全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）

大変なショックを受けられた事でしょう、お察し申し上げます。有色人種で若い女性の発症が多い（男性の9倍）のが特徴で、何らかのきっかけで発症するようですが、原因はわかりません。 昔、私のところに居た若い女性が発症して、病院探しに躍起となったことがあります。 専門医は大学病院に多いようですし、色々な科が関係してきますので、個人病院じゃなく総合病院が最適と思います。 大阪大学医学部付属病院 http://www.hosp.med.osaka-u.ac.jp/index.html 大阪医科大学付属病院 http://hospital.osaka-med.ac.jp/about/departments/medi cine/m09.html 大阪市立総合医療センター http://www.city.osaka.jp/kenkoufukushi/ocgh/outline/dp/pdp/pdp01.htm 北野病院 http://www.kitano-hp.or.jp/section/riumachi/index.html 近畿大学付属病院 http://www.med.kindai.ac.jp/huzoku/index.html その他ＮＴＴ西日本病院、金山内科クリニックなど。 又ＳＬＥの掲示板もありますので、ご覧ください。 http://messages.yahoo.co.jp/bbs?action=topics&board=2000681&sid=2000681&type=r 日光を浴びる事が悪影響を及ぼす事がありますのでご注意を。お大事に。

とつぜん、膠原病と言われて、きっと不安でいっぱいの日々をお過ごしでしょうね。 私も24歳のときにＳＬＥと診断されてすぐに入院し、特に腎臓が悪かったため、退院するのに5ヶ月かかりました。もうすぐ発病から10年ですが、穏やかに過ごせているのでありがたいです。 大阪・奈良での病院情報をご希望ということですが、たくさんの病院にかかるわけではないので、どこよりどこがいいとか、なかなか比べられません。ちなみに私は大阪府立急性期総合医療センターの内科にかかっており、免疫科は受診したことがないのでわかりません。もう症状が落ち着いており、血液検査とお薬をもらうだけですので、いいとも悪いとも言えず。 実際に受診している患者さんから病院情報を聞くのが一番わかりやすいので、患者交流会や相談会に参加するとよいのでは。リアルな情報が得られます。 「全国膠原病友の会」の奈良支部・大阪支部・京都支部などのホームページには、病院紹介や、患者会の情報もあります。また、奈良県は難病相談支援センターがあり、ホームページには定期的に難病相談をしていることなどが記載されていますので、参考になさってください。

ayaさん、とてもつらかったでしょうね。 私の母も12年前に同じ病気になりました。でも、ayaさんは発見が早めだったのでしょう？母は数年体調の悪さと戦い、どこで調べても異常が無く更年期だとか気のせいだとか言われつらい日々を送りやっと病気が判明したときは手遅れだと医者に言われ、覚悟してくださいとまで言われたのですが、今現在とても元気に過ごしていますよ。もちろん無理はしないで、毎月の通院と毎日の薬は欠かせませんが、好きなことして楽しく暮らしています。 東京なので関西のほうの医者は良くわかりませんが、 やはり膠原病専門家のいるお医者さんがいいですよね。明るく楽しくがんばって！！ 病は気から・・・は、膠原病にはとても有効なんだそうですよ。

chomicatさん、rimrimさん･･･早速のレスありがとうございます。 rimrimさんの様に毎日を穏やかに過ごせる様 がんばって行きたいと思います。 患者交流会も現実を見るようで怖いと思っていたのですが、相談所もあるとの事なので自分でも問い合わせてみようかと思います。 ありがとうございました。

難病指定されている膠原病のご診断。さぞかしビックリ＆ショックを受けたでしょう。 お大事になさってください。 私は19歳の時に御茶ノ水の順天堂病院でＳＬＥの診断をされました。原因不明の何日も続く高熱、動かない体。確かに症状は色々あったのに、医者にはっきり宣告されても、「私が病気のわけない！」となぜか、かなり自信をもって思っていました。」 その後、3週間で退院し、一生続くと言われたステロイド剤の服薬は1年で終わり、薬を止めて数年経っても、何の症状もでず検査結果も良好。3年後、首をかしげる主治医の了解を得て通院を止め、29歳の今、結婚し妊娠8ヶ月です。 念のため、膠原病に関する一通りの検査をしたけど異状なしでした。 「私は大丈夫」と強く信じ、落ち込まず普通に生活したのが良かったんだろうなと思っています。 病は気からって本当だと思いますよ。 　こんな例もあるって事で・・

ekimiさん　レスありがとうございます 今日も退院後初めて再診へ行ってきたのですが、先生にも『病は気から！　強くなってもらわないと！』とガツンと叱られてきました とりあえず、前を向いて穏やかに暮らしていける様頑張ります♪

ミナさん　レスどうも有難うございました。 ミナさんのレスで将来が少し明るく、日差しが指して来たみたいです。 私も第２のミナさんになれる様頑張ります。 『私は大丈夫！』って自分に言い聞かせてポジティブに☆ ミナさんの様に　血液異常が無くなる日をリアルに想像して頑張ります♪

現在は治療方法も確立しておりますので（原因は不明ですが）、腎臓の病気の治療を手がけている病院でしたら問題はないと思います。恐らく、遺伝子にキズが出来たために起こる病気ですので、将来、根本的な治療法が確立する可能性は大いに期待できます。 わたしの妻も30歳くらいで発病し（昔のことで、正確にはおぼえておりませんが）、現在50歳をとっくに過ぎました。夫婦仲は、少なくとも町内では一番良いと思います（比較統計はとっておりませんが）。毎月の病院（点滴もときどき）通いもすっかり慣れました。 婚約者もおられるとのことですので、彼といつまでも仲良く（時々、喧嘩も？）やってください。

妻のオットさん　レス有難うございます。 夫婦仲が良さそうで羨ましいです^m^ ＳＬＥってＤＮＡの傷だったんですね？ 勉強になりました♪ 昨夜あるサイトで見つけたのですが自己免疫疾患の治療は２０２１年確立と載っていました♪（本当にそうなればと願うばかりです） オットさん夫婦に負けないよう仲良く２人で頑張って行きます☆