親の言うこと

私も病気を放置されて育ったのですが、私は親はあてにしないで、まわりに相談すれば良かったかなと大人になってから思いました。 これからもまわりの信頼できる大人に相談して生きていってください。 親は間違ったことを言うんですよ。きちんと働いていても。 私の母は私が病気になると迷惑がって怒鳴りました。病院で働いていた人なんですけど。だから職業が立派だから発言も立派とはならないのですよ。 大人になったら疎遠になさった方が良いと思います。 私は親に人生を壊されましたから。

ハッキリ言って、トピ主様の親は「ネグレクト」という虐待をしているか「モラハラ」「パワハラ」をトピ主様にしている状態です。 お祖父さまが病院に連れてきてくれてよかったですね。 唯一の救いだね。 いや、お祖父さまだけ頼りにするのではなく ・担当医 ・自動相談所 ・病院のソーシャルワーカー、カウンセラー この三者を味方につけてください。 そして記録を確保してください。 可愛そうに それと、まずはお祖父さんに保護してもらえないでしょうか。 とにかくトピ主様のご両親は親としての資質に欠けていると思います。

特定疾患（指定難病すね）持ちのオバチャンです。 トピ主さん災難でしたね。苦しいね。普通ねえ、我が子の体に紫斑が出たら真っ青になって病院にすっ飛んで連れて行きますがねえ親は。 トピ主さんの膠原病と入院を知って親御さんはどう反応しました？いや、ちゃんと特定疾患受給者証の手続きに飛び回ったり、病院に通ってきたり（いやコロナ関係で面会はできないかと思いますが物品差し入れや医師との話をしにね）して来てんのかなとね、それが気になる。 ＞他に何か方法はありませんか？ ↑トピ主さんは退院後は病院に通うことになりますね。最初週一か二週間に一回でちょっと落ち着いたら月一になるかな。膠原病の専門医がいるならたくさん科を持った大病院じゃないかと。 なら、気になる症状があればメモしといて受診の時に全部言えばいいですよ。「これ膠原病とは関係ないかも」と思っても全部。目が変耳が変腹が痛い皮膚に湿疹が出たとかいうのでも。膠原病なんて何がどこにどう出てくるか分からないんだから何でも言えばいいし、主治医が「これは別の病気の症状かも」と思えば他科に回してくれて、（まあ別日になるでしょうが）そっち受診すればいいし。とにかく大病院に繋がっていることが肝要。 あ、緊急事態で次の受診を待てないときは…親がダメならお祖父様に頼んで運んでもらうしかないかな。 ただ私は「君がちゃんと定期的に受診できるか」を心配してる。自分だけで行けるとこにあるかな病院。車が無いと来れないとこなら親に連れてきてもらうかタクシー代もらわんといかんが可能そうか。お祖父様に毎回頼むのは遠慮してしまわんか。 君が病院と切れるのが心配なんでな、親御さんが通院に非協力的そうなら入院してる間に看護師さんか先生に「親が病気に理解がなくて通院が難しいかも」と話しとくと、退院時に親御さんに通院について話があるかなと。とにかく恒常的通院（と服薬）は確保すべし。

私があなたの親ならタクシー呼んで病院に連れて行くわ 今時いるのですね教師で警察官がいて なんだろうズレてますね 保険証もらって病院で見てもらって理由話してどうにかできませんか。（親戚の人とか）

るなさん、よく頑張っておじいちゃんに連絡したね！ えらかったね。 私はオバちゃんなんだけど、高校生の時に一人で病院に駆け込んだことがあったよ。 息をしたら胸に激痛が走り、親に言っても「そのうち治るんちゃう？」とか「なんやろなぁ」と言われるだけだった。 ある日限界むかえて、通学途中でバス降りて、病院に駆け込んだよ。 レントゲンとったら画像が真っ白で即入院だった。 親になった今、私は高校生と中学生の娘達の心と体の健康には敏感でいたいと思って気をつけてます。 だけど、世の中には「病院いくほどのことじゃない」とか「も〜また体調不良〜？」と思ってしまう親がいるのは確か。。 そういう人のほとんどは大病せずに健康まっしぐらで生きてきた人なのかなぁと思います。 子供の痛みとか、自分の体じゃない分、程度が分からなくて様子見してるうちに救急車レベルとか。打撲と思ってたら実は骨折だったとか。実際周りでよく聞くよ。 とはいえ、るなさんはすでに難病をもっているのだから、小さな異変でも親御さんは気にかけてあげるのが普通だと思います。 辛い症状を伝えてるのに、あしらわれてつらかったね。 体の痛みや気持ち悪さ、異変は自分の感覚を大事にしたほうがいいよ。 親がどんな職業でもあんまり関係ないかな。自分の異変具合は自分が一番わかる。 普通じゃない異変を感じたら病院に行く、これは絶対大事。 高校生なので、保険証や難病受給者証、診察料を普段持ち合わせてないかな？ 親御さんに伝える方法として 「こんな異変があったから一応伝えとく」 「ちょっと様子見してる」 「ひどくなってきた」 「病院レベル」 等、るなさんの感覚を伝える工夫してみるのもいいかも？

病院の医師ではないからね、病気のことは「正しい知識」なんてないはずですよ。ご両親のことはなんでも知っていて尊敬しているのかもしれないですが、「何でも知っていると思っている」のはあなたであって、ご両親は大人ですし立派な職業ですが知らないことはたくさんあるはずです。特に病気に関しては一般の大人でも難しいのです。病気や健康、治療法については病院の先生の話が一番頼りになると思います。 普通だと、病気かどうかわからないから、微熱、紫斑が出た時点で近くの内科に診断してもらいますけどね。。。それに指定難病を発症した時点で将来気をつけなくてはいけないことや副作用など色々親なら調べて今後も気をつけていくと思います。なぜトピ主さんのご両親がしないのかは分かりません。 早く無事に治ることを祈ります。