母がALS

筋萎縮性側索硬化症というのが正式な病名でしょう。私の名古屋の祖父が、昭和五十年ごろ、その病気で亡くなりました。最初、地元の海岸の近くの神社まで、散歩していましたが、その途中で転ぶか何かで、始まり、目が悪いためじゃないかと、私が東京で銀杏を拾って、干したものを、送ったりしていました。二年ぐらいの間にだんだん運動障害が始まり、最終的には嚥下が困難になったと思います。 名古屋の国立の大学病院に、難病の筋萎縮性側索硬化症を診断されましたが、当時は、難病で治療法もなく、家にベッドを持ち込み、寝て過ごすだけでした。歩くのも困難になり、ごはんもぼろぼろこぼす、飲み込むことがだんだんできなくなってきたと思います。 風呂も当時は介護もなかったため、母が東京から新幹線に乗って三日ほど帰省して、椅子に座らせて風呂に入れていたと思います。 当時は看病すら困難な病気でした。最後は、名古屋の国立病院に祖母が呼ばれていて、電車に乗って名古屋まで行かなければならなくて、祖母が急いでいた矢先、おかゆとか食べさせていて、それを喉や気管支に詰まらせて亡くなったのでした。 当時は看護もできることが少なかったと思います。時代だったので、祖母も母も苦労していました。 私はその当時、小学六年生でした。校長先生が祖父の訃報を授業中に告げに現れて、友達に後はいいから、早く帰れと言われたのを覚えています。 きっと今なら、思う存分介護できるだろうし、長い間生きることもできると思います。本当に昭和五十年ごろには、皆目治療法の分からない、文字通りの難病でした。

私の母は１千万人に１人の難病「進行性多巣性白質脳症」と診断されました。 確立した治療法はなく、あっという間に寝たきりになり、余命は短くて３ヶ月、長くても１年とのことでした。 まれな難病のため、受け入れ可能な病院や施設を探しては断られ、５箇所目でようやく見つかりました。 毎日、仕事帰りに母の元へ行き、夕食の介助をしました。 その効果だったのか、母が旅立ったのは、２年１０ヶ月後でした。 自分にできることはすべてやりきったので、後悔なく見送ることができました。 トピ主様、お辛いでしょうけれど、暗い顔をされたらお母様も辛いです。 どうか、お母様の望まれることを、可能な範囲で叶えてあげてください。 後悔なさいませんように。

お辛い気持ちをお察しします。 私の場合、年齢は寿命に近く難病ではありませんでしたが、両親を見送った時には「後何ヶ月」と医師に宣告されて日一日と消え行く命を見守りました。それはとても寂しい毎日でした。 でも、お母様が望むのはあなたが幸せな人生を送ること意外にありますまい。それに応えることこそ子としての務めでしょう。わたしも両親を亡くしてその決意を新たにしています。

母がALSで、私が33歳の時に亡くなりました。 母がおかしくなったのは私が25歳くらいの時で、ALSの病名が付くまで幾つか病名が変わりましたし、病院も主治医も転々と変わりました。 どんどん衰えて行く母を近くでみるのは、本当に辛かったです。 また独身で長女の私が有給を使いながら病院に付き添ったり、朝晩、自宅介護をしていました。 身内がこの病気で辛いなと思ったのは、周りの理解がある人ない人がバラバラと言う事です。 身内や親戚などの方にALSの方がいて、大変で辛い病気か分かってくれる人も居ましたが、病名自体全く知らない方も大勢。特に同年代の方にはやはりピンと来ない様で、母が病気で寝たきりで介護と言っても「え、風邪とか？すぐ治るんでしょ？」と言われた事もありました。すごい傷ついたのを覚えています。 たたた様もどんなに辛いか心情お察しします。どうかご自身のお身体も大切にされてくださいね。

介護士をしていて、今ALSのかたの介護に訪問しています。 この病気は家族の負担が大きいと思うので、ご家族が倒れないように使える制度は使ったほうがいいとおもいます。ヘルパーや訪問入浴など。 あとはお母様が話せるうちに、お母様の意思を尊重できるようにはなしをよくしておいたほうが良いと思いました。頑張ってください。

私の母はALSの確定診断から6年以上介護状態でした。進行が早くすぐに寝たきりになりました。 胃婁の手術をしたときに肺の機能が戻らず、そのまま呼吸器を装着しました。呼吸器を装着して４年以上生きましたが、父は介護のため退職。母方の祖母も80歳を超えていたので私がメインで生活補助をしつつ、勤務終了後は実家へ移動して父と少しの時間だけ交代していました。 呼吸器装着で自宅介護をしていると夜中でも痰が詰まると警報が鳴り父は起きて痰の吸引をしていました。毎日が睡眠不足だったと思います。父も私も自分の時間もなく、精神的に大変でした。 介護保険以外のヘルパーさんも自費で雇っていました。数時間であっても父はリフレッシュすることができたようです。 最後を迎えるまで非常に周囲の人の助けが必要となる病だと思っています。最後まで一緒に伴走することに注力してあげてください。