持病を抱えながら子育てをしているお母さん

先月リウマチと診断されました。 私も周りにはリウマチの人はいなくて誰も相談できません。 手首、膝、肘が痛くて湿布貼りまくってます。

潰瘍性大腸炎です。子は大学生と高校生。 診断ついたとき、「関節リウマチと似た病気です」と説明されたので、まあ似てんですよね。関節リウマチの薬がこっちに転用されることが多いしね。 膠原病とその仲間達（ワシら）は免疫系の疾患で、 免疫系の疾患はストレスで確実に悪化しますから（ストレスで副腎皮質ホルモンの分泌が狂うから、免疫系がおかしくなってるとモロに影響が出るんだなあ）、 ストレスとどう付き合うかが難しいよね。子供関係の人間関係や役員関係とかね。 ストレスがかかるからと厄介事や負担なこと全部から逃げられればいいんだけど、子育てしてるとそうもいかんしね。 だからといって頑張って苦労事に突っ込んでいくようなことをしたらあっという間に悪化して結局仕事先や家族に大迷惑をかけることになるし（この「頑張ると結局大迷惑」ってのが悩ましいんだよね）。 まあ「厄介事からはなるべく逃げて、家事・育児・仕事（まあ扶養内の年間100万だけどさ）は嫌なことにならんように、疲れすぎないように休みながら工夫してボチボチやる、ダレても自分を責めない（責めると悪化するからな）、失敗しても後悔しない引きずらない（引きずると悪化するからな）」 で騙し騙しやるしかないかなと。 あと、「抱え込まない」。 「しんどいからこれやって」と旦那に頼む。子らにも頼む。 「私がやらなきゃ」と黙って抱え込んで、いきなり増悪して寝込んだり入院騒ぎとか、相手に超迷惑だから（と旦那から言われる。「だから何でも俺に押し付ければいいから」と）。 あと生物学的製剤、画期的なんだけどもう少し安くなるといいね（以前に比べれば凄く安くなったけどさ）。

私の場合、子供が小学生の時になりました。 まさに、PTAの長のつく役員をクジで当たった年でした。 整形外科で私から検査をお願いし(それまで湿布で終わらせる気満々の医師だった)、やはりリウマチの可能性が出て、紹介され専門医にかかってます。 専門医なら処方された薬は合わない、湿布も鎮痛剤も効かない状態の年でした。 痛みでどうせ眠れないのだからと、お手紙や引き継ぎ資料の作成、メール文の作成をよく徹夜でしてました(痛みでなかなか進まないですけどね)。 一緒に活動した人達には誰にも言いませんでしたよ。 言ったところで、やることは何も変わらないので。 私がリウマチで「それはお辛いわね。私が代わりにやるわ！」って人はいないでしょ。 不幸自慢が始まるだけです。 今、息子は高校生ですが、私がトイレにも困る時には介助してくれます。 本当にありがたい存在になってくれました。 つい最近も体調不良で、朝食が作れなかったのですが、自分でさっと作ってくれました。 いつもダラダラしているのに、いざとなると頼りになる子に成長してくれました。 息子の成長はリウマチになって、唯一嬉しいことです。 将来、息子に迷惑をかけないように終活をしたいと思っています。 息子は私に対してではなく、息子の家族にとっての頼りになる存在になって欲しいですからね。 リウマチ患者の状態は薬との相性で左右されます。 トピ主さんはリウマチ歴が長いようですが、新しい薬も出ていますので、より恙無い日常が送れると良いですね。

全身の力が入らなくなる、いわゆる難病です。 育児で困るのは体調の良くない時に子供(ひとり、一歳半)の希望=だっこや遊びなどを叶えてあげられないことと、待った無しの育児は自分のペースと体調に合わせることはできない、という点です。 顔の筋肉もコントロールが難しいことがあるのでママ友付き合いも苦労することがあります。 あと将来的に子供の運動会で走れないとか、病気が悪化して家族に迷惑になることへの恐怖もあります。 でもまあ今までなんとかやってきたし、これからも工夫と努力でなんとかするでしょう。 それより怖かったのは出産です。 出産は誰しもにとって命がけですが、実際に命をかける覚悟で出産に臨まれる方はそんなに多くないのではと思います。 その点でいえば覚悟をもってというか、常に不安との戦いでした。 私の場合持病が珍しすぎて、どなたに話しても聞いたこともないような病気なのと、持病がない方とも対等でいたいので人に話したことも相談したこともありません。 同じ病気の子育て中の方に出会ったこともありません。 夫には気持ちを吐露することもありました。 厳しい意見でごめんなさい。 そもそもプロと主人以外の人の協力を得ないとできないようなことは私はしません。それでも叶えたいことは多少無理をしても自分の努力と工夫で何とかします。 誰かに相談したり頼ったりする、という概念がありません。 もちろん子育ての上でママ友どうし助け合うことはありますが、あくまで対等な関係でです。 具体的には腕の筋力弱でだっこが難しいならウェストポーチタイプの抱っこひも？を使う 目(まぶたと視力自体)の筋力弱の時はサングラス ママ友との用事のタイミングに合わせて薬を服用 等です。まだまだありますがリウマチの方とは問題点も解決策も違うと思うのでこの辺で。

21歳という若さで関節リウマチを患われてからの、ご結婚、出産、子育て、本当に大変だったことでしょうね。 母がリウマチなので、身近でリウマチの症状を良く見ていました。本当にお辛かったことと思います。 （母は注射の相性が良かったようで、注射をしてから、少し元気になりました） 思うように身体が動かず、不便ですよね。 私も持病持ちです。 いつ倒れても（寝込んでも）良いように、家事、用事は体調の良い時に、早めに済ませています。 体調の良い時に、野菜を切って、冷凍ストックを作り、時短料理の準備をしています。 家事がストップしないよう、普段から子供たちに、自分の洗濯物は自分で干して、自分で畳んで、タンスに直す、自分の部屋は各自が掃除する、等、自分のことは自分で出来るようにしてもらっています。 小学生2人ですが、ご飯を炊く、味噌汁を作る、位は出来るようになってもらっています。 外に働きに出れないので、お金もありません。 一般家庭のお子さんと比べて、外出や買い物、お稽古、旅行など、してあげれることが少ないことは悩みではありましたが、、、。 せめて、子供たちに優しくして、みんなで楽しく笑う、温かい家庭の雰囲気を作る、ということを心がけるようにしています。 『ない』ことを見るより、『ある』ことを見ると、幸せに暮らせると、聞きましたので・・・。 今『ある』ことに、毎日一つ一つ感謝していると、特に自分の持病も気にならず、心豊かで、幸せに暮らせるようになりました。 日本も災害が多いですので・・・ 日常生活を送れることは、本当にありがたいことだと思っています。今住んでいる家、三食の食事ができること、一つ一つのことにありがたいなあ、と感謝するようにしていると、自分は恵まれていて、幸せなんだと楽になり、特に悩むことはなくなりました。 身体は動かず、不便ですけれどね、笑