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妊娠中のSLE発症、、

レス4
(トピ主 1
😭
ちょるりこ
ヘルス
上に1歳半の娘をもつただいま妊娠五ヶ月の妊婦です。先日の妊婦健診でSLEと診断され、今は大学病院に入院しております。入院前は尿蛋白、むくみ、関節痛が酷く(その他の症状はないです)腎臓機能の低下があることは明らかでしょう。という先生の判断でした。ただ、妊婦ということで腎生検が行えず、精密検査はやれることだけやろうという感じで、どこまで身体が悪くなっているかはわかりません。 最近プレドニン60mgを飲み始めました。 果たして無事に出産できるのか、出産後も普通に生活できるものなのか、不安な毎日です。 実は不安な要素がもう1つあり…わたしがSLEを発症する前に夫と相談し新居を購入したのですが、自分達設計でこれから家を建ててもらう計画です。ただ土地の方はもう夫の名義になっています。夫は夫の両親からわたしがSLEを発症しお金がかかるから新居は諦めろ。と言われたらしいです。もう土地の名義は夫になっているのに…キャンセルするべきなのでしょうか?SLEでも普通に仕事を持っている人はたくさんいるとネットで見ました。でも新居を買うには莫大なお金がかかるのも確かです。SLEの先輩方、ご意見ください。

トピ内ID:8775723044

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打つ手はきっとあるよ。安心してね。

🙂
ないしょ
私も発症時は60ミリスタートでした。結構顔がはれてしまうけれど、まずは維持量まで持って行くことを目標に、焦らず心穏やかに過ごしましょ。私も生検は発症してからかなり後でした。 お金のことですけれど、SLEは特定疾患なので、自治体によって異なりますが医療補助があります。きちんと申請すれば青天井でお金が掛かることはありません。だから家をあきらめるほどのことはないと思いますよ。でも、体力を考えてタクシーで移動したり、家事を代行してもらったり、という形でお金はちょこちょこ出ていくかもしれません。でも、ものすごいお金が掛かる、という病気ではないと思います。私は病院の月額の負担金は5000円で、それ以上は無料です(入院時は食費+1万円ぐらい)。 とにかく、一生付き合う病気です。無理せず焦らず、周りに頼れるときは頼るのが緩解維持のコツです。私はフリーで仕事をしていて、3年に1度ぐらいは入院するけど、それでも夫と幸せに過ごしています。病気になったのはつらいけれど、どうぞ良い方向に向かいますように。がんばって!

トピ内ID:9058788359

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同じ病気です(その1)

041
つぶ
トピ主さんの不安な心情をお察しします。 私も5年前に発症し、同じように腎臓に影響が出て、当時は、むくみ・尿たんぱく・胸水の症状が出ました。 SLEは最初に大量のステロイド投与の治療をするため、免疫力が極端に落ちるので、最終的には3か月の入院を余儀なくされましたが、入院にかかる費用は公的保険(国保や厚生年金等)に加入していれば、最終的に1医療機関・1か月につき約8万円です。(食事代、差額ベッド代は別途必要になります) その後の通院費ですが、SLEは難病指定の疾患なので役所で手続きを取れば、収入によって大幅に減額されます。 妊娠中とのことですが、腎生検はあくまでも検査です。確かに現在の腎臓の状況を一番詳しく知る方法ではありますが。医師の指示をしっかり守って服薬されることをお勧めします。ステロイドは怖いイメージから勝手に止めてしまう方もいるようですが、治療が最初からやり直しになってしまうようです。 文章が長くなりましたのでその2に続きます。

トピ内ID:9427645884

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同じ病気です(その2)

041
つぶ
今後、服薬とは長い間のお付き合いになりますので、なるべく余計なステロイドは飲まないに越したことはありません。 妊娠中で不安がいっぱいだと思います。不明点は都度主治医の方に聞いて少しでも不安を解消するようにしてみてください。誠実なお医者さんであればきちんと答えてくれると思います。納得ができない場合はセカンドオピニオンという方法もあります。 医師も患者も人間なので実際、合う・合わないがあります。私は病院を変えて安心して通院できるようになりました。ストレスは驚くほど腎臓に負担を与えます。 現在、私は派遣でフルタイムで働いています。2か月に一度通院し、服薬も毎日忘れずしています。 SLEは難病ですが、働いて生活していくことができます。 状況はトピ主さんと違いますが、少しでもお役に立てれば幸いです。

トピ内ID:9427645884

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ないしょさん、ありがとうございます!

🙂
ちょるりこ トピ主
ないしょさん、コメントありがとうございます!! 今プレドニンはじめて、5日目ですがもうすでに顔がパンパンな気がしてます笑 まあ、元から太ってる方でしたのでそこまで気にならないのですが。笑 そうなのですね。 それならお金の面は少々安心できますね 確かに医師に特定疾患だから書類を書いて渡すね~と言われました。特定疾患と言われると、難病なんだということを改めて思い知らされて、悲しくなりますが。 実は新居もかなーり値切って買ったので、お金の面はなんとかやっていける気がします笑 本当に病気になったのは辛くて、 今も入院中ということもあり、あることないこと考えては涙が出てきたりしてます。 でも、なってしまったのですからしょうがないのですよね! 子供達と夫の為に体調の管理を一番に無理しない程度に病気と付き合っていきます。 同じ病気の人とこうやってお話を交わせるだけでも、頑張ろうと勇気づけられます。 コメント下さって、ありがとうございました!!

トピ内ID:8775723044

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