てんかんで入部拒否

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（トピ主 0 ）

🙂

ゆいぼう

2020年01月20日 12:27

子供

4年生の息子のことです。2年生の時にてんかんと診断されました。そこから薬を飲みだし1度だけ飲み忘れたため発作がおきました。医師からはプールの授業は気をつけるように言われているだけでそれ以外は普通に生活しています。今月お友達に誘われてバスケ部の体験に行きました。本人はものすごく楽しんでいて入部したいとやる気になり私は嬉しく思いました。週5日練習があり土日はほとんどが遠征らしいてます。その部は保護者達が運営していて部の決まりごとなどは全て保護者が話し合って決めているそうです。てんかんのことは話しておかなきゃと思い話しました。発作が起きたら困るので全ての練習、遠征には最初から最後まで付き添ってほしいとのこと。仕事もしていて６ヶ月の息子と2年生の娘がいてさすがに難しいなと正直思いました。できるだけ付き添う努力をしようと思いましたが全ての日は厳しいので付き添う時間を練習の途中からでもいいようにしてほしいとお願いしたところ「私達は責任をおいたくない面倒な事は避けたいその条件が無理なら入部は無理です」と言われそこで少し揉めてしまい、後日保護者代表のかたから連絡がきて「この間の話し合いの経緯から保護者同士協力ができないと判断したため今回はご縁がなかったことにしてください」とのことでした。他の保護者の方は何と言っているのか聞くと「てんかん？あー無理無理無理」だそうです。責任をおいたくないという気持ちわかります。仕方ないのですがそれを聞いた時あまりにも冷たくてんかんの息子を邪魔者みたいに言われたような気がして悲しくなるとともに怒りがこみあげてきてしまいました。他の子と同じように生活しているのに、薬でコントロールできているのに何で息子だけ。健康な子に生んであげられなかった自分のせいでこらからも息子がこんな思いをすると考えると辛いです。息子に何て伝えていいかわかりません。

トピ内ID：5529494597

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そこでなくてはダメですか？

😀

山が好き

2020年01月20日 15:15

かなりハードなクラブのようですね。お子さんの病気のことがなくても、参加は難しいように感じました。練習、遠征の付き添い参加は、すべてに最初から最後までではなくとも、相当の時間と回数求められるのではありませんか？そのほか運営に関する会議参加など、保護者に求められる負担は少なくなさそうです。仕事を持ち、その息子さんのほかに乳児を含む小さな２児を抱えるトピ主さんご自身、息子さんの病気がなくとも保護者としてクラブの要求に応えるのは難しいのではないでしょうか。そしてそういうクラブを運営するほかの保護者には、スポーツエリート的な意識も強く、みんなで仲良く助け合うというよりは、ついてこられないものは躊躇なく切り捨るという雰囲気なのではないかと想像されます。できるだけほかの子と平等にというお気持ちはわかりますが、１回でも薬を飲み忘れれば発作の危険のあるお子さんを、そういうクラブが喜んで受け入れるでしょうか。息子さんがスポーツを楽しめる場所はもっとほかにあるはずです。そこに固執したところで、息子さんがバスケを心から楽しめるとは思えないのですが。

トピ内ID：1022702036

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他の場所を探してあげましょう。

🙂

スイッチング

2020年01月20日 16:09

付き添う時間を途中からというのはマズかったですね。何かあったら責任問題です。保護者主体の団体には荷が重いですよ。その意味では、安直にオーケーして何かあったときに責任逃れされるよりはマシかも知れませんね。さらに下に２人もいるんですね。トピ主が無理でもトピ主夫やトピ主両親、義両親は動けないのでしょうか？自分が解決すべき問題を他人に押し付けてはいけません。言っておきますが、話さなければ良かったとは思わないでください。事故や子供の命に関わることは、親が根回ししなければなりません。その結果、安全と引き替えに不利益を被るのは仕方ないことですよ。トピ主の責任でもないし、誰の責任でもありません。並外れて運動音痴がスポーツ選手を羨むのと同じようなものです。誰でも、何でも出来るわけじゃないですよね。バスケットに関しては、他でも出来ると思います。トピ主たちが付き添える範囲で参加できる団体を探しても良いと思います。他のスポーツを体験しても良いと思います。今回の件は、よく調べたら親の付き添いが必要だけど、パパもママも時間が無くてごめんねって話せば良いのでは？中学でバスケ部がある学校に行っても良いと思います。出来ることと、出来ないことがあると知るのも、子供にとっては良い経験だと思います。あまり落ち込まないでくださいね。

トピ内ID：5836932015

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他の親御さんが責任を負いたくないのもわかる

🙂

歌うプリン

2020年01月20日 17:29

私は他の親御さんが責任を負いたくないのもわかります。もしなにかあったとき対応ができない、責任がとれない、と考えると、ご遠慮くださいとなるのは不自然な事ではないと思うのです。

トピ内ID：2743253085

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じゃまにはしていない

なな

2020年01月20日 17:29

練習ならともかく(部活で近所の小学校内での練習だと想像してます)遠征は息子さんに付き添いができないなら、辞退しかないと思うんです。てんかんである。薬を服用している。何か遠征先であったらその場でどうしたらいいか、ですよ。クラブチームでスポーツドクターが同伴があるなら咄嗟の判断ができますが、学校の部活クラスですと、付き添いの先生、父母、たまたまその場にいた対戦相手の父母が対応する事になります。仕事を持ち、下のお子さん二人もいらっしゃる中、時間は取りづらいのは理解できますが、自分たち素人が責任を取れるか、になったので代表さんが今回は遠慮して欲しいと申し出をされたんでしょう。私自身は看護師資格を持っていますが咄嗟の判断はその知識がないと難しくないですか。こういうと >>冷たくてんかんの息子を邪魔者みたいに言われたような気がして悲しくなるとともに怒りがこみあげてきてしまいました。他の子と同じように生活しているのに、薬でコントロールできているのに何で息子だけ。健康な子に生んであげられなかったと言われるケースが多いですよね。でも引率の先生や父母の知識はどうなのでしょうか？これこれでこういう症状がでる場合がある、その時はこうして欲しいと先生や父母は勿論、部員の前で「説明」できますか。動揺するのは一番は部員であるお子さんたちです。遠征と言うことは主に試合でしょう。プレーに影響は出ないのか心配されて他の保護者たちとの会合で今回の決定になったと思われます。子供がやりたいと言うならば練習の途中でなく早退してでも付き添う。父親、祖父母、叔父叔母などに協力者はいませんか。みんなが皆、やりたい事を全て叶えている訳ではない。お金の問題もあるし親が協力出来ないからとか自分の子供にきちんと説明しているんですよ。

トピ内ID：7968203617

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相手にもノー！と言える権利があるのです

🙂

お辛いですね

2020年01月20日 21:33

トピ主さん側が子供を入れてほしいという権利があるのと同様、相手にもそれは無理だからお断りします、という権利があるのです。今回はご縁がなかったと諦めましょう。子供さんのことで悲しくなるのは理解できますしご同情いたします。他のクラブを探しましょう。そこだけではないですから。

トピ内ID：8135129186

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病気じゃない子供の

🐱

アイルー

2020年01月20日 21:33

スポ少でも同じ事です。親が運営しているのに、自分は出ないで子供だけやらせてくれは通用しません。今回は病気が原因ですが、親が付き添えばOKだと言ってくれていましたよね？付き添えないというのはあなたの都合です。他の保護者は責任を負いたくないのではなく、責任を負いようがないんですよ。医者じゃないから対応できる訳でもなく、発作で命に関わる大事になる可能性だってありますよね。ましてや子供しかいない時に発作が起きたら？薬で100％発作が起きず、 100％薬を飲み忘れる事は無いとは言い切れませんよね？息子を邪魔者みたいにとは被害妄想が酷すぎます。その条件が無理なら入部は出来ない、そう言われてなぜ揉めたのですか？そうだよねとは思わなかった？他に子供が2人もいるんだし、それぐらいいいじゃない！って感じだったのかな？ 1度揉めてしまったら、もう今からあなたや誰かが付き添うと言っても続けるのは厳しいでしょう。お子さんには素直に「ずっと付き添うのは無理だから、部活は続けられない」と説明したらいいのでは？諦めて他のゆるいチームを探すとか、他の習い事を探してみては？

トピ内ID：0751351435

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まぁ仕方ないですよね

🙂

おたま

2020年01月20日 21:33

健常ではない他人の子供の責任なんて誰も負いたくはありませんし、負わなければいけない義務もありません。息子さんにはありのまま伝えるのが本筋ではないでしょうか。そもそもてんかんになったのは起こってしまった事実ですが誰の責任でもありません。ご自身たち家族で折り合いをつけて付き合っていくしかないのではと思います。

トピ内ID：3651369654

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他の保護者さんの気持ちもわかる

二人の子持ち

2020年01月20日 22:29

私はてんかん持ちの子たちとも関わることがある職ですが、バスケをいきなり親の見守りが不十分な中やらせたいと相談されたら正直困ります肉体的疲労はもちろん、チームプレイ故の人間関係などのストレス、試合の際の緊張感や高揚感など… 助長因子だらけのスポーツだからです通常生活が問題ないのとスポーツができるはイコールでは無いです数年親が付きっきりで見守っている実績があり、その間発作もなく過ごせて初めて受け入れてもらえる話だと思いますよ親御さんとしては真っ向から跳ね除けられて悔しい気持ちもわかりますが、そもそも子供のスポーツ団って送り迎えなども含めて親のサポートありきです特に週5でがっつり練習して土日は遠征なんてかなり気合入ってますし、お子様に問題がなくても親の都合で無理って家庭も多そうなところですしねきっとトピ主宅だけではなく、今の共働き当たり前世代だと入れない家庭は多そうな印象ですお子様には普通にそこまでついていってあげられないと言い聞かせればいいのでは？もっと緩やかで無理なく活動できるところが見つかることを祈っています

トピ内ID：2662844449

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チームを間違えてる

💔

河豚

2020年01月20日 22:29

　それだけ練習するなら、「勝ち」にこだわる強豪チームですよね？　平日の練習だって、かなりハードだと思います。そして、ゆっくり休みたい週末は、早起きして遠征。問題ないんですか？　　このチームに入部するなら、親子共々、それなりの覚悟が必要です。　それなのに、あなたは、仕事もしていて６ヶ月の息子と2年生の娘がいるんですよ。　普通に考えて、無理でしょ？　　お子さんには、てんかんが理由で断られたと告げる必要はありません。　「あのチームは、週５日の練習で、土日もほぼ遠征なんだって。お母さん働いてるし下の子達もいるから、バスケばかりに付き合ってあげられないの。違うチームを探しましょう。」と伝えましょう。　　スポーツクラブでも、バスケありませんか？または、テニスや卓球、空手などはどうですか？　きちんとコーチが居ますから、保護者は送迎だけすればいいようなクラブです。

トピ内ID：3624769876

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お気の毒ですが

🙂

あったか麦茶

2020年01月21日 09:49

これは仕方がないです。責任取れませんもん。うちにも健康に問題を抱えている子がいて、行動に制限があります。兄弟には全く関係ないですが、その生活に付き合ってもらってる状態です。健康に生まれるって本当に奇跡だと思います。怒ってどうにかなるものでもないです。ちゃんと病気を受け入れて、対処していかないと行けません。普通に生活できてても、健康な子と違うことをちゃんと受け止めなくては。スポ少ではなく、地元のスポーツクラブなどに通ってはいかがでしょうか。

トピ内ID：4062657460

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薬を飲めば大丈夫じゃなく薬がないとダメの認識

🙂

くくる

2020年01月21日 10:46

ゆいぼうさんは息子さんがてんかんになる前、てんかんの医療知識を知る前はよくわからないけどてんかんって怖い病気だなって思いませんでしたか？仕事柄てんかんの方とお話する機会がありますが、薬でコントロールできるタイプのてんかんの方やご家族は薬を飲んでるから大丈夫と割と軽く考えている方が多い印象。医療知識のない多くの人の受け取り方は、もし発作が起きても対処法がわからないし痙攣を起こしてる姿は恐怖を感じるし、薬を飲んでるから大丈夫ではなく薬がないとダメな病気という印象。これから先、バスケの習い事だけでなく色々な事でてんかんだからダメ・難しいという場面が沢山出てくると思います。『薬飲んでるから大丈夫、どうしてダメなの？』ではなくて、相手方と信頼関係を作って息子さんのてんかんの病状や対処方を理解してもらった上で、『それならできる範囲で協力します』と言ってもらえるような話をしないと中々受け入れてもらいにくいと思います。保護者協力の元で運営してる競技はただでさえ保護者負担が多いので、スポーツクラブなどの営利クラブの方が入りやすいかもしれません。

トピ内ID：4843256776

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対応策を話しておく

さらん

2020年01月21日 10:19

私もてんかんに対しては全く知識がないので、そういったお子さんをお預かりするのは不安かもしれません。ですが、主さんのご意見だと「他の子と同じように生活しているのに、薬でコントロールできている」んですよね。また主治医の先生には相談してみましたか？週5日練習で土日は遠征だ、と。もしもお医者さんが「薬さえしっかり飲めていれば問題ない」とおっしゃるのであれば、そのことをきちんと伝える、そして万が一発作が起こった場合はどういう対応を行えば良いのかを伝えるのはいかがですか。ただ、「保護者達が運営していて部の決まりごとなどは全て保護者が話し合って決めている」のですよね。そうだとすると、その保護者の話し合いで「無理だ」となった場合、無理強いは厳しいでしょう。もし無理だった場合、嘘も方便ですから「ママがずっとついていけない子は入部できないみたいなの、ママは仕事もあるし、下の子もいるからちょっと難しそうだなあ、ごめんね」と言えば良いと思います。次からは、参加できるかどうかきちんと調べてから体験させてあげてくださいね。楽しいものを見せられて、でも入れない、一番つらいのはお子さんです。

トピ内ID：9238226018

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当たり前だと思います

りんママ

2020年01月21日 10:46

私自身が、てんかん患者でした。服薬を始めてから、薬を飲み忘れても発作を起こしたことはありません。もともと、意識を失うような発作を起こすタイプではなかったこともありますが。時々、手が不随意運動(痙攣)をするタイプです。「薬でコントロールできている」とはいえ、「飲み忘れたら、(おそらく、意識を失う)発作を起こす」レベルなのですよね？受け入れる姿勢を示した相手に対し、拒否したのはトピ主の方だと思います。「付き添い必須なら、毎日、参加できないかもしれない。途中からの練習参加になるかもしれない。それでも、入部しても大丈夫ですか？」と言えていれば、違う結果になったかもしれませんね。学校主催ならまだしも、保護者運営のクラブに、求め過ぎだと思います。あと、入部拒否されたのは「てんかんだから」ではなく、トピ主が「付き添いを拒否したから」です。先方は、条件付きながら入部を認めてます。持病があるなら、健康な子より条件が厳しくなるのは当たり前です。今回の件は、てんかんへの偏見ではないと思います。

トピ内ID：5557548216

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分かるけど

❤

女子大生の母

2020年01月21日 10:59

皆んなと同じようにできると思いますが、保護者の付き添いのない時間帯に、万が一発作が起きたら、誰が対処するのか、それが問題です。責任を負いたくないというよりも、責任とれないからですよ。本当にそうなって、一番困るのは息子さんです。学校なら担任が最初に対応して、保健の先生に連絡がいくとか、先生が救急車呼ぶとか、責任と対処の所在が明確ですけど、そこは学校ではないし、皆んな自分の子供の為に活動している親ばかりです。他の保護者や指導者にそこまで対応してくれとは言えません。常に保護者が付き添う条件なら、入部できたのに、トピ主さんサイドがそれを拒否したのだから、クラブのせいではなく、ずっと付き添えないのは小さい兄弟姉妹がいるから我慢するしかないね、ってことでしょう。

トピ内ID：7634020492

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レスします

🐤

ダック

2020年01月21日 10:59

親御さんのいない所でお子さんに発作が起きたらどうしようってみんな思いますし、責任持てないです。入部させてあげたいならあなたかご主人が付き添うしかないでしょう。学校行事ではなくあくまでも任意のクラブ活動ですよね？仕方ない事だと思います。

トピ内ID：2693612817

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拗れる前に

🙂

kiki

2020年01月21日 11:52

トピ主さんが他の保護者に、癲癇を伝える必要があると判断したのは何故ですか？万が一を考えてではないですか？それ聞かされた保護者だって万が一を考えますよ、そりゃ。責任負いきれません。保護者側の意見は尤もだと思います。でも別に邪魔者にしているのではなく、遠征に親の付き添いを求めただけ。邪魔者扱いのような物言いをされたなら、揉め事を起こしたトピ主さんのせいだと思いますね。揉める前に、トピ主さんかご主人などが付き添える時だけ遠征参加は可能か、祖父母の協力は得られるかなど、他の保護者に癲癇の子を預けることを考える前に一旦引き下がって可能性を探ってみても良かったかもしれませんね。息子さんには、「遠征に親の付き添いが必要だが(自分達は)出来ない」と言うしか無いのでは？下の子が大きくなるまで、ごねんねって。遠征のないバスケ部ってないんでしょうかね？

トピ内ID：7411101084

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言ってる事が支離滅裂だから。

🙂

丙午の嫁

2020年01月21日 11:16

発作が起きたら困るから、てんかんの事を話したんですよね？なのに、断られた途端・・＞他の子と同じように生活しているのに、薬でコントロールできているのに何で息子だけ。と、まるで健常者と変わらないと言いたげ。だったら、てんかんの話はしなければ良かったと思います。もしもの時に息子さんの面倒を診て欲しいなら、初めはトピ主さんと親しい人にのみ、頼めばよかったのではないでしょうか。初対面の人に、息子さんの事をいきなり頼むのは、頼まれた側は荷が重いと思います。信頼関係がなければ無理な話です。今回は、トピ主さんの説明が下手だった。自分で責任を取ると誠意を見せるできでした。初めから息子をお願いしますでは、誰でも嫌がりますよ。

トピ内ID：7974128508

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『週5日練習があり土日はほとんどが遠征らしいてます。』

🐱

ニャンと！

2020年01月21日 11:52

1月20日 18:57『河豚』様のご意見に賛同致します。少年野球の強豪チームと同様、スポーツを楽しむのでは無く、明らかに勝利至上主義のチームです。このようなチームでは、過酷な練習について行けないメンバーは脱落するか、情け容赦なく退部勧告を受けます。すなわち、ご子息の持病に対する配慮など、一切ありません。また、このようなチームの場合、保護者にも様々な役割分担が義務付けられ、単なる『付き添い』や『送迎』程度では済まないはずです。トピ主様の場合、全ての練習、遠征には最初から最後まで付き添う事が不可能ですので、役割分担の義務を果たす事ができず、他の保護者との間でトラブルの懸念もあります。従いまして『河豚』様のアドバイスが、最も適切だと思います。

トピ内ID：5985349017

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まだ小さいから仕方ない

🐤

ラミクタール

2020年01月21日 11:52

夫がてんかんの薬を飲んでいます。1日でも飲み忘れると、皮疹が出ることがあり、少ない量から再開するのだとか。薬を飲んでいれば抑えられるといっても、逆に薬を飲み忘れたら大変なことになり、その結果、誰もフォローできないのですよね。お子さん自身が自分で薬を管理できるようになるまで仕方ないと思います。食物アレルギーがひどい子、ケアが難しい子も同様です。

トピ内ID：3958812717

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バスケは中学からにしませんか？

くじら

2020年01月21日 11:52

持病があるのに、保護者の付き添いが出来ない時間があるのは、どうかと思います。お子さんのことばかり気にかけておられますが、お子さんの持病が発症してしまった際のチームの子たちや監督さん、他の保護者さんに多大な迷惑がかかるということは想定されないのですか？そりゃね、お子さんは可哀想でしょう。でも、お母さんには分かるでしょう？お友達に誘われても、「今はちょっと無理だから」と言って断ることも出来たはずです。お子さんが可哀想な目にあったとするなら、それはあなたの責任ですよ。十分に回避できたことなんだから。私はてんかんという病気が、どういうものか分かりません。この先、良くなるのですか？バスケをやらせたかったとのことですから、多少の運動は大丈夫なのかな？だとしたら、今はトピ主さんが付き添えるような習い事をやらせて体を丈夫にさせて、中学になったらバスケ部に入部すれば良いと思います。中学の部活は大体が強制参加なので、バスケ部は入れると思いますよ。子どもが可哀想だなんだ言う前に、色々あるでしょうと思いました。

トピ内ID：4820167541

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邪魔にはされてないですよね。

🙂

バビロン

2020年01月21日 11:52

付き添いができればオッケーなんですよね？遠征もある部活で、付き添いができなければ無理だと思うのですが、なぜまるで差別のように言うのですか？？自分が付き添えないということは、他の保護者があなたのお子さんを見るということです。「私は忙しいんだからちょっとくらいうちの子も見てくれてもいいじゃない！」という保護者を仲間に入れることは、私も到底できません。ただそれだけのことだと思います。

トピ内ID：8420879114

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付き添うしかないのでは？

🐧

今は海外古町さん

2020年01月21日 12:34

私も上の子を妊娠してから(大人になってから)ですが、てんかん持ちです。私ばかり、息子ばかり、そのお気持ちは理解できますが、今薬でコントロール出来ていても、いつ悪化するか分かりませんよね。なので、他の保護者の方たちも親(トピ主さん)が付き添ってくれるなら、と譲歩しているのではありませんか？私もスイミング好きでしたが、行くの止めました。いつ発作が起きるかわからないので。私の場合はですが、普段は薬でコントロール出来てますが、薬の飲み忘れはしてないのに、子供と一緒にいる時、街中で発作を起こして何度か救急車で運ばれた経験があります。起きたら、頭にたんこぶが出来ててショックとビックリで涙しました。でも車道側に倒れなくて良かったと思うようにしました。発作持ちの私でもいつ発作が起きるか不安なのに、友達とは言え、赤の他人なら尚更怖いと思います。

トピ内ID：7054859920

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ガチなチームは無理でしょう

シロクマ

2020年01月21日 12:34

>>発作が起きたら困るので全ての練習、遠征には最初から最後まで付き添ってほしいとのこと。仕事もしていて６ヶ月の息子と2年生の娘がいてさすがに難しいなと正直思いました。同じチームの子供、指導者、保護者が安心するまで要望を受けて付き添いをすれば、皆さんの理解が得られたのではないでしょうか？薬を飲めば大丈夫と言われても、経験してないものには不安が残ります。それと土日がほぼ遠征ということは、保護者の配車やお茶などの当番もあります。自分のお子さんだけでも付き添いが100パーセントできないのなら、お当番も難しいのではないでしょうか？スポ少でもガチなチームは、本当に厳しいです。保護者間のトラブルも多いですよ。最上級生の保護者の指示には逆らえません。自分の希望なんて言えない雰囲気があります。残念ながら、そういうところなのです。ちなみに、中学もそんな感じです。子供がやりたいスポーツでも保護者会で顧問の先生から配車ができない家庭はお断りとはっきり言われる場合もあります。逆に部員がギリギリで存続が怪しいチームだと入部するだけで喜ばれてフォローしてくれる場合もあります。事前リサーチは必須です。

トピ内ID：2985939573

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発作時の対応ってどうしたらいいのでしょう？

🙂

匿名

2020年01月21日 12:34

てんかんと聞いても私は発作で倒れるかもしれないって知識くらいしかないです。そんな激しい運動をしても薬さえ飲んでいれば絶対に大丈夫なのかやもし発作を起こした時どんな対応が必要なのかなど知識がありません。親の付き添いなしでも本当に大丈夫な状態なのか、主治医からも保証されてるかなど詳しい説明をトピ主さんがどこまでされたのかなと気になりました。周りに理解を求めるのはトピ主さんの責任だと思いますので、付き添いできないって話だけではなく詳しい説明が必要だったのでは？妥協案としてトピ主さんが付き添える時だけ練習に参加させるところからスタートして徐々に周りにも理解を深めてもらうなどの交渉はされたのでしょうか。私ならいろんな案を自分から出してみると思います。それに、そんなハードなクラブだと持病があると本当にやっていけるのかトピ主さん側も心配もあるのでは？私だったらむしろ１年間くらいは付き添って様子をみたいです。1年やって何もなければその結果をもとにもう一度周りへの説得もやりやすくなるでしょうし、親同士の人間関係もその間に密にしておくこともできるので。それらが出来ないなら素人の親が運営してるような無料のクラブではなく、有料のスポーツクラブなどでもしもの時も対応してもらえるところを選ぶべきだと思います。お子さんのためにもその方が安心だと思います。有料のところの良いところはちゃんとしたコーチが基礎を教えてくれること。持病がなくてもそれが目的で最初はそっちで週２回くらい練習して途中で変わる人もいますよ。素人だけで毎日練習するよりそっちの方が上達が早いって聞きます。中学まではそっちの方がいいかも。

トピ内ID：2544938591

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薬でコントロール出来なかった場合はどうしますか？

😑

兼業主婦

2020年01月21日 11:52

小学生の頃にてんかんもちのクラスメイトがいましたが薬を飲んでいてもタイミング悪く学校で三回ほどてんかんの発作が出ましたよ。しかも、担任がいない時に、クラスはパニックて走って職員室に行った記憶があります。ちょうど四年生の時です。持病て生まれもってきたことだから、普通にしようとしないで持病と上手く付き合えるように自分をコントロールすることを学ばないとダメだと思いますよ。喘息、てんかんて発作起きたら、日々の体調管理しても発作起きるときは起きる持病ですから、きちんと持病を理解して自分でコントロールする力をつけないと息子さんのためになりませんよ。主治医に相談しても、週5練習、土日遠征のバスケなんて許可してもらえないですよ。主治医に相談して主治医から許可が降りなかったと息子さんに話したら？普通に産んであげられなくて、ごめんねじゃなくて持病は運命共同体だから持病があってもバスケができる所を探そうね！て前向きに話さないと息子さんは卑屈になりますよ。それにスポ少て、他に兄弟がいると兄弟の土日が犠牲なりますから、スポ少じゃなくてスポーツクラブ運営とかのプロが教えるクラブチームに入れた方がいいと思いますよ。持病を伝えて、体力作りに楽しくスポーツさせたいと伝えれば、対象してもらえらると思いますよ。遠征は最初から最後まで親がついて来られる時のみとか主治医の許可がでるまで遠征はさせられないとかプロ目線でしっかり息子さんの体力を見ながらしてくれると思います。

トピ内ID：6192059694

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良かったじゃないですか！

🙂

みかん

2020年01月21日 12:34

小学生の頃からそれだけの活動は体にも精神的にも逆効果です。バスケとのことですが、そこから優秀な選手は全く出てこないでしょう。断言します。むしろバスケ嫌いが何人も出てくるだろうね。そういう勘違いクラブ、逆効果でしかありません。そんな所に入らなくてよかったじゃないですか。救われたと思いますよ。

トピ内ID：1654012570

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スポ少と親の関わり方

🙂

りんご

2020年01月21日 12:34

よく問題になります。そのクラブはトピ主宅の状況では持病がなくても難しいです。子供には病気で拒否ではなく、共働き家庭だと親のサポートができないからで良いのでは？最近は送迎やお茶当番無し、応援も強制しないクラブもあります。子供にも親にも負担が軽いスポーツを探す努力を。

トピ内ID：4844332112

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病気のことだけじゃないと思いますよ

🙂

二児の母

2020年01月21日 12:34

保護者が運営しているクラブですから、やはり練習や遠征に付き添えないと難しいのでは？詳しく書いていないけど、土日の遠征って、やはり場所によっては車を出す人もいるかもしれないし飲み物を準備する当番とかあるのではないですか？お子さんが健康上、何も問題なくても赤ちゃんがいたり、仕事があって、他の保護者にお世話になる機会が多いと、あなたも何かと気を遣い、居づらい立場になるのではないでしょうか？今回のお断りはそういう意味もあると思いますよ。子どもがそういうクラブ活動をやりたいと言っても、土日の引率や保護者の当番が無理で入部しない家庭はいっぱいあると思いますから、てんかんのせいだと決めつけず、お子さんと話をして付き添いの要らないスポーツクラブや習い事をさせてあげてください。

トピ内ID：9244028113

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一方的ですね

🙂

みみこ先生

2020年01月21日 12:34

受け入れ態勢がないクラブに一方的に「病気だけど大丈夫だから」と一方的な情報だけで入部を申し込まれても難色を示されるのは当然の事では？トピ主だって実生活で薬でコントロールきて普通の生活ができるという今までの実績を踏まえてるから全部付き添わなくても大丈夫と主張されるんですよね？クラブの人達はお子さんの生活を見てる訳でもなく本当に大丈夫かどうか分かりようがないんですよ。それを「大丈夫なのに！冷たい！邪魔者にされた！」と被害者意識が強すぎます。他所の子供の命に関する事、慎重に慎重を重ねて当たり前じゃないですか？本当に大丈夫かどうかも分からないのに簡単に預かれるわけないでしょう。入部を断られたのは病気が原因ではないでしょ？付き添いができないからです。そこを捻じ曲げて人の所為にしちゃいけません。息子に何て言っていいかって、「弟や妹もいて付き添いが無理だから」ですよね？息子さん可哀想でしょうか？そういう家の都合で習い事の内容と合わず入部しない子なんてたくさんいますよ。親が「病気の所為で断られた」と思ってる事が一番可哀想です。息子さんが一番傷つくと思います。付き添いさえできれば入部できたけど、それが無理なんだから他にもっと条件の合うクラブを探せばいいじゃないですか。周りの所為、病気の所為、丈夫に産んであげなかった所為、などと言ってもどうにもならない事をグチグチ嘆いてるとお子さんがどんどん惨めな気持ちになりますよ。

トピ内ID：2815321097

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違うクラブを見つけてあげて

😨

4年生の母

2020年01月21日 12:34

お子さんがてんかんであるという以前に…。保護者がボランティアで運営しているクラブでは、「仕事しているから」「下の子が小さいから」は言い訳として通用しません。親はみんな無償で、休日返上しているんです。私も下の子が幼い間は、上の子に我慢させる場面が多々ありましたし、逆に幼い下の子に無理させる場面もありました。誰もが何かしらを我慢したり犠牲にしながら、クラブに参加していると思いますよ。てんかんのお子さんを親なしで参加させたいなら、月謝の発生する営利クラブで相談なさったら良いと思います。お子さんには「お母さんのお仕事があるし、下の子ちゃんもまだ幼いから、そのクラブ活動に付き添ってあげられないの。その変わりに違うクラブを見つけてあげるから、そこで頑張ってみよう！」と話してあげて欲しいです。私も完全ボランティアで、とある子供の活動に参加しています。活動中は「お子さん達に怪我させてはいけない」「無事に親元に帰さなくては」と四六時中気が抜けません。親に報告する程ではないにせよ、細かいハプニングは常に発生しています。てんかんのお子さんの参加を打診されたら、私も「親が完全に付き添えるなら。」という条件をお願いしたいです。ボランティアでそこまでの責任は負えません。我が子にも先天的な障害がありますが、「これ以上の参加は、運営や安全面で難しい」と言われたら、潔く退団するつもりです。

トピ内ID：9820599395

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