子供が難病の可能性を抱えていても前向きに生きていきたい

可能性があるという状況は不安でしょうから、検査を受けられてみてはどうでしょう。 大病院の遺伝科・遺伝診療科・遺伝医療室等の名称の科にかかられて、染色体検査を受けられてみては？

お気持ちはよく分かります。母親って、子供の病気に対してすごく不安になりますね、できれば代わってあげたいと思います。 だけど、これはあの子の人生です。思う通りにならなくても、困難なことはいっぱいあっても、全てはあの子の人生で体験しなければならないことです。誰でもそうです。全て順調な人生はありません。 私もその一人でした。小さい頃からいろんな病気にかかって、お母さんにすごく心配させてました。難病もかかりましたよ。でもね、自分の病気よりお母さんの心配してる顔を見るのはもっと辛かったです。それから何十年、今は元気で幸せな生活を送っています。 そんなに不安にならないように、見守ってあげてください。笑顔いっぱいなお母さんはそばにいるだけで幸せです。しかも必ず全ては乗り越えられます！

末娘が4年前から入退院を繰り返し 地元では診断が付かず去年都内の大学病院で希少難病と診断されました 現在は登校も出来ていますが おやすみしながらです 保険外治療しかありません 気持ち付いて行きませんよね なんでうちの子なんだろう これからどうなるんだろう 考え出したらキリがありませんよね 昨年から体調不良が続き私は鬱病で通院中です 家族いろんな不満もありますよね、ぐちゃぐちゃにになったりするときもあります 前向きになれる方法…あるんですかね いまだに泣いたりしています お母さんしっかりね！なんて言われるともうドッと疲れてしまいます 何の参考にもなりませんが 娘は私病気以外は元気だから～と明るさに救われています

まだ小さいお子さんで、これから何の不安もなく過ごしたかったでしょう。 今はまだ可能性ですから、心の準備期間です。 誰しも打たれ強くないです。 一つ一つ家族の問題を乗り越えて、強くなっていくのだと思います。 私もこうして辛い思いをしている方のトピを読ませてもらって、自分だけじゃないと気を紛らわせているのかもしれません。 あなたより年齢がいっている分、大病も不幸も不条理も経験しました。 今、成人しているわが子が苦しんでいます。 どうか乗り超えてほしい。 無理でも生きてほしい。 どれか一つでも人が一生経験しないほどの困難ですが、乗り越えてもまた押し寄せてきます。 私の限界はとうに超えているのかもしれません。

お辛いですね…。 うちの子にも遺伝子疾患があり、神経線維腫のことも何度となく調べたりしました。 違う疾患ではありましたが。 私も胸が張り裂けそうな日々を過ごしましたが、そのとき決心したのが、「この子が生きていくのがどうしても辛いというときは、私の胸に抱いて一緒に死のう」ということ。 そうしたら、今はとても楽しくて幸せに生きてるということが見えてきました。 毎日、今日は辛くない？なら楽しもうというふうに思っています。 そんな日々を過ごしていたら、疾患のことも忘れる日も出てもきました。 もちろん心の片隅には重い暗い重しがあります。 いつだって泣き叫びたい思いもある。 でも目の前の子どもは好きなこと楽しいことがいっぱいあるんですよね。 そしてそれをお母さんも一緒に楽しんで欲しいと思ってる。 私は100%は元気には生んであげられなかったから、少しでも楽しいことを増やしてあげたい、そのため私も楽しんで生きるようにしています。 覚悟はいつでもできています。 そしてそれが生きていく希望にもなっている。 トピ主さんと息子さんに幸せな日々が続くことを祈っています。