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先天性心疾患児 発達について

レス6
(トピ主 3
🙂
トピ主
子供
昨年の7月末に男の子を出産しました。 息子には先天性心疾患があり生後2週間で大きな手術をしました。 その後、1ヶ月ちょっとの入院期間を経て退院してきました。 水分制限もあり、退院時にようやく出生体重を超えた感じです。(6ヶ月現在で6300gほどです。) そんな息子ですが、まだ完全に首が座りません。 引き起こしはついてくるのですが、縦抱きにしているとグラグラして前にカクンとなってしまいます。 (うつ伏せは心臓に負担がかかるため、させないようにと言われています。) 主治医の先生からは「退院日が出生日だと思ってください。1~2ヶ月発達が遅れても問題ない」 と言われていたので今までは呑気に構えていましたが6ヶ月を過ぎてもいまだに首が不安定です。。。 発達に関しては総合病院の小児科で定期的に診てもらっているため、来週また行く予定です! そこで、心疾患などで手術をしたお子さんや 発達がゆっくりだったよ~!というお子さんの親御さんがいらっしゃったら経験談などお聞きしたいです。 よろしくお願いします。

トピ内ID:8160720295

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大人になるまでに

🙂
なな
あと二回くらい手術するのかな? それとも今回だけで済むのかな? 小学校では、発達障害を疑われたり、ちょっと知識不足で特学を勧めてくる先生がいたり(条件的に対象外なのでね…受け入れてもらえない) 平均より出来ないことが目につくことがあったようです が、中学頃からは割と普通です 通院はあります 近所の子は、赤ちゃんのときに手術しただけで、双子なのに2つ違いの兄弟のような印象でしたが、小学校半ばで見分けがつかないようになりました 普通に遊びもスポーツもしていましたよ

トピ内ID:8815260346

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ありがとうございます

🙂
トピ主 トピ主
ななさん ご回答ありがとうございます。 息子は今回の手術が根治術(今は根治とは言わないそうですが)となり、このまま合併症なく経過すれば一回のみの手術で終わりになります。 手術後は普通の心臓と同じ循環に戻るため運動などの制限もなく大きくなれると聞いています。 やはり赤ちゃんの頃に大きな手術をすると 大なり小なり遅れはありますよね。 命さえ助かればいい!と思っていたのに、順調に経過していると欲が出てしまい発達のことが気になりはじめてしまいました。 成長とともに発達が追いついてくるお話しを聞けて前向きな気持ちになれました! 毎日一緒に過ごせることに感謝して、今しかない愛おしい時間を噛み締めようと思います。

トピ内ID:8160720295

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しっかり首が座るのは

041
シュガー
健康な子でも4-5ヶ月と3ヶ月健診で診てくれた先生が言ってましたよ。 うちの子は3ヶ月でグラグラで全然座ってないなー何か言われるんだろうなと思っていましたが引き起こしで首がついてきてうつ伏せで45度上がれば座っているとされるらしいです。 その先生にこんなんで座ってるんですか?と聞いたぐらいに座ってる、安心!って感じじゃなかったですよ。で、先生にいた答えが冒頭のものでした。 なので1-2ヶ月遅れるといわれてる主さんの赤ちゃんも大丈夫だと思いますよ!

トピ内ID:2880983104

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ゆっくりでも大丈夫ですよー!

041
しの
こんにちは。 私の息子も発達がかなりゆっくりです!(染色体異常) 首が完全に座ったのも1歳すぎてからだった気がします。現在3歳5ヶ月ですが、やっと1人でふらふら歩けるようになりました。 まだ上手には歩けませんが!(笑) 発達がゆっくり過ぎて、不安で焦りもありました。 同い年の子と同じことができるようにと あれこれ無理に覚えさせようとしていましたが、 焦ってもいいことありませんでした! ある時、うちの子はこのスピードでいいんだ!と 気持ちが軽くなった時があって それからはゆっく~り覚えさせるようにしました。 そしたら、これまで教えていたことが 色々できるようになりました!不思議でした! トピ主さん、これから色々大変だと思いますが 焦らずその子のスピードに合わせながら 頑張って下さい!

トピ内ID:9178464706

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ありがとうございます

🙂
トピ主 トピ主
シュガーさん ご回答ありがとうごさいます。 そうなんですね!!たしかに首座りの判定はなかなか難しいと言いますよね。 先月、発達を診てもらった際にほぼ座っているだろう!と思って行ったのですが引き起こし後のキープ力が足りないということでもう一息となりました。 今回こそはOKになるといいんですが。 大丈夫だと思いますよ!と言っていただけて とても気持ちが楽になりました。 これからものんびり見守っていこうと思います!

トピ内ID:8160720295

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ありがとうございます

🙂
トピ主 トピ主
しのさん ご回答ありがとうございます。 ご自身のお子さんのエピソードをもとにコメントいただけてとても有難いです! 不安があったぶん、出来るようになったときの喜びは人一倍ですよね。 周りの子と比べても仕方ないと分かっていてもやはり気になりますよね。とってもわかります。 きっと子供は親の気持ちを敏感に察知していますよね。 できないことを焦って接しているうちはその気持ちを感じ取っているというか、、、 出来ないことより出来ることに目を向けて 今を精一杯楽しみたいと思います! こうやって先輩ママさんからアドバイスいただけて心が軽くなりました。 ありがとうございます。

トピ内ID:8160720295

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