかもしれません。保健師さんは、その時に、話を聞いてもらえる相手にもなってもらえると思います。

トピ内ID：5978586517

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同じような経験をしました

はる

2017年07月10日 16:58

こんにちは。同じように重度の先天性心疾患の子供がいます。私も七ヶ月のときに告知されました。妊娠中にお腹の赤ちゃんの病気を告知される。本当にお辛いと思います。よく頑張っていらっしゃいますね。病院は治療方針など聞くことはできても、時間的にも体制的にも気持ちに寄り添ってもらうのはなかなか難しいです。私は個人のblogをたくさん読んだり、障害児のお母さんの集まる掲示板などで相談したりしました。でもあとは夫と励まし合いながら、時には絶望したり、泣いたりしながら、なんとか前向きになっていきました。心臓病の親の会が各都道府県にあると思います。そこならば、かなりいろんな症例の情報がありますし、相談にものってくれると思います。私の経験上、生まれるまでが一番不安でしんどかったです。我が子は３度の大手術を乗り越えて、一部運動制限があったり投薬もありますが、今はとても元気な小学生です。生まれたときは１０年まえなら助かったかどうか、という症例でした。心臓手術は年々レベルが上がって、それにともなって生存率も、QOLもよくなっています。お母さんにできるのは、できるだけお腹で赤ちゃんを大きく育てることです。(手術に有利なので) 辛さを抑え込まず、泣きたいときは泣いて、でも楽しいことにも目を向けて、少しずつ前向きになっていっていただければ・・と思います。普段は書き込みをしないのですが、少しでもお役にたてればと思い、レスしました。どうぞ心穏やかに妊娠生活をお過ごしくださいね。

トピ内ID：5296315599

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病院に何を求めるか、問題を分けて考えた方が良いと思います。

🙂

お大事に。

2017年07月10日 18:29

ご心痛お察し申し上げますその上で… 主様は今、ショック・混乱している為か、トピ本文には色々な問題が混同しているように感じます＞この状況を一体誰が救ってくれる救って欲しいのは、主様の精神面？妊娠中、胎児の為にどう過ごしたら良いかと言う身体面？それとも産後の赤ちゃんケア？＞今の所前病院からも、大学病院からもフォローはない大学病院に移った時点で、公的に前病院の患者様ではなくなりますので、前病院職員が主様をフォローする事は諸事情から難しいです。大学病院に何をフォローして貰いたいと感じますか？精神面なら「産科」では限界がありますので、次回受診時に産科担当医に事情を話し、カウンセリング等、心のケアができる方を紹介して貰いましょう。妊娠継続中の胎児・母体に関する事は、産科医に遠慮なく聞いてください。産後の赤ちゃんのケアの事は…事情によると思います＆産科医も生まれてみないと分からない部分があると予想します。赤ちゃんは生まれた瞬間から、担当が小児科医に変わります。状態が比較的安定し手術まで自宅で過ごす事ができる状態であれば、新生児担当者から退院前指導があると思います。暫くの間、入院して…と言う事であれば、主様ご夫婦は面会の際に「～だったらできますよ。やってみますか？」と言う感じに、始めは医療従事者の見守りの元、色々な事を経験する事になると思います。病院はその役割から「大丈夫ですよ」とか「心配いらないですよ」と楽観的な事ばかりを言う事が許されず「最悪の事態」も想定したインフォームドコンセントをしなければなりません。大丈夫と言って大丈夫でなかった場合、大問題ですし、最悪の場合に備え善処し、それが回避される事を願っています。病院の先生に患者の心に寄り添って貰いたい、厳しい事ばかり言わないで欲しいと感じると思いますが…それが職務なのです。

トピ内ID：5292653486

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障害のある子を育てている友人

🙂

梨

2017年07月10日 20:43

友人Aは末の子が障害があり、生まれた時に親にも義両親にもショックを受けるからお見舞いを断ったそうです。病院の屋上から飛び降りようと思ったけれど子供が重くて屋上に出ることが出来なかったそうです。毎日死ぬことばかり考えていたのだけど、ある日突然子供が可愛くなり、大変という気持ちが消えたのでこれならやっていけると思ったそうです。友人Bは、最初の子に障害がありこの子のためにもと思い、子供をたくさん産んだのだと言っていました。下の子たちは上の子を特別扱いしないので、「何度ダメだと言われても同じことして怒られるんだよ。僕や私より年上なのに、おバカなんだよ・・・・」とサラッと言いうので、こちらがドキドキしちゃいます。因みに、AとBの両家の子供を合わせると８人になります。私は子供がいません。子供のいる苦労も幸せも体験することができません。自分の元にやってくる子供との時間を大切にしてください。

トピ内ID：4722946392

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何を困っているのか分かりません

🐧

おばはん

2017年07月11日 12:28

ふつーに手術でしょ？　何度か繰り返し手術しますが、経済的な面なら補助金が出るので大丈夫です。それとも貴女が子供の世話で仕事をできなくなるのが心配ですか？夫の話が出てきませんが、貴女はシンママ？　それで不安なのですか？それとも夫や義実家から何か嫌味を言われたのですか？何を困っているのかさっぱり分かりません。だって、産むんでしょ？　貴女は病院と行政の説明をよく聞いて準備するだけです。

トピ内ID：2813947256

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相談しましょう

🐧

ばなな

2017年07月11日 12:28

発達障害のある子どもに関わる仕事をしています。ダウン症のお子さんも多いんですが、ダウン症のお子さんには心疾患を伴う子が多く、小さい頃に手術済みの子も多いです。障害あるお子さんをお持ちの親御さんたちは、結束がとても固く、いろいろ助け合っているようです。トピ主さんのお子さんは珍しい障害ということですが、心疾患自体はそう珍しいことではないですし、地域に母の会みたいなものがあるのではないでしょうか？保健センターや病院に聞いてみたら教えてもらえると思います。今から顔を出してみたりすると、いろいろ心構えなどを教えてもらったり話を聞いてもらえると思いますよ。ちなみに周りにも小さい頃心臓の手術を受けているという人割と多いですが、みんな普通に元気です。トピ主さんもとにかく元気に生まれるように過ごし、手術など一つ一つ乗り越えていって下さい。

トピ内ID：6397594295

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うちの子も難病指定あり

🐤

子持ち小町

2017年07月11日 17:40

我が家にも国の難病指定を受けてる疾患を持って生まれてきた長子がいます。分かったのが1歳の時。体の中で作られるべきものが一つ欠けていて、通常より少なければ軽症、かなり少なければ中等症、そしてわが子のように全く作られてなければ重症になりますが、重症なのにここまで発覚が遅れたのは非常に珍しいケースだったようです。その時には第2子を妊娠していて、もし第一子の病気の発覚の方が妊娠の前であれば、子作りなんかできないほど、夫婦で長い暗いトンネルに入りました。私は、どう日々起こる症状に対処すればいいのか、患者会につながったり、体験談を読んだりして、積極的に調べていました。夫は、とても病気のことを口外できる精神状態ではなく、仕事以外は何も手につかなさそうでした。唯一、新薬や治療方法の開発情報を調べ、現状を把握することで、冷静になれていったそうです。 > 、この状況を一体誰が救ってくれるのでしょう。誰かがすっと手を差し伸べてくれることはないかもしれません。でも、これからどのように入院・通院生活をしていくのか、治療法や予後を調べ、現実を把握すること。患者会を調べて、先輩家族にアドバイスをもらうこと。私の場合は、専門の看護師が親の精神面のケアもして下さっていて、病気発覚から約5年、お世話になっています。人によって異なりますが、現実を知り、アドバイスを求め、最善を尽くすことが、私と夫を精神的に救ってくれましたが、如何でしょうか？ちなみに、この難病の新薬開発は目覚ましい勢いで進んでおり、恐らく成人までには完治せずとも、普通の生活が送れるような希望を感じてます。そして第一子は医師に、第二子は看護師にあこがれています。今の希望は5年前には全くありませんでした。応援しています。

トピ内ID：5048972800

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