ダウン症だったら諦めがついたのにと言われて

レス46

（トピ主 7 ）

🙂

紫

2021年10月29日 10:04

ひと

30代女性子持ちダウン症の弟がいます。 30代の従姉妹がいます。私と彼女の母が姉妹です。彼女の子ども(3歳)が発達相談や大学病院へ通院をしています。こちらから従姉妹の子の発達について聞くことはなく、従姉妹から、発達に関する不安や大学病院の不満など話をしてくれます。私と二人、私たちの母(姉妹)が一緒の時など様々です。私や私の母は出来るだけ寄り添い、話を聞くだけです。余程求められない限り、自分たちの意見や経験は言いません。私は特に。先日、従姉妹から｢うちの子がダウン症だったら諦めがつくのに｣と言われました。その場にいたのは、私、従姉妹、私たちの母です。その場で、私はうん？と思ったものの、いつも通り接しました。でも違和感が拭えず… 諦めって何？別にダウン症だからって諦めてないんだけどなぁもし発達障害だとしても諦めとは違うような受け入れって言いたかった？確かに発達障害の診断は難しく、ダウン症は明確でも、診断が明確だからって、親がすんなり受け入れられるとは限らないよねダウン症の親だって、受け入れるのは簡単ではない人もいるよねそれとも顔貌？ダウン症は見た目でわかりやすく、周囲の理解が得やすいって言いたかった？そもそも、どの障害だからとか比べる必要ないのでは？など考えてしまって。今彼女は辛い状況で、不安で混乱し余裕が無いことも理解できます。きっと私の弟のことを言ったのではないと理解しています。だから、彼女に私の気持ちを言うつもりもありません。皆さんにお伺いしたいのは、この様に考えるのは、私にダウン症の弟がいるからの過剰反応なのでしょうか？その場に私の母も同席してたから？過剰反応と思うのですが、実生活だと聞きづらく、また私にダウン症の弟がいると知る人ばかりで、はっきり答えてくれない気がしてトピを立てました。

トピ内ID：37b6a3045c6138f0

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優しいお姉様です

🤔

ひとやすみ

2021年10月29日 12:18

難しいですよね。障がい等と共に社会生活を為さるご本人様ご家族様、親戚の皆様、受け止める感情はさまざです。それを言うかとの言動もあったりします。「だったらいいのにね・・・」は何処ででも使われています。否定なのか肯定なのかそれは解りません。一つ言葉が片方または両者を傷つけてしまうことも当然ありますよね。ダウン症のお子様達のカレンダーを拝見する機会が有りました。そこの店主がお知り合いから頂いたそうです。また音楽のステージに立ったり書道や絵画等マスコミを通して知りました。ご家族等の御支援です。それは誰でも一緒です。個人的にはみんな違ってみんな良いが好きな言葉です。

トピ内ID：7f6306267bc68c73

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言ってしまう気持ちはわかります。

🙂

neko

2021年10月29日 12:50

私の母親はちょっと精神的に問題がある人で、それで数々の問題を起して、警察から連絡を貰ったのも近所に菓子折りをもって謝りに行ったのも一度や二度ではありません。それでも精神科にかかる事は断固として拒否してきて、結局何の診断もおりぬまま他界しました。一見真面に見える母なので誰からも理解が貰えずに、母の異常さを訴える私に嘘を付いているのがどちらかが分からないとまで言われた事があります。あれはつらかったなぁと振り返って思います。『認知症であったらもっと対策がとれたのではないか、そしてもっと私も理解されたのではないか』とやはり思います。健常者であるかぎり事実上母を野放しにする他ありませんでした。そして誰にも理解されぬまま母の尻拭いをして回りました。『ダウン症だったら諦めがついたのに』は『誰もが知る病名だったらもっと自分の苦労は理解されたのに』です。全ては自分に向いているんですよ。実際はダウン症だったら諦めが付いたとは思いません。それでも今現在理解されていないと思う彼女の気持ちがそういわせているんです。私の母ももし認知症でもっと重篤だったら、そちらの方がもっとずっと大変だったのは分かっています。頭では分かっていてもそれでももっと大変でも理解されたい、理解された方が楽ではないかと思うんですよ。認知症の親を持った事がないから比べようがないからです。

トピ内ID：64b8a57473a18c63

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聞いて上げようと思うから

🙂

もももんが

2021年10月29日 14:24

　母が特に愚痴をこぼしてないなら、トピ主が気にする必要はありません。　自分で「過敏」自覚があるなら、相手の良し悪しに関わらず「過敏」かも。　私なら心を無にして疎遠にするだけです。　「聞いてください」という時点で嫌な予感がして話を逸します。　そもそもコチラが障害の有無に関わらず、リアルに深刻な相談は愚痴は遠慮してほしいので疎遠です。　愚痴聞き、情報クレクレなのか、マウントなのか、、　今どき語り合う場所はいくらでもあります。あえてトピ主母に聞く必要も無いのに愚痴をいう時点で予想出来る愚痴です。　イトコも愚痴るなら実母にすれば良いのに。　お母さんは息子の愚痴をお姉さんに言ったかもしれないので、おあいこですが。　トピ主は無関係なので、聞く必要もなく。　また、よい歳なのに、イトコ付き合いの必要ありますか？　事情はあっても精神的にも実家、親族から離れたら、心を無にできると思います。　障害を持つ人の家族も色々。　トピ主母みたいに、愚痴捨て場、マウントにされたり。　逆に障害者家族から、コッチのトラブルを見逃さず、ズケズケ頼んで無いのに言われたら事もあります。　如何にトピ主母子は経験者でも、「聞いてあげよう」というのは、マズいと思うし、だから過敏にもなるのです。

トピ内ID：440347f1c1672a23

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どちらの気持ちも

🙂

いち子

2021年10月29日 14:43

わかります。従姉弟さんの弁護をさせてください。 3歳で今現在は「発達障害です」と断定されているわけではないのではないでしょうか。でも、他の子と比べて「おや？」と思うところが目につく。もしかしたらグレーゾーンと言われているのかも。だから「障害があるならあるで、腹をくくって対峙できるのに」というのはグレーゾーンのお子さんを持つ親が思う所だともいます。仕事柄、就学時に通級を利用するかどうか悩む保護者さんを多く見ています。昔だったら「落ち着きのない子」「問題児」と片付けられていましたけれど、今は発達障害の分類も多岐にわたり、放置していると周囲から責められることもある。（これは昔も同じか）障害のタイプがはっきりすれば対策も見えてくるけれど、3歳くらいですとグレーゾーンからの分けが難しい。お辛いんだと思います。だからと言ってダウン症の家族を持つ相手に「ダウン症だったら諦めがつく」は言ってはいけないと思いますよ。ですが従姉妹さんも気持ちが追い詰められていたんじゃないかな。ダウン症も個性の一つだと思います。発達障害も個性の一つだと思います。従姉妹さんは「いつかは腹をくくらなければ」と思いつつも、受け入れきれない中途半端なんじゃないかな。比べるものではないのは確かなのですが、いまの従姉妹さんは真正面から受けとめるに至っていないのですよ（恐らくね）

トピ内ID：7b4e355eae940b03

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言葉ではなく。

🙂

nene

2021年10月29日 14:52

お母さんは彼女の、あなたはお母さんの気持ちがわかっているから、黙って聞いていたんでしょうね。言葉ではなく、心を聞いたのだと思います。

トピ内ID：2b0724e8a45b524d

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諦めなんかつかないよ

🙂

六白金星

2021年10月29日 16:54

紫さん中程度の知的障がいの成人した子供を持つ主婦です。娘は４０歳を超えてますので紫さんのお母様より私は多分歳上だと思います。ダウン症だったら諦めがついたのに。意味がわかりませんよね。私も娘が小さい頃から発達相談言葉の教室脳波の検査等あらゆる検査をしましたがどこも異常はありませんでした。でも歩くのも喋るのも遅く自閉傾向もない知的障がいと言われました。諦めなんかつかないですよ。親なきあとの娘の心配はつきません。息子には手続き等は頼んでいますし娘の為にある程度の預金はしています。今まだ従姉妹さんは 3歳の子供さんの障がいがはっきりしないので精神的にも不安定なのだと思います。紫さんは少しだけ過剰反応をしてしまったかもしれないけどそれが当たり前だと思いますよ。いまだに私も知的障がいって言葉を聞いても見ても反応します。障がい者を家族に持つと色んな苦労がありますからね。それは紫さんも感じられてきたと思います。私でしたら少し時間を置いて従姉妹さんにダウン症だったら諦めがつくってどういう意味だったの？って聞きます。

トピ内ID：bb9545a33802a9a0

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失言だと思います

柿の葉

2021年10月29日 17:20

トピ主さんの過剰反応とは少し違うような気もします。もし同じ立場だったら自分も内心腹が立ちます。軽々しく思われているからです。

トピ内ID：f4d8da5cfe7d2977

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なんとなく

🙂

はまぐり

2021年10月29日 22:56

分からなくもないかも。発達の問題となると、いろいろ「こうすればよくなる」みたいなのがあるんですよ。そうすると「今いろいろやってあげたら健常児のようになるかも」逆に「今発達に問題があるのは自分のせいかも」みたいな気持ちも出てくるんじゃないでしょうか？ダウン症の方もそういうのがないことはないでしょうけど、産まれてからの何かが原因ってことはないでしょうし、いろいろやってもダウン症はダウン症だからその分諦めがつくってことなんじゃないでしょうかね？実際はダウン症の方でもやり方次第でいろいろ出来るようになるのは一緒なんでしょうし、当事者の身内に言うことではないと思いますが、だからこそ気持ちを分かってもらえると思ったのかも知れないですね。決して過剰反応ではないと思います。でも、従姉妹さんも今ぐらいが一番辛い時期なんじゃないでしょうか？そして、トピ主さんはお姉さん、従姉妹さんは親の立場と言うことでまた感じ方も違うのかもしれません。聞かなくてもいいですけど、お母さんにもどう感じたか聞いてみたらまた違うことを感じてるかも知れないですよ。

トピ内ID：a440ff968ba55d37

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わかりやすく理解してもらえると思ったのかも？

🙂

自分を大切に

2021年10月30日 10:24

従姉妹のお子様は宙ぶらりんの判断なんですよね？まだはっきりどんな障がいかは分かり切らない。はたしてどれぐらい平均から離れているのか…周りの同年代の子達と同じように進級していくことができるのか…。わからない事が1番不安なんだろうなと思いました。だから、身近で自分も知っているダウン症なら良いのに。と言葉に出てしまった。その時周りにいた皆んなにもすんなり通じると思ったから。そんなところでは？言葉の選択は良くはないですが、従姉妹はダウン症なら偏見も持っていないのでは？弟さんを見ていて受け入れられるから。早く安心したいんだと思います。主様がもやもやする気持ちもわかります。

トピ内ID：7b5bc45eae9f885c

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発達障害児の親です。

🙂

フクロウ

2021年10月30日 10:10

確かに違和感がある言葉ですよね。私も「発達障害ってら診断されたら諦めが付くのに」って言われたらモヤっとすると思います。「諦め」ている訳では無い。受け入れてはいるけど。ですが少し分かる気持ちもあります。ダウン症だけでなく、ハッキリした診断が付くと、ある程度どうしていけばいいか方向性が掴める。その診断が付いたお子さんを持つ方に色々と相談できるじゃないですか。どんな相談機関があるのか、どんな制度が利用できるのか、我が子にどんな事をしてやればいいのか…なんとなくやる事が浮き彫りになってくる。診断が何もつかない事で、何をどうしたらいいか分からない。もしかしたら、なんでもないかもしれない。気のし過ぎなんじゃないか？そういう思いにすがってしまって、本当にこの子にしてやらなければならない事から目を背けてしまっている。宙ぶらりんなんです。診断が付いたら、腹をくくれるのに…。そっちの方向で頑張らなきゃって。発達障害、特に自閉スペクトラム症はスペクトラムと言われるだけあって、境界がハッキリしない。診断が付くかどうか微妙なグレーゾーン人も多いんです。付くの？付かないの？どっち？って気持ちでずーっと過ごす人にしたら、どうやって行けばいいのか分からないままで落ち着かないんだと思います。私はグレーとして受け入れて対応すればいいだけだと思うのですが、診断がつかない事で困惑する人って多いみたいです。私は診断の有無で判断するのではなくて、その子自身を見て、どのような支援があるとその子が幸せになるか？を考えたらいい。って言ってます。その子その子の特性に合わせて子育てするのは、普通の事。診断は参考資料であって、自分で見て向き合って、親としてどうあるべきか考えれば、方向性は見えて来る。それがわかって来ると気持ちも落ち着いて来ると思います。

トピ内ID：e8bf1e9ed7d0e504

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ありがとうございます１

🙂

紫トピ主

2021年10月30日 10:10

トピ主の紫です。ご意見頂きありがとうございます。 18:33 はまぐり様までのレスを読ませて頂きました。レスしてくださった方がおっしゃる、彼女がそう言いたくなる気持ちも分かるのです。年齢的にも確定診断はされていない、あるいはできない状況。専門家に繋がっても、家庭保育のうちは集団に入ってからまた様子を、入園したら今度は就学してみないと言われ、専門的にはその通りかもしれないけれど、はっきりしないもどかしさ。でも、家庭でアレ？と感じることや、専門家から指摘もされる。早く何かをしてあげたいけれど、具体的にどんな療育をし、どんな関わりをし、どんな環境を整えたら良いか分からないし、まだ示して貰えない。発達障害の方の成長の過程で、それぞれ大変な時期はあると思いますが、診断がはっきりしない、してあげられることが見えない、この時期がどれほど親にとってもどかしく、不安かは、もちろん全てではありませんが理解できます。そのような状況で彼女がそう言いたくなる気持ちも分かるし、だからこそ私の気持ちや私見は置いておいて、今の彼女が話したいそのままの気持ちを受け入れたいと思っています。彼女にそう言われたことが嫌だったというよりは(もちろん言われて嬉しくはないですが)、頭で分かっているつもりでも、今回は自分の中の勝手な｢違和感｣が湧き、自分の思考が嫌になってしまったのです。もし、｢違和感｣を多くの方が感じないのであれば、それは私の環境による勝手な過剰反応で、｢それは私の過剰反応だよ｣という自分へのおまじない？があれば、私見より彼女の気持ちに集中できるのではと考えていました。過剰反応ではない、過剰反応だけど当たり前と言っていただき気持ちが軽くなりました。今後、｢過剰｣かどうかに関わらず、自分の気持ちをコントロールできたらより良いなと思いました。

トピ内ID：37b6a3045c6138f0

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ありがとうございます２

🙂

紫トピ主

2021年10月30日 10:10

確かに彼女は愚痴を言っているのだろうと思います。私は彼女の子どもに関する愚痴であればこぼしてもらっても構いません。と言っても、彼女のどんな愚痴でも聞ける訳でも、彼女以外誰でもの愚痴が聞ける訳ではありません。例えば、彼女が誰かに話すことで、少しでも気持ちが落ち着き、また子どもに笑顔で向き合おうと感じてもらえる事があるなら、愚痴くらい構わないなと思っています。そこまでの貢献はできていないかもしれませんが… 実母、行政、専門家、同じ境遇のママ友、昔からの友達など、ネットも含め、確かに語り合う場所は沢山あると思います。それぞれの相手にはそれぞれの立場や環境、関係性があることを考えると、話せる内容も相手によって違うのではないでしょうか。行政への不満は行政には言い難い、助言を求めるならこの人など。そうであれば、親族だからこそ話せることもあるかもしれません。心の整理には何度も同じ愚痴を言いたくなる時もあるかもしれません。同じ人に何度も同じ愚痴は言いにくくても、人が変わればまた話すことができる。そうであれば、話せる相手は多い方が良いだろうなと思います。私はその中の1人として話してくれて構わないという気持ちです。＞みんな違ってみんな良い＞個性の一つとても良い言葉ですね。どの障害でもそれぞれの個性、それぞれ違う辛さもあれば、喜びだってある。私が言うのはとてもおこがましいですが、個性は違うけれど、どの親でも子どもが生きやすく、そして自立を目指すという意味では想いは同じではないかなと思います。そうであれば障害同士を比べなくてもと。一方で、今彼女がそう思わないことももちろん分かります。

トピ内ID：37b6a3045c6138f0

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ありがとうございます３

🙂

紫トピ主

2021年10月30日 10:10

私の母にはその時どう思ったかは聞けていません。母から触れることもありません。レス頂いた通り、確かに、私から改めて母に聞くこともないと思います。後から冷静に考えると、母には弟を育てる約30年の経験があり、私の心配には及ばないのかもしれません。私が子どもの頃含め、過去に母も辛いのだなと感じた事が数回あったこともあり、私が勝手に心配してしまっただけですね。それ以外は私には全く辛さを感じさせず、寂しい思いもさせずな人だったので、今回も自分の中で消化出来ている人の様な気がします。言われたその場では、母のことが頭をよぎりました。前のトピ主レスの内容と重複しますが、私は私自身が｢違和感｣を感じて、彼女の話をそのまま受け入れられなかったことが嫌なんだなぁと。長々とレスを失礼いたしました。ご意見頂いた方、ポチをして下さった方、ありがとうございます。

トピ内ID：37b6a3045c6138f0

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無神経ではありますが

🙂

医者めぐり

2021年10月30日 10:10

諦めという言葉はネガティブですが、はっきりとした診断がつけば「障害などないかもしれない」というわずかな希望にもうすがらずに良い、診断に合わせた早期治療、療育を始められるという意味かと思います。確かに言われた方はモヤモヤしますね。私もこの場合なんという言葉が適切かわかりませんが、「納得」とかでしょうか。打ち解けている仲だからこそ話せた内容だとも思います。うちは子供が幼稚園くらいまで、言葉はほとんど話さず私が言っていることもわかっているのかわかってないのか不明でさらに注意力も散漫であちこちの医者の診察を受けました。医者によっては全く普通です、あと数年待ちましょう、家庭での親子関係に問題があるのではと意見も色々。明日には来週には来月には「普通」になるかもしれないけど、やはり何らかの障害があれば早期治療の機会を逃し続けているかもしれない焦りがありました。診断がつくまでのグレーの期間は何も対処(症)ができず辛いと思います。

トピ内ID：f29e33f1365964a4

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心無い一言

🙂

コアラ

2021年10月30日 10:10

過剰反応ではありません。従姉妹の気持ちも分からないではないが、やはり「諦めがつくのに」とはトピ主の弟さんが「諦め」の対象であると言ってるのも同じことです。同年代の従姉妹である貴方だけならまだしも、ダウン症の子を持つ叔母の前での発言としてはやはり不注意で失礼極まりない、心無い一言です。娘の失礼な発言を聞いた彼女の母親(トピ主の伯母)はどのような反応だったのでしょうか。トピ主の弟は従姉妹の従兄弟で、伯母にとっての甥です。今までどのような気持ちで接していたのでしょうね。同じことをダウン症の子を持つママ友や友人、同僚に言ったら高確率で絶縁されるんじゃないですか。

トピ内ID：f537451b3f3ea9d1

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言い方がひどい

🙂

かな

2021年10月30日 10:10

過剰反応とは思いません。ダウン症だから、諦めきれるわけではない！と強めに言いたい。それぞれの感じ方、受け止め方、色々あります、デリケートな問題でもあります。でも、目の前にしてまだましの様な言い方は悔しいし、軽く見られた感じがして、良い気がしません。私なら、他が見えていない世間が狭い人なんだな…と、思うことにします。

トピ内ID：91519e36873a6f03

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擁護できない失言

🙂

玄米米子

2021年10月30日 12:35

彼女が悩んでる？だから何？悩んでようと、内心思ってしまったとしても、口に出していい言葉と悪い言葉くらいあるでしょ。どういう意図なのかなんて、関係なく、そんな発言はすべきではない。絶対にしちゃいけない。特に相手側身内にその診断が付いている方がいるなら、比較すべきではない。相手を慮るトピ主さんは優しい人だと思います。従姉妹さんはその優しさに甘えているのではないですか？何より傷ついたのはお母様でしょうね。もしかすると、お母様は失礼な言葉を散々浴びてきて、心が広くなったのかもしれません。それでもやっぱり、お辛いと思います。私は従姉妹さんを1mmも擁護できません。もう従姉妹さんとは距離を取ることをお勧めします。特にお母様。距離が取れるように、トピ主さんが相手側に伝えてあげて欲しいです。

トピ内ID：6b417b5ea5d93641

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過剰反応には違いない

🙂

たけのこ

2021年10月30日 14:35

＞別にダウン症だからって諦めてないんだけどなぁ従姉妹は、そんな意味で言ってないですよ。その捉え方が過剰反応です。身内にダウン症のいるトピ主だから感じることで、そうでない人にとってはどうということのない、ごく一般的な言葉です。とはいえ、トピ主が過剰反応する気持ちも理解できますし、従姉妹も、弟さんの存在を知っていながらその様なことを言うのは軽率だと思います。ですが、何でも言える近しい存在だからこそ言えたことだと思うので、今回のことは水に流すのが一番だと思います。

トピ内ID：846e645eb3e0aeef

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名誉を守れ

🙂

うにゃこ

2021年10月30日 14:29

そこは絶対聞き流しちゃいけない。どういうこと？ととぴさんの疑問を全てぶつけて弟さんの名誉を守るべし。

トピ内ID：cf275feb98cfe3f9

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嫌なものは嫌で良い

🙂

IER

2021年10月30日 14:32

トピ主さんは優しいですねいくら悩んでるとは言え(気持ち分かりますよ。私にも軽度知的の息子がいます。診断までの道のりで1日語れます)諦めるって言葉のワードチョイスが嫌です発達障害に限らず、難病など身体の不調はあるのになかなか診断へ繋がらないもどかしさや辛さは分かりますが「諦める」ってワードの使い方は、もし障害者の親の会でその流れで発したとしてもピリつくと思いますし嫌と感じる人が多いでしょうね色々な立場の人がいて、共感的に聞こうと努める場ではありますが私がその場に居ても嫌ですし家族に障害者が居なかったり当事者じゃないとしても、違和感を感じると思いますでも結果として自分の子どもに対しての発言なのだから、自分にブーメランだと感じるけどね発達障害とハッキリ分かれば諦めると言う事！？とも聞こえるので私の従兄弟が言ったら指摘します同じ年くらいの従兄弟は、昔から兄弟のように遊んできたしお母様からしたら姪なので言わないでしょうから、こちらが注意すると思います普通に「その言い方はないんじゃないかな〜」くらいは言いますよそでその発言しないとも限らないので(自分達だからリラックスして話せたとか、その場においては関係ないしその場にいる誰かを傷つけるかもしれない発言には注意します。逆に私が従兄弟に指摘される事もあるので、言って欲しい) 難しく考えなくても、自分の心が嫌なものは嫌と言って大丈夫ですよ当事者じゃなければ違和感ないのか？とか考えても、実際当事者なのだから変えられない事実ですしね確かに十人十色なので、中には平気な人もいるかもしれませんでも平気な人に自分の感情を合わせる必要がないと思う自分にしか出来ない経験をしていて、今の自分の心があるのだから嫌なものは嫌で良いと思います

トピ内ID：55b888e2c72dd6a1

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諦めがつくかあぁ

🙂

今日はのんびり

2021年10月30日 14:46

発達グレーがいます。まあ、従姉妹は例えが悪いというか考えなしというか。その場で「どういうこと？」と聞いてしまえば良かったのになぁとは思います。読んだ感想としては、「いっそのこと、ダウン症なら良かったのに」くらいにしか読めなくて。見た目が分かりやすい。経験者がいる。周囲の理解が得やすい。など、ネガティブに言ったのではなく、どちらかというとポジティブ寄りという感じはしました。発達障害って説明するのも一苦労と言いますかやはり幅が広すぎて、友達に「発達障害って何？」って聞かれると、「色々かな。ダウン症とかだとわかりやすいかな」という言葉で説明をすると、納得してくれる時もありますね。まあ、本人の「諦めきれない」の裏返しで、「諦めたくない」「諦めるためには」的な事を思っていくと最終的に「諦めがつく」＝吹っ切れるということなのでしょうか。従姉妹の愚痴内容や、普段の人間性に寄るのが大きいのかとお思います。そもそも、発言を気を付けているような子は最初から言わないです。主さんが従姉妹だから思ったのと、もう少しうちに配慮があってもいいのでは？と普段から思っているのか、愚痴でも、経験者に話せることもあるので、仕方ないと思っているのか。咄嗟には判断できないですよね。でもこのトピを立てた主さんは少なくても違和感はある。これからも、従姉妹の話を果たして優しく純粋に聞いてあげることができるのかなと思います。やはり、また、主さん、従姉妹、両方の母親がいるときに、「そういえば、諦めがつくってどういう意味だったの？」と何も表情とトーンを変えず、聞いてみては？従姉妹の、本心が聞けるか、反省しているのか、はたまた忘れているのか。どれかだと思います。モヤモヤを晴らすためにも、聞いてほしいなと思います。

トピ内ID：539cb18846d99b1b

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距離を置くのがいいでしょう

🙂

隣のおばさん

2021年10月30日 14:53

姉弟に障害者がいるといわれなきことも多かったのでしょうトピ主さんもお母さまもご苦労されて今があるのですよね従姉妹さんのお子さんが発達障害相談で通院している現状と比較してダウン症なら早くに医師や療育と行政の力が借りられて手厚い子育てが出来ていると思っているのかもしれませんね従姉妹さんは発達相談の相談というフレーズにモヤモヤして身近にいる弟さんと勝手に比較しているのだと思います従姉妹さんは自分の不安をぬぐう為に身近な対象者を引き合いに出して話しているのかもしれませんけど聞く方のトピ主さんはたまったものではありません解決策はトピ主さんとお母さまはちょっと従姉妹さんと距離を置かれるのがいいでしょう

トピ内ID：6948a0ce078f9d7f

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ダウン症の子を持つ母です

🙂

栗

2021年10月30日 15:06

諦めがつくというのはわかりませんが、そのようなニュアンスの言葉を言われたことはあります。娘がまだ未就園児で療育に週何度か通っていた頃、そこに来ている子たちのほとんどが発達障害またはグレーゾーンでした。ダウン症などの染色体異常は生まれてすぐにわかるので、その時からどのように育てて行くか方針を決められるし、早い段階から療育を始めることができます。娘も最後3ヶ月くらいから療育の教室に顔を出して、訳がわからないだろうと思いつつも手遊びや歌や読み聞かせなどしてもらっていました。将来の見通しもつきやすいです。一方、発達障害児の子は早くて1歳すぎだったり、入園前に指摘されて療育にやってくる子たちも少なくはありません。健常児として(あるいはそんな意識などまったくなく)育ててきた我が子が、検診などで発達の遅れを指摘されてショックを受けているという親御さんは多かったです。生後すぐに受け入れざるを得ない染色体異常に比べて、どっちなんだろう、大丈夫かもしれないしそうでないかもしれないというモヤモヤした期間が長いのは事実です。従姉妹さんはそういう意味でおっしゃったのではないかとわたしは思います。決して悪意ではなく、先の見えない不安からくる発言なのではないでしょうか。

トピ内ID：95404d20cc226570

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言い方悪いけど

🙂

とおりすがり

2021年10月30日 15:26

ダウン症だと染色体異常が原因だって判っている発達障害はまだはっきり判っていないだから妊娠中や出産時に問題があったんじゃないかとか、子育てに問題があったんじゃないかって母親が責められる事もあるわけで。そういった母親がちゃんとしてないからって責められる事に対して、ダウン症だったら、、、って言ったんじゃないかと思いますけど。トピ主さんの弟さんがいるのに　というよりも母親が悪いって責められて追い詰められてる状態なんじゃないですか？少なくともトピ主さんやトピ主さんのお母さまはダウン症だからと言って育て方が悪いなん照れた責められた事はないですよね？

トピ内ID：1729855480aabe4f

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距離が近すぎる。

🙂

二児の母

2021年10月30日 15:24

うちの子も、発達障害で、診断のつかない小さい頃から病院含めあらゆる所に通いました。でも、一度も、ダウン症なら諦めがつくのになんて思ったこともないし、親にも相談したことない。目の前の子どもにどう対応していけばいいのかは必死に考えましたが、どうだったらいいという発想がなかったです。というより、そんなことグズグズ言ってる余裕がなかったです。もし私が言われたら、どういう意味？と言うし、失言を謝らせます。親はまだしも、従姉妹や伯母相手にそんな相談しようとも思えない。そのことにまず違和感を覚えます。嫌な考え方かもしれませんが、従姉妹親子は、うちにはダウン症の子がいなくて良かったと会話していたんじゃないかという気がします。ダウン症の子がいる＝不幸。なのに、伯母一家はそれほど不幸に見えない。発達の診断がつかない私はもっと可哀想、という思考回路なのではないでしょうか。あなたも、何もそこまで寄り添って話を聞いてあげなきゃいけませんか？距離が近すぎて、わたしには不思議な関係に見えます。甘ったれているからそんな失礼な言葉が言えるんだと思います。子どもに障害があったとして、親ならまだしも、伯母や従姉妹に出来ることって何がありますか？人と人との間には、距離があって然るべきだと思います。そこを間違っているから、そういう失礼な言葉が出るのだと思います。

トピ内ID：b58afde02b28620c

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諦めというのは

🙂

ぴぴ

2021年10月31日 11:09

発達障害疑いがあるから病院に相談に行っているんですよね？彼女は現時点で発達障害かそうでないか(グレー)と奔走している。ダウン症ならばダウン症と分かる。障害ではないかもしれないと奔走する事を｢諦められる｣ということなのではないでしょうか。私にはダウン症の家族や知り合いがおりませんので、彼女にそう言われたらそうだねと言うと思います。でも家族にダウン症がいればあなたと同じ感情を持つでしょう。彼女からすれば過敏だと思われるでしょうが、あなたの立場からすれば過敏ではないと思います。立場に寄って変わるものですよ。

トピ内ID：f17c1cb8f1b13ec4

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はっきりした病名がないから

匿名

2021年10月31日 11:09

私はLDで学習障害です。しかし子供時代の約40年前はそんな「言葉」はなく親からも教師からもただの「バカ」扱いでした。私は結婚し子育てをしていく中でお子さんが発達障害と診断された親御さんがいて「私の躾のせいじゃないとわかってホッとした」と言っておられていたのが忘れられません。子供がちょっと普通じゃないなと感じて心配を抱えて「発達障害」と診断されるのと「発達が不安」で毎日過ごしているのでは不安度が違うんです。ダウン症とはっきり診断されていると医師からも何かしら情報が得られやすい。今は「グレー」などとも言われている時代、情報が欲しいゆえに、いとこさんは愚痴を言いたかったんだと思います。小児専門の心療内科、カウンセリングも探しにくいです。トピ主さんはいとこさんと距離を置いてもいいんですよ。忙しいからと会うことも連絡もしなくていい。子育ては毎日が楽しくて幸せな人ばかりではありません。小学生まではよいこだったのに、中学生になるとがらりと変わるというか、子供の本当の性格が出て来ることも少なくないです。

トピ内ID：493bb9c7b540da93

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ありがとうございます４

🙂

紫トピ主

2021年10月31日 12:24

二児の母様までのレスを読ませて頂きました。私の想像通り、グレーの時期は特有の辛さがあるのですね。だから、言われた時も今も私は従姉妹を責める気にはなれません。先日のトピ主レスと重複しますが、やはり私が気になるのは自分の気持ちのコントロールの部分です。彼女には発達障害ではないかもという願いもありますよね。もし、｢諦め｣が指すものがその願いで、具体的支援を考える次のステップに早く進みたいという事を言いたかったのであれば、印象も随分違います。従姉妹やおば(従姉妹の母)、他親族と弟の関係性は、皆偏見なく弟と接していると感じています。自然に接すると同時に、弟の個性にあった接し方もします。なぜそう感じるかは文字では説明しづらいです。数十年の様子から、彼女には弟への偏見はなく、だから、＞きっと私の弟のことを言ったのではないと理解しました。それでも、同じことを他のダウン症の子を持つ人の前で言ったらどうなるか諦めるというワードの使い方は、もし他の場で同じように発すればピリつくその場で指摘できないか等レスしてくださった方のご意見も尤もです。今彼女は子どもに関する意見は専門家以外からは欲しくないだろうという、私の勝手な想いがあります。しかし、この件は子どもに関する話の流れではあれ、本質的には違うことですね。そして、嫌なものは嫌と表現した方が良かったかもしれません。そして、どういう意図か確認した方が良かったですね。ただ、彼女はダウン症である弟のへの偏見はないけれど、ダウン症への知識は多くないので… 表現が難しいですが、掘り下げるとこちらがなんとも言えない気持ちになったり、あるいは、そうじゃないよと意見をしてしまいそうとその場では思いました。そして、意見を言うのは今の彼女には酷かなと思ってしまい。私の自己防衛と勝手な遠慮だと思います。

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ありがとうございます５

🙂

紫トピ主

2021年10月31日 12:26

従姉妹の実母であるおばは元々やや心配性な人で、従姉妹以上に孫の現状に混乱しています。その時、彼女の言葉に対して｢そんなこと言わないで｣と言いましたが、以前から従姉妹が子どもの発達の話をするとそれだけで弱々しく不安が滲み出ています。私もおそらく母も、今のおばにそれ以上の何かを求めることはありません。なんというか、今は求められないという気持ちかもしれません。従姉妹が、診断がはっきりし、見通しが少しつくまで子どもの悩む面に関して、実母と2人で多くを話すのを控えてあげたい気持ちも分かります。実母がどーんと構えていたら、従姉妹は心強かったかもしれませんが、人それぞれなので… おばと従姉妹の親子関係は良好です。｢ダウン症だったら…｣に続く言葉が｢諦め｣でなければ、違和感は感じなかったと思います。どの言葉が良いか私には分かりませんが、言葉によっては、良い印象のものもあったかもしれません。従姉妹やおばは、外部招待可能な弟の学校行事や卒業後の弟が関わるイベントに何度も来てくれています。彼女が私の弟の成長過程や今の姿をみて、障害がありながら社会で生きることに少しでも希望や安心を感じてくれたと思えたかもしれません。それは両親がこれまで弟へしてきた事、弟本人の頑張りそれらを認めて貰えたようにも思えます。もちろん、両親や弟の努力の価値に違いが出るものではないので他者に認めて欲しい訳ではありません。

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言葉の選択は人格に関わる

🙂

ハリー

2021年10月31日 12:26

その従姉妹の立場やダウン症との違いから擁護する意見もありますがそういうことと、「その言葉の選択」は別問題です。性格が悪いんですよ、要は。「諦めがつく」という言葉の選択は、ふだんから偏見持ってるからですよ。本当に心根が優しく品性の高い人はそんな言葉を選択しないと思います。私の話になりますが、結構厳しい癌治療を数年前に経験していますがあまにきつい治療なので仕事を休まざるを得ませんでした。貯金をしていたので治療費も生活費も変わらず自分で出していましたが、既婚なんですよ。で、比較的性格の悪い人からは夫が生活費を丸々だしているという憶測から「癌になって、仕事辞めれるのはラッキーだよね。働きながら治療もできるよ」と言われました。常日頃から優しい人たちはまず私の心配をしてくれました。そういうもんです。前者の人たちとは縁を切りました。結局、自分の不幸しか考えていないから、相手を思いやることができていないんですよ。その従姉妹を擁護する人たちも自分も失言しているんでしょうね。で「仕方なかったのよ」で済ませる。あなたの従姉妹、いくら窮地にあっても、思いやりがあればそんな言葉が出るはずがない。私は性格がきついところはあるけど、人に自分の不幸に照らして「あなたはまだいいよね」なんて発言はしたことがない。もう今後はサンドバッグになることはない。お母様を守るため、弟さん名誉を守るため、疎遠まで行かなくとも発言を注意するぐらいは身内としてしてもいいのでは？

トピ内ID：8f838231638a1160

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