娘が治らない病気になりました。

レス16

（トピ主 6 ）

🙂

トピ主

2022年09月07日 19:32

ひと

タイトルの通りです。 1歳の時に娘が突如、今の医学では治せない病気になりました。今すぐ命に関わるわけではなく、生涯管理が必要になる病気です。発症率は10万人に1人であり、SNSやかかりつけの病院では同じ境遇な方を目にすることは出来ます。ただこれから進学していく上で同じ病気の方と遭遇する確率は極めて低いと思います。皆様にお聞きしたいのは、今はまだ幼いためよく分かっていないのですが、今後必ず苦しい場面に遭遇するかと思います。(病名は申し訳ありません、伏せさせて頂きますが、自分だけどうしてこのような思いを？といった疑問や管理の煩わしさ、それに合わせた体調の変化など) (今後進学するにつれて周りへの説明も必須になってくる病気です) 今はまだ2歳になったばかりですが、今から私が娘のために出来ることはあるのでしょうか？この先の困難を想像してしまうと、心は出来ればつよく育って欲しいとねがっています。持病持ちの娘を育てていく上でなにか助言など頂けたら幸いです。よろしくお願い致します。

トピ内ID：87e5d4d1e41448a8

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上手く言えませんが

🙂

クリームティー

2022年09月07日 20:12

詳しくは分かりませんが、娘さんを支える親御さんたちのサポート体制が大事だと思います。幼稚園や学校の先生たちも、理解ある人たちであるといいですね。親御さんの心を支える誰かがいて下さることを切に願います。

トピ内ID：300a126f580df3b7

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大変ですが・・・

🙂

匿名希望

2022年09月07日 20:12

弟のお嫁さんが、たぶんその病気です。発症は幼稚園かな。お母さまは、彼女が一人で薬を扱えるまで（低学年まで？）は投薬時間に、学校に出向いたそうです。でも、それだけ。あとは、私から見てもかなり突き放した感じの子育てだったみたい。病気で可愛そう・・・でなく、自分の病気としてまずは受け入れ、幼いながらも、どうやって、この先一生、病気とよりよい関係を築けるか、そこに重点をおいたようです。私が母親ならきっと甘やかしてしまう・・・でも、彼女のお母さまは強くて厳しくて、すごく温かい人だったんだなと思います。そうやって育てられた弟のお嫁さんは、強いです。病気のことでいじめにもあったそうですが、何か言われると、負けずに言い返したらしい。決して下を向かなかった・・・と以前、ご本人が話していました。いつも顔をあげていた、と。今は教育関係の仕事に就いています。話はそれますが「記憶喪失になった僕が見た世界」という本があります。この主人公の母親は、記憶喪失で社会生活が難しいだろう息子を、一人暮らしさせるのです。私からしたら、なんて無謀な・・・なんてかわいそうな・・・と思うけれど、そのおかげで、主人公は逞しく生きていくのです。その本を、ふと思い出しました。なんとなく、彼女のお母さまと似ているなあと思ったもので。

トピ内ID：8d8a19fa35d596ae

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同じ病気の親の会に

🙂

匿名

2022年09月07日 21:46

友人のお子さんは病気かつ重度障害があるのですが、やはりSNSや病院で紹介された同じ病気の親の会に行ったりしてました。やはり同じ立場でないと分かり合えないきもちもあるから、とても大事な時間と言ってました。また別の知人は子どもの頃から１型糖尿病でした。でも周りは小さな頃は気が付いてなかったし、中学くらいからは周りに話してたそうですが特に友人関係なども問題なく普通に暮らしてます。その方は妊娠出産もしてます。ハイリスク扱いにはなるそうですが。本で読んだ話ですが「お母さんが病気になるように産んじゃってごめんね」と悲観的になるのが子供はすごく苦しいそうです。アレルギーだって食事制限などもあるし、病気なのはしんどいことも多いけど、特別娘さんが可哀想と親が思わないで育ててあげたらいいのではないかと思います。

トピ内ID：36e318aeb2530262

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情報共有

スルスミ

2022年09月08日 09:59

通院や投薬、管理、お疲れ様です。先天的な疾患で身体障害者手帳３級の息子がいますが、通院や毎日の医療行為が一番大変だったのは二歳ごろだったかと。さて、私が心がけたのは情報の共有です。とりあえず主人と。母親が抱え込むとろくなことにならないというのは病院で言われてたので、とにかく言われたことや受けた処置や新しい薬なんかを全部メールで（今ならラインかな）主人に送って文書化。←これは後々申請文書作りや転院の時にも役に立ちました。前のこと忘れるからね。園や学校とは毎年毎年情報共有。最新取説渡して。で、主人にも投薬や医療行為…ってカテーテル導尿や浣腸なんですがそれや、勿論お風呂や食事の世話も全部一人でできるようにしてもらいました。「母親が車にはねられてもこの子を生かしておけないと」ということで。主人には「上のきょうだい児のケア」という任務もあって大変だったんですが頑張ってくれた。それから、就園の情報調べかな。うちは上の子の幼稚園が上手に受け入れてくれたんですが、保健センターの保健師さんからは「幼稚園の就園に困ったならこの番号に電話を」と番号もらってたし、病院は「就園相談用の『就園大丈夫』診断書書くよ、希望言って」と言ってくれてた。相談先は複数確保してると安心。あとは、本人との情報共有。 2歳じゃ訳分からないけど、でも「痛い」「苦しい」「何かこの辺がやだ」みたいなことは自分から伝えられるように、伝えてくれたら必ず誉めてた。病院の先生に「お母さんが動けなくなってもちゃんと自分の体のことは私達に伝えられるように、私達は本人が自分の体の状態を把握して言葉にできるよう、毎回働きかけます。お母さんは徐々に引っ込んで貰いますからそのつもりで。中学になったら親は外で待ってられるように」と言われてた。2歳じゃまだだけど、年中くらいからそういうのを強く意識するようになりました。

トピ内ID：eec8ccdc04482aa3

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自分が先天性の障害を持っています

🙂

ゆゆゆ

2022年09月08日 12:09

少し違いますが先天性の障害を持っています医学がとーーーっっても進化しない限り一緒車椅子です何の病気か書かれていないので痰吸引などの医ケアを想定していきます・取れるなら早めに障害者手帳を・身体、精神、知的のどれかの発達遅延があるなら病院とうまく連携してリハビリなり療育を・幼稚園、保育園などの入園が控えている場合は早めに見学、相談（普通の人みたいには行きません）・動けるうちに小学校や特別支援学校も見学に行ったり市役所に相談履歴を残しておく、またどんな場所が選択肢に入れられるのか知ること・障害者手帳を取得できるなら確定申告や年末調整で控除が受けられる為、人事や経理の場所に伝えておくこと・障害者手帳を取得できるならガソリン代の補助金や手当が降りる場合が多いのでお住まいの自治体に聞くこと（上記２つは障害者手帳を取得する時に聞いても間に合うと思います）・訪問看護やヘルパーなどの契約や、そうでなくとも他人が家に出入りすることへの心構えなど（まだ先ですがいつか子供を巣立たせないと親が年取った後からでは適応するのがどんどん大変になる為。また大人になるにつれて知的に問題がなければ思春期で異性の親のケアは嫌、体重が増えて抱っこが難しくなっていくなどの可能性がある為）・レスパイト（子供を◯日間病院に預けてお泊まりさせる）の契約（これも冷たいものではなく、お子さんが他人に世話をされて生きるなら子供のうちからなれる必要や、親が急に倒れてお世話が難しくなるなどの緊急時の対応のため）上から順に出来そうなことを書いてみました的外れならごめんなさい不安はたくさんあるかと思いますが、私が生まれた25年前はバスに乗ることすら出来なかった世の中でしたが、今では1人で乗れるような社会ですお子さんが20歳になる頃までには私たちが道を切り開いておきますね

トピ内ID：405bf199fb68c3fd

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トピ主です。

🙂

トピ主トピ主

2022年09月08日 12:09

クリームティー様ありがとうございます。サポート体制ですね。幸い敷地内に義実家がありとても良くして頂いています。少し離れた歳にお兄ちゃんもいて妹を可愛がってくれています。家族みんなで支えて行けたらと切に願っています。ただ仰ってるようにこの先理解がある方が多いといいですが、どこかで必ず苦しい思いをするのではと先走って親である私が不安になってしまいます。。私たちのことまで気遣って下さりありがとうございます。私に至ってはもともと抱えやすいので、なるべく周りに相談にのってもらうようにします。

トピ内ID：87e5d4d1e41448a8

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トピ主です。

🙂

トピ主トピ主

2022年09月08日 12:09

匿名希望様ありがとうございます。病気で可愛そう・・・でなく、自分の病気としてまずは受け入れ、幼いながらも、どうやって、この先一生、病気とよりよい関係を築けるか、そこに重点をおいたようです。素晴らしいお母様ですね。私自身、両親が幼少期からとても忙しく自営業で家に居たもののほとんど構って貰えなかったので未だに寂しい気持ちが拭えません。(愛されてはいました)自己肯定感もとても低いです。だからなのか、過度に愛情を注がなければ娘が辛い思いをしてしまうのでは無いかと焦ってしまうところがあります。厳しく強く優しくあたたかく。そんなお母さんになりたいな。私はかなり不器用なのでうまく出来るか不安ですが… 子供たちのために出来ることはしていきたいです。下を向かずに上を向いて生きて欲しいので是非参考にさせてください。「記憶喪失になった僕がみた世界」早速検索してみました。本が好きなので読んでみます。

トピ内ID：87e5d4d1e41448a8

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誰しも事情を抱えて生きてる

🐤

パッたん

2022年09月08日 13:01

あなただけ、ではありません。皆、何かしら苦しい事情を抱えて生きています。他人には明かさないだけです。そして皆、等しく今しか生きていません。起きてもいない未来に心を奪われ不安や心配に目が眩んではいけません。貴方にできることは、今できる全力で問題を解決する努力をすること、最善の方法を学び選ぶ事。そして今を丁寧に暮らすことです。人は皆同じです、今をそうして生きることしかできないのです。

トピ内ID：92179d1d4ab74f1e

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それでも生きていかなければならない

🙂

ぎんねこ

2022年09月08日 13:01

二十八才になってからですが、一人娘が、高額当選者位の確率の難病、十万人に一人の確率の病気になりました。鶏肉がもとの食中毒が原因で、高熱が出た後、七日ぐらいで、二階に上がれない、着替えができない、フライパンが持てないという症状が出だして、あっという間に車椅子でした。近くの都内の国立大の大学病院の基幹病院があり、普段そこにかかっているのもあり、神経内科の先生が来るのを待って、いったところ、恐らくこの病気です、紹介状を書きますからその足で、都内の国立大の病院に行くように言われました。車を飛ばして、秋葉原を通って、その病院に行き、診てもらったら、すぐ検査入院になり、翌日ぐらいにその難病でほぼ間違いないと言われました。ギランバレー症候群でした。二か月ぐらい入院したり途中で退院したり、しながら、治療して、クリスマスの退院でしたが、幸いリハビリ病院に行かないぐらいの回復レベルで自宅療養になりました。ペットボトルが開けられないとか握力の低下もありましたが、半年ぐらいの間に、元の神経の状態位に回復していったと思います。退院して半月ぐらいで、電動自転車にも乗れたと思います。その後、ハローワークの職業訓練にも参加して、やっと二年後の現在、契約社員で採用してくれる会社があり、ITの仕事ですが、在宅ワークをしています。今でも、ぶるぶる震えたり、後遺症は少しはありますが、それでも生きていかなければならないから仕方ないと思います。薬はあるけれど、治る保証はないと言われているから、自然に任せています。一度は病気した子です。普通に行かないかもしれないけれど、生きていてくれるだけでもありがたいと思っていますよ。毎回私はパートしている会社の階段をエレベーターも使わず歩いて上がっていき、願をかけています。正社員になれますように、結婚ができますように。

トピ内ID：c0e06ae16ac15954

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トピ主です。

🙂

トピ主トピ主

2022年09月08日 15:07

匿名様ありがとうございます。娘が発症してすぐの頃、そういった会があるのかを調べ入会することが出来ました現在はコロナで集まる機会が制限されているものの、ご友人の方が仰るとおり私にとっても大切な居場所となっています。特別娘さんが可哀想と親が思わないで育ててあげたらいいのではないかと思います。本当にそうですね。心ではそう思っているはずなのに本心で言うといつも娘を気の毒に思っている自分がいて。そんな自分が許せないです。病気を受け入れきれていないのかも知れません。だからこそ、今私に出来るのことはないのかと模索してしまうのだと思います。自信がないのです。こんなんじゃ駄目だと分かっているのですがいつもこの問題にぶち当たります。娘の前を堂々と歩いて行ける強い母になりたいです

トピ内ID：87e5d4d1e41448a8

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トピ主です。

🙂

トピ主トピ主

2022年09月08日 15:53

スルスミ様ありがとうございます。お子さまのことを教えて頂き重ねてお礼申し上げます。病気に関する処置の周知や就園の情報の共有、とても大切なことですね。娘も日々のコントロールが大事になってきますが、まだ小さいので全て親である私たちが行っています。確かに私たちがいなくなった場合、困ってしまうのは娘なので早急に対応したいと思います。また、本人との情報共有は本当に大切ですね。娘の病気の場合、緊急に対応しないと命に関わる場面があるのですが、その緊急さがあまり周りの人には分かりにくく、本人が体調の悪さに気付き対応するか周りが気付くかにかかっています。なので本人が周りに伝えるということは幼い娘にとっては鍵になってきます。少しでも伝えてくれた時には大袈裟なくらい褒めていこうと思います。

トピ内ID：87e5d4d1e41448a8

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トピ主です。

🙂

トピ主トピ主

2022年09月08日 15:53

ゆゆゆ様ご自身のことを教えて頂きありがとうございます。こんなに詳しくやるべき事をまとめて下さり、本当に感謝致します。社会はどんどん進んでいき、障がいを持つ方も生きやすい方向に進んでいるのでしょうか。医療とっっっっっても進化して欲しいです。最後の1文がゆゆゆ様のお人柄をすごく表しているだろうなと思いました。優しい言葉をかけて下さりありがとうございます。

トピ内ID：87e5d4d1e41448a8

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トピ主です。

🙂

トピ主トピ主

2022年09月08日 21:11

パッたん様ありがとうございます。起きてもいない未来に心を奪われ不安や心配に目が眩んではいけません。貴方にできることは、今できる全力で問題を解決する努力すること、最善の方法を学び選ぶ事。そして今を丁寧に暮らすことです。その通りだと思います。前に進みたいです。未来に囚われることなく現在の娘を見て進んで行けたらと思います！

トピ内ID：87e5d4d1e41448a8

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特に何も

🙂

ゆり

2022年09月09日 11:16

私は治療法がなく一生病気と生きてる者です。見た目の変化があるためパッと見は分からなくても近くで接すると健常者とは違うと分かります。しかし特に何もありません。不思議そうな顔をされたら説明しますし。学校や会社に新たに所属する時は事前に説明します。見た目で分かる病気の人だけが特別ではないです。全ての人がそれぞれ他人には分からない事情があり、事情がない人の方が稀です。逆にあなたはとても幸せに生きてきたんですね。普通、健常、と言われる枠の中からはみ出さずに暮らせてたんですから。

トピ内ID：c2130309f4d0505f

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せいらん

🙂

せいらん

2022年09月10日 10:56

一時期、自分も含めて重病人ばかりの病院に居ました。そこには、子供病院では専門治療ができず、転院していた幼児も多くいました。意外だったのは、幼児は生まれつきその病気だったため、重病の自覚がない事。だから、皆明るく、機嫌も良く、病院で走り回り、なんで自分が入院してないといけないのかわからない感じでした（１～３歳ぐらいの子達。親御さんに話を聞くと、もう治らない病気らしいのですが）。他の親御さんからは「生後間もなく手術したので、本人に記憶がなく、きっと子供は『なんでここにいないといけないのかなあ。退屈だなあ』と思っているんじゃないかなあ」と話してました。先の事を考えたら不安が多いと思いますが、トピ主様がお子様自信に不安を感じさせないように努められたらいいなあと思いました。たぶんお子様は親御さんが傍にいてくれるだけで嬉しいと思います。

トピ内ID：9dea84078a39ee04

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障害がある立場から

🙂

あらら

2022年09月10日 17:42

生命には影響ないが年を取ってから悪化する事が多い先天性の障害を持っていますもう還暦過ぎですがうまく年を取る事ができ医学の進歩もあり多分死ぬまで大きなトラブルなく行く可能性ができてきました母に言われたことでプラスだったのは体重のコントロールを習慣づけてくれたことマイナスだったのは障害があるのであれもできない、これもできない。と延々言われたこと何々が悪いので運動はできない、運動部に入るな、立ち仕事はやめろ →でも今は同年輩よりずっと活動的です遺伝かもしれないから結婚できない →ちゃんと結婚して子供もいます。妊娠中気をつけはしたが他人に知られるな。結婚相手にも秘密にしろ →他人は気にしていないし、自分が悪化するような無理をしなければいい　結婚相手に言わないのは不公平なこと、言って受け入れてくれない奴なんか願い下げ他人と比較してできないことを言われてもどうしようもないそれぐらいなら少しでもうまく行く方向を考えて欲しかったですきつい言い方にはなりますが母も辛かったとほ思いますが悲劇の主人公を気取られても背負って生きていくのは私です障害を過小評価するのも危険ではありますが過大評価しすぎても生きていく力を奪いますお嬢さまの人生に幸多かれと祈っております

トピ内ID：8c37a63bf527876f

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