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産まれた子に障害

レス12
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041
mi
子供
こんにちは。 現在30歳で妊娠9ヶ月で破水してしまい早産になりました。今入院中です。 レディースクリニックに通っていましたが、破水後大きな病院に転院し、入院後そのまま出産しました。 レディースクリニックでは何も問題なく妊婦検診をしていたのですが、転院先の大きな病院でエコーした際、心臓疾患が見つかりました。その時から、もしかしたら染色体異常があるかもと告げられました。33週で通常分娩で出産できましたが、産まれてみたら外性器異常もわかり、目が離れている、顎が小さい、手足が少し短い、と色々言われました。マススクリーン検査をした方が良いとの事でサインしました。 染色体異常があるかもと言われた後から、入院中時間があればずっとスマホで検索し、やっぱりダウン症?ちがうかも?でもやっぱりそうかも?とずっと考えてしまい、辛いです。 もしかしたらもっと大きい障害なのかもとも考えてしまいます。 検査は3週間ほどかかるそうです。 待ってる間が本当につらいです。 入院中は1人なので泣いてばかりいます。 赤ちゃんは保育器で頑張っているのに情け無いです。 元々、精神的に強くなく、旦那には弱音ばかり吐いてしまい本当に申し訳ないです。 旦那は、もし障害があっても自分達の子供には変わりないよ、と言ってくれています。本当に良い旦那だと思います。 出産後なのもあると思いますが、心が壊れそうです。どなたか励ましの言葉を頂きたいです。。

トピ内ID:99e325fbe647364b

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きっとカワイイよ

🙂
今回匿名
早く抱っこしてあげられるといいですね。 1人で抱え込まないでね。 人よりちょっとだけ沢山行政の勉強をしなきゃかもだけどさ。 いろんな支援が準備されています。 うっかり見落として受けられる支援にアクセスできない人が時々いるそうですから。 その為には全部自分がって思わないことです。 使えるものは路傍の石でも使うつもりでね。 でもそれも先の話。 今は産後の肥立ちをしっかり整えて。 旦那さんにうんと甘えたらいいんです。

トピ内ID:31d3645dbb8a4894

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たくさん泣いていいんですよ

🙂
ご出産おめでとうございます。 今はコロナで入院中面会ができず、1人でお辛いですよね。 トピ主さんもほんとに良く頑張っています。 きっととても可愛いですよ。 トピ主さんと旦那さんの子だもの。 まだはっきり分からないということですが、 染色体異常があっても、障害があっても、それでもこの世界に生まれてきたその子は、 この世界に来たいという強くキラキラした希望を持っている子だと思います。 お腹にいる頃からママとパパの存在を感じて、会いたくて生まれて来てくれた。 沢山の希望を持って生まれて来た子なので、いつかきっとそのキラキラした希望をトピ主さん夫婦に分けてくれますよ。 大丈夫。 沢山泣いていい。 旦那さんにたっぷり甘えていいんですよ。 そしてどんどん支援に頼っていいんです。 まずは出産という大仕事をやり抜いた自分をしっかり癒してあげてください。 これからの事は出産の疲れが癒えた後、皆で考えたら良いのですよ。

トピ内ID:946be14018f220b2

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お産、お疲れさまでした

🙂
ゆかたん
気分を紛らわせるのも難しいですよね。 二人で抱え込まず、社会資源を活用して育ててあげてください。 一点、気になったのですが、レディースクリニックはお産専門ではないので、妊娠が判明した時点で、産婦人科を受診すべきだと思います。 早く気付けば、それだけ対処の選択肢も広がりますので。 教訓を育児に活かしてください。

トピ内ID:6bed5dbe89fbf5b4

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結果が出るまでは

🙂
たんぽこ
心を決める準備期間なんだと思うの 今は様々な結果を想像して、これからあなた達が生まれてきた子の為に何が出来るのかを話し合う時なのよ 徐々にで良いから受け入れていかないとね 福祉の事もちゃんと調べないとダメだよ 利用出来るサービスは最大限に利用してね 今は障害のある子供の福祉が充実してるからさ 子育てしてれば障害の有無は関係なく色んな事が起きるよ 夫婦で力を合わせて乗り越えていってね 完璧な母親なんて居ないから大丈夫よ それにね、あなたは気付いてないかもしれないけど、既に母親として子供の為に調べたりして動いてるじゃない あなたなら大丈夫 あなた達夫婦の下に生まれてきたその子は将来きっとあなた達に感謝すると思うよ

トピ内ID:d64ce3a642c519cc

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マススクリーニングの結果

🙂
ぎんねこ
もともと出産した県が、マススクリーニングが義務の県だったため、私の子供も受けていますが、一か月ぐらいで結果が来るでしょう。病院の一か月検診で渡されましたが、なんと私の名前が間違っていました。 公立の大学病院に直接問い合わせて、私の子供の検体で間違いないでしょうかと問い合わせた覚えがあります。その時の話では、一か月の間に、もし障害があるなら、どんどん成長が遅れていくからわかりますと言われました。例えばお乳の飲み方とか、反射とかですね。 それはなかったんですが、私の友人にダウン症のお子さんのお母さんがいて、出産した産科で、すぐに診断がついて、赤ちゃんが手を旗みたいにあげたりするのがなくて、見ていておかしいでしょう、と看護師さんに言われたそうです。直ぐに職場の企業内病院の小児科に行き、ずっと診てもらっていたそうです。 生まれたからには育てていくしかないと思いますので、次にかかる小児科の総合病院、あるいは療育とかそういう部分をしっかりしていくことです。 現在彼女の息子さんは成人していますが、作業所には通っていて、お小遣い程度は稼げるそうです。又障害年金も当たりますから、そんなに心配したことはないと思います。 できたら、兄弟の存在も考えてあげて、一家で助け合えるようにしてあげることも考えてください。 生まれてきたこと自体、めでたいことなんですよ。出産おめでとうございます。

トピ内ID:a962858bf28d1e88

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レスします

🙂
出産おつかれさまです。 私の息子は、先天性の眼疾患をわずらって産まれてきました 入院中は、毎日毎日検索魔になって、泣いて…今でも落ち込むことがあります。 それでも、息子は毎日成長していっているしクヨクヨしてられないなと思わされてます。 なんで私の子供が?! と思いますよね、、、 わたしも旦那に支えてもらいながら頑張ってます。 心折れそうなときは、またここに書き込みされたらいいとおもいます。

トピ内ID:8361719545fcfc28

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お疲れ様でした

🙂
ぽち
妊娠中~出産後で、女性ホルモンが乱高下する、と知識で知っていても、二度の出産後は感情の波が大ゆれでした。 上の子は色々あってNICUに1ヶ月いたので、先に退院した私は毎晩泣いてまして。今なら喜んで預ける所ですが。 入院されている今が、体力回復の絶好のチャンスです。なるべくスマホは見ないでとにかく寝る、なるべく歩く、疲れたらまた昼寝。食事も制限なければ好きなおやつを手にいれる。 辛くなったら遠慮なくナースコール、涙が止まらないといったことはカウンセラーに相談できると思うので希望を出してみる、また大きい病院ならソーシャルワーカーさんもいると思うので、今後の見通し、受けられる自治体の支援策(申請すれば費用の一部を助成するとか)や窓口を教えてもらう。とりあえずお子さんの保険証、乳児医療証や高額療養費の認定証だったっけ?そんな名前の、位はわりとすぐ必要になるかも。こちらはご主人の会社の健康保険組合に申請で。 また地元に、同じような障害を持ったサークルがあるかも。 あるいは自治体の療育とか。考えようによっては、早くから療育を受けられるのはかなりのアドバンテージです。うちの下の子は2歳から療育を利用しましたが、先生方の声かけのやり方、ほめるレベルの低さなど学ぶことは多かったです。親向けの相談も受け付けてくれてました。 なるべく色々なチャネルで相談できるように、お子さんの場合まずどこに相談したらよいのかを、病院で相談してみては? もし染色体異常がなかったとしても、相談先が分かってるだけで、この先心強いかと思います。 あと子守唄をいくつか歌えるようにしておくとか。 上の子妊娠中に、つい英語のマザーグースの本とCDのセットを買いました。緊急入院中病院で3曲覚え、落ち着いたらまた追加、と思ってました。今年下の子のランドセルを買いましたがレパートリーはまだ3曲。 応援してます。

トピ内ID:ddc81918c24e74bc

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ご出産おめでとうございます

🙂
なな
まだまだ小さいですが できるなら お乳をあげてください たしか最初はスポイトであげていたような あと、グローブ越しでもいいので、撫でてあげてください 保育器越しでもいいので、語りかけてあげてください 赤ちゃんも、お母さんを待っています 怖いくらい小さくても、撫でてあげれば喜びます 何度か冷凍母乳を届けに行くのに付き添い、ある程度大きくなってから、保育器の中のお友達の赤ちゃんに対面したことがあります もっと早く、もっと小さく生まれた子でも、ゆっくりと大きくなって、大人になっています 心臓疾患については、 生後すぐの一回の手術だけで元気に過ごしている子もいるし 生後すぐと、ある程度大きくなってから……十歳頃と十代と三回の手術を経て、普通に過ごしている子もいます(もう大人です) 日本では稀ですが、女の子だとおもってそのように育てたら第二次成長期に男の子だった!と判明したとか、その逆だった!なんてこともあります

トピ内ID:1fb8fea9225107ff

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大丈夫です

🙂
ゆこゆこ
産後間もない時期は誰だって心身共に不安定です。そこに我が子に障害?ともなると、泣いて当たり前・辛くて当たり前です。情けないなんて事ありませんよ。 良いご主人で良かったですね。もし障害があるとしても、きっと二人で乗り越えて行けますよ。 私の長男は知的障害があります。1歳半検診で引っ掛かり3歳で診断されました。 子供大好きで結婚前は幼稚園教諭をしていて、ママになるのが夢で沢山の理想を持っていた私は、とにかく一生懸命手抜き無しで育ててました。 それなのに酷い、何故神様はこんな仕打ちを?と思いました。 それまで障害を持つ子のママをテレビや教諭時代に見て、「明るく頑張っていて凄いな」「強いな」なんて思ってました。 たぶん私もそう思われているのでしょう。 でも皆んな最初から受け入れられた訳じゃない。強かった訳じゃないと身を持って知りました。 どんな子でも受け入れる覚悟なんて、そんな簡単ではありません。 そう言いながらどこか自分には何も起こらないと思ってるものです。 先天性の場合まだ母親になるのもこれからって時にですから、大変だとは思います。 でも赤ちゃんに触れてお世話して育てていくうちに、少しずつでもちゃんと母親になれます。 ちゃんと可愛くて仕方ないと思える日が来ます。 今だけではなくこれから始まる子育ての日々、別に強くなる必要も無いし、泣いちゃダメなんて事無いんですよ。 ただ引きこもらず、親の会や行政の制度(補助や助成)をしっかり調べて情報はきちんと得る様にしましょう。 同じ障害を持つ子の親と繋がる事が何より大切です。 もし障害があると言われたら…という前提でレスしました。 大きな障害があると決め付けている訳ではないですよ。 まずはしっかり体を休めて下さい。 ご出産おめでとうございます。

トピ内ID:af62ff1c0ab5d64c

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心臓疾患がありました

🙂
三色アイス
参考になるかどうか分かりませんが、産まれた直後の検査で息子に心臓疾患が見つかりました。心室に穴があるVSDです。 母乳も満足に飲めず、2歳まではひ弱な身体でした。 でも3歳になってからは体格も平均並みになり、普通の生活ができるようになりました。 ただし定期的に大学病院に通院し、結局は中学1年次に手術を行い、取りあえずの心配はなくなりました。 我が子はまだ恵まれている方かもしれませんが、この経験によってどんな子供でも愛していける自信をもらったような気がします。

トピ内ID:b9d1c88bfb9ba670

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完璧な子は一人もいないもんだよ

🙂
もも
スマホばかり見てないで。 今、あなたにできることは、ご自身の体力を回復させること。 検査結果がでるまで、あれこれネガティブなことばかり考えたところで、何も始まりませんし、無駄な時間です。 伺いたいのですが 世の中、完璧な健康、精神面も完璧な子っているのでしょうか? 子供を持つということは、誰しもが健康に生むことが前提と考えているようですが、それは大きな間違いです。 子供を持つと決めた時点で、どんな障害(先天的でも、後天的でも)があっても、子供をきちんと育てていくという覚悟ができていたのでしょうか?健康に生まれても事故や病気で障害を持つこともあります。また、成長過程で何らかの精神障害がわかることだってあります。 皆と一緒ではなく、個人が生まれながらの愛すべき個性ととらえてはいかがでしょうか。 自分の思い描いていた子供と違うことに対しての失望している主さん、甘すぎですよ、子供を持つことの自覚が。そんなんじゃ、頑張って生まれてきた赤ちゃんがかわいそうです。

トピ内ID:f689b8c44e358f6f

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11年前、同じでした。

🙂
さささ
検診で何も異常なく、36週で突然の早産。生まれたら、すぐに保育器に入り、ダウン症で心疾患もあると言われ、入院中は毎日泣いてばかりでした。 ネットで検索して、明るい言葉を読んでも涙、何しても涙でした。周りもあまりに泣くので気を遣ってくれて、それもまた涙でした。 11年経って、隣で楽しそうにし過ごしてる息子がいます。 今思うと、先のわからない不安とホルモンの影響だったんですね。 あなたのことを思うと抱きしめてあげたくなります。 息子は8ヶ月で心臓の手術をして成功して終わった後、医師から8ヶ月間ずっと朝から晩までマラソンしてるような状態のしんどさだったんですよ。と言われ、自分は泣いてばかりでこどものことを気遣えなかったことに、反省しました。 泣きながらも、子育てしてください。 何ヶ月かでホルモンの影響はおさまると思います。 これから、冬に入り、赤ちゃんは風邪を引かさないようにしないといけません。忙しい毎日となると思います。 一緒にすごしていくうちに、いろんな楽しいこともできます。そして、いろんな経験もします。 あなた一人で抱え込む必要はありません。一緒に育てていきましょう。同じ想いをしてる人はここにもいます。

トピ内ID:c7399c5f369d1630

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